Перейти к содержимому

Фотография

Нужна помощь Тамирис ТаубалдиевойОбширное кровоизлияние. Атрофия мозга.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 609

#34115191
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений

Моя внучка Тамирис родилась здоровым ребенком. В 2,5 месяца после полученной прививки АКДС с гепатитом, через несколько дней поднялась высокая температура, с диагнозом диарея ее отвезли в Детскую Инфекционную Больницу №1 города Адматы, где не смогли сразу определить ее тяжелое состояние и перевели в реанимацию, через 7 дней поставили диагноз кровоизлияние , там она пролежала 15 дней под аппаратом искусственного дыхания. Только потом ее перевели в Детскую клиническую больницу №1 (нейрохирургическое отделение), где сделали операцию по устранению гематом. После этого она еще 15 дней пролежала в больнице. Диагноз: Острое нарушение мозгового кровообращения. Атрофический процесс головного мозга. Судорожный синдром. Атрофическая внутренняя гидроцефалия. Краниостеноз.

 До года лечились  у себя в Алматы. С 2009 года до 2011 года лечились в Китае, 2011 году в ноябре месяце по квоте  Минздрава сьездили в Израиль .

В этом же году нас поставили на учет  в Горздраве и  в декабре нас по квоте направили в Респ.Реаб Центр Астаны. Так нам до 2015 года 4 раза дали квоту в РЦ.

В 2012 году феврале и 2013 году феврале лечились у остеопата  в Москве.

2014 году в феврале  ДОМ-Аружан Саин оплатил лечение в Корее.

Вот 2 года  и Мин здрав и Гор здрав молчат,говорят много желающих на реабилитацию, очередь большая.

Сейчас Тамирис уже 8 лет. У нее глубокое нарушение психомоторного и двигательного развития.  Она не сидит,  не переворачивается. Не удерживает предметы.Последние месяцы стала часто болеть.Тамирис из за болезни потеряла вес на 6,5 кг. до  октября 2015 года весила 20,5 кг.Сейчас понемножку прибавляем вес,иногда улыбаемся.Но по ночам когда спит дышит не ровно,  "из  за диафрагмы на уровне 10 ребра,сердце у нее смещено влево,поэтому дыхание затрудненные"говорят врачи.Из за недостатка кальция  выявлены  консолидированные переломы ребер6,7,8,9 справа и 8,9 слева,может из за этого.  Еще у нее обнаружили " сколиоз пояснившего отдела позвоночника,вывих головки бедренной кости."

Ортопед поставил диагноз: Вторичный груднопоясничный сколиоз 1-2степени.Деформация грудной клетки.Остеопороз.

До осени у нее все было нормально, как заболела пневмонией все началось.Из за полученных антибиотиков у нее сперва нехватка фолиевой кислоты,витамин В12,а теперь кальций. До 7 лет держались ,иммунитет был отличным,редко болела,смеялся,руками хватала,головой легко поворачивалася. Как стали принимать антибиотики иммунитет ослаб,но сейчас кажется понемножку поднимается,вес прибавила,настроение и сон улучшается. До сих пор уколы В 12 принимает,сперва 30 дней получала,потом 2 раза в неделю,сейчас 1 раз  в неделю.Гематолог приписала такой график. Ортопед назначил Д-Кальцина каждый день по утрам принимать 6 месяцев.Тамирис когда последний раз лежала в больнице часто принимала кислород,4-5 раз в день.Тогда я заметила что у нее когда принимает кислород спастика спадает и она нормально себя ведет. Вот по этому  я выбрала эту клинику. Там есть барокамера где дышат 100%  чистым кислородом, который будит спящие нейроны.

Сейчас ей требуется безотлагательное восстановительное лечение(нейрореабилитация) за границей (Словакия), что бы хоть как-то  восстановить кровообращение и разбудить нейроны головного мозга, восстановить опорно-двигательные функции. Наши врачи не в силах что-либо сделать.Ей нужна нейрореабилитация. По подсказке невропотолога мы связались такой поликлиникой, получили приглашение.Теперь надо собрать средства на лечение,на питание и на перелет. Планируем на август месяц,хотели бы получить 2-курса лечение,так как авиабилет туда и обратно стоить самая дешевая около 1миллион тенге.  Реабилитация с лечением  1курс стоит- 6156,00 EUR,питание и проживание за 21 день-2464,40 EUR.  Благотворитель фонд из Караганды выслали 500000 тенге-это около 1323 EUR.

