Victoria1980

По поводу оплаты -огромное спасибо Галине Кветкиной из фонда ДОМ. Галина подтвердила, что фонд переведет деньги в счет оплаты операции МАНАТ уже в ближайшие дни.

Я обратила внимание. что сумма к сбору не совсем точная. Стоимость операции согласно выставленному счету - 8,965 долларов США, не 9,965 долл США - как значится в шапке этой темы.
Я написала письмо в рабочий орган и в Мин.Здрав, там очень отзывчивые сотрудники, и возможно смогут посодействовать с оформление квоты в срочном порядке. Клинику Мин.Здрав может определить самостоятельно. Как только придет ответ, обязательно сообщу!

вроде как все успокоились. теперь напоминаю всем, что речь идет о ребенке, Манат Аружан, срочный сбор. просьба оказать поддержку в информационном плане.

Может быть стоит попробовать подать документы на квоту для лечения этой девочки, через Мин.Здрав??.. Ребенок очень срочный, возможно они пошли бы навстречу.

Если на лечение в других - более компетентных клиниках у фонда есть деньги - конечно отправляйте туда родителей. Как я поняла- сбор только начат, и средств вообще на лечение нет, а тут выясняется, что средств нет только на Израиль, а на все другие "реальные варианты"- средства есть.
Я за то, чтобы ребенок как можно быстрее получил медицинскую помощь.

Я постараюсь обратиться к врачам в Казахстане (либо в Алматы, либо в Астане) - к лор специалистам, с просьбой выписать ребенку лекарства, к примеру преднизалон, они могут помочь снять отек и выиграть время.
В таком состоянии ребенка даже страшно везти куда-либо. Если во время перелета дыхание ухудшится, боюсь, что ситуация может совсем принять другой оборот.

[ex]Гадости продолжаете писать Вы Виктория, по большей части.
Ко всем, бессмысленную перепалку предлагаю прекратить, Викторию прошу дать нормальный счет на оплату (Ваш на самом деле кажется странным, стоимость должна быть указана напротив каждого пункта), сообщения рекомендую отредактировать, пока есть такая возможность. Плюсомет достану завтра, если сообщения не будут отредактированы. [/ex]

Счет фиксированный.Так выставляются счета с 01.01.2013. Счет выставлен на операцию. Другого счета не будет. Это новые правила больницы в отношении операций, которые проводит доктор Ари Диро.

Боюсь, что главная идея форума- обсуждать мою репутацию, а не собирать деньги на лечение.

Почему-то у модератора форума не возникло желания присечь сообщения Люции, которые ну никак не способствуют нормальному сбору на лечение ребенка. Наводит на размышления.
Люция - очень активна, но не на пользу ребенка, а в обратную сторону.

Люция- я думаю, что вам стоит покинуть эту тему и изливать злость и яд в других местах. Вас не тронуло видео ребенка. вы продолжаете писать гадости.
А информация в интернете -распространена именно вами и вашими друзьями в Германии, которые получают вознаграждение за рекламу немецких клиник. Это мое последнее сообщение в ваш адрес в этой теме, я предлагаю всем, кому не наплевать на ребенка- игнорировать вас и ваши выпады злости и яда, а заняться реальной помощью ребенку.
Вы лучше переведите счета, выставленные в теме вашего ребенка- и многим станет ясно, что вы собираете деньги впустую, в то время как реальный ребенок мучается и может задохнуться.

Я скажу то, что здесь не было озвучено: мой ребенок с рождения страдал рубцовым стенозом, и был носителем трахеостомы. Доктор Ари Диро был нашим лечащим врачом, именно он провел нам лечение и восстановил самостоятельное дыхание, без трахеостомы. Нам было проведено 2 эндоскопические операции для восстановления дых просвета, и это при том, что наш диагноз звучал как постинтубационный стеноз гортани 3 степени!!!! Ребенок дышал только через трахеостому. не сам! Спустя три года, нам провели третью эндоскопическую операцию, потому что по мере роста ребенка- просвет немного стал сужаться.
Я с большой любовью отношусь к детям, и стараюсь всегда помогать, если речь идет о таких диагнозах, потому что прошла это на собственном опыте.

