мама Дамира

[sharedmedia=core:attachments:99147

Все время нас наблюдал невропатолог, назначал лечение, мы все принимали -но улучшений мы не видели ни в чем. И вот мы услышали про врача самоучку по тибетской медицине ( сам бывший инвалид). Он лечил нас травами, и делал массаж ( похожая методика у остеопата). Когда мы в первый раз попали к этому врачу, Дамир не вставал на ножки совсем уже не говоря о том чтобы он делал несколько шагов, но каково было мое удивление когда на второй день после очередного массажа на котором Дамир очень плакал( а как я уже говорила Дамир не плакал как положено ребенку) он сделал несколько шагов ко мне. Счастью не было предела, на то т момент это было то чего я так долго ждала и мечтала можно сказать. Таких курсов мы прошли три по 15 дней. Улучшения: Дамир самостоятельно уверенно сидел в 1 год и 9 месяцев, начал вставать на четвереньки но еще не ползал, при поддержке делал шаги ( 3-4). Сидя в велосипеде, вставал держась за ручки, прежде этого не делал.

Между всеми нашими поездками, мы постоянно делали массаж, водили ребенка в бассейн и лечили медикаментозно.

Когда мы водили ребенка на бассейн на платной основе, инструктор обратила внимание на то что у Дамирки ножки развиваются неправильно, прежде ни один из врачей на это внимания не обращал, даже ортопед и тот не заметил этого. Наш инструктор порекомендовала нам носить ортопедическую обувь. С тех пор по сегодняшний день мы каждый год заказываем для Дамирки ортопедическую обувь. Эквиноварусная установка стоп. Вот еще один диагноз, который прибавился нам. 

Были постоянные занятия лфк, массажа и логопеда. Сами занимались дома, разрабатывали моторику, замки застегивали расстегивали, щеколды открывали закрывали,перекладывали предметы с одной посуды в другую, пирамиду разбирали собирали,рисовали шахматную доску и расклеивали по комнате для концентрации внимания и многое другое.

В июне 2012 года поехали на лечение в Самарский терапевтический комплекс в детское неврологическое отделение. Микротоковая рефлексотерапия. Поступили с жалобами на отставание ребенка в психомоторном развитии. Жевание нарушено, слюнотечение,ел Дамирка только протертую пищу, пил на то т момент уже из кружки. Вертел головой с шести месяцев после верошперона и энцефабола. Самостоятельно не стоял, стоял только держась за опору,шагал с поддержкой за руку или за стенку, ползал по пластунски. Игрушки брал и просто крутил перед собой. На имя не реагировал, просто на голос поворачивал голову, книги не слушал. Речь - лепет. Положительные эмоции к бабушке, дедушке,к еде, к подъезду своего дома.Быстрая утомляемость, социальные навыки не развиты, туалетные навыки не сформированы.

В Самаре находились на лечении с июня по август месяц. Врач невропатолог больницы имени Калинина, в которую мы попали по подсказке одного человека, осмотрев ребенка и всю нашу историю болезни-сказала нам что возможно причина нашего заболевания в том что во время беременности у ребенка была острая гипоксия, и уже в отруби клетки головного мозга от недостаточного поступления кислорода просто погибали. Врач Шишкова Т.М была возмущена тем что не было назначено мне элементарного лечения. От недостатка кислорода от этого и началось столь раннее шевеление, на что наши врачи не обратили вообще никакого внимания.

Улучшения после проведенного лечения: Дамир начал ползать на четвереньках, делает 5-6 шагов с поддержкой за руку. Машинки уже не крутил просто перед собой, а катал как положено, начал поворачиваться на имя, уменьшились вздрагивания.

Следующий курс , третий по счету - мы должны были пройти в декабре 2012 года, но мы не поехали так как не было финансовой возможности. Дороже нам обходилась дорога туда и обратно и проживание там чем само лечение.

В декабре 2012 года чтобы просто так не терять время, мы узнали что в нашем городе есть ЦАРИК (Центр абилитации реабилитации и корекции), вот там мы и проходили дальнейшее лечение. Это костюм Адель, тренажер, лфк, массаж.

