Перейти к содержимому

Фотография

Помогите, двойняшки Амир и Аминуша нуждаются в лечении!8 лет, у обоих диагноз ДЦП тяжелой степени заболевания

بسم الله

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 144

#31973427
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте, я мама двойняшек Какжанов Амир и Какжановой Амины 05.09.2006 г.р. с диагнозом: ДЦП спастическая деплигия тяжелой степени, не ходят, не ползают, не само обслуживаются. В последствии тяжелых родов с глубокой недоношенностью, в срок 28 недель с весом 1568 и 1462 грамм рост 32 см. Лежали в реанимации, капельницы, дорогие лекарственные препараты для открытия дыхательных путей и прочее, далее выписка через 3 месяца.
В год жизни врачи окончательно поставили этот страшный диагноз ДЦП и сказали, что при таком диагнозе это пожизненная инвалидность. В этот момент наша жизнь перевернулась на 180 градусов, ведь раньше мы ничего не знали о детях с таким заболеванием, а тут еще двое, нелегко было осознавать, что это происходит именно с нашей семьей. Но жизнь продолжалась и мы, с мужем собрав силы, начали искать пути решения этого испытания.
Ездили в Омскую детскую больницу (на тот момент, только там можно было сделать МРТ головного мозга), лечились в нашем «Болашаке» (где лечат нарушения ЗПРР и ЦНС), в г. Алматы неврологический реабилитационный центр «Балбулак», после в г. Астане открылся центр реабилитации для детей с различной формой неврологических патологий. В этом РДРЦ г. Астаны и по сегодняшний день мы периодически проходим лечение, с трудом выбивая квоты в Департаменте Здравоохранения. Вот так быстро пролетели годы в борьбе за здоровье, нашим детям уже 8 лет, за это время у нас родились еще двое долгожданных здоровых детей. Но наши первенцы так и не стали полноценными детьми, конечно за годы лечения есть ощутимый результат, они стали разговаривать, сидеть с поддержкой, хватать кубики, считать до десяти, и даже повторять алфавит, но вот ножки так и не ходят. В данный момент по заключению ПМПК состояние детей остается тяжелым т.к. они не ползают, не ходят и самостоятельно не само обслуживаются.
Прошли реабилитационное лечение с 14.04.2014 - 12.06.2014 г. в КНР г. Пекин, в рамках программы (предоставляется один раз) помощи от Национального Фонда «Самрук Казына» через БФ "ДОМ" (к сожалению возможность была только на одного ребенка).
За два месяца лечения, появились едва заметные окружающим улучшения, но для нас большие победы, появилась вера в то, что путь к самостоятельной ходьбе долгий, но осуществимый. У сына Амира спастический подвывих левого бедра, за счет чего имеется укорочение (которое постоянно понемногу увеличивалось) в ножках. Так вот спастика потихоньку спадает, первые 2 недели лфк он кричал от боли, чуть ли не до потери сознания. Сразу же получили травму разрыв-растяжение мышц, после лечения китайскими аэрозолями 5 дней восстановились и продолжили. По прошествии почти 2-х месяцев случайно заметил, что коленки стали на одном уровне (!), чуть разница 1-2мм (в Казахстане за годы реабилитации не было такого результата, как за один раз в Китае). Были на приеме у китайских профессоров - консилиум врачей реабилитологов, рекомендуют продолжить интенсивную реабилитацию не менее 2-3 курсов в год (1 курс реабилитации составляет 3-и месяца), в последующим рекомендуют проведение операции по подсечке мышц ног, обещают поставить на ходунки после 5-7 курсов. На 3-х месячный курс лечения на двоих детей, требуется не менее 110 000 юань.
До этого не обращались ни к фондам, ни к представителям бизнеса, лишь требуя положенного от государства. Сейчас же просто негде взять, хотя и стыдно просить о помощи совершенно не знакомых, ни в чем тебе не обязанных людей, но желание увидеть первые шаги своего ребенка сильнее этого.
Прошу Вас оказать помощь в сборе средств на лечение моих детей. Заранее Благодарю всех, желаю крепкого здоровья Вам и Вашим близким.
Сумма сбора:
необходимая сумма на одного 1-го ребенка на 3-х месячный курс лечения - 77000 юань / 6.37= 12 087 долл.сша
на двоих 2 -х детей состовляет 154 000 юаня / 6.37 = 24 176 долл.сша

