Сообщений в теме: 609

[Beijing]

Моя внучка Тамирис родилась здоровым ребенком. В 2,5 месяца после полученной прививки АКДС с гепатитом, через несколько дней поднялась высокая температура, с диагнозом диарея ее отвезли в Детскую Инфекционную Больницу №1 города Адматы, где не смогли сразу определить ее тяжелое состояние и перевели в реанимацию, через 7 дней поставили диагноз кровоизлияние , там она пролежала 15 дней под аппаратом искусственного дыхания. Только потом ее перевели в Детскую клиническую больницу №1 (нейрохирургическое отделение), где сделали операцию по устранению гематом. После этого она еще 15 дней пролежала в больнице. Диагноз: Острое нарушение мозгового кровообращения. Атрофический процесс головного мозга. Судорожный синдром. Атрофическая внутренняя гидроцефалия. Краниостеноз.

 До года лечились  у себя в Алматы. С 2009 года до 2011 года лечились в Китае, 2011 году в ноябре месяце по квоте  Минздрава сьездили в Израиль .

В этом же году нас поставили на учет  в Горздраве и  в декабре нас по квоте направили в Респ.Реаб Центр Астаны. Так нам до 2015 года 4 раза дали квоту в РЦ.

В 2012 году феврале и 2013 году феврале лечились у остеопата  в Москве.

2014 году в феврале  ДОМ-Аружан Саин оплатил лечение в Корее.

Вот 2 года  и Мин здрав и Гор здрав молчат,говорят много желающих на реабилитацию, очередь большая.

Сейчас Тамирис уже 8 лет. У нее глубокое нарушение психомоторного и двигательного развития.  Она не сидит,  не переворачивается. Не удерживает предметы.Последние месяцы стала часто болеть.Тамирис из за болезни потеряла вес на 6,5 кг. до  октября 2015 года весила 20,5 кг.Сейчас понемножку прибавляем вес,иногда улыбаемся.Но по ночам когда спит дышит не ровно,  "из  за диафрагмы на уровне 10 ребра,сердце у нее смещено влево,поэтому дыхание затрудненные"говорят врачи.Из за недостатка кальция  выявлены  консолидированные переломы ребер6,7,8,9 справа и 8,9 слева,может из за этого.  Еще у нее обнаружили " сколиоз пояснившего отдела позвоночника,вывих головки бедренной кости."

Ортопед поставил диагноз: Вторичный груднопоясничный сколиоз 1-2степени.Деформация грудной клетки.Остеопороз.

До осени у нее все было нормально, как заболела пневмонией все началось.Из за полученных антибиотиков у нее сперва нехватка фолиевой кислоты,витамин В12,а теперь кальций. До 7 лет держались ,иммунитет был отличным,редко болела,смеялся,руками хватала,головой легко поворачивалася. Как стали принимать антибиотики иммунитет ослаб,но сейчас кажется понемножку поднимается,вес прибавила,настроение и сон улучшается. До сих пор уколы В 12 принимает,сперва 30 дней получала,потом 2 раза в неделю,сейчас 1 раз  в неделю.Гематолог приписала такой график. Ортопед назначил Д-Кальцина каждый день по утрам принимать 6 месяцев.Тамирис когда последний раз лежала в больнице часто принимала кислород,4-5 раз в день.Тогда я заметила что у нее когда принимает кислород спастика спадает и она нормально себя ведет. Вот по этому  я выбрала эту клинику. Там есть барокамера где дышат 100%  чистым кислородом, который будит спящие нейроны.

Сейчас ей требуется безотлагательное восстановительное лечение(нейрореабилитация) за границей (Словакия), что бы хоть как-то  восстановить кровообращение и разбудить нейроны головного мозга, восстановить опорно-двигательные функции. Наши врачи не в силах что-либо сделать.Ей нужна нейрореабилитация. По подсказке невропотолога мы связались такой поликлиникой, получили приглашение.Теперь надо собрать средства на лечение,на питание и на перелет. Планируем на август месяц,хотели бы получить 2-курса лечение,так как авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге.  Реабилитация с лечением  1курс стоит- 6156,00 EUR,питание и проживание за 21 день-2464,40 EUR.  Благотворитель фонд из Караганды выслали 500000 тенге-это около 1323 EUR.