Осталось собрать 18563 EUR. Писала письма многим богатым бизнесменам,но пока нет никаких ответов.

Мы в отчаянии, необходимы средства на лечение нет.

Прилагаем все необходимые документы: выписки и заключения врачей. Очень просим откликнуться, кто может помочь нашей девочке. Мы благодарим всех за оказанную помощь. Мы знаем, мир не без добрых людей.

Прикреплённые изображения:

Прикреплённые изображения:

  • Адели1.jpeg
  • адели2.jpeg

  • 0

#281
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
Опять нет слов в адрес Минздрава....... Ужас..... Так поиздеваться над людьми - толком людям ничего не объяснили -" для чего и за чем едут". Одно хорошо- пройдут обследование! Зато Минздрав отчитается о выполнении .
Дай бог чтобы у Тамирис все было хорошо!
  • 0

#282
Мед Тяньшаньский

Мед Тяньшаньский
  • Завсегдатай
  • 253 сообщений
Баян Жумашевна, вот сюда обратиттесь http://primeminister...e?confirm=True. Это блог Каирбековой Салидат. Слов нет. Зачем надо было гонять из страны в страну еще и вы потратились на гостиницу???
  • 0

#283
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Okazivaetsa nac vislali v Israil tolko za obsledovaniem. Bolche oni nichego ne budut delat v klinike Accaf Charofe. A nach Minzdrav poluchaetsa nas obmanuli.
Klinika nas ne priglachala. priglachenie v Mnzdrav vislal kompania MVI. koroche po moemu kompania zanimaetsia medissinskim turizmom.
Vrachi kliniki skazali. v Kitae lechili ochen chorocho. nado prodolgit lechenie tam. Takoi reabilitasii net v Izraile. i net ukolov diya vosstonovleniya mozga.
Vot takie u nas dela. neznaiu chto budem delat dalche.

Как здорово,все таки хвалят Китай,такая продвинутая страна как Израиль,я правильно поняла.
  • 0

#284
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Da lechenie v Kiitaiye dal svoi rezultat.
U Tamiris net epilepsii. sudorgi. chorocho dvigaietsiya nogki. ruki.Normalno spit. appetit chorochii. Reagiruet na zvuki . tolko ploho videt.
  • 0

#285
Kulyoma

Kulyoma
  • Свой человек
  • 726 сообщений
Какие новости от Тамирис?
  • 0

#286
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Тамирис по квоте проходит реабилитацию в Астане. Баян Жумашевна-бабушка девочки находится с ней и говорит, что удовлетворена результатами лечения в Астане. По словам Баян Жумашевны, терапия эффективная, но из-за большого количества детей (центр насчитывает около 240 детей) процедуры проводят не часто, в сравнении с Китаем, по 20 минут через день, но она уже видит положительные результаты.

Питание взрослых за свой счет, в день уходит около 980 тенге. Лечение Тамирис началось 3 декабря и продлится до 26 декабря.

Спасибо Вам Всем!
  • 0

#287
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Тамирис с бабушкой, как и планировалось, в конце декабря 2011 вернулись в Алматы. Со слов Баян Жумашевны, Тамирис чувствует себя хорошо, заметны небольшие улушения, особенно заметно уменьшение спастики на руках, ребенок старается произносить слова.

Сейчас планируется следующее лечение на 2 месяца вперед, скорее всего будет проводиться в пределах РК.

