Всем доброго дня!
Хочу поделиться опытом общения с нашими врачами и сделанными после этого выводами.
Родилась у меня племянница с большим красным пятном на пол лица. В роддоме сразу же поставили диагноз гемангиома. Я не понаслышке знаю что это такое, у дочери была и Слава Богу прошла сама благополучно, и поэтому увидев пятно сразу поняла, что это НЕ гемангиома!!!
Взялась искать специалистов в нашем городе (Алматы), и как оказалось по рекомендации и Березко, и всем здесь известного доктора Наримана, у нас в городе единственный специалист по "пятнам" на лице - Шалабаева Клара Зулхарнаевна (профессор, к.м.н.) принимает в челюстно-лицевой больнице.
Буквально на второй день после рождения ребенка мы связались с ней, отправили фотографию и она тоже поставила нам диагноз - капиллярная гемангиома и дала рекомендацию до 40-ка дней ребенка никому не показывать и ничего не предпринимать, якобы гемангиомы начинают себя проявлять после 40-ка дней. Смешно, в нашем случае! Ну да ладно, послушали, а сами решили действовать дальше. Послали запрос в Новосибирский НИИ патологии кровообращения им. Мешалкина. Буквально через два дня пришел ответ - сосудистая дисплазия лица. И рекомендовали обратиться в Москву. Отправили мы документы для заочной консультации в Российский онкологический центр им.Блохина, где нам поставили диагноз - КАД - капиллярная ангиодисплазия. Сделали запрос в клиники Германии и Кореи. Там нас попросили сделать УЗИ внутренних органов, дабы исключить вероятность внутренних гемангиом и получить заключение у местного хирурга. Мы поехали к Кларе Зулхарнаевне, за заключением. При осмотре ребенка, она изменила первоначальный диагноз - гемангиома - на ангиодисплазию.
И!!!!! Дальше читайте внимательно!!! Вновь сказала до 40-ка дней ничего не делать, а затем начать лечение при помощи метода склерозирования - это когда склерозируют питающий сосуд специальным препаратом, по сути получается химический ожог. Самое страшное, что после этого остаются шрамы! А самое главное, что КАД не лечится подобным образом. Только лазером! А как сказала КЗ, лазером пробовали делать в Сызганова, да неудачно. Я так думаю, тоже оставили ожоги. КЗ с гордостью показывала нам фотографии бедных деток, которым жить с этими шрамами всю жизнь.
Я и мама моей племянницы вышли из больницы в шоковом состоянии. Что делать? это был единственный и главный вопрос на тот момент. У девочки вся жизнь впереди и такое пятно. Стали искать и нашли сайт http://gemangioma.com/ и группу в Facebook (называется Гемангиома), в которой подробно рассказывается о том, что такое КАД, как лечить и где. Там же, в группе, я пообщалась с московским врачом, которая принимает в РОНЦ - Татьяной Сергеевной Белышевой. Она поставила нам диагноз - КАД и рассказала как это все лечится, и похвалила нас за то, что мы так рано решили обратиться за медпомощью. Дело в том, что КАД нужно начинать лечить как можно раньше, пока пятно не начало утолщаться и увеличиваться. Настолько рано, что я даже поразилась - с двухнедельного возраста, а не после 40-ка дней, когда это пятно неизвестно как себя поведет.
9-го декабря (ребенку будет 1 месяц и 5 дней) мы летим в Москву на первую лазерную обработку.
Выводы следующие: в нашей не бедной стране нет ни одного хорошего лазера и специалиста, который мог бы помочь многим детям и взрослым, это раз. Наши врачи либо не имеют опыта диагностирования подобного заболевания, либо не хотят брать на себя ответственность, это два. И в заключении хочу сказать, не верьте диагнозу одного врача, перепроверьте в нескольких местах и ищите правильные методы лечения. Мне даже страшно представить, что могло бы стать с лицом ребенка, если бы мы согласились на лечение в челюстно-лицевой клинике.
Всем желаю удачи и здоровья!
Как только мы сделаем первую обработку, я выложу фотографии "до" и "после". Если кому-то эта тема знакома и небезразлично здоровье Вашего ребенка, пишите отвечу на все вопросы.
Все о гемангиомах и КАД можно найти здесь:
http://gemangioma.com/
http://xn--80aahbiuzdgm.xn--p1ai/
также на Одноклассниках http://m.odnoklassni...upMain&tkn=3510 (здесь группа закрытая, необходимо написать запрос Администратору с просьбой вступить в группу)
и закрытая группа в Facebook, здесь Вы сможете получить подробную информацию о заболевании, пообщаться с участниками группы, которые Вам расскажут и покажут как проходит лечение у их деток (результаты вселяют надежду), а также получить консультацию врача.
Войти
Регистрация
Наверх