В мае месяце 2013 года мы прошли лечение у Плеханова Л.А. по методике комплексной стимуляции моторных и психоречевых функций ( метамерная стимуляция). Курс пять дней. Улучшения: на третий день после окончания курса,Дамир самостоятельно без поддержки прошел три метра, но потом хватается за что нибудь и падает. Взгляд стал живой, осознанный, стал смотреть прямо в глаза, начал катать машинки и сам ползет за ней, научился разбирать пирамидку, стал обращать внимание именно на маленьких детей, начал понимать если я зову его из комнаты в другую комнату, начал лучше проявлять эмоции, выражает эмоциями обиду если его обидели, выражает радость, различает чужих от своих, очень не любит занятия с логопедом- когда приходит к нам логопед, узнает ее сразу начинает плакать и просится кому нибудь из родителей на руки, либо уползает в другую комнату, но так как Дамир очень добрый мальчик а наш логопед умеет налаживать контакт с ребенком, по завершению процедуры со слезами на глазах он идет к логопеду на руки.

10 июня мы проходили повторно МСЭ инвалидность была дана до 2026 года  

Вот вся наша история за три года. 

С 2013-2015 года мы не проходили нигде лечение по ряду причин. В апреле этого года я отправила наши документы все в Китай, в Израиль, в Анапу. Из всего, мы остановились на Анапе, так как по деньгам минимум и от мам лично слышала и видела положительные результаты. Нам пришло приглашение в МЦ"Кортекс" дата заезда 17 сентября, также мы хотим пройти курс дельфинотерапии 10 дней составляет 50 000 рублей в поселке Джупга города Анапы. Лечение в Кортексе составляет 113420 рублей+ проживание и дорога. В итоге сумма к сбору в тенге 1 000 000.Я могла что то забыть и не рассказать об этом, поэтому прошу спрашивайте, я обязательно отвечу на все ваши вопросы. Извините что получился такой большой рассказ, в кратце не получилось.

Узнав о беременности, на учет я встала в два месяца. Это у меня была вторая беременность. Первая беременность замершая на 5-6 неделе. После замершей беременности, я находилась на стационарном лечении. Вторая беременность наступила через 8 месяцев, после лечения.

По наступлению второй беременности я ходила к врачу, никогда ничего не пропускала, все анализы сдавала по требованию врача своего. В три месяца у меня начались шевеления, (зная о том что это не является нормой, я пошла сама на узи без направления врача). Врач подтвердил то, что у меня в действительности плод начал шевелится, ее это не смутило на тот момент, а меня по неопытности тем более. В подтверждении она сказала, что сейчас очень много таких случаев и причин для беспокойств здесь нет.

В три месяца беременности у меня была угроза выкидыша и я лежала на сохранении. Каждый раз когда мне делали узи, всегда ставили под вопросом трехкратное обвитие пуповиной-лечение ни какое не назначалось.

Вот в очередной раз на седьмом месяце беременности, меня мой участковый врач отправляет на анализы, после чего приходит плохой анализ крови и меня отправляют к генетику. На приеме генетик мне сказал: нужно ехать в астану и сдать анализ из околоплодной жидкости, для того чтобы исключить у плода синдром Дауна, а если синдром подтвердится, то нужно будет вызывать роды и умертвлять ребенка. Я отказалась.

Во время беременности я работала. Работа была тяжелая и нервная. Мне приходилось в день обходить по 300 квартир обязательно,никаких скидок для меня не было. Работала я в энергоцентре бывало что и под ток попадала, бывало что и от людей убегала (так как приходилось отключать свет у людей за долги, а потом за это по шее получать от хозяев). Были нервные срывы.

6 февраля в 4 часа утра у меня начались схватки, а родила я только в 17 часов вечера (итого 13 часов).

Дамир родился в сорок недель, с весом 2 580 кг, рост 52 см, по шкале Апгар 8-9 баллов. Закричал не сразу, родился с трехкратным обвитием пуповины вокруг шеи. Ни о каких отклонениях ребенка врачи ничего не говорили. Дамир грудь не брал вообще, в род доме кормила со шприца и так потом длилось до двух месяцев. В род доме первые три дня находились в обычном отделении, на четвертый день меня с ребенком перевели в ОПН (отделение патологии новорожденных) так как ребенок начал терять вес. В ОПН находились мы 7 дней. Выписан был Дамир с диагнозом ишемия мозга, на тот момент диагноз мне никто не разъяснял, не смотря на то что вопросы я задавала неоднократно. Говорилось как бы что все будет хорошо, я и была спокойна.

Изначально меня беспокоило то, что ребенок не плакал вообще, я спрашивала у врачей в роддоме: " Почему другие дети плачут, кричат на прививках - а у меня нет, почему он боли не чувствует? Почему грудь не берет?" На что мне отвечали: "Радуйся что у тебя такой спокойный малыш, а грудь не берет потому что родился слабеньким, все поправимо".