Спасибо Вам Всем!
  • 1

#288
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Здравствуйте дорогие форумчане!
Из за неполадков в компьтере не могла написать о Тамирис.
В июне месяце после передачи " Другая правда" по КТК следом журналист Байтукенов Тулеген написал о Тамирис.Тогда мы собирали средства на лечение Тамирис в Урумчах.
Там он указал ,что до 5 лет лечение Тамирис в Китае ей нужно 50000 долларов США. После этой статьи нам позвонили из Минздрава,Горздрава. Предложили лечь на обследование во 2-детскую поликлинику. Об этом я писала в предыдущих письмах. До выделении квоты в Израиль,я связалася с клиникой Ассаф ха Рофе. Узнавала об их лечении атрофии мозга. Тогда я точно знала,что там не лечат атрофию,нет таковой реабилитации.Тогда я позвонила в Минздрав Лаззат Сагинаевне и сказала об этом, но она не реагировала на мои слова. Вот так мы прервав лечение в Китае приехали 20 сентября в Алматы. Приехав я позвонила Л.Сагинаевне и в Израиль, опять таки выясняла, какие будут лечение и сколько выделено сумма на лечение. Мне ответили выделено 50000 долларов США ,вот приедете Вам покажут весь расклад. Полетели мы 22 октября 2011 года в Тель Авив.
Нас встретил человек по имени Борис и привез в гостиницу при клинике ,на второй день с утра нас поселили в клинику. В клинике сразу начали обследование, она длилась до конца недели.В пятьницу и субботу в Израиле отдыхают. В следующей воскресенье утром к нам зашли врачи во главе заведеющий отделением доктором Хайманом и сказали что провели полностью обследование, у нее нет эпилепсии и судороги.Подтвердили диагноз Атрофический процесс мозга. Сказали можете возвращаться и продолжить реабилитацию на месте ,где до этого лечились. Услышав это я была в шоке. Я сказала доктору Хайману , что мы "знаем ее диагноз и знаем что у нее нет никакой эпилепсии и судороги. Мы приехали сюда к Вам не для обследовании а на лечение ,Вы пригласили на лечение, не зря же государство Вам перевел 50000 долларов. Покажите мне весь расклад этой суммы". Он тоже не знал что сказать мне. Сказал Вас приглашали не мы а туристическая компания MVI, поэтому свяжитесь с ним. Я позвонила этому координатору Борису, он сразу приехал и о чем то поговорил с доктором.Доктор после обеда зашел с переводчиком и сказал что ей не нужна никакая операция либо лечение. Ей нужна усилинная реабилитация, но такой реабилитации который делают в Китае в ихней больнице нет. Посоветовал после возвращении продолжить реабилитацию в Китае. Так как у нас не было билетов на обратный путь он назначил ЛФК 4 дня, это 20 минутная физкультурно лечебня процедура каждый день. Мне пришлось обратится в консульство Казахстана. Приехал оттуда атташе по вопросам здоровье, поговорил с координатором. Хотели перевести на другую клинику где могут лечить Тамирис, но увы не нашли подходящую клинику.Вот так мы вернулись обратно 4 ноября 2011 года в Алматы.До выезда в Китай в Горздраве нас поставили в очередь на январь 2012 году на реалилитацию в Астану. После нашего приезда позвонили из Горздрава и сказали чтобы мы собирались в Астану 1 декабря. Вот так неожиданно попали в Республиканский реабилиатационный центр . Лежали в отделении "Кадам". Зав.отделением Медетбекова Жанна Акимбековна. В отделении 40 детей,на эти 40 детей 2 врача кроме заведующей.процедуры принимали через день, кроме ЛФК. Мы попали как раз на месяц где больше праздников чем рабочие дни и в добавок к этому через неделю начался ремонт в отделении. Дети болели подподряд. Тамирис тоже переболела 4 дня. А так врачи, медсестры,логопеды,педогоги старались по возможности помочь больным детям. Так в принципе некоторые процедуры похоже на реабилитацию в Китае. Вернулись 28 декабря. Так как на лечение в Китае пока нет средств находимся дома. В понедельник хочу посетить Горздрав и встать в очередь на реабилитацию в феврале .Незнаю как получится. Будем копит деньги на апрель в Китай.
Тамирис чувствует се6я нормально, ей нужен логопед-массажист,дефектолог.
Вот такие у нас дела.
Бабушка Тамирис - Баян Жумашевна.













Здравствуйте
  • 0

#289
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
В данный момент Тамирис с бабушкой находится дома, девочка чувствует себя хорошо, хорошо ест, уже сжимает ,и если попрость, разжимает кулак. Реагирует на речь, обращается к взрослым и обижается, если, что то не нравится. Бабушка не перестает надеется и бороться. Недавно приготовила письмо и пакет документов, для того, чтоб обращаться в разные компании и организации, СМИ.

