saidaalieva

Вопрос из зала: а Вы Посигужик член Общественного Объединения? и из какого Вы города? и какой точный диагноз? а муж знает про диагноз? а как ребенок развивается? Если не трудно ответьте на все вопросы подробно. очень нужно. спасибо!! И здоровья ребенку!!!

Добрый вечер. К сожалению у меня была куча проблем, но не касаемых болезни. поэтому не могла ответить. Что касается Китая я понимаю, что просто сидеть и ждать у моря погоды это тяжело и главное не правильно!!! Но, мозг очень капризная штука, особенно после трех лет. и заставить его что то делать очень трудно. Вспомните себя. не думаю, что во взрослом возрасте что то новое быстро получается. Я, например решила научиться играть на гитаре!! Так легче родить было!!!! Три месяца только пальцы растягивала!!! Три месяца пять аккордов до автоматизма пыталась довести!! И то сейчас не как профи, а как полупьяная играю. А вот со мной пятилетний пацанчик ходит, так он за одно занятие учиться больше, чем я за месяц!!!! Поэтому надо все таки не прерываясь обучать. По опыту знаю, что один человек даже мать не сможет 24 часа в день обучать ребенка!!! Но, если взять в помощь всю семью, соседей и друзей, разработать со специалистами план занятий, то эффект будет. не так быстро, но будет.
НО, снова вернусь к системе: нет и не будет у нас хороших результатов, так как мы пассивны и не организовываем нужных для нас центров пребывания с персоналом способным обучать и реабилитировать!!!!
Люди!!!! давайте делать что нибудь!!!

Сестрица Vertualnaya! Я прекрасно тебя понимаю!!! Но все мы делаем одну и ту же ошибку!!! Пытаемся найти страну и врача которые сразу сделают нас и наших детей здоровыми!!! Я кстати пошла в поликлинику встать на учет для получения бесплатных препаратов. Так невропатолог на меня накинулся, как будто от голода!!! Сразу выписал мне кортексин, цераксон, глицин и пантокальцин!!! Я спрашиваю зачем? говорит для питания мозга!!! Я вспомнила сразу слова зарубежного моего доктора: у вас в стране врачи от безграмотности назначают препараты, котрые или вообще не имеют отношения к эпилепсии или вредны!!! И показал список, где все эти цераксоны и были!!! Я ему тогда анатацию по цераксону перевела. На что профессор сказал, что в их анатации такого бреда по этому препарату нет. а в нашей вставили, так как мы страна третьего мира и на нас нормально наживаются!!!!!! У меня,Ю кстати подруга из SVS Nevro, тоже на этом обожглась. Память стала подводить. я ей про высказывание зарубежного врача рассказала. рассказала, что на мой вопрос как улучшить память он ответил, что память как мышца - если не тренируешь, то ослабевает. и надо память тренировать, а не лечить!!!!! Так подруга с эпилепсией тоже не поверила. проколола цераксон. ее так начало бить в судорогах, что в реанимацию попала. И не сразу приступы. а через три недели. а до этого пять лет не было!!!!
Так что надо развивать ребенка дорогая Vertualnaya!!! Но, что бы развивать надо центры делать и садики специализированные!!! А мы опять обсуждаем хорош или не хорош Савинов!!! И!!! надо ли ехать в китай или нет!!! Да не надо! Если бы в Китае так хорошо бы лечили эпилепсию, то по их сводкам не было бы в их стране зарегистрировано 20 миллионов больных эпилепсией!!!!!!!! это из их официального сайта минздрава!!!!! У нас столько жителей в стране нет, сколько у них больных эпилепсией!!!!!!!!!!!!!!!!!! А по поводу Савинова давайте уже закроем тему. приелась. ПОнятно уже давно, что кроме него в стране вообще не ведет работу по продвижению эпилептологии. и все, что сейчас есть в стране сделано им и его командой. и спец он высший. НО, давайте начнем мы действовать. давайте народ поднимать. в Общественное Объединение вступать!!! Сами помощь предлагать. центры развития предлагать открывать. Центры временного пребывания открывать. годы наших деток и нас самих идут то!!!! не вернешь!!! Люди давайте шевелиться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки! При чем тут опять кто наблюдает и куда кого послали? У VAAKи тоже проблемы! у меня проблемы и у других! но проблема не в том у кого лечится! Савинов в год выпускает по 20 высоко обученных врачей. да еще всякие там мед институты тоже стараются выпустить. Не нравится иванов иди к сидорову. не хочешь заниматься айкидо плавай в ширину!!! вопрос не в этом, а в том, что только тогда когда мы начнем объединятся тогда станет меньше всяких там недопониманий и главное никто над нами не сможет глумится!!! (Хотя насчет того, что бы С.В. "глумился" вот уж не поверю!!! Человек, который для поднятия эпилептологии вложит миллионя своих денег, понимая, что они не вернуться и "глумится"!? У меня есть тоже знакомая: сходила к С.В. и пришла в страшном на него гневе. через полчаса непрерывных излияний помоев я наконец поняла, что С.В. снял ее дочери диагноз эпилепсия!!! и послал к психологу Скляру. кстати я со своей истерикой тоже была у этого дядьки. класный, хотя и занудный. так я подруге говорю, что радоваться надо!!! А та: я до минздрава дойду! как так у нас нет эпилепсии? пять лет ее лечили и нет? - вот такая балда!!! У нее вдруг отняли цель жизни!! то она при деле себя видела!!! всю семью затерпризировала и нас подруг достала своими только об эпилепсии разговорами. а тут ее посылают обратно в бухгалтерию как шурочку из фильма служебный роман)!
Но, главное раз ответ есть значит не все всем равно!!!
Давайте все таки поймем, что и С.В., и его лаборатория и Алдунгарова и все остальные не решат мнгих наших проблем. и Хотя Общественное объединение пациентов и врачей находится в здании лаборатории Савинова, тем не менее это наша организация, пациентов, не имеющая отношения к лаборатории!!! И где бы вы и у кого не лечились для этой организации тоже не имеет значения!!! Тем более в каждом городе есть свои пациенты и свое представительство этого Объединения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией!!!!!
и сейчас вопрос то у меня и многих наших членов, что надо повышать нашу активность и самим помогать тем же врачам решать наши проблемы.
предлагаю мне на мое мыло или прямо здесь на форуме скидывать свои ЛС с адресами. а орг комитет ОО будет связываться и вступать в объединение. А так же собирать предложения и проекты. и потом будем эти проекты подтягивать!!!!
А по поводу кто кому нравится из врачей - уже тема избитая!!! Особенно про тех, кто не сдается и борется десятилетиями с нашими болячками!!! Спасибо им всем, даже тем, у кого это плохо пока получается. Вот мы и должны объединится, что бы разбираться почему плохо получается? и помогать!!! помогать и себе и врачам!!!

