Lapulya-83

Здравствуйте, Люция.Меня зовут Юля. Прочитала вашу историю и как будто сама все это пережила вместе с вами. Вы такие молодцы!!! Делаете все возможное и невозможное для своего сыночка!!! И Даняша ваш такой борец-просто умничка!!! Очень хотелось бы с вами пообщаться. У меня есть дочка-зовут Полина, ей сейчас 8,5 месяцев, мы с рождения лежим в больнице- сначала месяц в Перинатальном центре в реанимации, затем месяц в Астане, в ННЦМиД, теперь вот лежим 4-й месяц в Детской областной больнице, в той же палате, что лежали вы..(до этого с конца сентября до начала января 2012г. лежили в реанимации). Наш диагноз-Резидуально-органическое поражение ЦНС, (парасаггитальный некроз, подкорковая атрофия, стволовые нарушения, бульбарные нарушения, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, стойкое расходящееся косоглазие, симптоматическая эпилепсия). Все это последствия тяжелой гипоксии и асфиксии во время родов..У нас также как у вас стоит трахеостомическая трубка (5-ка), перевели нас в палату вместе с аппаратом ИВЛ. Если хотите-могу подробно рассказать потом нашу историю..На данный момент состояние наше тяжелое за счет неврологических нарушений-у Поли до сих пор нет глотательного,сосательного, кашлевого рефлексов (с рождения кормится через зонд, необходима постоянная санация мокроты из носоглотки и трахеостомической трубки); она не следит глазами за предметом, не фиксирует взгляд, не улыбается, в руках и ногах сильный тонус, спастика, голову не держит, периодически возникают судороги из-за чего противопоказано физиолечение (можно только гимнастику и легкий массаж); почти постоянно колим антибиотики, из-за чего у нее страшный дисбактериоз. Прочитала, что в Австрии вас смотрел квалифицированный логопед, который показал вам ряд упражнений, помогающих при бульбарных нарушениях..Буду вам очень признательна, если расскажете о них..Также хотелось бы узнать где вы приобрели отсос, с которым можно выходить на улицу ,расходные материалы для ухода за трахеостомической трубкой и т.д. Вообще буду очень благодарна за любую помощь и информацию..Понимаю, что у вас очень мало времени т.к. за Даняшей нужен постоянный уход, но надеюсь вы найдете время откликнуться на мою просьбу. С уважением, Юля.