Пригласила сюда для поддержки мам таких же детей. У нас есть группа поддержки таким семьям в соц сетях. Попросила помочь с распространением информации!

Друзья. если выбирать клинику в России- есть профессор Разумовский, в Филатовской больнице. Я не испытываю к нему и его профессиональным заслугам большой симпатии, но он наверное лучший из всех врачей по этой проблеме в Москве.
Помимо этого, есть центр НИИ Педиатрии в Санкт Петербурге-, там есть профессор Цветков. Он вызывает у меня больше симпатии, чем профессор Разумовский,

Другие варианты в России я рассматривать не советую.
И конечно. единственный врач, в чьем профессионализме я уверена - это доктор Ари Диро.

Дорогие форумчане,
Меня зовут Виктория, я и есть тот самый координатор из Израиля.
Первое, что мне хотелось бы написать здесь - ребенок заслуживает квалифицированной медицинской помощи, и желательно в ближайшее время.
Я считаю. что первое, что необходимо делать - это действовать, исходя из интересов здоровья ребенка, а не решать личные корыстные вопросы в ущерб здоровью и жизни ребенка.. (это сообщение относится к Люции Саутовой, которая преследует личные корыстные интересы очерняя мою репутацию и у меня имеются доказательства этого)
Что касается девочки Манат Аружан. У ребенка, согласно выпискам, скорее всего постинтубационный рубцовый 1-2 степени. При таком диагнозе. рекомендуется 1 либо 2 эндоскопические операции (скорее всего одна) "ларингоскопия и трахеоскопия". В ходе операции, по усмотрению врача может быть выполнено и бужирование и балонная дилатация, либо прижигание лазером (это выполняется в редких случаях) У нас есть пациенты и их имена я могу озвучить - Леонид Кузнецов, Юсупов Тимур и есть еще около десятка детей. которым также понадобилась всего одна операция. Выставленный в этой теме счет предусматривает проведение 1 полноценной эндоскопической операции (эндоскопическая операция), пребывание в реанимации и пребывание в отделении детской хирургии. а также медицинские консультации, анализы крови.
Почему мы считаем что девочке понадобится только 1 операция? - потому что ребенок дышит самостоятельно, хоть и плохо, но не через трахеостому. Из этого. можно заключить, что наверное стеноз 1 либо 2 степени, что в большинстве случаев требует 1 операции.
Можем ли мы ошибаться и в итоге понадобится более дорогое лечение? - да конечно! Но это очень мало вероятно, потому что опять таки ребенок дышит, хоть и плохо, но сама. Дорогостоящие операции проводятся для лечения стенозв 3-4 степени, когда ребенок не в состоянии дышать сам, а дышит только через трахеостому.

Я уже неоднократно общалась и с представителем фонда. который ведет сбор - и с семьей ребенка- они все загнаны в угол клеветой и сплетнями, которые исходят от Люции Саутовой. Семья девочки в истерике, потому что для Люции - это лишь очередная Интернет история, и игра чужой жизнью, а для семьи - это живой ребенок дома, и на ее дыхание невозможно просто спокойно смотреть! Она может задохнуться в любой момент.

Я приглашаю в эту темку людей, которые умеют в отличии от Люции сострадать - это родители детей с аналогичными диагнозами: маму Кагерманова Тимура, маму Бирюкова Гриши, маму Диханчика Торгаева, маму Марка Коркина, маму Элины Хусейновой, Аскарулай Райымбека и многих других. Все они лечились у доктора Диро (Кагермановы лечились заочно, и в Астане, без выезда в Израиль), все дети страдали проблемами с дыханием. Наверное только настоящие матери поймут насколько эта ситуация страшная- когда ребенок плохо дышит.

Семья пропустила назначенную на 21.01.2013 операцию. Им не хватает 5,000 долларов США.

Ребенок должен быть в срочном порядке направлен на лечение в любую клинику. которая занимается лечением рубцовых стенозов гортани и трахеи- в Казахстане, в Москве, либо в Израиле. Лучших специалистов, чем доктор Ари Диро - я не встречала. Но за отсутствием выбора- можно обращаться уже куда угодно.
Дыхание ребенка просто критическое, и может в любую минуту привести к удушью.

