Татьяна Сырлыбаева

Всем добрый вечер!

Я мама ребёнка с синдромом Ангельмана. Это редчайшее генетическое заболевание, которое

встречается примерно 1 раз на 15 тысяч родов. То есть в Казахстане людей с таким заболеванием

проживает не так много.

Болезнь почти не изучена. Те, кто ей болеют, плохо спят, не всегда могут ходить и говорить, но

влияние в каждом случае индивидуальное — при правильной (и ужасно трудоёмкой) терапии

ребёнка можно «поставить на ноги».

Болезнь неизлечимая и, главное, совершенно непонятно, что в итоге будет…

В Казахстане на сегодняшний момент нет никаких условий для того, чтобы как-то нормализовать

жизнь деток с синдромом Ангельмана, а самое главное очень мало кто знает какие методики

необходимо применять для реабилитации наших деток.

Я предлагаю всем родителям деток с синдромом Ангельмана и с другими генетическими

патологиями нервной системы объединится и сделать всё возможное для наших деток!!

Найти лучших специалистов, создать, при поддержке государственных органов РК, центр знаний

про эту болезнь. Это очень сложно, потому что больных синдромом Ангельмана, и с другими

подобными генетическими проблемами детей так мало, что их практически никто в Казахстане не

видел! Поэтому нам, родителям таких деток, необходимо объединиться для достижения целей,

т.к. только так будет возможно решить проблему на государственном уровне, нас будет не один –

два человека, а 10-20- 30…

Родители деток с синдромом Ангельмана и любыми другими генетическими заболеваниями,

пожалуйста, свяжитесь со мной по телефону +7-701- 731-69- 31 или напишите по whatsapp

(Татьяна).

Я буду очень рада, если вы поможете с распространением этого поста, если много людей его

репостнёт, то наверняка он дойдёт до нужных получателей, родителей деток которым

необходима помощь и которые не против объединиться.

На сегодняшний день создана официально организация по поддержке пациентов с тяжелыми

заболеваниями нервной системы, в структуре, которой мы и организовали Сообщество пациентов

с генетическими патологиями нервной системы. Готов рабочий вариант сайта, расчетный счет, бухгалтерский и ревизионный учет, оргкомитет.

С уважением,

Татьяна

+7-701-731-69-31