Сообщений в теме: 31

[Шер]

Здравствуйте!

Я мама Тайыровой Тамиллы Калкабековны 04.06.2010 года рождения.

В один прекрасный день на свет появилась маленькая Тамилла. Для меня всё разом изменилось я стала мамой, очень прекрасное чувство одолело меня.

Но, к сожалению, беда пришла в наш дом. У моей дочери в 38 дней случился инсульт, (кровоизлияние в мозг) сделали операцию. И врач вынес ужасный приговор «Ваша дочь не будет развиваться, так как была удалена гематома в лобно-височной доли возможна она не будет улыбаться и даже двигаться! Я была в шоке и не могла понять вроде бы вчера было всё хорошо и тут в один миг всё рухнуло, но на тот момент мне было не важно какой она будет для было важнее чтобы она выжила.14 дней была в реанимации она всё это время боролось за свою жизнь и наконец, она всё таки победила. На 15-й день её привезли ко мне в палату. И вы не представляете что она сделала, увидев меня, она мне УЛЫБНУЛАСЬ! Врачи говорят, что это очень редко бывает, но это бывает когда остальная часть мозга берет на себя всю работу она улыбалась, агукала и двигалась. И тут когда я думала что всё позади, врачи мне объявили новый диагноз ВУИ генерализованая форма с развитием цитомегалавирусного гепатита с формированием цирроза. Она была шафранного цвета, билирубин в крови составлял 300 мк. когда в норме должно быть не превышать 20 мк. Месяц побыв в нейрохирургическом отделение нас направили в гастро отделение. Наш лечащий врач в гастро отделении сказала, что неделю прокапаемся и всё будет хорошо, что такое уже было с одним мальчиком. Я немного успокоилась, а это ведь было просто затишье перед бурей.

Сообщение отредактировал Шер: 01.03.2011, 09:56:59

[Шер]

Прошла неделя, а лечение не помогало, она оставалась желтой и стул был белым. Затем по интуиции нашего врача она направила нас на ЯМРТ. Снимок показал что у нас врожденная патология «Частичная атрезия желчных протоков» и был вызван хирург из «Центра Материнства и Детства».Он сказал что «Я сомневаюсь в этом диагнозе (и предложил нам мини операцию лапароскопию-это когда протыкают живот в трёх местах и смотрят камерой) и тогда мы можем точно поставить диагноз, но даже если что-то будет, мы сделаем вам операцию Касаи и всё будет хорошо!» и пригласил меня в стационар. Чтобы туда попасть нужна квота, тут мы собираем документы анализы и никак не получается туда попасть на протяжение 3 месяцев то она заболевает бронхитом так было 3 раза и мне говорили что вам надо вылечится а иначе вас не возьмут туда, то у них карантин они не могут нас взять. И когда в очередной раз мы лежали в больнице у неё происходит внутренне кровотечение. И тогда я впала в истерику и начала требовать чтобы меня положили в Центр материнства и детства начала кричать угрожать, и вы не поверите нас перевели за один день. Там снова всё откладывалось и в какой-то день когда я снова начала ругаться они меня позвали. И по этим же анализами, которые у меня были все эти месяца они выдвинули страшный приговор «Биллиарный цирроз печени» и только трансплантация печени вам поможет, а иначе она умрет. И тогда я начала расспрашивать, что можно сделать они ответили что пересадка печени делается за рубежом и вам нужно подать документы на квоту так как такая операция стоит около 200 тыс. евро. Моя дочь резко начала худеть, а живот наоборот начал увеличиваться росла печень селезенка и развивался асцит (это когда собирается жидкость в животе) И один врач позвал меня и говорит «Ты ещё молодая родишь ещё! Отпусти ее! Это её судьба, судьба умереть!»ей было на тот момент 6 месяцев. И я правда отпустила руки долго плакала не понимав как такое может быть. «И тут моя дочь что то прогукала будто сказав Подойди ко мне! Я быстро побежала вытерев глаза со словами «что доча?» и она будто глазами ответила мне «Мама не бросай меня, не отпускай, я хочу жить!» и я после этого твердо решила для себя что я всё сделаю чтобы спасти ее. Я подала документы на квоту в Министерство Здравоохранения затем месяц ждала ответа от комиссии. Комиссия дала положительный ответ, я так обрадовалась думала что всё хорошо будет, но не так всё и легко. Уже прошло 2 месяца после подачи заявления в Минздрав. И до сих пор мы не уехали, чего только не было: в Германию отказали сказали что дорого, начали оформлять в Россию, в России нам отказали так как у них нет мест начали снова оформлять в Германию потом мне сказали что всё таки дорого давайте в Белоррусию. Это просто какой-то ужас но ценность жизни, прежде всего, тем более ребенка и никто не имеет права оценивать её жизнь. Если есть хоть 0,01% мы должны им возпользоваться,но судя по нашей системе, бюрократство встаёт на первое место . Государство такое как у нас, страна которая организовывает САММИТ,Азиаду, думаю должна быть на высоком уровне. И то есть здравоохранение должно быть на этом же уровне.

