Алия Мама Данияра

14 февраля мы сходили к нашему новому ортопеду , которого нам опять  поменяли . Разница в длине ног составляет около 8 см . Это означает что необходимо сделать как и в 2017 году операции по вытяжке . Но в этот раз профессор предлагает уже установить коленный сустав т.к. рост Данияра составляет 169.4 на правой ноге и более чем он уже вырос , не особо вырастет . Как только найдем средства , жду инвойс -делаем операции - сначала вытягиваем мышцы и кожу, как и в прошлый раз (1 операция) , потом делают наращивание бедреной кости (2 операция) и только потом нам установят коленный сустав (3 операция) . Все время эти операции займут три месяца. По поводу живем тут или летаем туда сюда пока не известно..Вот такие новости , что в принципе и предполагаемо из за активного роста Даника. Это как раз тот итог лечения которого мы все так ожидаем . Вы с нами до победного конца ?

Отчет на 27 января 

к сбору 845 631 тг

собрано 446 505 

Остаток к сбору 399 126 тг 

билеты 391 620 (30000 тг за место на 11 ряду где Данияр сможет свободно сидеть )

13.12.18   +5000 тг халык , Спасибо Зуля большое

+300 тг на номер Билайн

+3000 тг на каспи голд от друзей Динары , нашей милой и постоянной помощнице

21.12.18 +100 тг Каспи голд от Асель Нурлановны ( скорейшего выздоровления малышу)

22.12.18 +200 тг каспи кошелек

25.12.18 +10000 тг от команды САМО Семей , школы бизнеса

27.12.18 +10000 тг Казком

28.12.18 +1000 тг каспи кошелек

+10000 от Алмаза Кобландыевича с пожеланиями для Данияра скорейшего выздоровления.С наступающим Новым годом!!!

+9165 тг бокс в столовой "Ложки Вилки"
+13 365 тг бокс в супермаркете Наурыз  @city_mart_nauryz 

29.12.18 +1000 тг каспи голд от Жанар Касымбековны
2.01.19 +500 тг от Лауры Каримханқызы ( Скорейшего выздоровления)

14 .01.19 +2000 тг каспи голд Аяулым Кабылбековна

15.01.19 +194 тг на киви от номера +7....8283

+910 тг на билайн
17.01.19 +194 тг на киви от номера +7....8283

22.01.19 +194 тг на киви от номера +7....8283

Итого с 13 декабря по 27 января собрано 67122 тг
Остаток к сбору 399 126 тг  до 9 февраля 2019 года


СПАСИБО БОЛЬШОЕ Вам за постоянную помощь и поддержку .

Здравствуйте. Мы вернулись после обследования в Сеуле (с 29 января  по 1 февраля 2018 года). Обследования по онкологии ничего не выявили и онколог отпустил нас уже на год (!!!!!!)  (ранее летали каждые пол года). У ортопеда все чуточку сложнее: из за активного роста Данияра , после последней операции и проделанных удлиннений Данияр очень сильно вырос что привело опять к укорочению ножки на 5 см (не смотря на то ,что во время операции в июле 2017 удлиняли с запасом). Выходит если укорочение будет более 7 см придется опять провести установку фиксатора , снятие и замена составляющих железок в ноге т.е. опять три операции . Договорились с ортопедом что постоянно измеряем разницу и в случае чего летим на операции . И еще одна не очень новость у нас опять меняется оперирующий ортопед . Благодарю всех кто рядом !!!

Отчет: 

Остаток с 27 декабря - 624 221 тг

Потрачено : ЖД билеты - 23966 тг

По клинике - 333 542 тг

Остаток на 11.02.2018 г = 266 713 тг . 

Спасибо большое всем за жизнь моего сына !!!

11 июля нас выписали ,и ближе к вечеру мы вернулись в Казахстан , 12 июля в 10.10 вылетели в Семей и к обеду  уже  были дома . Приёма у онколога не было , нам только озвучили результаты , видимо наш профессор все таки расстроился из за внеплановой проверки в июле , запланированной на сентябрь . У нас все ХОРОШО !!!   В след раз Ортопеды нас ждут через три месяца ,для проведения послеоперационного контрольного приёма , и онколог в январе на плановое обследование. Всем кто рядом мы благодарны ! Спасибо большое каждому из Вас !

