maks125

Средства собраны!!!!!!!!!!

50 000 долларов для пересадки почки!!!!

Осталось собрать 0 !!!!

Благодарю!!!! Спасибо!!!! Спасибо всем всем всем!!!!!

Меруерт!
Слов нет. Это большое счастье, первый огромный шаг к победе Вы сделали. Поздравляю!!!

Я так понимаю о трансплантации речь не идет пока есть аневризма, а аневризму не берутся оперировать, потому что нет почек, и сейчас надо искать кардиохирургов, которые возьмутся делать операцию несмотря на почечную недостаточность, а потом уже почки, так?

Если я все понял правильно - пожалуйста, сбросьте на почту ВСЕ мед. документы, что есть по аневризме, а я созвонюсь-разошлю по хорошим клиникам тут в России...мне ж это проще будет из Москвы делать. Думаю можно найти специалистов, очень на это надеюсь. Поскольку я так понял, что сама по себе аневризма - довольно плановая и наработанная операция... Ну а с почками придумают что-нибудь

Истинная правда... Насчет одних и тех же протоволов лечения - не вполне согласна. если ТАМ видят, что препарат человеку "не идет", дает побочные эффекты - его немедленно меняют, подбирают под пациента. А у нас , по-видимому - что прописано в протоколе, то и будут капать, - ну что ж, что живот болит, тошнит - мелочи какие... ну что ж , что зрение пропало - вот такая химия ((((( А ведь психологическое состояние человека и так никакое, а ну ка попробуй настроиться на победу, когда лекарство, кажется, убивает тебя быстрее болезни! Лес рубят - щепки летят.

ну да...тяжело, конечно, только вот нет другого пути кроме как "настроиться на победу"...
Про одинаковые протоколы я писал насчет непосредственно химиотерапии, тут никто ничего нового давно не придумал.
А то, о чем пишите Вы - это я так понимаю именно подбор нужных антибиотиков и поддерживающих препаратов после химии. Тут подходы разные бывают...либо ПОЛНОСТЬЮ обследовать пациента ДО химии и примерно представлять что потом "выскочит" и заранее знать с большой долей вероятности чем это лечить, либо прокапать химию и когда уже "выскочит" - подбирать эмпирическим путем. Ну типа вот, температура 41, значит инфекция, ну и начинается - дали такой антибиотик - не упала, значит не то, дали другой - опять не то, дали пятый - ога, стоп, помогло. У нас распространен второй путь, просто потому что заранее обследовать все - это дикое количество денег и пара месяцев времени, а время часто упускать просто нельзя.
Тут и вступают в силу такие понятия как профессионализм, опыт врачей и диагностическая база больницы. В ГНЦ РАМН, где мы лечились, с этим, к счастью, все в порядке... сколько общался там с пациентами, никому дольше 3-4 дней правильные лекарства не подбирали. Чуть что - диета такая, лекарства такие, подключили к монитору такому-то, сделали анализ такой-то, и все это в круглосуточном режиме, а не "когда придет твой лечащий".
А в обычных больницах - сами же знаете, не то что гематолог, а просто онколог не везде есть, и лаборатории, которые даже общий анализ крови делают с ужасными погрешностями... Вот и лечат силами терапевтов и хирургов "как в книжке за 3 курс написано", выбор препаратов тоже...между аспирином и зеленкой...результаты плачевны обычно....

Много написал уже. Надеюсь будет полезно хоть что-то. В заключении резюме:

1. не отчаивайтесь - лейкозы сейчас лечатся и лечатся успешно!
2. Стучите во все двери, собирайте как можно больше денег, не ориентируйтесь на какие-либо "средние" цифры. Даст Бог понадобится меньше - найдете куда деть - только на этом форуме куча нуждающихся.
3. Не путайте трансплантацию с лечением - это разные вещи. Сначала лечиться - потом трансплантация и никак иначе. Лечение, это ТОЛЬКО химиотерапия.
4. Параллельно с лечением сделайте анализ по типированию крови. ТОЛЬКО этот анализ поможет понять, существует ли вообще донор в известных базах. Про Казахстан не знаю, в России этот анализ делается только в Питере, стоит 15000 рублей, делается 3-4 недели. Ребенка туда везти не обязательно, достаточно привезти в течение суток со времени забора 20 мл. крови, в которой не менее 2000 лейкоцитов. Если нужно - дам все контакты. Обычно дают направление там где лечитесь.
5. В случае, если типирование покажет, что потенциальные доноры есть, можно будет НАЧИНАТЬ определяться со страной и клиникой для трансплантации. Все взвесить, все обдумать, получить на конкретные вопросы конкретные ответы, а не просто "приезжайте с деньгами - мы сделаем вам хорошо"
6. Я, к сожалению, невысокого мнения о лечение лейкозов в Казахстане...в нашем случае даже правильный диагноз не могли поставить больше полугода... Как компромис между Израилем-Германией, где очень качественно и очень-очень дорого и Казахстаном, где формально бесплатно, но малоэффективно, советую рассмотреть или ГНЦ РАМН в Москве (нам помогли добиться ремиссии именно там, понадобилось 3 курса высокодозной химии, 3,5 месяца госпитализации, нам все это обошлось порядка 900 тыс. рублей на полной коммерческой основе, хотя были довольно серьезные осложнения и дорогие препараты после 1й и 3й химий), либо НИИ им. Р.М. Горбачевой в Питере - современное здание и оборудование, специализируются на лечении малышей, ну или все-таки еще раз подумать насчет Беларуси, т.к. цена 220 тыс. евро точно с потолка, а опыт там богатейший.

Надеюсь, как-то поможет эта информация. Будут вопросы - всегда рад. Здоровья Вашей малышке, а Вам терпения, а, главное, сил и веры.

Макс.

Поймите, я никого ни от чего не отговариваю, просто нужно иметь всю информацию и взвесить все за и против. Есть деньги на Израиль - отлично...нет - есть другие варианты. Помните, что в Израиле предварительным общением с потенциальными пациентами занимаются профессиональные маркетологи с начальным мед. образованием, у них на все есть ответ - но ничего конкретного, они часто "привирают", говоря, что вот "у нас есть то, чего нигде в мире, а у вас там в России-Казахстане точно нет".
Вот как пример, мне рассказывали взахлеб про некое ПЭТ-КТ, позитронно-эмисионное там какое-то сканирование. Утверждали, что даже единственную раковую клетку в организме покажет и у ВАС этого ТОЧНО нет. Стал узнавать...да...всего 5 аппаратов на Россию (про Казахстан не знаю), но попасть реально, очередь около 2 недель...стоит, например, в Питере в военно-медицинской академии, порядка 500 долларов, в Израиле - в 5 раз дороже. Да, там эти аппараты практически в каждой клинике и очереди нет вообще, но в 5 раз дороже. Более того, многие уважаемые гематологи, мягко говоря, неоднозначно относятся к показаниям этого аппарата. И вот таких "примочек" и "методик" за дикие деньги, которых "нет больше нигде" в Израиле пруд-пруди и специально обученные люди сделают все, чтобы вам их "втюхать", нужны они вам или нет. Там вам и клиника приглашение пришлет, и в аэропорту встретят, и на выбор сто вариантов меню предложат, и экскурсии организуют, и психологическую помощь родственникам окажут – любой каприз, более того, Вас грамотно убедят, что Вам это ну совершенно необходимо! Все это замечательно и хорошо, только встреча в порту будет в 3 раза дороже такси, еда сопоставима по цене с пятизвездочным рестораном и т.д. и т.п. Об этом надо знать и тысячу раз перепроверять-переузнавать ВСЕ что вам говорят и рекомендуют. Вот уточните, например, что входит в «предварительное лечение» - Вам расскажут и про «уникальную формулу 5+2» и про химиотерапию по программе НАМ и про ПЭТ-КТ и т.д. и т.п. .только ничего из этого не уникально, это ВЕЗДЕ так. Уход там хороший…и оборудование…это да. На этом «уникальность» заканчивается. Ну и…напомню, что ни Полищук, ни Гундареву, ни Абдулова там не спасли… а там все было нормально с деньгами.
Кстати, почему отказались от лечения в Минске? Если только потому, что в Израиле Вам красиво рассказали, что "все самое лучшее только там"- настоятельно рекомендую еще сто раз и без эмоций все взвесить, сравнить и обдумать. В Беларуси после Чернобыля за 25 лет действительно богатейшая практика по лечению лейкозов, кстати. И откуда взялась цифра в 220 тыс. евро за трансплантацию в Минске? Это больше похоже на немецкие цены. Уточните еще раз - уверяю Вас, это НЕ может столько стоить Беларуси даже третьей части столька не может, тем более для граждан Казахстана.
В России такие трансплантации делают в Питере, в НИИ детской онкологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. "Базовая" цена для иностранцев 2млн. 400 тыс. рублей - по крайней мере в декабре такая была. В Беларуси должна быть не порядок дешевле. Это сама трансплантация + 45 суток реабилитационного периода со стандартными лекарствами. Тут все тоже по схеме, описанной выше - "никто не знает какие могут быть осложнения чем и сколько их будут лечить". Доноры ищутся в Европейской базе, в основном немцы. В СНГ своих баз доноров, увы, не существует. Если донор из Германии, то стоимость "инициации" (забор мозга и доставка в Питер) - около 18 тыс. евро. Немецкие доноры "самые дешевые", т.к. они сами за это не получают ни копейки, там это считается благотворительностью и очень почетно. 18 тыс. евро - это расходы по доставке контейнера в сопровождении врачей, таможня, логистика и т.д. Да, вот такой кошмар, мало того, что сами своим детям не можем дать мозг - на немцев надеемся, так еще и доброго немца нельзя привезти в Питер и взять все на месте.. ни одна клиника в СНГ не имеет международной лицензии на забор костного мозга, хотя операция простейшая... ужас.

