Сообщений в теме: 51

[likilik]

Здравствуйте,уважаемые форумчане!
Обращаемся к вам за помощью для своего ребенка. Пискунович Женя родился 15.02.2010 года с редким и тяжелым врожденным пороком мочевыделительной системы экстрофия мочевого пузыря с сопутствующими пороками тотальная эписпадия,диастаз лонного симфиза и дефект передней брюшной стенки.

Первая операция на 3сутки жизни Жени результатов не принесла.Мочевой распался,титановая пластина,которой были скреплены кости таза сломала их и оказалась в открытом пузыре,а также разошлись швы на животике. И так с открытой раной мы жили до 11 месяцев,пока при помощи благотворительного фонда Милосердие мы не уехали в Институт урологии г.Москвы,где Женя был удачно прооперирован,повторная пластика мочевого пузыря местными тканями и сведение костей таза( расхождение костей при рождение было на 4см,перед второй операцией 6-7 см).
Сейчас Жене 2.5 года и нам необходим следующий этап по коррекции порока,а именно пластика шейки пузыря и пластика уретры. Зарубежные клиники предлагают несколько этапов операций. Сейчас пластику уретры и только в возрасте 5-6 лет пластику шейки пузыря,при условии достаточного его объема. Узнали про госпиталь в Лондоне Great Ormond Street Hospital (GOSH),где делают Процедуру Келли.Эта операция более сложная,но и более эффективная. По новому методу врачи этого центра делают все в один этап и независимо от объема мочевого пузыря,и добились очень хороших результатов.Это особенно важно для нас, так как и без того маленький пузырек с рождения был поврежден пластиной.
Клиника готова нас принять и выслали нам приглашение на операцию на 10 октября. Стоимость операции ,пребывания в клинике и проживания вне клиники после операции обойдется ,как написал нам доктор,40000-50000 фунтов стерлингов,что примерно составляет 70000 долларов.Нам самим такую сумму собрать не по силам.
Обращаемся ко всем неравнодушным людям! ПОМОГИТЕ НАМ ,ПОЖАЛУЙСТА!!! Будущее Жени к сожалению сейчас зависит от денег.
Помогите Жени расти здоровым и полноценным ребенком,освободиться от подгузников.
Будем очень Вам признательны и благодарны за любую оказанную помощь!
С уважением Лилия и Михаил.
Наши телефоны 8-701-534-03-13, 8-702-487-83-51

Реквизиты:

Карточки Казкоммерцбанка
6762043886240436 (Maestro)
4003032782636890 (Visa)
Потлог Лилия
рнн 031210357091

Карточка БТА банка
4054651189225318

Карточка HALYK BANK
4402576009520029

QIWI кошелек +7 701 534 03 13

Выписки и заключения:
http://vse.kz/index....ttach_id=507585
http://vse.kz/index....ttach_id=507581
http://vse.kz/index....ttach_id=507587
http://vse.kz/index....ttach_id=507592
http://vse.kz/index....ttach_id=507593
http://vse.kz/index....ttach_id=507594
http://vse.kz/index....ttach_id=507597
http://vse.kz/index....ttach_id=507598

Сообщение отредактировал Elty: 07.09.2012, 10:29:36

[likilik]

Огромное СПАСИБО доброму человеку,который сегодня перечислил для Женечки 20000тенге на карту Казкома.
Благодарим Вас за вашу помощь!
1000$ + 398780 тенге
Спасибо всем ,кто помогает нам в сборах и в оформлении документов.Нам не справиться без вашей помощи.Благодаря вам у нас все больше и больше шансов и надежд попасть к хорошим специалистам,которые помогут Женечке. Что может быть еще дороже здоровья деток?

[Elty]

Открыли карточку Казкомерцбанка
номер карты 4003032782636890
Потлог Лилия(Potlog Liliya)

А в закрепленном сообщении что за карта? Чем они отличаются?

[likilik]

Добрый вечер!
Та карта Казкома Maestro,открыли ViSA чтобы пользоваться ею в Лондоне

У Жени каждый день появляются новые слова,НЕ КОЧУ. И что бы ему не предложили все не кочу.
Утром сегодня когда шли в сад выбирал глазами красные машины,ка биби.

[Gidea]

ДВ!
а вы не искали альтернативные варианты клиники в Лондоне?
вот здесь например есть немного инфы http://bladderexstro...henieetapi.html
куча отзывов о Докторе Радоше Джиновиче (проводит сложнейшие операции в т.ч. Келли и говорит по русски что немаловажно). Кроме того о нем уйма отзывов в рунете, где родители указывают стоимость операций, она совсем невысокая.
Желаю терпения, веры и конечно здоровья!!!