Уже находясь дома, как положено к нам приходила мед сестра и наш участковый педиатр, на осмотр ребенка. Никаких отклонений не выявляли. При выписке из род дома нам были даны рекомендации, одна из них: каждый месяц мы должны были делать ребенку узи головного мозга.Строго каждый месяц мы проходили узи головного мозга на что врач нам говорил: "картина мозга хорошая, есть внутричерепное давление, но это со временем пройдет, ничего страшного".

Я продолжала жаловаться врачам на то то ребенок не плачет, и что он не держит голову. Единственный раз был когда Дамир плакал так как положено ребенку - после того когда хирург подрезал уздечку. В четыре месяца невропатолог направил нас на ЭЭГ головного мозга. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Легкие изменения биоэлектрической активности головного мозга с легкой дисфункцией стволовых структур с склонностью к синхронизации дельта- тета волн. Очаговых полушарных изменений не регистрируется.

 

Дамиру 8 месяцев. Мы первый раз попали в больницу на стационарное лечение с жалобами на то что ребенок не сидит, не ползает, не переворачивается. Нам был поставлен диагноз: Перинатальное сочетанное поражение ЦНС, задержка нервно-психического развития. Гидроцефальный синдром. Тугоухость? Врожденные пороки головного мозга? Железодефицитная анемия 1 ст.

Также мы сдавали анализы на внутриутробные инфекции. Все инфекции показали отрицательно кроме цитомегалавируса. Jg M-отр Jg G-20,1 вместо (6).

 

ДЦП нам не поставили, заведующая неврологическим отделением . Нам было предложено сделать КТ головного мозга, но так как все это делается под наркозом, я боялась этого делать.

На то т момент Дамир, сидел подпертый подушками, держал в руках погремушки, перекладывать с руки в руку не умел, брать сам не брал, нужно было вкладывать в ручки. Голову держал с переодичностью роняя ее как бы кивая. Кушал каши, с двух месяцев находился на искусственном вскармливании.

В итоге понимая то что с ребенком что то не так, я решилась на мрт головного мозга. Для этого мы поехали в Алмату 23 ноября 2010 года. Заключение: атрофические изменения головного мозга, гипоплазия белого вещества. Вариант Денди -Уокера. Частичная гипоплазия червя мозжечка.

С эти заключением мы пошли на прием к невропатологу в Алмате на что он нам сказал: "ребенок инвалид и это останется на всю жизнь, с таким диагнозом - его жизнь обречена, он никогда ничего не сможет и не научится делать , он будет прикован в кровати.Сдайте ребенка в приют, вы еще молодые, красивые родите второго здорового ребенка, зачем вам мучиться".... без комментариев. Услышать такое, для матери - это ни с чем не сравнимая боль, я просто находилась в шоке и очень долго не могла прийти в себя. Но нельзя было сдаваться. Мы не смирились с таким диагнозом, и я сомневалась в правильности поставленного диагноза, так как ребенок не выглядел настолько плох, чтобы соответствовать такому вердикту врача. После этого мы показали ребенка областному нейрохирургу, он посмотрел наш снимок мрт, сказал что оперативное вмешательство с нашей стороны не требуется. После этого мы поехали в астану (охрана материнства и детства). Невропатолог посмотрев наше мрт, подтвердила диагноз, но не пдтвердила вердикт врача с Алматы. Невропатолог Астаны сказала нам , что не таких детей поднимают, главное не опускайте руки все время занимайтесь. Ребенку требуется медикаментозное лечение и такие занятия как лфк, массаж, бассейн, логопед и так далее.

Позже я стала замечать за ребенком , что во сне он вздрагивает. А с шести месяцев Дамир начал мотать головой со стороны в сторону, как будто говорит "нет". В декабре 2010 года в Астане мы прошли ночной видеомониторинг в Центре Неврологии и Эпилепсии. Заключение: Физиологические паттерны во время бодрствования, так и во время сна регистрируются, слабо за счет возможной органической паталогии головного мозга. Во время бодрствования регистрировались двигательные и миографические артефакты, патологической активности не зарегистрировано. Во время сна периодически наблюдались патологические волны в виде острой медленной волны, пик волны в лобной области билатерально с акцентом справа. Во время сна регистрировались периодически вздрагивания и движения руками, ребенок спал мама придерживала правую руку, левую руку периодически приводил к туловищу, двигал, при этом на ЭЭГ коррелятов приступа не зарегистрировано.

В годик Дамир не сидел самостоятельно, не ползал, не отзывался на имя, реагировал только на звуки, взгляд был потерян, на ножки не вставал. Голову держал хорошо, начал брать игрушки в руки, кушал только жидкую пищу, ел с ложки, пил с бутылочки( ложку и бутылочку сам не держал).

04.07.2011 года нам была дана инвалидность на два года.