+ операция игла-нож 45 000 юань* = 7 064 долл.сша 
Итого необходимая общая сумма** на лечение двоих 2-х детей состовляет - 199 000 юань или 31 240 долл.сша
21052013650.jpg 21052013646.jpg 03052012152.jpg
20042012125.jpg IMG_2279.JPG
Наши реквизиты:
ФИО получателя денег: Темиргалиева Асем Баймуратовна
Банк: АО «Народный Банк Казахстана»

ИИН: 830712450076
ИИК Счет получателя: KZ326010002001603868
Платежная карта VISA: 4402 5735 7141 8898

валюта зачисления: тенге
ФИО получателя денег: Темиргалиева Асем Баймуратовна
ИИН: 830712450076

Реквизиты АО Казкомерцбанка.
Темиргалиева Асем
Номер карты: 4003 0327 4523 9618 (VISA)
Валюта: тенге
QIWI кошелек: +7 778 922 08 22

Контакты:
Акмолинская область, Кокшетау

тел.: +7 701 861 11 07, Асан
тел.: +7 778 922 08 22, Асема.

Документы и счет на оплату по Игла-нож

Скрытый текст

счета на оплату pdf формате: Прикрепленный файл  IMG_0003 (1).pdf   633,37К   Количество загрузок: 253 Прикрепленный файл  IMG.pdf   669,95К   Количество загрузок: 424 Прикрепленный файл  IMG_0001.pdf   605,54К   Количество загрузок: 404


Сообщение отредактировал Elty: 25.09.2015, 11:04:44
замена карты по просьбе автора

  • 0

#41
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Здравствуйте, я мама двойняшек Какжанов Амир и Какжановой Амины 05.09.2006 г.р. с диагнозом: ДЦП спастическая деплигия тяжелой степени, не ходят, не ползают, не само обслуживаются.
На 3-х месячный курс лечения на двоих детей, требуется не менее 110 000 юань ( 18 000 долл).
До этого не обращались ни к фондам, ни к представителям бизнеса, лишь требуя положенного от государства. Сейчас же просто негде взять, хотя и стыдно просить о помощи совершенно не знакомых, ни в чем тебе не обязанных людей, но желание увидеть первые шаги своего ребенка сильнее этого.
Прошу Вас оказать помощь в сборе средств на лечение моих детей. Заранее Благодарю всех, желаю крепкого здоровья Вам и Вашим близким.

Наши реквизиты:
ФИО получателя денег: Какжанов Асан Каирбекович
ИИН: 810329350282
Банк: АО «Народный Банк Казахстана»
ИИК Счет получателя: KZ546010002005738194
Платежная карта China Union Pay (АО Народный Банк Казахстана): 6225 4930 0144 3426

ФИО получателя денег: Темиргалиева Асем Баймуратовна
ИИН: 830712450076
Реквизиты АО Казкомерцбанка.
Темиргалиева Асем
Номер карты: 4003 0327 4523 9618 (VISA)
Валюта: тенге
QIWI кошелек: +7 701 861 11 07
  • 0

#42
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Очень важно! У детей уже началась контрактура суставов, обездвиживание и сильная спастика мышц, что приводит к скрючиванию и малоподвижности, им очень необходима Ваша помощь

Прикреплённые изображения:

  • IMG_20150517_105405.jpg

  • 0

#43
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
В очередной раз от неизвестного благотворителя на киви кошелек поступило в размере 1000 тенге.
Спасибо огромное от наших детишек.
  • 0