Мы планировали организацию очередного мастер класса с участием доктора Ари Диро в Казахстане и рассматривали с семьей ребенка вариант проведения операции в начале февраля в Казахстане. Но к сожалению, сегодня меня известили, что мастер класс будет перенесен на май 2013. Поэтому этот вариант отпадает.

Собираюсь выложить видео малышки! Настоятельно рекомендую посмотреть это Люции - может видео больного ребенка сподвигнет ее прекратить делать гадости......

.А вы знаете, что сотрудники мед туризма или их отдельные представители могут кинуть вас в Израиле и отказать вам в продлении визы (если у вас нет денег продолжать лечение ребенка - именно так поступила Виктория в Ихилове, которая ведет Гришульку с Ксюшей и Ксюша сама поехала в МВД продлевать визу и ей там просто помогли люди заполнить на иврите нужные документы). Но все это плохая организация и только. За то лечение на самом деле ведь в разы лучше чем в Казахстане!!! Я это вижу уже не только на примере заболевания своего сына, но и на примере кучи детей хотя бы с нашей ветки.
Про Германию могу сказать тоже самое. Сама лично столкнулась с мошенниками, которые говорят, что мы выиграли какое то бонусное лечение, но нам надо внести на счет организаторов 3 000 долларов как депозит за рассмотрение заявки, а все остальное уже они организуют и проплатят сами.
Но при этом я знаю, что в части онкологии Германия достигла даже больше чем Израиль и есть некоторые методы у них и облучения и химий, которые еще не умеют делать в Израиле.
Не надо смешивать яблоки с грушами. Медицина этих стран - это гораздо выше уровень, который вам и не снился. А вопрос организации - это уже другое и тут на самом деле не имея никаких контактов, которым можно доверять и знакомых с ними людей, выходит вам просто может не повезти. Видимо из таких неудачных поездок и делали выводы те люди, которые потом формируют такое мнение о медицине этих стран в целом

Дина, я эту тему прочитывала по просьбе Натальи и наткнулась на ваше сообщение обо мне. Прежде чем писать подобную унизительную чушь о людях, имейте хотя бы достоверную информацию. За ребенка Ксении Бирюковой, я Виктория Чепрунова,- я внесла 25,000 шекелей из собственных средств, о чем прекрасно знает Ксения, Помимо этого, я - будучи посредником "без души и совести" давала ей деньги на оплату квартиры, - чтобы у нее была возможность продолжать жить и лечить ребенка в Израиле. По просьбе Ксении, я записала ее на бесплатный мастер класс, который будет проходить под руководством доктора Диро в Астане, от которого Ксения отказалась.(по непонятной для меня причине...) От Ксении никто не отказывался, и никто не бросал, все медицинское оборудование для ее ребенка (отсос, трахеостомы, катетеры, и многое другое) на протяжении всего это времени я покупала ей за свои собственные деньги. Глубоко омерзительно читать подобную грязь в свой адрес, :-( Ксения по сегодняшний день не сделала ничего, для того, чтобы вернуть одолженные мною деньги на лечение ее ребенка (25,000 шекелей), но и не посчитала должным сказать хотя бы спасибо. Ксению никто не оставлял без визы. Я была в отъезде, и просила ее дождаться 1-2 дня, чтобы сходить и продлить визу. Боюсь, проблема Ксении и многих других заключается в том, что многие ни дня не работали, не знают каким трудом достаются деньги, и не понимают что значит поступок - отдать ЧУЖОМУ РЕБЕНКУ большую сумму денег на жилье, на расходные материалы по уходу за ребенком и на лечение. Видимо это воспитание. когда люди не умеют говорить СПАСИБО и ценить настоящую помощь, а не пустую болтовню на форумах.

