Перейти к содержимому

мама Алёночки

мама Алёночки

Регистрация: 04.05.2013, 17:47
Offline Активность: 10.06.2013, 17:48
-----

#25919503 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 04.06.2013, 19:51:50

Добрый вечер! Спасибо всем за добрые слова и пожелания! Всё решилось,кроме виз. Ждём ответа из консульства, как только будут готовы визы - вылетаем. Дай Бог здоровья и всех благ,которые только есть, всем кто откликнулся и оплатил Алёнушкино лечение!!! Как будет информация обязательно напишу.
  • 1


#25828643 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 27.05.2013, 20:30:18

Добрый вечер! Спасибо всем за заботу,за добрые слова,за пожелания! После выхода "другой правды" мой сотовый не умолкал,люди звонили со всего Казахстана ,Нас не было дома,уезжали в горы праздновать день рождения доченьки,сегодня приехали домой, на телефоне 33 пропущенных вызова,сегодня после повтора передачи был шквал звонков на городской и на сотовый.Столько много людей откликнулось.слезы наворачиваются от внимания и заботы, 7 лет мы жили наедине со своим горем....Сегодня посмотрели повтор передачи по интернету и наша принцесса расплакалась,посмотрела на себя со стороны и испугалась....Мы ей никогда не рассказываем чем она болеет,почему не ходит,как можем оберегаем, не всякий взрослый выдержит выслушать такую правду...Всегда подбадриваем доченьку,говорим ей,что она ОБЯЗАТЕЛЬНО ВЫЗДОРОВИТ И ПОЙДЕТ СВОИМИ НОЖКАМИ.Вот и сегодня успокаивали после передачи,сказали ей,что все увидели какая она красавица - звезда телеэкрана, что все желают ей скорейшего выздоровления, молятся за твое спасение... Реаниматолога нашли,ждем приглашение из Кореи на лечение,
  • 6


#25799592 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 24.05.2013, 21:06:56

Добрый вечер! Спасибо всем за подзравления! Спасибо огромное Наташе,которая сегодня приехала к нам поздравить Алёночку,доча счастлива от внимания и заботы,ну и конечно от подарков!Сегодня разговаривала с реаниматологом из 2-ой детской больницы,должен завтра прийти оценить состояние дочи,говорит что возможно понадобится ещё и медсестра,но мы надеемся что обойдется без медсестры,в любом случае решать не нам,Есть ещё реаниматолог из клиники "Интертич",завтра будим с ним связываться,Билетов на руках нет так как надо делать визы и подстраиваться под график работы реаниматолога,В понедельник нас должен снять канал "ХИТ ТВ",НАДО ПОДСТРАХОВАТЬСЯ ФИНАНСОВО,ПОТОМУ ЧТО ВОПРОС С КВОТОЙ ПОКА НЕ РЕШЕН,А ЛЕТЕТЬ НАДО,В СЛУЧАЕ НЕСВОЕВРЕМЕННОЙ ОПЛАТЫ МОГУТ ПРЕКРАТИТЬ ЛЕЧЕНИЕ.ДАЙ БОГ когда решится вопрос с квотой,собранная сумма пойдет на лечение других деток,мы ведь не одни,больных деток очень много,Всеми финансовыми вопросами занимается "ДОМ".Надеемся вылететь в конце мая,Алёночка ждёт-не дождётся когда мы полетим в сказочную страну,где её ОБЯЗАТЕЛЬНО СПАСУТ!!!
  • 3


#25784287 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 23.05.2013, 19:24:42

Добрый вечер!!! Сегодня у Алёночки ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ - самый радостный день для доченьки!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! Столько подарков ей подарили,она безумно рада,полные глазки счастья и восторга!!! С любобытством и интересом рассматривает все подарки, играет,смеётся....Доченька отвлеклась и на время забыла о своей болезни и мы радуемся вместе с ней и за неё!!! Даже в своём беспомощном состоянии , она находит силы не унывать!!! Сегодня утром, услышав слово ! мама! я не сразу поняла что обращаются ко мне, я забыла когда слышала доченькин голос,для меня это было настоящим СЧАСТЬЕМ!!!Но голос как внезапно появился - так внезапно и исчез,Мы не унываем (просто не имеем права),ПОЛНЫ НЕПОКОЛЕБИМОЙ ВЕРЫ В ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ АЛЁНОЧКИ!!!
  • 8


#25755132 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 21.05.2013, 20:31:15

Добрый вечер!!! Обращаюсь ко всем с криком о помощи, для перелёта в Сеул Алёночке срочно нужен квалифицированный реаниматолог !!! Помогите пожалуйста найти или поделитесь информацией,Услуги реаниматолога будут оплачены.Всё готово к перелету, осталось сделать визы и забронировать билеты,пока нет реаниматолога - всё стоит на месте, а наша маленькая принцесса каждый день мечтает о выздоровлении, о том как она будет ходить и играть с деткамии обязательно хочет искупаться в море.....Вот уже почти 7 лет для нашей доченьки море - это ванна, в которую воды и то вдоволь нельзя налить ,( только по плечики и лежа на спине) чтобы не захлебнуться , потому что вода может попасть в трахеостому (трубка в шее), Очень верю,что с вашей помощью реаниматолог обязательно найдется!!!Сейчас все мысли Алёнки заняты предстоящим днём рождения, спрашивает сколько осталось дней,ждёт с нетерпеним,заказала шашлык...В субботу или в воскресенье поедим в горы праздновать!!! Пусть хоть на один денёчек наша доченька забудет о болезни и будет весёлой и счастливой!!! Спасибо всем за добрые слова, за заботу,за участие !!! Большое спасибо от Алёнки тётям,которые хотят её поздравить!!!
  • 3