всем здравствуйте! отслеживаю тему в цт. выдвинула предложение на том форуме! но к сожалению никакой реакции!!! Но понимаю, что что то надо делать!! Поэтому скопировала свои посты там и перетаскиваю сюда. может здесь поактивнее народ!!! Все, что ниже моя цитата из ЦТ.
Люди с эпилепсией! И родители детей у которых эпилепсия и судороги? что молчите? я по поводу моего предыдущего сообщения (цитирую): Но думаю это не есть правильно: наши проблемы мы должны решать сами. тем более есть организация с мировым именем - я имею в виду объединение в борьбе с эпилепсией SVS Nevro. Может активизируемся? мы же нормальные!!! И очень много тех, кто впервые встречается с болячкой. И помощь им и нам самим нужна!! Как считаете? Может тему по этому поводу создадим? или в этой пообщаемся?
Так что? просто помыть косточки всем врачам и друг другу есть силы, а что нибудь реальное сделать слабо? или нафиг никому не нужно?

Добрый день господа! на форуме об эпилепсии я написала предложение об активизации пациентов с эпилепсией и их родителей. но к сожалению никто не откликнулся. У меня самой эпилепсиямиоклоническая форма в ремиссии. семь лет нет приступов. двое детей. Но меня волнуют не только мои проблемы. по аналогии с обществом пациентов страдающих диабетом в Казахстане создано Общественное Объединение SVS Nevro - движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией!! Я в нем уже 7 лет. именно они мне помогли и грамотных специалистов найти, и к родам подготовиться, и главное бесплатные медикаменты пробить!!!
но, главное у нас у всех куча проблем!!! а мы их не решаем!!! активность нас пациентов и родителей на нуле!!!!! Например пациенты с диабетом могут пробить и препараты и клиники и реабилитационные центы.
Мы же сидим по щелям и все прикрываемся то судорожным синдромом то еще чем нибудь!!! или просто стыдимся этого!
А в результате ничего не двигается!!! Спрос всегда порождает предложение.
Я спросила в нашем SVS Nevro статистику по эпилепсии в Казахстане. выяснилось, что всего в минздраве 20 000 зарегистрированных больных!!! А по статистике мировой должно быть 200 000!!! то есть в 10 раз меньше!!! на 180 000 человек!!!
Ау!!! где Вы все?
не правильно, что нас сторонятся!!! За границей я кучу раз падала!!! И ни у одного не вызвала отрицательного рефлекса!!!
Потому, что там уже переломили психологию!!! А мы еще с хвостами по пальмам бегаем и друг друга шугаемся!!!
Очень хочется услышать много мнений. может действительно это нужно только нам? или все таки есть и у других активная жизненная позиция?
Через пару дней выставлю наши планы по объединению. а пока может поговорим?