Сообщений в теме: 4330

[AyselTR]

Спасибо большое.

[Alem A]

Пост от Аружан Саин

ВСЕМ кто занимается АУТИЗМОМ!!!
https://www.facebook...72786999498275/
Дорогие родители и специалисты!
Мы рады пригласить вас на 5-ти дневный бесплатный семинар доктора Бакендорфа, который приезжает в г. Алматы со своей командой с
пециалистов.
Доктор Роберт Бакендорф: доктор наук, специалист логопед Бакендорф, Клинический доцент в Орегонском университете науки о здоровье
www.buckendorfassociates.com
Дата проведения с 22 по 26 октября 2012 года в городе Алматы
Место проведения будет указано позже, сейчас занимаются поиском и все зависит от количества участников.
Семинар - благотворительный, и бесплатный для участников. Мы выражаем огромную благодарность Доктору Бакендорфу и всей команде за эту возможность!
Проблема Аутизма в Казахстане уже большая и будет все более и более актуальна, и у нас с Вами много работы по решению проблем детей с Аутизмом. Поэтому, мы будем очень рады, если примет участие как можно больше специалистов, в т.ч. и из регионов Казахстана, и по Вашему запросу можем направить официальные письма в Ваши департаменты здравоохранения, или в медицинские учреждения, чтобы Вы могли оформить командировку от Вашего учреждения или департамента!
Просим Вас обязательно нас информировать о Вашем участии, чтобы мы знали количество людей.
Родители детей с аутизмом также информируйте нас о Вашем участии, пожалуйста!
Для нас важно знать количество участников по сессиям, поэтому если вы хотите принять участие, то пишите свои заявки на info@autism.kz. В заявке указываете: Тема: Бакендорф, день семинара, который вас интересует и Ф.И.О., город, указать специальность (если вы специалист) или родитель. Мы вышлем вам программу и резюме специалистов.
В программе есть перерывы на кофе-брейк, прошу обратить внимние - мы не сможем организовать кофе-брейк, к сожалению, поэтому, прошу отнестись к этому с пониманием!
Наши фонды организовывают сам семинар, проживание, питание, перевод с английского, и возможно перевод литературы, кт можно будет получить на семинаре.
заранее ОГРОМНОЕ спасибо гостинице "Алматы", которая в очередной раз помогает нам в организации таких мероприятий, и проживании наших иностранных врачей, и лично Нурлан Смагулов!!!
Спасибо министерству Здравоохранения РК, которое поддерживает проведение данного мероприятия, и именно поэтому мы ждем специалистов из регионов РК, где бОльший дефицит с информацией!
Спасибо https://www.facebook.../madi.aubakirov Мади, за идею, помощь, последовательность в помощи решения этой проблемы и ВСЕ ВСЕ ВСЕ, что Вы делаете!!!!
По мере поступления дальнейшей информации, будем выкладывать ее на странице мероприятия!

Сообщение отредактировал Alem A: 29.08.2012, 19:34:10

[Котенька]

http://vse.kz/topic/.../page__st__8340

На этой странице отдают детскую инвалидную коляску, может кому нужна.

Сообщение отредактировал Котенька: 03.09.2012, 18:35:34

[Кандиль]

Девочки, скажите, а кто где получает рецепты на препараты типа фенозепам, реланиум и пр.? В пол-ке по месту жительства или где?

[ПуФФыСтИк]

Кать, я на релашку брала рецепт и в поликлинике, и у Савинова. Правда везде просили после использования сохранить ампулу, яко бы для отчета, если вдруг спросят соответствующие органы. Ну а вообще льготные препараты выписывает штатный поликлинический невропатолог или педиатр на крайняк (они это умеют, просто не хотят). А на платные, но отпускаемые по рецептам, любой невропатолог, эпилептолог, педиатр, в общем, кого найдешь, сейчас даже знание латинского языка не обязательно.

[Кандиль]

Ира, спасибо.
Сегодня вызывала невролога с пол-ки на дом именно для того, чтоб выписала рецепт на психотроп, а мне сказали, что тока в психдиспансере на Каблукова выписывают такие рецепты... Блин, опять ругаться надо с ними, что ли???
А где можно точно узнать, на какие препараты пол-ка имеет право давать рецепт, а на какие нет? У меня сёдня сложилось впечатление, что от большой лени не стала она нам выписывать - связываться с бумажной волокитой не хочет, с ответственностью, наверно.