Осталось собрать 18563 EUR. Писала письма многим богатым бизнесменам,но пока нет никаких ответов.

Мы в отчаянии, необходимы средства на лечение нет.

Прилагаем все необходимые документы: выписки и заключения врачей. Очень просим откликнуться, кто может помочь нашей девочке. Мы благодарим всех за оказанную помощь. Мы знаем, мир не без добрых людей.

Прикреплённые изображения:

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Beijing]

TLemur ты кажется еще молодой а,мне больше 60 лет.Я куда только не летела и ездила с внучкой. И с больным ребенком сидеть и ждать в аэропорту пересадку или же оформлять документы знаешь как тяжело,тем более ребенок ест только протертую еду и часто икает. А с Вены до Братиславы ,а оттуда до Пияштяны знаеш сколько километров.Я хочу  укоротить дорогу до место прибывание. Она долгую дорогу не переносит.Во первых Вена столица другой республики,там надо проити таможенный осмотр ,следом в Словакие своя таможня.Ее мама или отец не могут,потому что у мамы кроме нее 3-ое детей, единственный  наш кормилец ее отец. Вот почему они не могут. Я  сильно не думаю о  авиабилетах,нам самое главное собрать денег на лечение, а  цены авиабилетов часто меняется поэтому пока не собрав на лечение все равно мы не будем заранее покупать билеты.

Солай балам!  С  Уважение ко Всем Баян Жумашевна.

[Beijing]

Если кто захочет помочь Тамирис:

РЕКВИЗИТЫ :

АО КАЗКОММЕРЦБАНК

карточка: IBAN  KZ69319AO10003500103

Таубалдиевой Баян Жумашевне

КИВИ КОШЕЛЕК +77021963852

[TLemur]

И с больным ребенком сидеть и ждать в аэропорту пересадку

 

Одна пересадка в Москве - 1,5 часа и 3,5 часа

 

А с Вены до Братиславы ,а оттуда до Пияштяны знаеш сколько километров

 

1,5-2 часа езды

 

Во первых Вена столица другой республики,там надо проити таможенный осмотр ,следом в Словакие своя таможня

 

Шенгенская зона.

 

Я сильно не думаю о авиабилетах

 

Поэтому собираетесь лететь по самому запутанному маршруту?

[Beijing]

Добрый день  форумчане!

Наконец то сегодня выйдем на улицу. Тамирис из за болезни потеряла вес на 6,5 кг.до  октября 2015 года весила 20,5 кг.Сейчас понемножку прибавляем вес,иногда улыбаемся.Но по ночам когда спит дышит не ровно,  "из  за диафрагмы на уровне 10 ребра,сердце у нее смещено влево,поэтому дыхание затрудненные"говорят врачи.Из за недостатка кальция  выявлены  консолидированные переломы ребер6,7,8,9 справа и 8,9 слева,может из за этого. Еще у нее обнаружили " сколиоз пояснившего отдела позвоночника,вывих головки бедренной кости."

Ортопед поставил диагноз: Вторичный груднопоясничный сколиоз 1-2степени.Деформация грудной клетки.Остеопороз.

До осени у нее все было нормально, как заболела пневмонией все началось.Из за полученных антибиотиков у нее сперва нехватка фолиевой кислоты,витамин В12,а теперь кальций. До 7 лет держались ,иммунитет был отличным,редко болела,смеялся,руками хватала,головой легко поворачивалася. Как стали принимать антибиотики иммунитет ослаб,но сейчас кажется понемножку поднимается,вес прибавила,настроение и сон улучшается. До сих пор уколы В 12 принимает,сперва 30 дней получала,потом 2 раза в неделю,сейчас 1 раз  в неделю.Гематолог приписала такой график. Ортопед назначил Д-Кальцина каждый день по утрам принимать 6 месяцев. Даем творог, бульон,овощи,зелень,фрукты. Но она от силы  пол часа  может сидеть на коляске,потом начинает беспокоится. Из за сколиоза наверно. Вот такие у нас дела.

Написала в газету Время,жду ответа.

Первый раз 2009 году благодаря редакции газеты Время и Вам дорогие форумчане  она осталась жива.

