Сообщений в теме: 295

[берлин 123456]

Всем привет. Что такое кетогенная диета? новомодный тренд? или реальная польза? не просто любопытство. у племянника судороги и отствание в развитии. ставят то аутизм, то эпилепсию, то еще какую то ерунду. знаю, что время уходит и надо что то делать. были  в каком то центре в алматы. насчитали чуть ли не миллион. за кетагенную диету. ничего не объяснили. ни с чем ее едят ни есть ли гарантия!! мельком взлянули на доки. сначала толи кислова то ли кислякова, а потом так же глядя в карман мне,  еще доктор даирбаева так же сказала, что это только начало выплат.

Залез в интернет - вроде по делу эта диета в зарубежных сайтах описывается. но, подход другой. Там надо уточнить диагноз и так далее. вот думаю сразу за бугор? или здесь что то есть? 

[aport123456123456]

Дд. мы проходили кетогенку. даже у двух детей. вернее поехали с двумя. мы опекаем детей из дед домов. Ну вот у двух детей там был по заключению их невролог а синдром Веста. И он прочитал про кетогенку.  мы списались  с Францией и отправились туда. согласен с Берлином.  нам конечно тоже прислали прайс но без привязанности к данным детям. то есть никто не говорил, что надо заплатить столько то! 

Ну в общем приехали туда и первое что нам сделали это диагностику! 

Очень удивились, что мы приехали без ничего! а удивились потому, что как они сказали доктору Савинову и клинике SVS наша страна уже почти в трение с другими! Кстати, именно введя фамилию Савинов и эпилепсия я и вышла на этот ресурс.

Ну так вот обследовали долго. неделю! для сведений стоимость двухсуточного ээг мониторинга примерно 700 тысяч! ну и далее! поэтому по прибытию я начала сразу искать и клинику SVS и другие!

В общем мне сказали, что да у обоих тяжёлые формы эпилепсии! но у одного на фоне туберозного склероза  и ему показана кетогенная  диета а у второго фенилкетоурия! и кетогенная крайне противопоказана.

Ну потом сдавали обязательные генетические анализы. и потом неделю подбирали продукты и диету. причём не невролог а диетолог, который специально этому обучение. 

Будет интересно потом расскажу подробно. 

А на последовательность скажу, что французы сказали, что кетогенку используется крайне редко! их за того, что очень мало форм отвечают на это лечение и очень мало физически здоровых детей, которые выдерживают эту агрессивную терапию.

Позже будет время расскажу про третьего ребенка, которого я потом свозиkа туда же

[vestagood]

Что то не вериться, что у нас кто то за свой счёт возит детей за границу! И почему то после слов и у Берлина и у апорта почти одни и те же цифры! И опять Савинов звучит! не сам ли он пишет? 

Что касается кетогенки то мне кажется это ещё одна форма развода на бабки! 

[kumis_1990]

Всем привет! ну тут господин пришёл и все обратил!  по делу ничего не сказал, ни про эпилепсию  ни за диету! зато все ему не так! у моей сестры муж такой!

Я не знаю какие у кого цифры, но когда я регистрировался сразу после введенногл слова предлагают варианты с цифрами. кстати у меня тоже давали цифры.

А теперь по сути. я сам врач из Казахстана, но сейчас живу в Киргизии. там с врачами вообще плохо. вот я и подался. деньги зарабатывать. в основном занят лечением судороги и эпилепсии.

Знаю, что 90% врачей в Казахстане эпилептологов это ученики Савинова. 

Я в их число не вхожу! я ученик английской школы! жил с родителями там. это что бы господин меня в лоби Савинову не обвинил!:) но считаю, что круче школы SVS в средней Азии нет. и их лидеры Абедимова, Савинов Михайлова и Акчурина самые грамотные в этом регионе. ну конечно после меня! (Для господина в чёрном - про меня это шутка!)

Прокомментирую немного подход к кетогенке.