Уважаемые участники!
На самом деле, я думаю также, что острой необходимости везти ребенка в Израиль нет. Что касается Московских специалистов и диагноза- МРТ было необходимо делать с контрастом, так как без контраста есть вероятность того, что речь идет не о гемангиоме, а о любой другой сосудистой опухоли. Именно по причине того, что выполненное МРТ без контраста не позволяет поставить диагноз с уверенностью- в Московских выписках и нет диагноза ГЕМАНГИОМА, а есть если я не ошибаюсь общее название - сосудистая опухоль (либо васкулярное образование)
Мне кажется правильным:

• Сделать в Казахстане МРТ с контрастом и выслать в Израиль; тем самым можно подтвердить диагноз;
• Написать - как ребенок принимает на данный момент препарат - в какой дозировке и на какой срок это было рекомендовано; тем самым подтвердить правильность дозировки. При гемангиоме принято принимать 2.5 мг/ кг веса ребенка в сутки. Про аналог препарата, который принимает Тимур - я ничего не могу сказать относительно дозировки, возможно это та же дозировка, а возможно другая.
• Повторять МРТ после однажды выполненного МРТ с контрастом нет необходимости. По истечении определенного срока - (как правило 6-8 месяцев) ребенку постепенно должны снижать дозировку до полной отмены, а там конечно дальше смотреть по симптоматике.

Так поступают в большинстве случаев.

Вероятность неправильного диагноза...
Я думаю, что вероятность неправильного диагноза близка к нулю. Но доктор Диро сказал, что для окончательного подтверждения диагноза в обязательном порядке нужно сделать МРТ с контрастным веществом. На мой вопрос, почему в заключении не пишут однозначно, что это гемангиома, он ответил, что это по причине того, что МРТ выполнено без контраста и не позволяет однозначно сделать заключение о том, что речь идет о гемангиоме. В данном случае, это выбор родителей - ехать ли за окончательным подтверждением в Израиль, либо нет.

Про лекарство
Я все-таки думаю, что не ошибаюсь. Анаприлин это синтетический аналог пропанолола. По крайней мере, так объясняли все семьи, которые приезжали на лечение в связи с гемангиомами и лица, и гортани и так далее.
Пропанолол у нас в виде порошка и не вводится инъекционно. Пациенту начинают вводить препарат постепенно, начиная с маленьких доз и доводя постепенно до максимальной дозы. Препарат пациент получает три раза в день, каждые 8 часов через рот, в виде сиропа. По окончании лечения, пациенты покупают курс на 3-6 месяцев -порошок в капсулах. Курс на 3 месяца стоит порядка 200 шекелей- около 50 долл США.
Препарат вводится строго в больнице, так как может вызывать снижение пульса. Ребенку три раза в день измеряют давление, берут анализы крови и мочи на наличие сахара в моче, так как это может вызвать и развитие сахарного диабета..
Кроме этого, ребенок в обязательном порядке должен быть осмотрен кардиологом (УЗИ, ЭКГ), и только после этого должен быть назначен препарат.

Стоимость МРТ - каждая зона МРТ стоит порядка порядка тысячи долл США, при гемангиоме гортани делают снимок головы и шеи. И зачастую больница считает это как 2 зоны. К этому стоит добавить анестезию, которая составляет дополнительно порядка 450 долл США Контраст - порядка 100 долл США. Вот отсюда и складывается итоговая стоимость.
Что касается трахеостомии: сама операция стоит 6,000 долл США. После этого, ребенок может находиться до 10 дней в больнице! Так что отсюда и стоимость столь высокая.

Я думаю, что если рассмотреть вариант не ехать в Израиль - можно сделать МРТ с контрастом в Казахстане, выслать снимки сюда через программу, и доктор Диро напишет ПИСЬМО лечащему врачу в Казахстане с рекомендацией введения препарата. Препарат вводят с 0,5 мг/ 1 кг веса в день, суточную норму делят на три порции. В течении трех дней постепенно доводят до макс дозировки 2,5 мг/ 1 кг веса ребенка в сутки. При этом важно госпитализировать пациента и измерять давление каждые 8 часов, и брать анализы мочи и крови на сахар!
Так что если Динаре будет удобнее сделать это дома -найдите адекватного врача в больнице кто будет готов работать с Изр врачом. Доктор Диро будет только рад помочь ребенку!