Дайте еще раз шанс встать на ноги. Помогите моей внучке получить лечение.

У меня такое чувство ,что это клиника поможет ей.

Баян Жумашевна.

[raSvet(a)]

Вам в Словакии наверно подберут специальную программу реабилитации, хорошо бы получить рекомендации их ортопедов.  Вам же в прошлом году, в Корее рекоменовали операцию на тазобедренные суставы? С вывихом прогрессирует искривление и позвоночника и таза, боли появляются. Просто у меня была возможность посмотреть на детей (со схожими случаями с ТБС) в хирургии, поговорить с их мамами, очень впечатляюще((

 У нас с детьми несколько лет занимаются реабилитацией на общих основаниях, не сильно обращая внимания на суставы, а потом - сложные костные операции, разрушенные головки, металлоконструкции, и затем длительное восстановление. Наши, казахстанские ортопеды не часто предлагают адекватные/современные меры.

 

говорят от Вены трансфер клиники - час-час двадцать

[Beijing]

Думаю ,наверное получив от нас последние выписки и снимки, они подобрав специальную программу для нее, выслали расчет и приглашение. В клинике Чунг-Анг первый раз по результатам рентгеновского обследования говорили "неоперабельная". Но позже к осени от испуга у нее было сильный вывих они писали можно сделать операцию. Наши Аксайские говорили нельзя, ортопед из Центра Матери и ребенка говорил надо.Когда мы в 2014 году были в Рес.Реаб.Центре он нам предлагал после выписки Реаб.центра  лечь на операцию в Центр Матери и ребенка Но невропатологи из Центра были против операции, сказали надо сперва лечить основное заболевание,может если спадет спастика дисплазия уйдет.

Тамирис когда последний раз лежала в больнице часто принимала кислород,4-5 раз в день.Тогда я заметила что у нее когда принимает кислород спастика спадает и она нормально себя ведет. Вот по этому  я выбрала эту клинику. Там есть барокамера где дышат 100%  чистым кислородом, который будит спящие нейроны.

А про маршрут я написала  куратору клиники,думаю она нам напишет оптимальный вариант перелета(подешевле и т.п.)как добраться до место,за сколько времени.

От Виктора тоже нет Ответ(газета Время).

Баян Жумашевна

[Beijing]

Мир не без добрых людей!

Жизнь -Дар Божьи!

Всевышний подарил жизнь моей внучке не один раз, когда врачи твердили что ей осталось недолго.

Надеюсь что у нас все получится и она получит эту лечению!

Надеемся и верим на ее выздоровление.

Мои реквизиты банка:

 

АО КАЗКОММЕРЦБАНК

карточка: IBAN  KZ69319AO10003500103

Таубалдиевой Баян Жумашевне

КИВИ КОШЕЛЕК +77021963852

[MYBABY1]

Добрый вечер! Нам при подвывихе ТЗС помог диспорт очень, может вам тоже попробовать? Спастика уходит и кости становятся на свои места на сколько это возможно конечно.  Вы как вообще со спастикой боретесь?  Есть препараты такие как Баклосан, он тоже отлично спастику снимает. В Алмате вы наблюдаетесь у невролога, он дает какие то  рекомендации по поводу снятия спастики?  Ведь ребенок и спать не может, когда его тянет, а если уже ребра ломаются, то это совсем страшно.   

И еще можно вопрос: Вы с какой целью хотите поехать на реабилитаци?  Дело в том, что барокамера есть и у нас, например в 4 больнице.  Операций в Словакии делать Вам не будут это точно, поскольку в данном центре этим не занимаются.   Может хотя бы пока вы здесь попробовать повозить ребенка в солевую шахту, они есть при многих поликлиниках бесплатно. Иммунитет тем самым поднимите.

Если же вы хотите спастику снять, то Словакия занимается именно реабилитацией, т.е. у них в основном костюм Адели, различные упражнения, спастику там не снимут к сожалению. Я это точно знаю, поскольку была пару лет назад настроена ехать в данный центр, многое прочла на форумах, общалась с мамочками, которые там были. Я Вас ни в коем случае не отговариваю, просто делюсь инфо.