#25716776 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 18.05.2013, 18:58:40

Добый вечер!!! Хочется прыгать от счастья и плакать от радости!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ОТКЛИКНУЛСЯ И ПОМОГ в сборе средств для лечения нашего ангелочка!!! Хочу поблагодарить и низко поклониться благотворительному фонду ДОМ и лично Свете,благотворительному фонду UNITY и лично Марине, Спасибо Вам за ваши чуткие сердца, для нас никто не сделал столько за 7 лет, сколько вы сделали за месяц!!! Мы счастливы ,что есть такие люди которые подставят плечо и протянут руку пормощи в трудную минуту Еще раз всем огромное спасибо за вашу помощь, поддержку,теплоту и заботу,Большая ко всем просьба - помолитесь пожалуйста за Алёночкино выздоровление! Сегодня свозили доченьку в Вознесенский кафедральный собор прикоснутся к великим святыням - чудотворной Почаевской иконе Божией Матери и мощам преподобных чудотворцев Иова и Амфилохия Почаевских!
  • 6


#25696059 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 16.05.2013, 22:33:28

Добрый вечер!!!Обращаюсь ко всем неравнодушным людям,которые могут сострадать и помочь в трудную минуту!!! ПРОШУ ВАС ОТКЛИКНИТЕСЬ,ПОМОГИТЕ!!! Так как Алёночка находится в тяжёлом состоянии ,ей надо сопровождение реаниматолога,(300-500$)и его перелёт в оба конца(1000$) + обследование ,Заключение о предварительном счете из Кореи пока не пришло,как только будет информация обязательно сообщу,Сегодня у доченьки был трудный день,утром открылась рвота,весь день мучали головные боли....Страшно сказать,но наш ангелочек привык к этим болям - никогда не плачет,мужественно переносит все тяготы своей нелегкой жизни,своё беспомощное состояние.Нет ничего страшнее, когда доченька смотрит на нас глазками полными надежды и мольбы о помощи,а мы ничем не можем ей помочь,даже облегчить её боль,только просим её об одном "ПОТЕРПИ ЕЩЁ НЕМНОЖКО" и она терпит,ждёт и верит,что появится добрый волшебник и обязательно спасёт её.Если в ваших силах помочь Алёночке,ПРОШУ ВАС - ПОМОГИТЕ!!!
  • 2


#25677590 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 15.05.2013, 16:49:20

СЛАВА ТЕБЕ ГОСПОДИ!!! Наша ситуация сдвинулась с мёртвой точки,только что говорила со Светой из ДОМа ,корейцы провели консилиум в 3-х ведущих клиниках,склоняются к гамма-ножу,сказали что будут убирать опухоль пофрагментно.однократное удаление-30 000 $ ,сколько надо процедур не знаем,в москве нам отказали делать гамма-нож т.к они берутся делать если опухоль не большЕ 3-х см,а у доченьки в голове-9 см,не считая той,которая в шее,В расшифровке наших снимков не пишут сколько фрагментов,пишут только что без динамики,И ВООБЩЕ ПО НАШИМ СНИМКАМ ЧТО-ЛИБО ОПРЕДЕЛЕННОЕ СКАЗАТЬ ЗАТРУДНИТЕЛЬНО,НАДО ПРОХОДИТЬ ОБСЛЕДОВАНИЕ В КОРЕЕ,Завтра будет информация по поводу квоты,Сегодня мне на электронку пришлют заключение из Кореи,как будут новости обязательно напишу,ОГРОМНОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ПОМОЩЬ ВСЕМ ВАМ И МАРИШЕ ЗА ЕЁ РАБОТУ!!!!!!
  • 6


#25664861 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 14.05.2013, 19:48:42

Добрый вечер!!! Так радуется душа и становится тепло на сердце от Ваших добрых слов и пожеланий,от Вашей помощи и заботы!!!Спасибо Вам всем ОГРОМНОЕ!!! С Вашей поддержкой мы чувствуем что мы неодиноки и очень счастливы,что есть люди готовые помочь Алёночке.А папа наш вот уже почти 7 лет ухаживает за доченькой,сначала в силу того что моя работа лучше оплачивалась, теперь в силу того что доченька растёт и мне тяжело её носить,Ведь уход за ней как за лялькой: принеси, унеси, на горшок, с горшка ,накорми, посади и.т.д.Так и проходят наши суровые будни. А папа наш--ЗОЛОТО!!! Мы его любим и ценим за его доброту и терпение,хоть в этом нам с дочей повезло,что не предал в трудную минуту.
  • 7


