Рыбка-Маринка

Помяни, Господи, душу новопреставленной рабы Твоей мл. Анны и прости ей вся согрешения вольные и невольные, даруя ей Царствие и причастие вечных Твоих благих и Твоея безконечныя и блаженные жизни наслаждение. Аминь

Сегодня после обеда к нам обратились специалисты из Центра занятости города Алматы с просьбой проинформировать работодателей о сдаче Формы «1-прогноз», которая утверждена приказом Минздрава и соцразвития РК № 532 от 17.06.16 г.

Суть сводится к тому, что если в форме «1-прогноз» отсутствуют данные о прогнозе, т.е. пустографки или нулевые формы, то такие формы сдавать НЕ нужно.
Письмо с разъяснениями по данному поводу по этой ссылке > (проверено, вирусов не содержит)
 

Здравствуйте , дорогие и уважаемые  друзья!!!

Большое спасибо Марине Б.,Дине,Марине Н.,Вере В.,Евгении,Оксане,Schast”e и всем-всем  вам ,друзья, кто поддерживает, помогает и продолжает дарить душевное тепло нашей Анечке!

Так складываются обстоятельства, что писать что-то конкретное не получается.

Состояние здоровья Ани не утешительное…

Месяц девочки были дома ,в Актобе. За это время врачи не смогли поддержать состояние здоровья на том уровне на котором Аня приехала домой.

Почему я так пишу?

Да просто потому, что никто из врачей, кто должен был наблюдать Аню, не обращал внимания на  результаты анализов  крови, которые делали 2 раза в неделю, чтобы можно было своевременно делать корректировку в назначениях. В результате, билирубин повысился до 250 (приехали был 47ед. при норме 20). неделю Аня была в обл.больнице ,а затем девочки улетели в Минск.

 Много чего за это время произошло. Печально, что преодолев  две трансплантации костного мозга, где клеточки хорошие, раковых клеток нет, но есть  осложнение из-за гепатитаС и  никак не нормализуется работа печени , желчного пузыря. Два раза прокапали тромбы, ежедневно  Ане делают промывку  , капают препараты для печени, ну и таблетки. Под наркозом делали  биопсию печени, все нормально, признаков разрушения нет, сосуды не деформированы .Врачи пришли к выводу, что возможно  токсическое проявление мед.препаратов… в пятницу  составили план лечения на 2 недели,где отменили многие лекарства, а что-то уменьшили в дозировках .В практике больницы это третий случай. Конкретно, почему все так  мы незнаем…Говорят , что нужен или Дефибротид(Дефителио) или пересадка…

МРТ сделать в Минске проблемно, очередь до конца декабря… а от больницы хотели записать на 10октября… но в результате ,экстренно записали на 16.09.2016. А в понедельник Аня поедет на консультацию к доктору из другой больницы, кто занимается лечением печени. Дай Бог, хоть прояснится что-то.

Все наши обращения в Департамент здравоохранения по поводу  выделения материальной помощи для  лечения и приобретения лекарств, не принесли результат.

Только накануне отъезда из Актобе, мы попали на прием врача гематолога, до этого никак , все по спискам…

 Говорим:

Вот мы в Казахстане, пожалуйста помогите, у нас уже нет возможности оплачивать лечение… да и чтобы потом не обвиняли нас в самовольном выезде за пределы  РК и  т.д.

Ответ Д.У.(врач гематолог): как получите рекомендации с Минска, приедете , мы направим в Алматы. Сказала , что посодействует и проконтролирует , проконсультируется с Алматинскими врачами, но… к сожалению, слова расходятся с делами.

Справка: В данное время, Аня одна из Актобе и Актюбинской области, кому сделали такую операцию  . Но видимо  такое количество пациентов сложно контролировать и оказывать   им необходимую помощь…

Все это лечение ,естественно  требует больших затрат… Вот получили письмо с больницы, на 01.09.2016г. долг 1160 долларов США и еще требуется  58000 долларов США…

Получив банковский кредит, мы оплатили предыдущий долг , а также  закрыли долг 11360 евро за дефибротид.