[ПУШИНКА]

Ира, спасибо.
Сегодня вызывала невролога с пол-ки на дом именно для того, чтоб выписала рецепт на психотроп, а мне сказали, что тока в психдиспансере на Каблукова выписывают такие рецепты... Блин, опять ругаться надо с ними, что ли???
А где можно точно узнать, на какие препараты пол-ка имеет право давать рецепт, а на какие нет? У меня сёдня сложилось впечатление, что от большой лени не стала она нам выписывать - связываться с бумажной волокитой не хочет, с ответственностью, наверно.

Девочки вставлю свои пять копеек: рецепт на бесплатные лекарства сейчас идут через Астану и выписываются на месяц, день в день то есть 07.09.12-07.10.12 ни днем раньше.(Волокиты куча для врачей,а для нас нервов ком). Препараты типа фенозепам, реланиум и пр должен сначала назначить ваш основной врач: эпилиптолог или невропатолог,а рецепт потом даже педиатор может выписать только в поликлинике ,потому что новый закон о заполнении рецептурного бланка и нужна куча печатей.

[ПуФФыСтИк]

Ну в общем вы все правильно написали) Я не указала только, что у нас неплохие отношения с неврологом нашим, я ей говорю, что мне надо, она от себя назначения пишет в карточке и рецепт.
На счет психотропов, Кать, аккуратнее, мне кажется, невролог имеет право выписывать, только, может быть, ответственность брать не хочет. А на Каблукова сразу рвуться на учет ставить, а как попадешь к ним, не вырвешься, не смотря на все обещания дружеского партнерства. Хуже чем с поликлиникой ругаться, от плановой госпитализации не отвертишься.
На нас сейчас давит зав по неврологии. Посылает в детский реабилитационный центр в Аксае. Я упираюсь, но меня бесить это уже начинает, особенно когда она мне говорит, что ни одной справки не выпишет и рецепт не даст) И еще ляпнула, когда я ей сказал, что мне эти центры не по карману, там койко-день с питанием 1600 тенге, а лежать надо 28 дней, что я получаю пособие на ребенка в 17 тыщ и не лечу ее на эти деньги. Как я тогда сдержалась, чудом, наверное, хотелось башкой об стенку припечатать, чтобы чужие деньги не считала. Тем более и она, и глав врач знают, что я кручусь как могу и рецепты на дорогие препараты регулярно заверяю.
Пугала бы какую другую маму, у нее хватает таких

[Кандиль]

На счет психотропов, Кать, аккуратнее ...

Не поняла, в каком смысле, Ир?
Может я чего не правильно называю? Мне нужен препарат, чтоб Рома по ночам спал и перестал быть таким возбудимым - то плачет, то смеётся, то просто активный (не можем трое взрослых удержать на месте). И температура поднимается после обеда постоянно, теперь уже 38.2-39.0.
Никому дела нет до ребёнка, все тупо читают карточку, спрашивают "Что, предыдущие назначения ваще никакого эффекта не дали?" Я отвечаю, что нет. И всё. Разводят руками и ничего не назначают. До того,чтоб попробовать психотропы, я додумалась сама. Перелопатила кучу инфы, нашла подходящие препараты, но замглавврача пол-ки сказала, что нам дорога тока на Каблукова - там и посмотрят ре, и назначат и рецепт выпишут. А ощущение у меня, что просто тупо не хотят связываться с препаратами, которые на особом учете в горздраве, ментуре или где там ещё...?
ППЦ, я никогда пол-ку не напрягала ни с лекарствами, ни с вызовами на дом..., а тут вот решилась и на тебе - никто ничего не может, не хочет и не будет.
На Каблукова обращаться не хочу - свежи ещё воспоминания от 2007 года, когда мы перед ВТЭКом посещали это заведение... Ужас, еле отбилась от постановки на учёт - и орали на меня, и угрожали (что и пенсию не назначат, и что с милицией приходить будут забирать на стац лечение...)

[ПуФФыСтИк]

Ну я и имею ввиду, что с Каблукова осторожно, им как в лапы попаешь, фиг вырвешься. Ты разве не у Савинова наблюдаешься? Он ничего не назначает?
А наши дети только нам и нужны, ну еще единицы, кто помогает, принимает участие, но не гос служащие, это точно, для них главное бумажка, все остальное вторично, в том числе и люди.