В марте Баян Жумашевна планирует свозить Тамирис на реабилитацию в Центр Восстановительной Медицины г.Екатеренбург для лечения дисплазии, стоимостью в 300 000 тенге. На дорогу деньги семья соберет своими силами.

На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 300 000 тенге до середины марта 2012 года.

Контакты: Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Сообщение отредактировал TheBC: 07.02.2012, 15:53:28

  • 0

#290
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Здравствуйте!
Я обратился в Мин здрав о дальнейшем лечение Тамирис. Написала как лечили в Израиле и о сумме переведенной . Но не получила ответ.
Самое странное, в отчете Минздрава о квоте - нет Тамирис. Все кому выдавали квоту в списке числятся, кроме Тамирис.
Тамирис также не может ходить из за дисплазии, не говорит. Мы не нашли логопеда-массажиста. Если делали бы массаж лица, она заговорила бы.
Есть в Алматы массажист, но берет очень дорого. Один сеанс 10500 тенге. Мне о нем сказала бабушка -Салима. Она тоже ездит на лечение в Китай.
Сын старается собрать денег в Екатеринбург. Там врачи остеопаты восстанавливают вывих-дисплазию. Хотим попробовать. Если бы она ходила, подействовала бы в развитию мозга.
Мечтаем еще съездить в Китай на лечение.
  • 0

#291
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Сегодня позвонила в Екатеринбург,поговорила с Бадреевой Людмилой Владимировной.
Она приглашает нас на лечение. Появляется надежда,что там Тамирис помогут восстановить симметрию черепа, зрение, дисплазию .
Очень надеемся. Приглашают в начале марта.
Бабушка Тамирис - Баян Жумашевна.
  • 0

#292
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 300 000 тенге за 23 дня.

Контакты: Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Сообщение отредактировал TheBC: 15.02.2012, 16:51:54

  • 0

#293
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Здравствуйте уважаемые форум чане!
Я написала письмо С.Каирбековой,вот она:
Уважаемая !
Пишет Вам бабушка девочки Тамирис - Баян Жумашевна.
Мы сьездили в Израиль. До выделении квоты в Израиль, я связалась с клиникой Ассаф ха Рофе. Узнавала об их лечении атрофии мозга. Тогда я точно знала,что там не лечат атрофию,нет таковой реабилитации. Тогда я позвонила в Минздрав Лаззат Сагинаевне и сказала об этом, но она не реагировала на мои слова. Вот так мы прервав лечение в Китае приехали 20 сентября в Алматы. Приехав я позвонила Л.Сагинаевне и в Израиль, опять таки выясняла, какие будут лечение и сколько выделено сумма на лечение. Мне ответили выделено 50000 долларов США ,вот приедете Вам покажут весь расклад. Полетели мы 22 октября 2011 года в Тель Авив.
Нас встретил человек по имени Борис и привез в гостиницу при клинике ,на второй день с утра нас поселили в клинику. В клинике сразу начали обследование, она длилась до конца недели. В пятницу и субботу в Израиле отдыхают. В следующей воскресенье утром к нам зашли врачи во главе заведующий отделением доктором Хайманом и сказали что провели полностью обследование, у нее нет эпилепсии и судороги. Подтвердили диагноз Атрофический процесс мозга. Сказали можете возвращаться и продолжить реабилитацию на месте ,где до этого лечились. Я сказала доктору Хайману , что мы "знаем ее диагноз и знаем что у нее нет никакой эпилепсии и судороги. Мы приехали сюда к Вам не для обследовании а на лечение, Вы пригласили на лечение, не зря же государство Вам перевел 50000 долларов. Покажите мне весь расклад этой суммы". Он тоже не знал что сказать мне. Сказал Вас приглашали не мы а туристическая компания MVI, поэтому свяжитесь с ним. Я позвонила этому координатору Борису, он сразу приехал и о чем то поговорил с доктором. Доктор после обеда зашел с переводчиком и сказал что ей не нужна никакая операция либо лечение. Ей нужна усиленная реабилитация, но такой реабилитации который делают в Китае в их клинике нет. Посоветовал после возвращении продолжить реабилитацию в Китае. Так как у нас не было билетов на обратный путь он назначил ЛФК 4 дня, это 20 минутная физкультурное лечебная процедура каждый день. Мне пришлось обратится в консульство Казахстана. Приехал оттуда атташе по вопросам здоровье, поговорил с координатором. Хотели перевести на другую клинику где могут лечить Тамирис, но увы не нашли подходящую клинику. Вот так мы вернулись обратно 4 ноября 2011 года в Алматы.До выезда в Китай в Горздраве нас поставили в очередь на январь 2012 году на реабилитацию в Астану. После нашего приезда позвонили из Горздрава и сказали чтобы мы собирались в Астану 1 декабря. Вот так неожиданно попали в Республиканский реабилитационный центр . Лежали в отделении "Кадам". Зав.отделением Медетбекова Жанна Акимбековна. В отделении 40 детей, на эти 40 детей 2 врача кроме заведующей.процедуры принимали через день, кроме ЛФК. Мы попали как раз на месяц где больше праздников чем рабочие дни и в добавок к этому через неделю начался ремонт в отделении. Дети болели подподряд. Тамирис тоже переболела 4 дня. А так врачи, медсестры, логопеды,педогоги старались по возможности помочь больным детям. Так в принципе некоторые процедуры похоже на реабилитацию в Китае. Вернулись 28 декабря. Думаю если бы эти 50000 долларов если Минздрав перевел бы не в Израиль, а в наш реабилитационный центр мы могли бы 25 раз получить ребилитацию. Это больше помогла бы на выздоровлению внучки. А так можем посетить Республиканский реабилитационный центр по квоте 2 раза в год. На платной основе не можем,средства не позволяют.Так как на лечение в Китае пока нет средств находимся дома. Гор здрав нам отказал квоту на реабилитацию в Астане,так как могут выдать только 2 раза в год. Узнав о лечении дисплазии и восстановлении симметрии черепа остеопатов в Екатеринбурге хотим съездить в эту клинику.Если возможно помогите нам.
Еще раз благодарю Вас за Ваше содействие, низкий материнский поклон!
Бабушка Тамирис - Баян Жумашевна.
Получила такой ответ:
Ответы (1)
16 февраля 2012 г.
Каирбекова С.З.