Здравствуйте . Мы закрываем сбор !    Спасибо большое каждому кто прикоснулся к судьбе моего Даника . Спасибо всем кто помогает нам уже в  течении пяти лет и борется вместе с нами ! Как я и говорила при открытии сбора , попутно я подаю и на квоту от государства . Пришлось конечно туго сотрудникам МИНЗДРАВа , очень благодарна координаторам девушкам Назым и Зауре ! Работали слажено и очень оперативно , учитывая состояние Данияра. В итоге нам все быстро одобрили и мы уже сегодня купили билеты Семей Алматы И Алматы Сеул в обе стороны на 1 июля . Спасибо огромное  всем кто рядом !

Собрано : 1 450 377  тг

За поездку с 15 марта по 6 апреля было потрачено :

По клинике 321 496 тг и 69 600 проживание = 391 096 тг 

Остаток :  1 059 281 тг

Здравствуйте . Мы вернулись домой . Дорога была изнурительной для Данияра (два дня) , новая "железяка" дала еще больше неудобств и проблем . Ножка и так особо не слушалась , а теперь еще стала еще более "неудобной" . Готовимся сдать все контрольные и экзамены , для окончания 7 го класса - доссрочно , пройти ПМПК - специальная школьная комиссия , тоже пораньше ,т к нам для контрольных снимков и приема необходимо явится в нашу корейскую клинику 2 мая   , и на третий контрольный прием и снимки , не посредственно перед снятием , 15-16 мая . И после снятия данного аппарата , ортопед рекомендует сразу же сделать след операцию по замене всех "железок" в ноге Данияра , так как все стало очень мало Данияру (часть спиц уже "надкушены" ) . Как теперь поступить даже незнаю... На все это нужны деньги , либо мы летим и на 2 ое и возвращаемся или мы летим и остаемся , или летим только на операции ((( Снятие оплачивает так же МИЗДРАВ РК , а вот след операцию , примерная стоимость от 12000 -20000 $ опять сами ... Ну и в сентябре , онколог нас ждет на плановые обследования .... Чувствую этот год будет очнь даже тяжеловат ...

Всем здравствуйте  !  На днях решится вопрос о точной дате госпитализации и уже сейчас стало ясно , что летим мы все таки в марте , на  время планируемого обследования с 18 по 25 марта 2017 г.  Данияр после лечения в Сеульской клинике в 2013 году , сначала каждые три месяца , а теперь уже каждые полгода летает на обследования ( МРТ, КТ, анализы и сканирование костей). В течении двух лет никак не удавалось собрать нужную сумму на операцию , собранных денег хватало только на полугодовые обследования и попутно с сбором подавались и  запросы на квоту .

Даник обучается на дому , в 7 классе , хорошист . Ходит в бассейн "Дельфин" г.Семей . Участвует в соревнованиях (левая нога не сгибается) на ровне со сверстниками . Очень переживает и побаивается предстоящей операции , опять будет больно ...

В марте, во время операции ортопед планирует , установить аппарат для удлинения левой берцовой кости и уже следующей операцией , примерно в мае-июне ортопед планирует операцию по замене всех "железок" в ножке Даника.  Страшно не только Данияру . Во первых переживаю очень ,как я его привезу назад , сможем ли и как мы будем  сидеть в самолете? Как? Как? Как?  много вопросов ....

Если кто устанавливал что то подобное именно за границей , прошу напишите мне .

Спасибо всем за то что рядом с нами !

 

Здравствуйте . Оплату за операцию взял на себя МинЗдрав РК . http://vse.kz/topic/...6#entry34613907 . Спасибо Вам большое 

Алия, радуюсь и поздравляю!!!! Здоровья Данияру!!!!!

 

Спасибо Вам большое Марина ! Желаю всем деткам , нашим особенным деткам , ЗДОРОВЬЯ и ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ !!! И чтоб совсем не слышать больше грустных новостей ....  Всем кто хоть как то поддерживает и помогает семьям "ИДТИ ВПЕРЕД" и "НЕ ОТПУСКАТЬ руки" - СПАСИБО !!! Спасибо Вам за наших ЗДОРОВЫХ уже детей !

Уррра ! Свершилось ! Мы подали заявку на рассмотрение в МИНЗДРАВ РК 24 октября 2016 и сегодня пришёл ответ и подтверждение что ДАНИЯР нуждается в оперативном лечении в Сеульской клинике "Severance" !!! Сбор на операцию ЗАКРЫТ ! Все собранные средства пойдут на плановое обследование Данияра в "Severance" запланированное на март 2017 года . Спасибо каждому кто рядом и кто своим теплом делится и помогает моему сыну на пути к ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ !!!! Спасибо!!!