Перейти к содержимому

Фотография

Нужна помощь Тамирис ТаубалдиевойОбширное кровоизлияние. Атрофия мозга.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 609

#34115191
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений

Моя внучка Тамирис родилась здоровым ребенком. В 2,5 месяца после полученной прививки АКДС с гепатитом, через несколько дней поднялась высокая температура, с диагнозом диарея ее отвезли в Детскую Инфекционную Больницу №1 города Адматы, где не смогли сразу определить ее тяжелое состояние и перевели в реанимацию, через 7 дней поставили диагноз кровоизлияние , там она пролежала 15 дней под аппаратом искусственного дыхания. Только потом ее перевели в Детскую клиническую больницу №1 (нейрохирургическое отделение), где сделали операцию по устранению гематом. После этого она еще 15 дней пролежала в больнице. Диагноз: Острое нарушение мозгового кровообращения. Атрофический процесс головного мозга. Судорожный синдром. Атрофическая внутренняя гидроцефалия. Краниостеноз.

 До года лечились  у себя в Алматы. С 2009 года до 2011 года лечились в Китае, 2011 году в ноябре месяце по квоте  Минздрава сьездили в Израиль .

В этом же году нас поставили на учет  в Горздраве и  в декабре нас по квоте направили в Респ.Реаб Центр Астаны. Так нам до 2015 года 4 раза дали квоту в РЦ.

В 2012 году феврале и 2013 году феврале лечились у остеопата  в Москве.

2014 году в феврале  ДОМ-Аружан Саин оплатил лечение в Корее.

Вот 2 года  и Мин здрав и Гор здрав молчат,говорят много желающих на реабилитацию, очередь большая.

Сейчас Тамирис уже 8 лет. У нее глубокое нарушение психомоторного и двигательного развития.  Она не сидит,  не переворачивается. Не удерживает предметы.Последние месяцы стала часто болеть.Тамирис из за болезни потеряла вес на 6,5 кг. до  октября 2015 года весила 20,5 кг.Сейчас понемножку прибавляем вес,иногда улыбаемся.Но по ночам когда спит дышит не ровно,  "из  за диафрагмы на уровне 10 ребра,сердце у нее смещено влево,поэтому дыхание затрудненные"говорят врачи.Из за недостатка кальция  выявлены  консолидированные переломы ребер6,7,8,9 справа и 8,9 слева,может из за этого.  Еще у нее обнаружили " сколиоз пояснившего отдела позвоночника,вывих головки бедренной кости."

Ортопед поставил диагноз: Вторичный груднопоясничный сколиоз 1-2степени.Деформация грудной клетки.Остеопороз.

До осени у нее все было нормально, как заболела пневмонией все началось.Из за полученных антибиотиков у нее сперва нехватка фолиевой кислоты,витамин В12,а теперь кальций. До 7 лет держались ,иммунитет был отличным,редко болела,смеялся,руками хватала,головой легко поворачивалася. Как стали принимать антибиотики иммунитет ослаб,но сейчас кажется понемножку поднимается,вес прибавила,настроение и сон улучшается. До сих пор уколы В 12 принимает,сперва 30 дней получала,потом 2 раза в неделю,сейчас 1 раз  в неделю.Гематолог приписала такой график. Ортопед назначил Д-Кальцина каждый день по утрам принимать 6 месяцев.Тамирис когда последний раз лежала в больнице часто принимала кислород,4-5 раз в день.Тогда я заметила что у нее когда принимает кислород спастика спадает и она нормально себя ведет. Вот по этому  я выбрала эту клинику. Там есть барокамера где дышат 100%  чистым кислородом, который будит спящие нейроны.

Сейчас ей требуется безотлагательное восстановительное лечение(нейрореабилитация) за границей (Словакия), что бы хоть как-то  восстановить кровообращение и разбудить нейроны головного мозга, восстановить опорно-двигательные функции. Наши врачи не в силах что-либо сделать.Ей нужна нейрореабилитация. По подсказке невропотолога мы связались такой поликлиникой, получили приглашение.Теперь надо собрать средства на лечение,на питание и на перелет. Планируем на август месяц,хотели бы получить 2-курса лечение,так как авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге.  Реабилитация с лечением  1курс стоит- 6156,00 EUR,питание и проживание за 21 день-2464,40 EUR.  Благотворитель фонд из Караганды выслали 500000 тенге-это около 1323 EUR.

Осталось собрать 18563 EUR. Писала письма многим богатым бизнесменам,но пока нет никаких ответов.

Мы в отчаянии, необходимы средства на лечение нет.

Прилагаем все необходимые документы: выписки и заключения врачей. Очень просим откликнуться, кто может помочь нашей девочке. Мы благодарим всех за оказанную помощь. Мы знаем, мир не без добрых людей.