#44
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Здравствуйте всем! О наболевшем..хочу сказать.
Находясь на лечении, много раз видела такую картину, где родители ведут ребенка с процедур за ручку до колясок и везут по клиники, тогда как я своих несу на руках, потому как мои дети не могут сделать и шага даже опираясь за две ручки, и усаживаю пристегивая всеми ремнями, чтобы не упали. И еще хотела сказать, что диагноз дцп в справках об инвалидности пишут один, однако диагноз диагнозу рознь, так как у кого то степень ходячая (с ходунком для меня, мамы тяжелых детей, уже считается ходячей), а у кого то вообще "абсолютно" самоорганизованный ходячий ребенок с небольшими дефектом ног или же рук. Так вот собираем мы средства (родители детей с дцп) в одни и те же клиники, но вот суммы совсем разные получаются, к примеру сумма сбора у некоторых родителей (с одним не тяжелым ребенком) составляет такая, как у нас на двоих полностью парализованных детей. И у них на удивление идут сборы.
И еще.. мы по скромничали, указав минимальную сумму на начальное лечение для моих детишек, включая только самые необходимые процедуры и желание оплатить какую то толику повседневных расходов и питания, ведь мы хоть что то сами зарабатываем и получаем пособия по инвалидности. Сейчас же хочу добавить, что у детей кроме паралича началась серьезная котрактура суставов (кто знает это ухудшение паралича, приводящее к обездвиживанию), с возрастным ростом детей увеличивается спастика, что тоже приводит к обездвиживанию, плюс к тому же у дочери атрофировалось зрение за счет основного заболевания (остаточное зрение 12%), что то же требует лечения или же оперативных вмешательств, на счет котрактуры и спастики им тоже требуется операция по подсечке с последующей реабилитацией ( не для улучшения динамики, а для жизненной необходимости, жизни без болей и стягиваний), все это мы не указывали с подробностями, так как на форуме, кроме нашей беды есть еще много болеющих детей.
Но сейчас я хочу чтобы мое мнение поддержали мамы, у кого похожая ситуация по сборам, а так же прошу волонтеров помочь мне и таким же мамам со схожей ситуацией, когда проблема серьезная, но наши темы не продвигаются по сборам. Спасибо всем, надеюсь никого не обижу своей статьей.
  • 0

#45
Daika555

Daika555
  • Постоялец
  • 310 сообщений
Перевела 50000 на Казком проверьте
  • 2

#46
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Здравствуте, у нас радость!!
Наш сбор пополнился на большую сумму 50 000 тенге от доброй девушки Daika555 , Спасибо огромное от моих детишек! Дай Аллах здоровья Вам и вашим близким.
  • 0

#47
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Необходимая сумма 4727800 тг.
Собранная сумма. 87446 тг.
Осталось собрать 4640354 тг.

Спасибо Всем кто поддерживает меня и моих детишек.
  • 0

#48
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Здравствуйте, я мама двойняшек Какжанов Амир и Какжановой Амины 05.09.2006 г.р. с диагнозом: ДЦП спастическая деплигия тяжелой степени, не ходят, не ползают, не само обслуживаются.
На 3-х месячный курс лечения на двоих детей, требуется не менее 110 000 юань ( 18 000 долл).
До этого не обращались ни к фондам, ни к представителям бизнеса, лишь требуя положенного от государства. Сейчас же просто негде взять, хотя и стыдно просить о помощи совершенно не знакомых, ни в чем тебе не обязанных людей, но желание увидеть первые шаги своего ребенка сильнее этого.
Прошу Вас оказать помощь в сборе средств на лечение моих детей. Заранее Благодарю всех, желаю крепкого здоровья Вам и Вашим близким.

Наши реквизиты:
ФИО получателя денег: Какжанов Асан Каирбекович
ИИН: 810329350282
Банк: АО «Народный Банк Казахстана»
ИИК Счет получателя: KZ546010002005738194
Платежная карта China Union Pay (АО Народный Банк Казахстана): 6225 4930 0144 3426

ФИО получателя денег: Темиргалиева Асем Баймуратовна
ИИН: 830712450076
Реквизиты АО Казкомерцбанка.
Темиргалиева Асем
Номер карты: 4003 0327 4523 9618 (VISA)
Валюта: тенге
QIWI кошелек: +7 701 861 11 07
  • 0

#49
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Необходимая сумма 4727800 тг.
Собранная сумма. 87446 тг.
Осталось собрать 4640354 тг.

Прошу Вас оказать помощь в сборе средств на лечение моих детей. Зараннее благодарю всех.
  • 0

#50
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте. 

На киви кошелек поступило 1000 тенге от неизвестного благотворителя.

Спасибо огромное от наших детей. Дай Аллах здоровья Вам и вашим близким.