#25614593 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 09.05.2013, 22:01:05

Добрый вечер!!!Поздравляем всех с праздником Великой победы!!!Сумма помощи от моих родных не знаю какая будет,они ведут активную работу в этом направлении,,распечатали листовки,повешают еще в 2-х школах,в одной уже висит,Я после праздников переговорю с директором школы,в которой учится доченька,думаю там лучше будет поставить бокс,на работе тоже поговорю.Вопрос с квотой решается,со своей стороны мы педоставили все документы,нужна подпись главного нейрохирурга Казахстана о невозможности лечения в Казахстане из Астаны,В понедельник буду разговаривать со Светой из ДОМа по этому вопросу,как будут новости обязательно сообщу.Алёнушка собрала все свои силы и с нетерпением ждет тот счастливый день ,когда она поедит за здоровьм,очень печалится,что нет такого магазина,где можно купить новую головушку которая не болит,ножки которые ходят ,ровную спинку чтобы сидеть и еще правую ручку,которая плохо её слушается......ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ приблизить тот счастливый день ,о котором так мечтает наш ангелочек!!!ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за Вашу помощь и поддежку!!!
  • 6


#25591522 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 07.05.2013, 20:17:26

Добрый вечер!!! Мы- родители Максимовой Алёнушки выражаем глубокую благодарность и признание всем ,кто откликнулся на нашу мольбу о помощи!!!,Близится к концу ещё один нелегкий день борьбы с доченькиной болезнью,Дочу мучает кашель,стала кашлять по ночам из-за того,что давится слюной,Бывают и минуты затишья и тогда доченька начинает играть,берет в ручки "волшебную" палочку и размахивая ей загадывает желания,чтобы она побыстрее выздоровила, стала ходить и бегать с детками по улице,Как же горят огнём её большие глазки,полные веры и надежды,случается и так что эти глазки бывают полны слёз,но не от боли,а от обиды за то ,что она не такая как все,,,,,,,
  • 2


#25584626 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 06.05.2013, 22:40:05

Мама Аленочки можно Ваш номер телефона в личку,хотел лично завезти Вам немного денег.С уважением Че.

мой номер 87052209722 лариса
  • 1


#25571027 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 05.05.2013, 21:37:18

Всем добрый вечер!!! СПАСИБО вам за слова поддержки,за заботу,за ваши чуткие сердца!!!У нас сегодня был тяжелый день,доченьке стало плохо,за минуту она резко побелела,закатила глазки,открылась рвота,температура тела упала до 34,2. Мы были в шоке ,даже мой муж, который вот уже 7 лет ухаживает за дочей,был в ужасе,,,так резко ей еще никогда не было плохо(такое состояние бывает, обычно это случается, когда меняеся погода) Каждый день просим дочу, чтобы она ещё немножко потерпела,говорим ей, что скоро её вылечат и она обязательно будет ходить!!!Из-за искривления позвоночника Алёнушка целый день проводит полулежа на диване,просит чтобы мы её хотя бы посадили, но ортопед категорически запретил сидеть прямо, во избежание дальнейшего искривления позвоночника,С кормлением тоже не всё гладко,когда кушает постоянно поперхивается едой и питьем, случается и так что кусочки еды выскакивают через трахеостому, которую поставили в шейку для дыхания,вот уже месяц как у доченьки пропал голос,разговаривает как рыбка это даже не шопот,Такие испытания не всякому взрослому по плечу и как сказали наши врачи ":Если бы такой диагноз был у взрослого человека--его уже бы не было в живых, "Поражаемся сколько у нашей лапочки сил,чтобы бороться с таким недугом!!!Бывают у нас и дни ПОЛНОГО СЧАСТЬЯ,когда у доченьки не болит головка,когда у нее хорошее настроение! Вот и сейчас температура поднялась до 35,8 и нашЕЙ Алёнке полегчало,лежит улыбаеся,ждет и верит--ведь мы ей сказали,что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! Ещё раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВСЁ!!!!
  • 6


#25562650 Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков

Опубликовал: мама Алёночки 04.05.2013, 18:35:16

Обращаюсь ко всем неравнодушным Людям,Людям с большим сердцем,для кого не существует слов "ЧУЖАЯ БЕДА"с Мольбой о помощи в спасении нашей доченьки Алёнушки,В Казахстане нам помочь не могут,появился шанс на спасение в Южной Корее,Алёночка--наш единственный ребенок,славный,добрый человечек,С декабря месяца мы находимся в постоянном страхе за жизнь своего ангелочка.Всегда веселая и активная девочка из-за искривления позвоночника вынуждена всегда находиться в полулежачем состоянии,головная боль и головокружения стали нашими постоянными спутниками,На улицу практически не выходим т,к я одна работаю,а папе невозможно одному спустить с 4-го этажа и дочу,и инвалидную коляску,и аппарат для санации трахеостомы.Единственные друзья и подружки нашей доченьки это папа, мама,бабушка ,Ах ,как хотелось бы нашей дочурке бегать по улице с её ровестниками--мальчишками и девчонками!!! Если в Ваших силах помочь нашей беде--ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ!!!
  • 1


Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.