Pasha Barii

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

19.05.17
#ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие наши друзья! По доброй вечерней традиции, немножечко наших новостей. Вообще, заметила, что за время сбора, а это уже почти 5 месяцев, у нас появились свои традиции, как в семье, среди самых близких людей... Когда в беде поддерживают самые близкие, кто же это? Семья... Чужие, совершенно незнакомые люди, а роднее родных.. Как такое возможно? Оказывается, возможно, когда на кону жизнь твоего ребенка. Когда жизнь дочери стоит бешеных денег, а у тебя их просто нет... Я вообще не знала, что такое возможно. Всегда кажется, что такие беды где-то далеко, только не со мной. А когда такое случилось с нами, душа в пропасть упала, не могу описать свое состояние тогда, когда прибили суммой счета на 200 000 долларов. Мы таких денег отродясь не видали, что такое сбор не слышали даже. Не помню уже, кто подсказал, открыть сбор в соцсетях, помню только долгие поиски админа, волонтеров, безысходность и отчаяние, что никто не откликался на наш зов помочь, а Дианка на глазах умирала. А перед глазами грудничок-сын, его похороны, а 8 лет спустя Диана при смерти... Ей всего 10 лет, а смерть опять рядом ходит...., пусть мимо идет, не отдам дочь! Люблю ее безгранично.
Итак, о жизни. Все процедуры у нас закончились, прием антибиотиков позади, новая стадия жизни началась и мы дома до понедельника. Мы, почти как обычная семья, выходные вместе, только дыхание ребенка во сне я слушаю и уснуть не могу. Ночь, маленькое зеркало, дыхание дочки и постоянный контроль во сне - вот наша жизнь за последние два года. Почему зеркало? Если Диасик не сопит, а дыхание беззвучное, то зеркало прикладываешь, есть испаринка - дышит, значит жива... Самый сладкий звук - звук ее сердцебиения.
А с новой недели обычная жизнь тяжелобольного ребенка, который в ожидании ТКМ: уже опять на переливания тромбоцитов, знаю точно, что уже не будет к тому времени их, без помощи доноров не обойтись. Так хочется быть независимой от донорской крови и их клеток, но два года Диана живет за счет них и когда это закончится - остается только молиться и ждать. Это сложно, но ныть не приходится. Мы справимся, ведь с такой армией помощников - по-другому не возможно!
В Стамбуле очень холодно, а у нас дома, в Алмате, тепло.... Как же хочется домой, душа плачет, как хочется. Хочется зайти в свою квартирку, в свой маленький мир и каждую стеночку обнять.... Очень-очень хочется домой..., где без стука заходят соседи, где есть палисадник, где нет зависти и злости, где все говорят на понятном тебе языке, где есть твоя привычная жизнь.... когда же мы, наконец, вернемся в нашу привычную жизнь, в нашу родную и любимую Алмату... Так часто вижу сон, что Дианка здорова и носится по двору на велосипеде с местными мальчишками, а Каринка сзади догоняет... Пока это только мечты, суровая реальность: Стамбул, клиника, спасение Дианы здесь, реальность очень быстро опускает на землю. Мы снова немножко простыли с Дианой, но я-то ладно, не обо мне речь. Но с дочей, сами знаете, как сложно все. Пока нам снова выписали антибиотик, который мы почти 2 года пьём, прекращали на время, будем принимать его также постоянно. Называется он "Cipro", он нас должен уберегать от инфекций.
Дома у нас холодно, на улице тоже, поэтому не знаем, где погреться, ходим также в теплой одежде, из которой Диана вырастает. Скорее бы лето, весны у нас тёплой не было практически. Может из-за погоды, ностальгия замучала..
Спасибо всем-всем нашим друзьям, кто приходит к нам на помощь. Спасибо новым помощникам, которые вступили с нашими девочками-волонтерами в одни ряды. Благодарим всех добряков, кто помогает нам малостью, а кто-то большими делами. Мы всех очень ценим за Ваше добро и благодарим Бога, что посылает нам на помощь таких добрых и милосердных людей, как Вы дорогие друзья!!!! С огромной благодарностью в сердце, мама Оля.