Вчера мне сказали что всё таки наверное вы поедите в Германию, но дорогу донору вы оплачиваете сами билет в один конец стоит 145000 тг. и амбулаторное лечение тоже сами после операции нам нужно будет постоянно наблюдаться в Гамбурге это большие деньги. Я в данный момент нахожусь в стационаре я не имею возможность работать мой муж бегает по бумажкам и он из за этого уволился. ребенку постоянно нужно дорогостоящие лекарства, питание. И поэтому я прошу вас о помощи! В данный момент моей дочке почти 8 месяцев в тяжелом состояние! но в её глазах всё еще горит желание жить! Я верю в то, что на свете всё ещё существует добро! Прошу вас мне срочно нужны деньги на билет донору! И с вашей помощью она будет жить и радоваться жизни! Помощь может быть моральной, материальной и финансовой, мы примем от вас любую помощь и будем вам искренне благодарны.

Отец – Аширов Калкабек Тайырович – 8-701-825-34-99 – kalyakz@mail.ru

Мать – Бергазденова Назгуль Газизовна – 8-702-729-09-94 – zulia777666@mail.ru

[Шер]

Последние новости с блога Тамиллы

http://tamilla.vx9.ru/?page_id=10

27 Фев 2011
Завтра улетаем!!!
Сегодня 27.02.11 завтра улетаем в г. Гамбург в 16.20 в аэропорту будем в 13.00 Тамиллу повезут на Скорой помощи.Мне даже не верится.Алла жаса мы прилетим здоровенькими! И будем плакать только от радости! Неужели наступила та белая полоса! Хотя нам еще предстоит самое главное операция. Но мне кажется если мы все это преодалели то и операцию перенесем. Еще раз спасибо всем кто нам помог! Я буду до конца своей жизни молится за вас!Спасибо вам за то что вы помогли мне сохранить жизнь моей девочке!
Я знаю что очень много таких детей.Но если каждый человек не будет проходить мимо,мы спасем их всех!
Хочется поблагодарить газету «Инфо-Цес» Г.К.
«Свобода слова»

И даже университет в котором я училась обещал помочь им тоже спасибо!
Отдельное спасибо моему мужу за поддержку и любовь!Мы тебя любим твоя доча и жена!
Спасибо всем родственикам и друзьям за материальную и моральную поддержку!
я наверное не смогу писать вам первые 2 дня пока доедим и устроемся.Но потом обязательно напишу!

[Шер]

09 Мар 2011
Известия за долгое время!
Здравствуйте, сегодня 8 марта. Мы в Гамбурге уже неделю. Очень много всего произошло за это время. Вылетали с трудностями. Нас не хотели выпускать из за состояние дочери. Состояние было критическое. Но большое спасибо за понимание Айр Астане. Слава Аллаху мы сели в самолет но там я замечаю что Тамиллы опухла нога, долетаем до Франкфурта там нас с аэропорта забирает скорая помощь в местную клинику наложили шину и сказали что это не свежий перелом.значит нога была сломана еще в Астане, а в аэропорт дочку привезли с больницы. Затем однокласник мужа довез нас до Гамбурга на машине ну вообщем довезли на волоске. Ну а тут конечно медецина на высоком уровне сразу же с реагировала и привела ее в чувства. Донором буду я так как мама не подходит по весу, а группа крови оказывается не имеет большего значения. На сегодняшний день я прошла все обследования они дали положительный результат. Тамилла к сожалению сейчас в реанимации так как состояние ее самое лучшее, все время держится температура сказали это инфекция. Но мы молимся Аллаху чтобы все было хорошо. Операцию планируют на следующий недели. Надеюсь все будет «oK!»как немцы говорят.Да большое спасибо тем кто нам помогают деньгами все пересылаются нам. Ведь здесь все очень дорого. С/у Назгуль

[Шер]

Вообще - уму не постижимо! Ребенок - тяжелый лежачий больной получил перелом ноги в реанимации !!!

