Alexandr Ryzhov

спасибо Alexandr Ryzhov 

перечитываю ваш пост, как инструкцию к действию. 

голодала я 12 дней. все вроде шло ничего. когда вышла - началось сильное обострение. Ходить не могла. В общем отойти от гормонов так и не смогла. Обратилась в Институт болезней суставов. Даже попала под какую-то государственную программу и меня бесплатно прокапали гормонами, витаминами,  противосполительными препаратами. Но сказали как и все, оформляйте инвалидность и в Ревматологический центр вам дорога. Два года уходила от этого  инвалидность. Теперь все таки время настало. Вот снова и снова перечитываю ваш пост и настраиваюсь, что мне надо набраться сил и терпения и начать все оформлять. 

Доброго времени! Я искренне рад, что могу Вам чем либо помочь! Хотел поделиться наблюдениями... На днях только прибыл из командировки в Северный Казахстан, и там пробыл я целый месяц. И за весь месяц я принимал НПВП (мовалис) только 3! раза. Видимо климат тоже имеет какое то влияние на наш недуг. Кстати в Алма-Ате я пью сие зелье регулярно, т.е. каждый день. А для Вашей уверенности скажу, инвалидность в нашем случае, это не приговор, да и болезнь наша благодарная, надо только уделять ей время, пересмотреть свое отношение к ней, и принять ее существование, с оптимистической надеждой на чудо с Верху, или чудо медицины). Могу помочь методой по ЛФК, гимнастике, практические советы, иногда мне кажется, что я мог бы уже наверное на кафедре ревматологии читать лекции по ББ))). В общем берегите себя, кстати каков Ваш возраст?

 

 

 

Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.

Я могу ответить на многие вопросы.Болею ББ уже 9лет.Мне диагноз поставили в Китае.Назначили Энбрел( очень хорошый препорат ) обошлось курс лечение на з месяца 11000$.Дорого но он меня спас от ужастных боли.В Казахстане к сожалению никто не мог помочь до этого, и в принципе и сейчас зная диагноз не могут помочь.Те кому интересно отвечу по всем вопросом, рада буду помочь.Всем здоровье)

 

Доброго времени суток! Меня интересует, Вы принимали Энбрел только раз в Китае, или в последующем еще проводили им лечение? Какие еще препараты принимаете? Какие физические нагрузки (гимнастика) делаете? Какое у Вас СОЭ? О себе: стаж болезни 11 лет, инв. 3 группа, 34 года. Базисная терапия метотрексат, НПВС-мелоксикам. Заранее спасибо!

 

Доброго времени суток Александр! 

Вы пишите, что у вас инвалидность. Поделитесь пожалуйста как вы ее оформляли и что дает.

Диагноз поставили 2 года назад. Сдаю анализы постоянно, а иногда это выходит в кругленькую сумму. 

А еще пользуюсь потребительскими кредитами ... и каждый раз подписываю заявление, что я не инвалид. Документально, да, не оформлялась... Жизнь такая сейчас "в кредит". Для меня тоже немаловажный фактор, дают с третьей группой кредиты или нет

 

Доброго времени суток! Отвечаю на вопросы surfacer: Прежде всего Вам необходимо если еще не стоите на "Д"-учете у участкового врача, то встать на этот учет. Далее обсудить с врачом возможность получения инвалидности. Но наше заболевание 100% подходит под это! Так же по хорошему, то если врач порядочный и ответственный, то он должен поставить Вас на очередь в портале на госпитализацию в Городской Ревматологический центр. Это на 10 дней бесплатно. А вот за свой счет, платно стоит 63 200 тенге, кстати в этом году лежал с 14.04. по 24.04. по новым ценам, раньше было, в 2013 году 47 000. Далее в ГРЦ после проведенного лечения Вам пропишут необходимую базисную терапию, ну и в целом дальнейшие рекомендации как дальше жить)))   в выписке укажут степень и форму заболевания, на основании на основании которой ВВК будет принимать решение какую группу Вам присвоить. О себе: "инвалидом" быть не стремился, просто на работе случайно услышал разговор руководства и HR о необходимости принятия на работу инвалида, государство "рекомендует" оказывается, ну и еще + там какие то налоговые льготы предприятию даются в связи с тем что поддерживают социально не защищенные слои общества  . В общем ранее мне мой врач говорила, мол давай оформим группу, а я нет Вы что!!! А тут вспомнил и поделился такой возможностью, говорю : "Будет Вам квалифицированный инвалид"! Кстати о кредитах..., в декабре денег добирал на автомобиль, взял в кредит не малую сумму, и никто не спросил о моем здоровье  ). а теперь мне положено уже 2-я группа, ну я к HR, так мол и так, что скажете, не выгоните с работы? Мне сказали, что наоборот я стану еще ценнее для предприятия, и еще мой рабочий день станет на 1 час меньше + дополнительных 15 дней оплачиваемого отпуска в год, это к основному отпуску, не  плохо же? Все согласно "Закона о труде"! Ну и "пенсия" побольше. Мой совет не парьтесь, смело оформляйте и как можно быстрее.  А, забыл еще лекарства в поликлинике дают некоторые бесплатно, и налог за машину я не плачу. Будут какие вопросы, с удовольствием отвечу, берегите себя, побольше плавайте, кстати мне на работе оплатили годовой абонемент в бассейн. Не забывайте про гимнастику, 2 раза в день, через не могу)) Это основа основ нашего существования.  

 

Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.

Я могу ответить на многие вопросы.Болею ББ уже 9лет.Мне диагноз поставили в Китае.Назначили Энбрел( очень хорошый препорат ) обошлось курс лечение на з месяца 11000$.Дорого но он меня спас от ужастных боли.В Казахстане к сожалению никто не мог помочь до этого, и в принципе и сейчас зная диагноз не могут помочь.Те кому интересно отвечу по всем вопросом, рада буду помочь.Всем здоровье)

 

Доброго времени суток! Меня интересует, Вы принимали Энбрел только раз в Китае, или в последующем еще проводили им лечение? Какие еще препараты принимаете? Какие физические нагрузки (гимнастика) делаете? Какое у Вас СОЭ? О себе: стаж болезни 11 лет, инв. 3 группа, 34 года. Базисная терапия метотрексат, НПВС-мелоксикам. Заранее спасибо!