[Кандиль]

не у Савинова наблюдаешься? Он ничего не назначает?

у него, тока вот Кеппра нам совсем не пошла...

Сообщение отредактировал Кандиль: 14.09.2012, 22:58:45

[culito]

Девочки, здравствуйте! У нас произошло.. Даже не заню как назвать...и накликать беду не хочется((ну и не все хорошо. Дело в том что ребенок в 1 месяц попалс кровотечением верхней небы в члх. Там его прооперировали под общим наркозом, ставили гемангиому. Так как пришли мы к педиатру с тем что у него стало кровить во рту. Так вот после операции, взяли плюс к этому с пальчика и с вены кровь , кровь не останавливалась. Не сворачивалась. Ребенок слабел на глазах, тогда забрали в детскую педиатрии 2. Хотели брать пункцию, было подозрение на лейкоз.. И еще на гемофилию.а теперь говорят вроде показаний нет на пункцию. Нашли 2 инфекции герпес и ЦИТОМЕГАЛОВИРУС. Завтра поедем сдавать мочу и слюну, не знаю для чего.. Отправляют с больницы самой. Либой узнать характер, то есть врожденный или приобретенный. О врожденной инфекции начиталсь в интернеет , то есть о последствиях.. Жить не хочется. Девочки, пожалуйста, кто сталкивался с подобной инфекцией у детей. Что делать? Может есть хорошие врачи?спасибо всем заранее. И извините за сумбурность. В голове сейчас еще хуже.....

[78я]

Если бы была гемофилия то операции бы не перенес.

[78я]

Вам надо искать инфекциониста, Где то тут есть тема про энтеровирусные инфекции там список закреплен. Я с телефона не могу ссылку вставить

[78я]

Тему нашла, там нет оказывается закрепленного списка. Но почитать стоит, там наверняка есть контакты. Посмотрите тему про педиаторов еще

[culito]

Гемофилию вроде ужеи не ставят. Свертываемость плохая была, так как слабел, гемоглабин упал. В данный момент проблема в этих инфекциях. Думала может кто нибудь с этим встречался, слышал что - нибудь. У взрослых у нас он часто встречается. Это не страшно. Только слабеет иммунитет. Удетей, особенно0, у новорожденных последствия самый плохие. Повреждений ЦНС, потеря слуха, зрения((( умственная отсталость...А разве цитомегаловирус относится к энтеровирусным инфекциям?

[Котенька]

Цитомегаловирус моя дочка перенесла внутриутробно, это не смертельно, слава Богу. Вот про герпес ничего не знаю, извините.
Жить нужно, эти инфекции не приговор. Ищите информацию и врачей хороших. Дай Бог здоровья вашему ребеночку!

[78я]

Конечно не относиться, там контакты врачей есть просто

[culito]

Цитомегаловирус моя дочка перенесла внутриутробно, это не смертельно, слава Богу. Вот про герпес ничего не знаю, извините.
Жить нужно, эти инфекции не приговор. Ищите информацию и врачей хороших. Дай Бог здоровья вашему ребеночку!

Извините, ваша дочка перенесла внутриутробна, не была никаких последствий поле родов? Никак потом не лечили? Как он вообще лечиться? Везде только пишут о страшных вещах, а какими препаратами лечиться и излечимо ли это .. Об этом совсем мало инфы. Спасибо

[Котенька]

Последствия были, но утверждать, что это 100% от цитомегаловируса ..... У меня были тяжелые роды, ребенок в животе был без воды 21 час, плюс еще голову передавили акушерки (было сильное захождение костей черепа), как потом выяснилось, еще сместили 2 позвонка на спине. Дочка была в реанимации больше недели, сама отказывалась дышать....проблем было море, долгий период реабилитации, массажи, лфк, логопеды, неврологи, окулисты (зрение с рождения +3) и т.д. Ну и инвалидность "в награду".
Сейчас дочка учится в обычной школе, но в коррекционном классе. Но эта куча проблем со здоровьем в основном от ужасно принятых родов. Что именно дал цитомегаловирус, я не знаю. Лечили его имуностимулирующими препаратами, уколы, свечи, витамины. но не в младенчестве, а когда чуть подросли.