А теперь ее выписали и ни один суд в мире не признает, что виноват персонал местной больницы. Самое страшное в этой истории, что тот, кто это сделал, НИЧЕГО НИКОМУ НЕ СКАЗАЛ А маму к ней не пускали - реанимация же!

Что же это такое творится???? Страшно за нас и наших детишек ....

Сообщение отредактировал Шер: 09.03.2011, 15:23:30

[Lil-ko]

О Боже, как такое возможно? твари какие. наверное, продолжают жить спокойно и весело . Тамилла, Назгуль - Удачи в Германии.

[Lore-in-Lei]

я в шоке.... я уже никому не верю... Ничего нельзя доверить, ничего святого. Девочка, держись! Уже столько пройдено...

[Barakat]

я вчера тоже удивилась и на сайте у Назгуль спросила. что там такого могли с ребенком делать, чтобы у нее сломалась нога? плюс ко всему еще и перелом ноги добавился. пусть Аллах даст им силы через все это пройти.

[Шер]

10 Мар 2011
11.03.2011

Сегодня 11.03 К сожалению вчера у Тамиллы произошло внутреннее кровотечение в желудке,она перестала дышать. Но к счастью врачи быстро с реагировали и спасли ее. Сейчас она под аппаратом искуственного дыхания но состояние стабильно. Операция будет на следующей недели. Сказали что все будет хорошо! О Аллах помоги ей! Сохрани жизнь моему маленькому ангелу.

[Шер]

12 Мар 2011
Долгожданый день!

Здравствуйте! Сегодня 12.03.2011 Наш долгожданый день назначен на 14 марта в понедельник в 7 утра будут делать операцию. Я очень счастлива что донором буду я. У меня будет такая возможность снова подарить жизнь моему ребенку. Это как будто я снова иду рожать ее, и надеюсь в этот раз все будет хорошо,она появится на свет здоровой девочкой. И вы не подумайте что с моей стороны это какой то подвиг,нет я думаю что каждая мать так бы поступила. Ведь ее рождение и нахождение со мной это и есть счастье. И я думаю что такой маленький человечек но уже герой заслуживает море счастья и радости! Хочу снова поблагодарить всех тех кто помогал нам все это преодалеть С/у Назгуль

[Шер]

Сейчас, наверное, к операции готовятся. Удачи тебе, Тамилла! Ты умница! Так хочешь жить и так борешься! Пусть все получится!!!

[Агния Лисичкина]

12 Мар 2011
Долгожданый день!

Здравствуйте! Сегодня 12.03.2011 Наш долгожданый день назначен на 14 марта в понедельник в 7 утра будут делать операцию. Я очень счастлива что донором буду я. У меня будет такая возможность снова подарить жизнь моему ребенку. Это как будто я снова иду рожать ее, и надеюсь в этот раз все будет хорошо,она появится на свет здоровой девочкой. И вы не подумайте что с моей стороны это какой то подвиг,нет я думаю что каждая мать так бы поступила. Ведь ее рождение и нахождение со мной это и есть счастье. И я думаю что такой маленький человечек но уже герой заслуживает море счастья и радости! Хочу снова поблагодарить всех тех кто помогал нам все это преодалеть С/у Назгуль

Пускай Бог хранит Вас с малышкой!Удачной операции!

[Шер]

19 Мар 2011
Operacia pozadi!

Zdravctvuite segodnya 19.03.11 izvinite chto malo pishu net vozmognosti. Operacia proshla horosho,no k sogaleniu Tamille prishlos perenesti eshe odnu operaciu. Seichas Tamilla stabilna novaya pechen horosho rabotaet, ona v reanimacii.Ia potihomu nachinay hodit.
vse prohodit poka kak planirovali
(izvinite klaviatura na nemeckom iyzike)

[Шер]

Отзывы:

1.
JIM пишет...

Желаю быстро выздоровить Тамилле и вам!
можно писать кириллицей через сайт translit.ru
Опубликовано 19 Мар 2011 в 11:55 пп
2.
Катерина пишет...