Прежде всего нужен диагноз! а для этого нужно знание неврологии в целом, генетики, нейрохирургии,  и так же знаний МРТ, и много другого! а в моей родной стране это очень редко! единственную вменяемую консультацию по генетики у моего пациента с эпилепсией я получил как раз в SVS. Доктор Михайлова и доктор Акчурина правильно заподозрили и потом доказали деления короткого плеча 21 хромосомы.  

Ну и понятно в этом случае можно было попробовать кетогенную диету. Мы и попробовали. Но конечно не в Казахстане. Потому, что здесь, как выражается веста гуд, развод на бабки!!!!

Не очень грамотные неврологи и безграмотные диетологи плюс гастробайтер из германии!!!

Посудите сами: какой востребованный специалист из евросоюза будет ездить сюда на работу? Ответ понятен – тот кто там не у дел!!

Мы пробовали наладить с Киргизким универом на постоянной основе приезды специалистов! Так больше чем на два дня раз в два года никто не едет!!!! Только если конгрессы и интересные проекты по линии ООН! А всякая шелупонь оа конечно ездит и бабки закалачивает на простачках.

Ну общем кетогенка это не миф, но для ее назначения нужны знания и профессионализм! А так же глубокое обследование!

Подробно, если будет время расскажу как съездили пациенты.

[берлин 123456]

Спасибо всем. я тоже думаю, что vesta не прав. а что по генетике это так актуально? нам тоже предлагали анализ но он диких денег стоит. надо будет сходить к Акчуриной и Михайловой. не в курсе говорят они переезжают? кто нибудь знает. и зачем переезжают?

[aport123456123456]

Второго ребенка мы повезли, честно говоря, по рекомендации как раз Яны Евгеньевна Акчуриной. В этом детском доме очень много детей с диагнозом ДЦП и когда во Франции я об этом начала говорить у докторов возникли очень большие сомнения! Сомнения возникли в связи с тем, что их слишком много и у всех непонятный для иностранцев диагноз  ДЦП!

Вот и посоветовали они до обследовать детей. В SVS доктор Михайлова Надежда сделала нам электромиографию и узи мышц или нервов. Не могу сказать точно. Потом сдали какие то анализ крови и выяснилось что из 5 обследование детей с ДЦП только у одного он подтвердился! У всегда был другой диагноз! У одного, которого повезли во Францию диагноз заподозрили, но окончательно поставить не могли так как нужно было сделать биопсию мышц. Там сделали и подтвердили предположительно доктора Акчуриной Яны Евгеньевна! 

Вот такая у нас медицина!  5 лет ребенка усиленно лечили от другого!

Сообщение отредактировал aport123456123456: 14.11.2016, 11:29:23

[kumis_1990]

Да. Есть такое заболевание из группы нейромышечных прикотором постепенно отказывают ноги и руки и действительно они все требуют диагностики с применением электромиографии.  Узи и мрт мышц и нервов и генетический исследований. А после предварительно года анализа данных надо пункцию мышц.

И конечно, как показала практика более 70% всех ДЦП  не дцп!

[берлин 123456]

Ну хорошо! Убедили, что бывает чудеса!

Ну и почту с того, что поставили диагноз не дцп  а какие то нервномышечные? Вылечили? 

[aport123456123456]

Нет к сожалению это заболевание не лечиться! Но когда мы показали все чем лечили ребенка оказывается все это ему было нельзя! Но даже не в этом суть! Когда ребёнку делают уколы это больно! Когда запихивают таблетки не понимающему малышу а он плачет и боится это для него стресс и ужас! Когда делают кучу процедур все это оправдывается если это нужно!! А когда это не нужно? Да ещё и противопоказана?  Это друзья мои называется садизмом и фашизмом!

Это моё однозначное мнение! И прикрывать это словами  типо я не знала врачу в двойне не оправдано!! Акчурина Яна же могла найти возможность выучиться! Михайлова Надежда Викторовна нашла возможность не быть дебилом!  Доктор который с нами в теме хоть и сиганул за длинным сомом  в Киргизию,  но по сути грамотный, значит остальные просто не хотят! Им так проще!