[Beijing]

Добрый  вечер! Нам диспорт не делают, в рес.реаб.центре делали ДЦП-шникам а нам говорили ненадо,у Тамирис на ногах нет спастики, только в последние месяцы  появились на руках. Ребро сломалось из за  нехватки кальция,когда  месяцами лежали в больнице принимала уколы, антибиотики сильные,это написано у нее на выписке,но соя не снижалась,а поднималась до 65-ти,тогда врачи больницы потревожились ,брали всякие анализы и выяснилось что у нее сильно снизилась  витамин В12 и фолиевая кислота. Тогда  через 20 дней нас перевели в гематологию,оттуда через 10 дней нас выписали,соя снизилась до 5, назначили дополнительные уколы амбулаторно.  Выписали 4 мая ,а через полмесяца у нее стала искривляться позвоночник . После обнаружили в ребрах  шишки. Вот так мы обратно попали в больницу,там опять анализы,пункцию из бедренной кости(подозревали  распад костных тканей) и определили что у нее уровень кальция сильно снижена от нормы. Мы знаем о солевой шахте и барокамере ,но нам пульмонолог запрещает принимать солевую шахту, а та барокамера о котором вы говорите совсем другая. У Тамирис не ДЦП, а Атрофия мозга. У нее нет и не было судорги и эпилепсии.У нее только  нейроны живые(спящие) ,а серого вещества в лобной доли  нет, мозжечок нормальный. Ей  самое главное разбудить нейроны, а в "Адели" есть- гипербарическая оксигенотерапия -это метод лечения который пациент дышит на 100% чистым воздухом.

[Beijing]

Наша внучка Тамирис родилась здоровым ребенком. В 2,5 месяца после полученной прививки АКДС с гепатитом, через несколько дней поднялась высокая температура, с диагнозом диарея ее отвезли в Детскую Инфекционную Больницу №1 города Адматы, где не смогли сразу определить ее тяжелое состояние и перевели в реанимацию, через 7 дней поставили диагноз кровоизлияние , там она пролежала 15 дней под аппаратом искусственного дыхания. Только потом ее перевели в Детскую клиническую больницу №1 (нейрохирургическое отделение), где сделали операцию по устранению гематом. После этого она еще 15 дней пролежала в больнице. Диагноз: Острое нарушение мозгового кровообращения. Атрофический процесс головного мозга. Судорожный синдром. Атрофическая внутренняя гидроцефалия. Краниостеноз.
До года лечились у себя в Алматы. С 2009 года до 2011 года лечились в Китае, 2011 году в ноябре месяце по квоте Минздрава сьездили в Израиль .
В этом же году нас поставили на учет в Горздраве и в декабре нас по квоте направили в Респ.Реаб Центр Астаны. Так нам до 2015 года 4 раза дали квоту в РЦ.
В 2012 году феврале и 2013 году феврале лечились у остеопата в Москве.
2014 году в феврале ДОМ-Аружан Саин оплатил лечение в Корее.
Вот 2 года и Мин здрав и Гор здрав молчат,говорят много желающих на реабилитацию, очередь большая.
Сейчас Тамирис уже 8 лет. У нее глубокое нарушение психомоторного и двигательного развития. Она не сидит, не переворачивается. Не удерживает предметы.Последние месяцы стала часто болеть.Тамирис из за болезни потеряла вес на 6,5 кг. до октября 2015 года весила 20,5 кг.Сейчас понемножку прибавляем вес,иногда улыбаемся.Но по ночам когда спит дышит не ровно, "из за диафрагмы на уровне 10 ребра,сердце у нее смещено влево,поэтому дыхание затрудненные"говорят врачи.Из за недостатка кальция выявлены консолидированные переломы ребер6,7,8,9 справа и 8,9 слева,может из за этого. Еще у нее обнаружили " сколиоз пояснившего отдела позвоночника,вывих головки бедренной кости."
Ортопед поставил диагноз: Вторичный груднопоясничный сколиоз 1-2степени.Деформация грудной клетки.Остеопороз.
До осени у нее все было нормально, как заболела пневмонией все началось.Из за полученных антибиотиков у нее сперва нехватка фолиевой кислоты,витамин В12,а теперь кальций. До 7 лет держались ,иммунитет был отличным,редко болела,смеялся,руками хватала,головой легко поворачивалася. Как стали принимать антибиотики иммунитет ослаб,но сейчас кажется понемножку поднимается,вес прибавила,настроение и сон улучшается. До сих пор уколы В 12 принимает,сперва 30 дней получала,потом 2 раза в неделю,сейчас 1 раз в неделю.Гематолог приписала такой график. Ортопед назначил Д-Кальцина каждый день по утрам принимать 6 месяцев.Тамирис когда последний раз лежала в больнице часто принимала кислород,4-5 раз в день.Тогда я заметила что у нее когда принимает кислород спастика спадает и она нормально себя ведет. Вот по этому я выбрала эту клинику. Там есть барокамера где дышат 100% чистым кислородом, который будит спящие нейроны.
Сейчас ей требуется безотлагательное восстановительное лечение(нейрореабилитация) за границей (Словакия), что бы хоть как-то восстановить кровообращение и разбудить нейроны головного мозга, восстановить опорно-двигательные функции. Наши врачи не в силах что-либо сделать.Ей нужна нейрореабилитация. По подсказке невропотолога мы связались такой поликлиникой, получили приглашение.Теперь надо собрать средства на лечение,на питание и на перелет. Планируем на август месяц,хотели бы получить 2-курса лечение,так как авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге. Реабилитация с лечением 1курс стоит- 6156,00 EUR,питание и проживание за 21 день-2464,40 EUR. Благотворитель фонд из Караганды выслали 500000 тенге-это около 1323 EUR.
Осталось собрать 18563 EUR. Писала письма многим богатым бизнесменам,но пока нет никаких ответов.
Мы в отчаянии, необходимы средства на лечение нет.
Прилагаем все необходимые документы: выписки и заключения врачей. Очень просим откликнуться, кто может помочь нашей девочке. Мы благодарим всех за оказанную помощь. Мы знаем, мир не без добрых людей.