Прикреплённые изображения:

Прикреплённые изображения:

  • Адели1.jpeg
  • адели2.jpeg

  • 0

#61
Beklev

Beklev
  • Свой человек
  • 701 сообщений

Вчера бабушка Тамирис-Баян Жумашевна забрала 55.000 тенге из офиса ДОМа.
Для проведения операции остается собрать 425.000 тенге.

А по каким причинам ДОМ не может финансировать эту операцию?
  • 0

#62
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Между Китаем и Казахстаном нет договоренности,поэтому не могут перечислить нужную сумму.
Квоту тоже Минздрав по этой причине не могут дать.
  • 0

#63
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Тамирис проходит лечение в Шанхае. Процедуры проходят с утра до вечера, все это время родители находятся рядом с дочкой.
Ей ставят уколы Monosialotetrahexosylganglioside Sodium (Производство КНР Qilu Pharmaceutical) 10-дневный курс-1 укол=$100 в день, мажут специальную мазь на голову для лечения (название еще не известно), делают массаж, физзарядку, также лечат специальным двигательно-опорным аппаратом. Тамирис уже понемногу может сидеть, поворачивать голову.

Выснилось, что из-за болезни у девочки ухудшилось зрение. Назначенно лечение.
  • 0

#64
Beklev

Beklev
  • Свой человек
  • 701 сообщений

листая газету Время я прочитала про деньги, которые арестованные в Швейцарии. (афшорные деньги)
Я звонила в фонд "Бота".Они сказали что пока денег не поступила, поступят скорее всего к осени.

пролистывая газету Время по интернету воткнулася на статью о деньгах из Швейцарии и о фонде "Бота". И написала письмо.
Буквально через несколько минут получила письмо и обрадовалась.
Казахстан, 050051, г. Алматы, пр. Достык, 160, офис 304
тел./факс: + 7 (727) 264 12 69 , моб.: + 7 777 779 5275
e-mail: info@bota.kz www.bota.kz
С уважением. Игорь

На каком этапе сейчас переписка с фондом "Бота"? Какие новости?
  • 0

#65
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Извините,что несколько дней я ничего не писала. В среду в 12 часов дня я упала и получила легкую сотресению мозга. Дома я и внук (ему 8 лет). поэтому пришлось мне поехать к сестре и полечится.Приехала сегодня к вечером.
Ответ на Ваш вопрос:


От кого:
BOTA FOUNDATION <info@bota.kz> в адресную книгу • в чёрный список • в фильтры
Кому: "bayan5252@mail.ru" <bayan5252@mail.ru>
Дата: 12 Июн 2009 13:57:02
Тема: ответ




Здравствуйте.



Мы получили Ваше и выражаем вам свою признательность за внимание, оказанную деятельности фонда « Бота ».



Несмотря на то, что фонд функционирует с мая месяца 2008 года, свою активную деятельность начал только с февраля месяца текущего года.



Программа Обусловленных денежных выплат (адресная материальная помощь) является инновационным для Казахстана, и до сегодняшнего дня прошла апробацию в таких странах как Турция, Мексика и Бразилия. В этом году подобную программу планируется реализовать в качестве пилотной и в Казахстане: а именно в Акмолинской и Кызылординской областях. Согласно официальным статистическим данным эти области являются самыми нуждающимися. А после оценки этих пилотных программ намечается их распространение и на другие области республики.



К сожалению, программа обусловленных денежных выплат на сегодняшний день не работает по Алматинской области, и согласно условиям данной программы, мы не можем делать исключения.



Мы искренно сожалеем и сопереживаем Вашей проблеме. Желаем Вам терпения и силы, а Ваше й внучке - выздоровления.



Надеемся на ваше понимание.

С уважением,

Фонд БОТА.
  • 0

#66
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Сейчас позвонила в Китай . Ура!!! Тамирис стала улыбаться. Сдвиги есть, значить и надежда есть!
Баян Жуиашевна.
  • 0

#67
Leli

Leli
  • В доску свой
  • 1 808 сообщений
Ну и вот и хорошие новости, тихо-тихо скажу УРА!!!! тьфу-тьфу-тьфу! Каждый раз с замиранием сердца открываю вашу страничку. :dandy:
  • 0

#68
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Спасибо Вам за соочувствие! Газета Время (В.Бурдин) обещал еще раз опубликовать в газете,жду от них вестей. Телеведение пока молчат.
  • 0

#69
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
В пятьницу поговирала с зам.редактором газеты Время.Обещали опубликовать,но пока молчат.
Телеведение Рахат,Алматы КТК говорили придут за интервью ,жду уже 2 недели, но тоже не сдержали свое слово.
Люди скажите кому обращаться, у кого просить помощи?
  • 0