17-18.05.17
#ЖитьЗаДвоих #новости
МАМИНЫ НОВОСТИ
===
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Как всегда, вернее уже ночные, вечерние наши новости. С утра мы в больнице, нам продлили антибиотики на 2 дня, Боже, целых два дня!!! Несколько попыток поставить капельницу моей крошке - не увенчались успехом, венки наши все попрятались. Кое-как нашли в болючем месте, но делать нечего - придётся с "бабочкой" походить 2е суток, целых двое суток.... Для кого-то мелочь. Для нас целая жизнь ... Видеть, как твоя кровиночка мучается от боли и плачет тихо в подушку, чтобы не расстраивать тебя - это не жизнь... Но она дышит, а значит Живёт, остальное - не важно... Не дай Бог никому понять плач моего сердца.... Два года ада, дайте же мне сил пережить боль ребёнка и не суметь помочь ему, сколько ни бейся...
Завтра приём у профессора Гюльюз, наше долгожданное назначение дальнейшего плана лечения гепатита, который так и тормозит наше спасение! Вчера поздно вечером Диасик купалась и с места , где была операция, вытекло совсем немножко жидкости кровянистого цвета. Расстроились не на шутку, опять по новой операция или что будет. Сначала я с ума сошла, но потом - взяли себя в руки и решили все же узнать мнение врача-хирурга. Сегодня хирург посмотрел Диану, сказал, что понаблюдает нас, пульпировал вокруг, но ничего не было. На ушко мне Диана сказала, что болит грудь. Моя девочка уже на столько привыкла к боли, что просто молчит о ней, но, если сказала, значит уже невыносимо. У неё болит всё, она боится сказать, боится врачей, что снова ей буду делать больно, снова операции, снова капельницы в вены, которых просто нет. Как объяснить подростку, что надо терпеть, что когда-нибудь придёт спасение, ведь оно есть!!!
Что после ТКМ она будет здорова, как раньше. Но лишь время и деньги могут помочь. И деньги, от которых зависит жизнь дочери, нам дарят добрые люди.
Спасибо вам всем, наши дорогие, за все добро, за помощь, которая идёт от вас каждый день!!! Спасибо нашим золотым девочкам - волонтерам за их титанический труд!!!! Благодарим Всех, кто приходит к нам на помощь!!! Каждый день моя девочка встречает с надеждой на чудо. Она не сдается, мы не знаем, на сколько у неё хватит сил, мы просим каждого, кто прочитал о Дианочке, помочь нам по возможности. С большой благодарностью и Великой надеждой на чудо, мама Оля.

16.05.17
#ЖитьЗаДвоих #новости
МАМИНЫ НОВОСТИ
====
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Совсем немного наших новостей. Сегодня с утра провели в больнице, приняли очередную дозу антибиотика и тромбоцитов. Сдали анализ крови на наличие инфекций, все показатели чисты. Это очень радостная весть для нас. С этой недели должны начать принимать препарат от гепатита С, но когда именно - не известно. Завтра с утра на приём к врачу, сегодня уже не успели её посетить, т.к. долго ждали анализы. Вот так прошёл очередной больничный день в ожидании лечения и спасения.
Спасибо дорогие друзья, что остаетесь с нами в такой тяжёлой нашей жизненной ситуации. Благодарим всех и каждого, кто приходит на помощь к Дианочке!!! С большой благодарностью и лучшими пожеланиями, мама Оля.

15.05.17
#ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
===
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Уже по традиции, немного новостей о Диане. Сегодня с утра опять в больнице, вымотали мою девочку эти инфекции, капельницы и переливания, только ночевать приходим домой, но и это радует. Стараемся искать во всем позитив, не всегда удается, но мы стараемся, по-другому никак. С отсутствием иммунитета не легко, люди, которые получали химиотерапию во время нулевых анализов, те хорошо поймут... Вот так и живём практически 2 самых долгих года, где день страданий приравнивается к 2, а то и трем дням. Борьба и ещё раз борьба за жизнь, маленькую, многострадальную жизнь моей доченьки.
Сегодня снова прокапали антибиотик, затем сделали промывку катетера и залили кровь, т.к. снова упал гемоглобин.
Еще сегодня сделали УЗИ сердца, потому что сильные боли мучают Диасика, но врач ничего не увидел. Сказал, что как только наступают болевые приступы, надо быстрее в больницу либо опять делать суточный мониторинг сердца, по УЗИ все хорошо. Боли в сердце постоянные и продолжительные.
Завтра идём на очередную порцию тромбоцитов и на прием к профессору Гюльюз. Также завтра сдадим кровь на наличие инфекции, вот он нам и покажет, когда наконец-то начнем принимать долгожданный Харвони, лечить гепатит, который преградой стоит на пути к нашему спасению.
Сегодня хотим выразить благодарность одной замечательной девушке Наталье, проживающей в Стамбуле. Она и сама не по наслышке знает, что такое онкология, но слава Богу, у неё всё осталось в прошлом, лишь шрам от катетера напоминаем о былой болезни. На протяжении практически 2х лет Наталья балует Дианочку вкусняшками, подарками, помогает морально и не даёт загрустить, особенно когда совсем плохо и мы в больнице. Спасибо за такой нереально суперский микрофон, Наталья, о таком можно только мечтать Не смотря на тяжелое состояние Дианка никак не нарадуется, даже поёт и музыку слушает с него же. Храни Вас Боженька, Наталья, за эти минуты счастья для больного ребенка - это незабываемо!!! Улыбка Дианы - это очень большая редкость для нас.
Постоянно мысленно и в новостях мы выражаем огромнейшее спасибо всем-всем нашим помощникам, кто всей душой помогает моему Счастью справиться с тяжёлой болезнью!!! Желаем вам, дорогие наши, светлой жизни, здоровья крепкого навек, всего, чем счастлив человек!!!!! С большой благодарностью к каждому, мама Оля.