Мир не без добрых людей!
Жизнь -Дар Божьи!
Всевышний подарил жизнь моей внучке не один раз, когда врачи твердили что ей осталось недолго.
Надеюсь что у нас все получится и она получит эту лечению!
Надеемся и верим на ее выздоровление.
Мои реквизиты банка:

АО КАЗКОММЕРЦБАНК
карточка: IBAN KZ69319AO10003500103
Таубалдиевой Баян Жумашевне
КИВИ КОШЕЛЕК +77021963852

 

Сообщение отредактировал Elty: 19.07.2016, 16:29:12

[TLemur]

авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге.

 

Я думаю, что такая цена на билет неоправданно завышена.

[Beijing]

Добрый день Всем!

В киви кошелек поступила 194 тенге. Кто бы  Вы не были ,благодарен Вам!!!

То, что не под силу одной  семье, будет по плечу тысяче! Ваши 100,200,500 тенге , ваше доброе слово - всё вместе это сольется в жизнь! Жизнь моей внучки Тамирис!

Помогите пожалуйста  моей внучке  победить болезнь! 

Пусть внучка свою  жизнь проживет без болезни и без мучении.

МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!!

ДО ЭТОГО ВСТРЕЧАЛИСЬ И ОТКЛИКНУЛИСЬ НЕМАЛО ЛЮДЕЙ  НА НАШЕ ГОРЕ,МЫ НЕ ТЕРЯЕМ НАДЕЖДУ.

 

Прикреплённые изображения:

• 

[TLemur]

Там есть барокамера где дышат 100% чистым кислородом, который будит спящие нейроны.

 

Видите ли, в научной медицинской литературе есть мнение, что данный метод лечения может приносить пользу лишь при двух заболеваниях: при кесонной болезни и при отравлении угарным газом. В остальных случаях, как показывает лучший мировой опыт, данный метод относится к мероприятиям, не влияющим существенно на течение и прогноз заболевания.

Кроме того, хочется отметить, что вдыхание 100% кислорода повреждает ткани легких, которые не приспособлены чисто физиологически к дыханию кислородом в таком отношении.

На Вашем месте я бы еще раз провел оценку рисков, связанных с планируемой поездкой.