Назгуля, Тамиллочка!!! Слава Богу всё позади!!! Теперь осталось восстановиться после операции и всё – жизнь для маленького ангелочка продолжается здоровой и счастливой!!! Давайте идите на поправку быстрее!!! А как там её ножка?! И что за вторая операция?!
Опубликовано 20 Мар 2011 в 5:00 дп
3.
Гульжан пишет...

Назгуль, надеюсь наступающий весенний праздник Науырыз, принесет много хорошего в вашу семью. Не зря же это праздник обновления. Пусть прошедшая операция принесет отличные результаты.
Выздоравливайте поскорей! Мы все очень ждем этого.
Опубликовано 20 Мар 2011 в 10:43 дп
4.
Айнур пишет...

Ураааа! Назгуля, Тамиллочка, слезы на глазах от этой радостной новости! Надеюсь, Вы оправитесь быстро! Очень Вам желаю начать новую жизнь полную радости и счастья!
Опубликовано 20 Мар 2011 в 1:32 пп
5.
Muslim пишет...

Наконец все хорошо) Хвала Аллаху!
Опубликовано 20 Мар 2011 в 4:49 пп
6.
Damira пишет...

Альхамдулиллах!
Выздоравливайте и возвращайтесь домой здоровенькими))
Опубликовано 22 Мар 2011 в 6:32 дп
7.
Нурдаулет пишет...

Молодцы! Так держать!
Опубликовано 22 Мар 2011 в 1:45 пп

[Шер]

Мир снова движется!
Здравствуйте, сегодня 23.03.11 Вчера Тамилле сняли трубку искуственного дыхания, она дышит сама. За очень длительное время она начала двигаться и даже плакать но глаза пока не открывает. Будто мир начал двигаться вместе с нами. Печень врачи говорят хорошо функционирует. Врачи очень довольны. Но а со мной все хорошо, вчера выписали с стационара. Вы меня извините что я пишу редко просто нет возможности.Очень сильно соскучилась по дому. С/у Назгуль

[Шер]

1.04.11г.
Здравствуйте, сегодня 1 апреля разговаривала с докторами. На счет меня все хорошо. Как доктора говорят уже можно танцевать. А Тамилла к сожалению не так хорошо себя чувствует. У нее снова перелом ноги только уже правой. Врачи говорят это из за болезни которой была. Кости хрупкие но со временем это все нормализует. А так в принципе все хорошо . Печень хорошо функционирует. Кровь в порядке. Сегодня я попыталась ее развеселить и с меня получилось совсем немножко и с большой натяжкой но смеялась.через несколько дней нас переведут в простое отделение потом попробую еще написать с.£/сс Назгуль

[Агния Лисичкина]

Самое главное,что Тамилла идёт на поправку!Выздоравливайте!

[VSE OK]

В первый раз на улицу!
Здравствуйте! Сегодня 10 апреля. С Тамиллой все хорошо. Нам уже прекратили ставить системы. Дают только таблетки. Тамилла выпивает по 140 мл. молока кушает пюре, каши. Короче все где больше каллорий. Ведь она все еще мало весит сейчас 4 520 гр. Она начала смеяться как раньше. Все время руки во рту, видимо зубы лезут. А сейчас мы сидим на улице, здесь так принято в больнице. Они считают что дети должны дышать свежим воздухом. Это просто счастье, мое счастье! Хочу сказать Е.Н врачу из Казахстана. Я очень рада что вы о нас переживаете. Хочу сказать вам большое спасибо! Ведь я все это перенесла рядом с вами, мы обязательно вас навестим когда приедим! Ведь многие врачи не верили в нас, а вы поверили. Ну все мне пора бежать Тамилла проснулась.С/у Назгуль

[Агния Лисичкина]

Так радостно,что у Вас с малышкой всё налаживается!Растите здоровенькими!

[ЭмиЛина]

Назгуль,молюсь за вашу девочку,по возможности пишите о вашем состоянии и новостях.Очень приятно слышать хорошие новости.Очень рады за вас с доченькой!!!