Уважаемая Баян Жумашевна!


Ваша внучка Таубалдиева Т. Министерством здравоохранения Республики Казахстан (далее - Министерство), в соответствии с поручением Премьер-Министра Республики Казахстан, направлена на обследование и лечение в зарубежную клинику. Оплата проведена только за проведенное лечение и обследование.(Про какой лечении пишет не пойму...)
Таубалдиева Т. реабилитационное лечение может получить в Республиканском реабилитационном центре, городском реабилитационном центре г. Алматы.
По вопросу лечения в г. Екатеринбурге сообщаем, что решение о направлении на лечение за рубеж принимает комиссия Министерства по направлению граждан республики на лечение в зарубежные медицинские организации на основании представленныого пакета документов в соответствии с постановлением Правительства Республики Казахстан от 4 декабря 2009 года № 2016 «Об утверждении Правил направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств».
Вот теперь думай кому верить и кому опереться.
Баян Жумашевна.
  • 0

#294
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 300 000 тенге за 18 дней.

Контакты: Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.
  • 0

#295
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 300 000 тенге за 15 дней.

Контакты: Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.
  • 0

#296
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 300 000 тенге за 11 дней.

Контакты: Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.
  • 0

#297
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Здравствуйте!
10 февраля неизвестный человек перевел в БТА БАНК 5000 тенге, на карточку. Спасибо добрый человек!!!
  • 0

#298
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Большое Спасибо человеку, пожелавшему остаться неизвестным, который передал 10 000 тенег для лечения Тамирис! Деньги сегодня переведены на карточку БТА Таубалдиева Баян Жумашевна. Приходник 27.02.12.

На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 285 000 тенге за 11 дней.

Контакты:
Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.
  • 0

#299
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
На лечение Тамирис в Екатеренбурге необходимо собрать 285 000 тенге за 10 дней.

Контакты:
Баян Жумашевны-бабушки Тамирис: 87021963852, 8 (727) 2232440

Реквизиты:

АО БТА БАНК
карточка 4054651189201939
Таубалдиева Баян ЖУМАШЕВНА
счет KZ58319A010001225651
РНН 091010365844

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.
  • 0

#300
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Огромное спасибо Вам добрый человек!!!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.