Сообщение отредактировал aport123456123456: 17.11.2016, 14:52:39

[qwertyKZ]

Всем привет, Прочитав это все захотелось поделится решением такой проблемы как диагноз в этом форуме, У знакомых была схожая ситуация и они уехали за бугор на лечение, Приехав обратно отказались от тяжелых препаратов, взамен давали ребенку Масло Медицинской Марихуаны (знаю не все одобрят но вы хотя бы почитайте что такое медицинская марихуана, она не содержит психоактивных веществ) с высоким содержанием КБД (CBD)  И я своим глазам не поверил как ребенок изменился, говорят и у нас можно найти это масло в Казахстане (Кому интересно могу помочь с контактами ради доброго дела) так вот приступи сократились на 50% по словам родителей, стали спать спокойно и появился хороший аппетит.  советую всем почитать что такое СBD масло и как оно работает. 

Всем мира и Здоровья.

[НурК]

ВНИМАНИЕ в клинике "Medico-Genetics International" там сидят профессор PHD и белый американец врач Рассел Пул из США ,,,они хорошо помогли мне ,,,вот их номер 87012228141 ОНИ ВЫЛЕЧИЛИ МАМУ МОЕГО ДРУГА ОТ Эпилепсии

[Ellimomac]

ВНИМАНИЕ в клинике "Medico-Genetics International" там сидят профессор PHD и белый американец врач Рассел Пул из США ,,,они хорошо помогли мне ,,,вот их номер 87012228141 ОНИ ВЫЛЕЧИЛИ МАМУ МОЕГО ДРУГА ОТ Эпилепсии

Я так понимаю это специалисты широкого профиля? И волчанку лечат и эпилепсию?
Напишите конкретные диагнозы, лечение и последствия. А то выглядит как крайне сомнительная реклама.

[kingeagles]

«Учитывая, что я конечно прежде всего бизнесмен, а Вашему ребёнку нужен хороший врач, я советую Вам найти хорошего доктора»- Савинов Сергей Викторович. 20.12.2016г.

[kingeagles]

Как определить  врача в медицинском кабинете, где два и более человек?

Правильно! На враче будет медицинский халат!!! Для бизнесмена - не обязательно.

[kingeagles]

Какое время должна длиться консультация пациента за 9000 тенге, с анализом ЭЭГ и последующими назначениями на красивом бланке?

Ответ: 3 - 3,5 минуты. Правильно???

[kingeagles]

Вообщем, после того как я озвучил финансовые затруднения для частых обследований, врач попрощался со мной по-английски (молча покинул свой же кабинет). Тут я понял, что я для них клиент, а не пациент. И дальнейшая моя судьба их вообще не волнует.

Кампании создают свой бренд, за который мы переплачиваем. А зачастую в них работают те же специалисты, которые прошли одну и ту же подготовку, работающие на том же оборудование, что и в других небизнесцентрах.

Рекомендую только для богатых

[gorelik_lelya@]

Вообщем, после того как я озвучил финансовые затруднения для частых обследований, врач попрощался со мной по-английски (молча покинул свой же кабинет). Тут я понял, что я для них клиент, а не пациент. И дальнейшая моя судьба их вообще не волнует.

Кампании создают свой бренд, за который мы переплачиваем. А зачастую в них работают те же специалисты, которые прошли одну и ту же подготовку, работающие на том же оборудование, что и в других небизнесцентрах.

Рекомендую только для богатых

 

 

Здравствуйте, мы с такой же проблемой столкнулись, что у нас просто пытаются обобрать до нитки, каждый раз когда приходили на осмотр консультацию надо дать в фонд кабинета\ клиники, а результата по факту нет, поменяли 4 курса лечения, накупили гору препаратов, а приступы как были так и не прекратились. Потом я на одном из форумов наткнулась на отзыв об одном докторе, Ариэль Бар (надеюсь все правильно написала),нашла клинику где он работает связалась и договорилась о консультации.  В этой клинике нам разработали курс лечения на основе результатов обследования, и спустя несколько месяцев наконец-то мы увидели улучшение, приступы стали реже, а после совсем прекратились. ...