Сегодня я показала снимки доктору Диро -и бронхоскопию, и МРТ. Удивительно, но то, что я и писала ранее подтвердилось - у ребенка гемангиома гортани! Гемангиома гортани лечится исключительно пропанололом- бета блокатор, который применяется для лечения гемангиом у детей первого возраста жизни. У меня есть несколько таких пациентов, поверьте, что еще немного - и ребенок будет с трахеостомой.
Активный рост гемангиомы приходится на первые 1-2 года жизни ребенка. Гемангиома растет и постепенно перекрывает дыхательные пути. По присланному видео бронхоскопии, доктор Диро сказал, что проблема не в трахее, а в гортани. и диагноз ваш звучит гемангиома подсвязочного отдела.

Это важно:

• Доктор Шенфельд и доктор Мильтон Сауте не занимаются этими проблемами. В связи с этим, рекомендуется привезти ребенка именно в Ихилов, к доктору Ари Диро, для СРОЧНОГО начала лечения препаратом ПРОПАНОЛОЛ.
• В Израиле ребенку НЕОБХОДИМО ПОВТОРИТЬ МРТ головы и шеи. Необходимость повтора МРТ обосновывается тем, что в Москве вам сделали МРТ без контрастного вещества, а это не позволяет на 100% подтвердить диагноз. Доктор Диро уверен в диагнозе почти на 100% , но для начала лечения необходимо выполнение МРТ с контрастным веществом, именно это позволит с абсолютной уверенностью говорить о том, что у ребенка гемангиома гортани.
• Необходимости повторять бронхоскопию в Израиле НЕТ, так как бронхоскопия выполнено нормально, и хорошо визуализируется образование - то есть гемангиома.
• После МРТ с контрастным веществом, нужно будет госпитализировать ребенка на 3 ночи в детском отделении, где постепенно в течении трех дней ему будет введен препарат пропанолол. Пропанолол может вызывать снижение пульса у детей, и в связи с этим его вводят постепенно, начиная с минимальных дозировок (0,5 мг) и постепенно доводят до максимальной дозировки 2,5 мг на 1 кг веса ребенка в сутки. После этого, ребенок летит домой, где в течении 8-9 месяцев будет принимать дома ежедневно пропанолол.
• Что будет если не начать лечение пропанололом?- гемангиома будет расти и уже очень скоро перекрое дыхательные пути, что приведет к необходимостью поставить трахеостому. Я приглашу на форум родителей таких деток, возможно они убедят маму в срочности начать лечение!
• Может ли ребенок ждать приезда доктора Диро? - нет, доктор Диро считает, что ребенок не может ждать так долго.
• Помогут ли другие препараты? - нет, только пропанолол (бета блокаторы), все остальное мало эффективно, если вообще приносит какой-либо эффект;
• Есть ли необходимость в операции? -если быстро начать лечение и не довести до состояния, когда ребенок начнет задыхаться- то ничего не потребуется, пропанолол должен уменьшить вплоть до полного исчезновения гемангиому. В России гемангиомы оперируют, а в Израиле считают, что это преступление против здоровья ребенка, так как приводит к рубцеванию гортани и развитию рубцовых стенозов гортани.
• Может ли доктор Диро выписать ребенку заочно пропанолол? - нет, не может.

На данный момент, я полностью выполнила всю работу по обращению семьи. Диагноз есть, программа лечения также есть.
Более менее точные цены на лечение также есть (уточню все завтра, но если я и ошибаюсь, то не более чем на 1-2% и то, в связи с изменением курсов..): Так что теперь дело за семьей. Я лишь жду от них желаемые даты приезда!

• МРТ 2-3 областей с контрастным веществом под наркозом- 8,000 -10,000 шекелей (порядка 2,500 долларов США),..
• Госпитализация в отделении - 3 ночи- порядка 15,500 шекелей; (около 4,000 долл США);
• Еще анализы крови, мочи, консультация врача и таким образом- все может дойти до 2,000 шекелей (500 долл США);

Общие затраты на лечение ребенка: порядка 7,000 долл США..
В Израиле необходимо находиться 7-10 дней.
Какие могут быть дополнительные непредвиденные затраты: если ребенок приедет в плохом состоянии в плане дыхания, Израильские врачи (В КРАЙНЕМ СЛУЧАЕ) могут принять решение о выполнении трахеостомии. А это может дополнительно стоить порядка 40,000 шекелей- еще 10,000 долл США.