  • 0

#51
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте. 

На киви кошелек поступило 6492 тенге от неизвестного благотворителя.

Спасибо огромное от наших детей. Дай Аллах здоровья Вам и вашим близким.


  • 0

#52
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте, я мама двойняшек Какжанов Амир и Какжановой Амины 05.09.2006 г.р. с диагнозом: ДЦП спастическая деплигия тяжелой степени, не ходят, не ползают, не само обслуживаются.
На 3-х месячный курс лечения на двоих детей, требуется не менее 110 000 юань ( 18 000 долл).
До этого не обращались ни к фондам, ни к представителям бизнеса, лишь требуя положенного от государства. Сейчас же просто негде взять, хотя и стыдно просить о помощи совершенно не знакомых, ни в чем тебе не обязанных людей, но желание увидеть первые шаги своего ребенка сильнее этого.
Прошу Вас оказать помощь в сборе средств на лечение моих детей. Заранее Благодарю всех, желаю крепкого здоровья Вам и Вашим близким.

Наши реквизиты:
ФИО получателя денег: Какжанов Асан Каирбекович
ИИН: 810329350282
Банк: АО «Народный Банк Казахстана»
ИИК Счет получателя: KZ546010002005738194
Платежная карта China Union Pay (АО Народный Банк Казахстана): 6225 4930 0144 3426

ФИО получателя денег: Темиргалиева Асем Баймуратовна
ИИН: 830712450076
Реквизиты АО Казкомерцбанка.
Темиргалиева Асем
Номер карты: 4003 0327 4523 9618 (VISA)
Валюта: тенге
QIWI кошелек: +7 701 861 11 07 


  • 0

#53
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений
Необходимая сумма 4727800 тг.
Собранная сумма. 94938 тг.
Осталось собрать 4632862 тг.

Спасибо Всем кто поддерживает меня и моих детишек. Пусть Аллах воздаст всем за благие деяния.
Спасибо.

Сообщение отредактировал Асем Баймураткызы: 19.06.2015, 07:50:42

  • 0

#54
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте.

На карту казкома поступило 2000 тенге от неизвестного благотворителя.

Спасибо огромное от моих детишек. Дай Аллах здоровья Вам и вашим близким.


  • 0

#55
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте всем! Поздравляю всех Казахстанцев с началом поста Рамадан, желаю в этот благословенный месяц, всем милосердия благополучия в семьях и прощения друг друга, и пусть в этот месяц добрые дела увеличатся и зачтутся Ваши благие деяния!!!


  • 0

#56
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Всем помощникам добрых дел - волонтерам: у нас появилась страница ВКонтакте http://vk.com/amir_amina , но дальше не знаем как увеличить число просмотров посещений, если есть предложения в помощи сбора моим деткам, буду очень рада и благодарна Вам!


  • 0

#57
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

а и еще можно поменять номер QIWI кошелек на +7 778 922 08 22


  • 0

#58
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

Здравствуйте.

На киви кошелек поступило 700 тг. от неизвестного благотворителя.

Спасибо огромное. Дай Аллах здоровья Вам и вашим близким.

Спасибо.


  • 0

#59
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

а и еще можно поменять номер QIWI кошелек на +7 778 922 08 22

Прежде чем я поменяю, пожалуйста напишите, сколько было собрано на этот кошелек итого, то есть сколько будет перекинуто
  • 0

#60
Асем Баймураткызы

Асем Баймураткызы
  • Завсегдатай
  • 158 сообщений

 

а и еще можно поменять номер QIWI кошелек на +7 778 922 08 22

Прежде чем я поменяю, пожалуйста напишите, сколько было собрано на этот кошелек итого, то есть сколько будет перекинуто

 

Не знаю, зачем Вам это. Мы вроде как отписываемся за каждый поступивший платеж. Меняется ведь только номер кошелка.

PS А еще знаете Вы не там проверяете, надо проверять какое именно требуется лечение и суммы запрашиваемые на это лечение, и насколько они адекватные и соответствуют расценкам той или иной клиники. Прошу прощение не сдержалась, написать Вам об этом.

Прикреплённые изображения:

  • а.png
  • б.png
  • в.png

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.