[Beijing]

Методы лечения >>Гипербарическая оксигенотерапия(ГБО)
Документально подтверждено, что терапия ГБО может резко улучшить симптоматику ДЦП.
Гипербарическая оксигенотерапия (ГБО) - лечебная процедура, основанная на вдыхании человеком 100% кислорода под повышенным атомосферным давлением в течении 60-90 минут. При многих заболеваниях и патологических состояниях вдыхание кислорода под обычным атмосферным давлением не может ликвидировать кислородное голодание в организме. Связано это с ограниченной возможностью гемоглобина химически связывать атомы кислорода, а его растворимость в плазме крови при обычном атмосферном давлении невелика. При повышенном давлении вдыхаемого кислорода (2-3 атм) значительно возрастает его растворимость в плазме крови, что усиливает снабжение кислородом тканей организма.
Каждый сеанс длится 1 час и курс- по 1-2 сенса 5-6 дней в неделю. Число сеансов подбирается индивидуально. Обычно назначают 40 сеансов в первой фазе лечения. Вопрос о продолжении терапии ГБО решает врач. Однако многие считают, что если наступило улучшение в первой фазе лечения, необходимо сделать перерыв на 1-4 недели, а затем повторить курс из 40 сеансов.
Многообещающая терапия
Почему терапия ГБО- многообещающая в отношении пациентов с ДЦП? ДЦП- это результат повреждения моторных зон мозга. Это в свою очередь нарушает способность мозга должным образом управлять движением мышц тела. Что вызывает повреждение мозга? Национальный Институт Неврологических Нарушений (NINDS) доказал, что в большинстве случаев ДЦП нет прямой причины, вызывающей повреждение. Другими словами, ДЦП - результат неправильного контакта мозга с мышцами, возникающий из-за повреждения мозга по той или иной причине.
Травматическое мозговое повреждение (TBI) - состояние, при котором определенные нервные клетки в мозге погибают. Пример- ушиб, ДЦП. Важно отметить, что хотя некоторые клетки необратимо повреждаются под воздействием разных факторов, их окружает гораздо большая область, которая тоже может быть поражена. Это зона, отграничивающая зону необратимого повреждения мозга. Однако нарушения в этой, большей зоне, обратимы. Эта большая область возможно находится в неактивном состоянии, из-за кислородного голодания, обусловленного сниженным кровотоком в этой области, что происходит по причине изменения физиологии клеток в этой области, т.к. клетки тоже повреждены.

[Beijing]

С Добрым и Светлым днем Всех!!!

Вот проходит  еще одна неделя,неделя надежды.

Для лечение Тамирис собрано 500194 тенге.

Люди добрые помогите моей внучке получить еще одно лечение, не отворачивайтесь!

Реквизиты банка:

 

АО КАЗКОММЕРЦБАНК

карточка: IBAN  KZ69319AO10003500103

Таубалдиевой Баян Жумашевне

КИВИ КОШЕЛЕК +77021963852

[TLemur]

так как авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге.

 

И еще одно.

Как я понимаю, такая сумма на билеты связана с какими-то особыми обстоятельствами, которые мы не знаем.

Обычно билеты в Европу в оба конца стоят в пределах 1000-1500 евро на одного человека.

В Адели можно лететь двумя способами:

• Алматы - Москва - Братислава, но в этом случае в Москве необходимо менять аэропорт, что, как я понимаю, для Вас очень затруднительно.
• Алматы - Москва - Вена, одной авиакомпанией

[Beijing]

 

 

[Beijing]

 

так как авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге.

 

И еще одно.

Как я понимаю, такая сумма на билеты связана с какими-то особыми обстоятельствами, которые мы не знаем.

Обычно билеты в Европу в оба конца стоят в пределах 1000-1500 евро на одного человека.

В Адели можно лететь двумя способами:

• Алматы - Москва - Братислава, но в этом случае в Москве необходимо менять аэропорт, что, как я понимаю, для Вас очень затруднительно.
• Алматы - Москва - Вена, одной авиакомпанией

 

  Я думаю нам второй вариант подходит:   Алматы- Москва-Вена,одной компанией .Сколько будем  ждать в Москве не знаю.

От Вены до Пиештяны  2-2,5 часа езды оказывается.Я связалась с куратором.

[Beijing]

Прикреплённые изображения:

•