Динара, вы знаете- я просто потрясена вашим непониманием ситуации. Почитайте, пожалуйста, выписки внимательно - что выявили у вашего ребенка согласно МРТ и задайте себе вопрос- а какой вам поставили диагноз? Из-за чего у вас стеноз трахеи? Что давит на трахею ребенка в подсвязочном отделе?.
Если вы не поняли, что написано у вас в выписках - я постараюсь вам разъяснить- диагноз вам НЕ ПОСТАВИЛИ. Стеноз трахеи это не диагноз. Ваш диагноз- ОБРАЗОВАНИЕ, КОТОРОЕ ДАВИТ НА ТРАХЕЮ В ПОДСВЯЗОЧНОМ ОТДЕЛЕ. А ЧТО ЭТО ЗА ОБРАЗОВАНИЕ? Почитайте внимательнее часть описания МРТ: ДАННОЕ ОБРАЗОВАНИЕ СУЖАЕТ ПРОСВЕТ ТРАХЕИ ДО 5-3 ММ, НИЖЕЛЕЖАЩИЕ ОТДЕЛЫ - ПРОСВЕТ 7 Х 8 ММ), ЦИРКУЛЯНО ОБХВАТЫВАЯ ПРОСВЕТ ТРАХЕИ. РАЗМЕРЫ ОТ 5 (ТОЛЩИНА) Х 9 ММ, НА ПРОТЯЖЕНИИ ДО 12 ММ. Динара, а вы спросили умных Московских врачей- что это такое? и действительно -ли можно вылечить этот "шарик" преднизалоном?? Он от преднизалона рассосется?
Я убеждена, что в Израиль вам ехать не стоит. Диагнозы наших врачей могут оказаться не такими оптимистичными как Московских и вас не устроят.

1. Таня, я пишу только про клинику Шнайдер по причине того, что если это патология сердечно - сосудистой системы (как я и предполагала..) - оперировать Тимура можно только в больнице ШНАЙДЕР, где есть доктор Сауте Мильтон, хирург грудной клетки.
2. Доктор Диро будет очень рад принять ребенка- провести ему обследование, а именно: бронхоскопию. КТ либо МРТ (если вдруг не устроят снимки выполненные в Москве) и при условии, что диагноз подтвердиться и стеноз вызван патологией сердечно сосудистой системы -доктор Диро будет вынужден направить ребенка в Шнайдер, так как сам он оперирует исключительно пороки развития гортани и трахеи,. В данном случае - стеноз трахеи вызван патологией сердечно сосудистой системой по всей видимости и к трахее имеет только косвенное отношение. Но конечно же, ребенок может приехать в Ихилов,. пройти обследование у доктора Диро и при условии что со стороны лоров нет претензий,. ребенок перейдет в Шнайдер. При всем моем желании работать с пациентом в больнице Ихилов, (к Шнайдер я не имею отношения)- для пациента лучше всего сразу попасть в Шнайдер. Но конечно можно рассмотреть и вариант приехать в Ихилов, пройти здесь диагностику и врачи из Ихилов передадут далее ребенка в Шнайдер.
3. Из Алматы насколько мне известно не было и нет до сих прямых рейсов в Израиль. Люди летают в Израиль из Казахстана насколько мне известно либо через Киев, либо через Турцию, либо через Москву. Оптимальный вариант - будучи в Москве, получить визу в Израильском посольстве и вылететь в Израиль.
4. По поводу снимков, все содержимое с диска следует действительно загрузить (включая программу) через файлообменник и кинуть ссылку. Это самое лучшее что можно сделать.
5. Если это та самая патология, когда аорта давид на трахею, то время вряд ли терпит - % удачного исхода уменьшается по мере взросления ребенка, не говоря уже о том, что ребенок будет дышать все хуже и хуже по мере взросления.
6. преднизалон на 3 месяца - вы даже не можете себе представить какой это ужас. Преднизалон в Израиле выписывают как последний вариант и не более чем на несколько дней.
7. Доктор Диро действительно приглашен в Астану, для проведения мастер класса, но сроки, которые сейчас согласовываются 01/11/2012-05/11/2012