Сообщение отредактировал Gidea: 07.09.2012, 02:18:01

[Gidea]

вот ссылка на отзыв http://bladderexstro...i-v-serbii.html
и ещё https://groups.googl...ias/Xu-ehp50pIM

и вот здесь много инфы, зарегистрируйтесь на сайте что б видеть все данные http://bladderexstro...opic.php?id=367

Сообщение отредактировал Gidea: 07.09.2012, 02:22:20

[ЕленаИ]

Добрый день!!!
Мамой Женечки уже изучена вся эта информация, Они уже оперировались у доктора Рудина, списывались и консультировались с доктором Радошем Джановичем.
В свои 2,5 года Женя перенес уже не одну операцию.
Все современные методы лечения заболевания Жени подразумевают несколько поэтапных операций. И лишь выбранная родителями клиника предлагает новый метод лечения, когда всё будет сделано за одну операцию. Конечно стоимость этой операции выше, чем у вышеперечисленных докторов, но операция потребуется только одна. А к другим докторам Жене придется ездить не один раз, испытывать стресс и боль!!! А каждая операция- это наркоз. И естественно несколько менее дорогих операций в сумме составят гораздо больше, чем потребуется на операцию в Лондоне.

[Gidea]

вам конечно виднее, просто более вероятно собрать 7-10 тыс. долларов чем 70 000 и быстрее помочь Жене. Ведь неизвестно получится ли набрать всю сумму + проживание+ переводчики, ведь наверняка в Лондоне на одном русском далеко не уйдешь. А что Вам написал Радош? чем метод операции отличается от метода в клинике GOSh?

[likilik]

Добрый вечер!
Прошу прощения ,вчера совсем не было времени ответить.
Про форум по экстрофии мы знаем и зарегистрированы,собственно там и черпаем всю информацию.
С доктором из Сербии мы вели переписку.Радош Джинович нам написал,что сейчас одна операция и в 4 - 5 лет след.,при условии достаточного объема мочевого пузыря.Либо аугментация,то есть искусственный пузырь и катетер,который необходимо будет ставить через животик.Про искусств.пузырь так же говорили и в Москве.Стоимость операции в Сербии 14000евро,плюс расходы на дорогу и проживание.Я разговаривала с мамой девочки,которые ездили туда в прошлом году,обошлось около 20000 евро.
Почему выбрали Лондон,потому что это шанс остаться со своим пузырем,так как они делают операции независимо от объема пузыря и результаты очень хорошие,именно для тех деток ,у которых маленький объем мочевого пузыря.Женя родился с маленькой площадкой пузыря и еще неудачная первая операция.После операции у Рудина объем был 10-12 мл.Это очень маленький пузырек и мы хотим его сохранить,чтобы Женечка чувствовал его и был таким же как все

[likilik]

ДВ!
Сегодня Женечка в сад пошел со слезами,не хотел оставаться. И весь день отстаивал своего ЯЯ.Одному мальчику очень нравится Женин ежик,но он его никому не дает.Пообещали принести в сад другого ежа из Жениной коллекции,чтобы ребята не конфликтовали.

Знакомые передали для Жени 200 $ и на карту БТА банка сегодня поступило 4000 тенге.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
1200$ и 402780 тенге.

[likilik]

Добрый вечер!
Что-то наш Женечка приболел,сегодня в сад не ходили.Со вчерашнего дня температура невысокая то поднимается,то сама падает.Признаков простуды нет.Женя очень тяжело переносит температуру и нам очень трудно ее сбивать,лекарственные препараты не помогают,спасаемся только обтиранием водкой. Кушает сегодня плохо,только пьет. Нам сейчас никак нельзя болеть.Молимся,чтобы все обошлось,Жени нужны силы,много сил,чтобы перенести все,что нам предстоит.

[likilik]

ДВ!
Женечка чувствует себя лучше,в субботу были в поликлинике,сказали,что это вирусное,легкое покраснение горла.Сегодня уже температуры не было.Пьем много теплой жидкости и травку. Женечка даже прогулялся сегодня немного,не хотел заходить. Уже видимо соскучился за детками в саду,спрашивает - где Ника?

[likilik]

Добрый вечер!
У Жени все хорошо,ходим в сад. Все больше и больше говорим новых слов. Уже знает и называет цифры до 8.
За эти дни копилочка Жени пополнилась переводами от родных и друзей из Белоруссии,Киргызстана и России.10000 рублей + 3000 рублей + 500 долларов
Итого 1700долларов,402780 тенге и 13000рублей
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!
Верим,что все получится!