В-третьих, не понимаю, о какой трансплантации вообще может вестись речь на данном этапе? Трансплантация может быть "показана" (читаем ОЧЕНЬ ЖЕЛАТЕЛЬНА), и, судя по всему, в данном случае она показана (заключение смог прочитать с форума), НО это не значит, что ее можно сделать в каждом конкретном случае. У нас например получилось, что "в международном регистре не найдено достаточного количества доноров", ну вот нет доноров подходящих, и все тут...вопрос снимается сам собой и говорить не о чем.
Это не значит приговор, это значит, что трансплантация хоть и очень желательна, но не подходит в данном конкретном случае и нужно справляться другими методами.
Далее, трансплантация - это НЕ лечение лейкоза. Это большой шанс предотвратить рецидив. Никто никогда не будет делать трансплантацию больному человеку. Обязательное условие - ремиссия, причем довольно устойчивая.
А ремиссии добиваются ТОЛЬКО химиотерапией и ничем больше. Так что... если врачи в Казахстане говорят, что нужна химия, они правы...нужно сколько угодно химий до тех пор, пока не будет достигнута ремиссия, и если кто-то думает, что "предварительное лечение в Израиле за 50 тыс.долларов" - это что-то другое, то он ошибается. Это та же самая химиотерапия + все исследования заново (ни одна клиника в мире не будет доверять анализам из другой клиники).
Более того, в 99% случаев химиотерапия в Израиле делается амбулаторно, т.е. человек живет в гостинице рядом с клиникой (ес-но оплачивается отдельно), в клинику приходит на процедуры, а если ему вдруг стало плохо после процедуры, да, его оставляют в клинике. Стоит это порядка 1500 в сутки ТОЛЬКО за госпитализацию. Скажу больше, протоколы химиотерапии одинаковы во всем мире с 1988 года. Те же дозировки, те же препараты (возможно с разными названиями, т.к. разные производители, но формула одна) везде и в Казахстане, и в России, Белоруссии, Германии, Израиле, США, Италии и т.д. - это стандарт.
Почему при этом считается, что лечение лейкозов - это Израиль и Германия? Очень просто - специфика болезни такова, что немудрено ее пролечить - это обычная капельница со всем известными препаратами во всем известных дозах.
Самое трудное - "выходить" пациента, уберечь от инфекций пока иммунка на нуле, по одному чиху понять, что это легкие, а это воспаление пищевода, а это еще что-то и дать соответствующее лечение. Вот в этом Израиль и Германия впереди планеты всей, там просто бардака нету - в палату не запрется нянечка без маски, которая той же тряпкой, которой только что мыла унитаз помоет пациенту кровать, а если ей сделаешь замечание - на тебя поглядят как на идиота и скажут "да ну и что? у нас тут акие растворы - всех микробов убивают!".... Вот у них ТАКОГО нет, а у нас, увы, в избытке. Но это ОЧЕНЬ дорого.