Клубничный джем

Итак, начало терапии пришлось перенести на несколько месяцев. По финансовым обстоятельствам. Сумму-таки собрали: поменяли авто, помогли родители.
Все это время я наблюдалась в гепатоцентре.

Кто был в гепатоцентре, тот знает, как активно очередь обычно обсуждает проводимую терапию, побочные эффекты анализы и лаборатории и предстоящее лечение. Так вот, за эти полгода ежемесячных наблюдений встречались и другие желающие пройти тройную терапию, обсуждали, как начинать, с телапревиром или боцепревиром, где покупать и где лечиться, по какой схеме, стОит ли ехать в Германию – Израиль или рискнуть у нас. Кто-то начинал, кто-то отказывался. Я «спелась» с одной женщиной, которая так же планировала начать и так же была в раздумьях.

Оказывается, существует как минимум 2 схемы лечения: (пишу примерно, как понимаю сама, не факт что все понимаю правильно):
- первый месяц вводный (то есть на стандартной терапии пегинтрон + рибаверин), затем подключается третий препарат.
Плюсом является то, что если после первых 4 уколов результат ПЦР станет отрицательным, то третий препарат вообще можно не подключать. Из минусов – организму тяжелее будет принят еще одно сильнодействующее вещество, риск побочных явлений якобы возрастает. Да и психологически тяжелее увеличивать количество принимаемых лекарств.

- вторая схема – сразу убойная доза - три препарата начинаются в один день, но через 3 месяца телапревир заканчивается и остаешься только на стандартном лечении. Плюсы – выше шансы, что вирус исчезнет сразу и затем будет легче уменьшить дозировку. Минусы – понятны. В первый же месяц – тройные побочные эффекты для неподготовленного организма.

 

Я остановилась на второй.

Отмечу, наверное, мне показалось, что сами врачи не вполне были уверены в схеме и переносимости этого тройного лечения. Видимо опыта по тройной терапии все-таки у них было недостаточно. Поэтому на первые дни мне предложили лечь в больницу, чтобы находиться под контролем. Я, конечно, согласилась. 
Мы с моей «подругой по диагнозу» решили стартовать одновременно. Попросились лечь в один день. В одну палату. Все же веселее и не так страшно.

 

Выданы бесплатные препараты. Куплен телапревир. Определена дата госпитализации. Нам выдали подписать кучу документов, снимающих с врачей ответственность за последствия. Расписки о том, что это исключительно наше решение. Списки побочных эффектов и запрещенных к употреблению препаратов (практически ничего параллельно принимать нельзя). Просили подписи и разрешения родственников и мужей Становилось совсем не по себе.     

 

Легли в стационар за сутки до назначенного лечения. В первый день сдавали всякие анализы, прошли еще раз УЗИ и зондирование (кажется ФГС). Я на грани, жалею что ввязалась во все это, хочу сбежать домой к мужу и деткам Но процесс уже запущен...

Мне 32 года, пол - женский.
Три года назад случайно при медосмотре диагностирован гепатит С. Биохимические анализы нормальные.

Думаю, состояние шока понятно всем, кто через это прошел. Были все классические стадии: и отрицание, и агрессия. Наконец, оббегав все городские лаборатории и сдав литры крови, пришло осознание реальности происходящего.

 

Да, поверить пришлось... Но сколько же нервов, слез, до дыр перечитанных сайтов, пройденных врачей! Будущее уже не казалось ясным и однозначным, страх за ребенка, за семью поселился в нас с мужем надолго. Естественно, обследовали и мужа и старшего ребенка, тьфу-тьфу, все отрицательно.

 

Здесь крайне важно отметить такой факт: на момент выявления вируса я находилась на втором месяце беременности! И еще один важный факт - низкую осведомленность врачей - гинекологов. Мнения о будущем малыша высказывались самые разные. Были и те, кто советовал прервать беременность ( Но, я решилась поверить в 5% заражаемость...

Роды самостоятельные, в срок. Малыш внешне здоров, но контроль ПЦР только через год Это, наверное, был самый нервный год в моей жизни. Хотя старались не думать о возможном результате, но мысль эта всегда сидела в голове, при любой его простуде, при медосмотрах...

 

 

Когда нам исполнился годик, мы решились. День, когда я шла за результатами его анализа помню как вчера. В голове туман, ноги не слушаются, бормочу под нос какую-то самостоятельно придуманную молитву, в основном прошу, многое обещаю.
Как назло, регистратор долго ищет результат, ее постоянно отвлекают. Я четко понимала, что этот анализ вот прям сейчас решит всю нашу дальнейшую жизнь.

Наконец, отдает мне листочек. ОТРИЦАТЕЛЬНО! Близка к обмороку, рыдаю всю обратную дорогу.

За время беременности и кормления грудью титры (по ПЦР) немного подросли, печеночные пробы, кстати, тоже перестали быть стабильными. Обследуюсь каждые 3-4 месяца. Делаю фибросканирование. F3 Генотип 1в. Вирусная нагрузка минимальная (в пределах 2*10^5). 

Снова задаю себе вопросы "где умудрилась" и "что теперь делать". Ответ на первый вопрос на всех гепатосайтах примерно один - "саминезнаем", ответы на второй вопрос нахожу на местном форуме для людей с гепатитом.

Собираю все свои анализы за 2 года и топаю в гепатоцентр. Приятно меня удивило отношение врачей к пациентам "с улицы" - никуда не гоняли, все четко объяснили, сказали как встать на очередь в программу, какие еще нужны обследования.
Да, процесс сбора справок и прохождения обследований потребовал немало времени и денег, но в конечном итоге - это нужно мне. Больная мозоль - местная поликлиника: врачи многое не знают и не особо-то хотят знать, не хотят возиться, перенаправляют друг к другу, отправляют меня по разным инстанциям "уточнить" то чего они не знают. И это не считая талонов и предварительной записи, то есть один поход к инфекционисту оборачивается эпопеей - прийти записаться на прием к терапевту, взять талон - прийти в день приема - взять у терапевта направление к инфекционисту - записаться на прием к инфекционисту, взять талон - прийти, наконец, на прием к инфекционисту. Бред.

Но результат есть, меня ставят на учет и в очередь на бесплатное лечение. Через 4 месяца комиссия подтверждает мою кандидатуру, ура! В марте 2013 года мне выдали препараты: Пегинтрон и рибавирин.

И тут начались запоздалые сомнения: надо ли оно мне, не станет ли хуже, а что если совсем не лечиться. Масла в огонь подливал неблагоприятный генотип и результаты анализа на интерлейкин 28 - вероятность излечивания составляла менее 50%, а прожить с вирусом можно и 20 и 30 лет.
Снова перелопатила горы информации, и после обсуждения с родными решила остановиться на тройной терапии: телапревир + Пегинтрон + рибавирин.
В пользу этого было несколько аргументов:
1. Эффективность лечения возрастает до 80%;
2. Сроки лечения могут сократиться с 48 до 24 недель;
3. Зная себя, я готова была к лечению и побочным эффектам, благо возраст и состояние здоровья позволяет. Но только один раз! То есть в случае неудачи, повторно я на это не решусь! Потому хотелось сразу пролечиться " по-максимуму".
Главная загвоздка - стоимость лечения. Даже с учетом того, что 2 препарата мне выдали бесплатно, трехмесячный курс терапии обходился примерно в 40 тысяч у.е. Начало лечения несколько отодвигалось...