[aport123456123456]

Что -то непонятный какой-то пост от якобы Сергея Викторовича. На сколько я знаю, он то и в интернет с трудом заходит. И вес и время не позволяют, наверное. 

Что же касается бизнеса и здоровья, то это очень давний и долгий спор, где нет никогда правого на 100%.

Я только одно знаю: почему мы не визжим, когда вместо норковой шубы хватает только на китайскую тряпку? Почему мы, обедая в забегаловках, а не в шикарном ресторане не бьёмся в свое отражение в зеркале и не называем себя неудачниками,  что не смогли заработать на приличные вещи?

 Почему не построив  взаимоотношения с окружающими и друзьями так, что тебе готовы помочь все в твоей болезни, или болезни твоих детей ты начинаешь винить всех? А в первую очередь врачей, государство, страну, другую нацию, другой жуз? 

Я не буду отвечать всем таким на этот вопрос! Потому, что подобные  не поймут и бесполезно рассказывать! А нормальные они и так знают ответ и уже поэтому не такие! Не брызжут слюнй зависти и ничтожества. 

Почему такой эмоционально выпад? Да просто куда не посмотришь все знают как другим жить! Только вот сами в своей жизни разобраться не могут! Ну не нравиться есть в столовые?  Ну умный и продвинутый? Ну кто же мешает сесть в свой личный самолёт и каждый день летать в Париж в ресторан "Максим"!!!

А не хватает мозгов, то хоть послушай что умные люди тебе говорят! Или просто помолчи.

Напомню, что я та, которая помогает чужим детям бесплатно со своими друзьями!!! А значит уже не такая!

[kumis_1990]

Очень эмоционально. Но все правильно. У меня только один вопрос к qwertyKZ

         

 Вы в курсе, что есть статья за распространение и принуждение к употреблению наркотиков?  Я понимаю, что отчаявшиеся родители, видя страдания своего ребёнка, будут хоть что использовать! Только ведь многим ещё можно помочь по другому,  чем садиться на иглу!

[ang85]

Не со всем, но согласен с аппортом.

Куда не пойдешь все только и винят всех.

Или если у тебя обстоятельства такие, что ты не можешь заплатить за хороший ресторан, купить вместо корыта нормальную машину или оплатить нормального доктора, то может ты умеришь свою гордыня и попросишь милостыню ради ребенка? Ради своего здоровья? Так нет же понтов то много! Как это такой крутой хозяин страны и вдруг просить? Лучше всех обвинить, обсудить!  Ведь все виноваты в твоем горе, бедности и так далее! Логика даже не примата,  а улитки! Слизняка!

У меня тоже не все в порядке со счетами!  Нет у меня собственного самолёта!  И денег нет на хорошего доктора! Но, я знаю, что сказанное в питании стучите и откроется! Ищите и обрящите! Вот и пошёл у Савинову с поклоном! Рассказал,  что идиотом был в юности и не учился! А сейчас заработать достойно не могу, что бы дочку полечить. И обследовать у них. Он даже долго не думал. Позвонил секретарем и сказал, что я буду мыть полы и чистить двор от снега 2 недели а мне за это 70% скидки. То есть человек мне подарил кучу денег и не унизил подачкой,  а дал заработать эти деньги!  Кстати через три дня я был свидетелем такой же ситуации. Только реакция у родитель я была другая. Мамаша как разоралась, что типо она будет мыть полы с высшим образованием!! И что ее унижают! То есть для ребенка ни заработать ни наклониться не хочет. А что бы все было даром и на блюдичке! С какого перепуга? И конечно потом обозвала всех бездушными черствыми и клятву гипократа вспомнила туда же. Села в прадо и укатила.