#70
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Уважаемая Баян Жумашевна не могу до вас дозвониться, До сих пор не выяснены условия оплаты лечения Тамирис и расценки на медикаменты, информация о расходах в сутки. Пожалуйста выложите информацию. Спасибо!
  • 0

#71
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Здравствуйте Алексей!
О лечении Тамирис еще раз напомню. Ей делают уколы с 1 июня 2009 года который стоит 100 у.е.
Укол делают 3 раза в день ,10 дней. Через 10 дней дают отдых на 10 дней,но остальные процедуры делают без перерывно(Мазь.массаж. физарядка. иглотерапия,лечение в двигательном аппарате.)
Нейрохирурги посообщавшись отказались от операции(если сделают отверстие для вывода воды из головы, атрофия мозга может быстро развиваться,осталось очень маленькая часть мозга). Вместо операции лечат дорогими уколами и мазью.
Общая стоимость остается так-же-32000 у.е.
Они заплатили 16000 у.е. предоплату,пришлось просить в долг у знакомых, 4000 у.е. я заняла у своего однокласника. С 1 июня после предоплаты они(врачи) серьезно взялись за лечению.
Сейчас есть сдвиги ,она сидит,головкой поворачивает,улыбается.
Чтобы найти недостающую сумму я тоже ищу выходы,почти каждый день звоню телеканалам(но некоторые из них отказываются,им нужен сама внучка,а выписки и заключение врачей им не нужны),пишу письмо другим благотворительным фондам(написала письмо президентскому фонду(они пока молчат), Фонд ДОБРОЕ СЕРДЦЕ хоть ответила.
От кого:
Фонд помощи детям ДОБРОЕ СЕРДЦЕ <do-serdce@yandex.ru> в адресную книгу • в чёрный список • в фильтры
Кому: "Bayan Taubaldiyeva"<bayan5252@mail.ru>
Дата: 05 Июн 2009 16:01:08
Тема: Re: О помощи Тамирис
Больше у меня нет новостей.


win koi mac utf РусскийАнглийскийНемецкийФранцузскийИспанский РусскийАнглийскийНемецкийФранцузскийИспанский Перевести
Уважаемая Баян, здравствуйте.

Хотим сообщить Вам, что в связи с тем, что помощь в рамках нашего Фонда помощь оказывается адресно, у нас не существует статьи расходов в виде резерва Фонда. Поэтому, хочется сказать Вам о том, что мы можем разместить информацию о Тамирис у нас на сайте и в случае поступления денежных средств в Ваш адрес, мы можем связаться с Вами. Но, учитывая сложившуюся фин. ситуацию в стране, вынуждены заметить, что денежные средства сейчас поступают от жертвователей крайне медленно, поэтому на быструю помощь расчитывать не приходится.

С Уважением,
Администрация Фонда.
  • 0

#72
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Спасибо! Когда необходимо оплатить вторую половину суммы за лечение? Есть сроки? Можно после лечения? На каких условиях они договарились?
  • 0

#73
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Вторую половину денег надо заплатить до 15 июля.
Сейчас позвонили из газеты Время, завтрашнем номере будут писать о Тамирис.
  • 0

#74
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Большое Спасибо Ирине-IrR!, она передает $500 для лечения Тамирис. Завтра с утра деньги будут в офисе ДОМа, за ними заедит бабушка Тамирис-Баян Жумашевна.

Огромное Спасибо!
  • 0

#75
Beklev

Beklev
  • Свой человек
  • 701 сообщений
Баян Жумашевна, Вы молодец что боретесь каждый день, каждую минуту. Дай Бог Вам сил и выздоровления для Вашей внучки!

Завтра перечислю еще 20 000 тг. Реквизиты те же?

Реквизиты карточки для перечисления денег:
Карточка: АО Народный банк
440 257 000 772 7710
РНН: 091 720 114 231
Счет АО Народный банк
БИК 190 551 601
ИИК 000 509 302
РНН Банка 600 200 091 051
КБЕ 14
Номер счета: 131 499 104 007 5958
Таубалдиева Ольга Васильевна.
  • 0

#76
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Рахмет балам!!! Бвгын жансын!!!
Если сможете перечисляйте только на карточку.
  • 0

#77
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Только что бабушка Тамирис-Баян Жумашевна вышла из офиса ДОма, ей было переданно 500 долларов.

Спасибо!
  • 0

#78
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Огромное спасибо Ирине!!! Желаю Вам и Вашим близким всего хорошего,что есть на свете. Галине и Алексею: , будте здоровы и счастливы!
  • 0

#79
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Уважаемая Баян Жумашевна, получилось ли сегодня у вас отправить $1000 через Western Union в Шанхай?
  • 0

#80
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Отправмла ровно 1000 у.е. и позвонила сыну. За услуги взяли 50 долларов.Первый раз отпрвляем через банк. Спасибо!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.