Анечка умничка, держится. Так же с ней занимается учитель. Так что потихоньку осваиваем грамоту).  Она все такая же добрая,  светлая, любознательная ,отзывчивая и сильная девочка. Подросла хорошо. Участвует в конкурсах, которые проходят в больнице. Стала рассудительная, внимательно слушает , что говорят врачи. Порой начинает паниковать если услышит слова пункция,биопсия…хотя это говорят не про нее. Аппетит, сон, и прочее все хорошо. Вот только… в глазах , стало меньше  смеха и радости .

Верю, всё нормализуется и Анечка преодолеет все ступеньки, чтобы быть здоровенькой и счастливой.Дай Бог!

 

Здоровья вам крепкого и всех благ!

Всего доброго!

Здравствуйте, Людмила Анатольевна.

Все очень ждали от Вас новостей.

Уже раз 20 перечитала это сообщение. Я просто в шоке и нет слов.... Я не понимаю, отношения Департамента здравоохранения.

Что ж это такое - то.... Добиться такого результата в лечении онкологии без их помощи и субсидирования. Уже ведь нужна не такая баснословная ( для них, для государства) сумма как раньше. Основной и самый тяжелый путь пройден без их помощи. И все равно - нет. Почему?!!! У меня складывается такое впечатление, что там просто не хотят вникать в проблему. 

В общем, по поводу открытия сбора с Elty согласна. Не опускайте руки. Возобновите сбор.

Помимо этого, предлагаю еще раз отправить запрос в СМИ, думаю, что ситуация достигла своего апогея. Нельзя молчать было раньше, а сейчас и тем более. Это просто возмутительно. Я лично не увидела ни одного адекватного ответа в их письмах. Давайте согласуем текст, я подниму все адреса куда мы уже их отправляли ( ктк, караван и т.д. ) и разошлю еще раз. ? Давайте выносить проблему в общество. Не будем об этом кричать, никто не обратит внимания и ничего с места так и не сдвинется.

Народ! Выскажите , пожалуйста, свое мнение. Кто и что думает по данному вопросу. Какие есть мысли, предложения?

Пожалуйста, подключайтесь. Надо помочь.... 

  

Участникам этой темы, гостям и Всем кому небезразлична судьба Анечки - хочу напомнить, что у нас еще есть группа В Контакте http://vk.com/club78321307

Так уж получилось, что мы в основном общаемся только здесь и группа ВК не очень развита.  Хорошо было бы поддержать эту группу, там тоже есть много людей, многие из которых наверняка не пройдут мимо и откликнутся.

Вступайте в группу, делитесь новостью с друзьями, тем самым окажите огромную помощь в распространении информации

 

Для информации:

В эту группу Место под Солнцем Алматы  информация размещена, повторить можно будет только через 15 дней.

С 1 января 2016 всем ИП необходимо ставить пос терминалы. Хочу установить мини пос терминал. Как и в каком банке легче это сделать? Подскажите пож!

Мини пос подключает Казком. Привязка идет к Вашему счету ( счет может быть открыт в любом банке).
На днях видела такие же Мини посы у kcell ( kPay) думаю, что у них аналогичная система подключения.

То есть открывать счёт в казкоме вовсе не обязательно?

Не обязательно. Какой счет укажите - на тот и будут поступать платежи.

Добрый вечер, Людмила Анатольевна!

Вчера сделала  перевод  16 тыс (на эту карту: 4405 6452 0836 1100)

Торопилась, пришлось через банкомат отправить. Чек не могу найти, посмотрите, пожалуйста, дошли ?

Очень надеюсь на ложную тревогу

Здоровья Анечке!!!! Очень красивая девочка, пусть все будет хорошо!!!
Ребята, есть тут волонтеры? Нужна помощь (советы, направления) в организации сбора средств для другой девочки, с аналогичным диагнозом.

Здравствуйте!
Вам наверное для начала лучше открыть отдельную тему ребенка ( см в правилах: http://vse.kz/topic/...-sboru-denezhn/ ). В темке уже будете писать конкретные вопросы, здесь на самом деле очень много отзывчивых людей, которые обязательно помогут и подскажут, а волонтеры на доброе дело всегда найдутся

Здравствуйте, Людмила Анатольевна!
Очень рады хорошим новостям , мы их очень ждали и за Вас, что У Вас наконец-то появилась возможность увидеть и обнять своих девочек. Прочла на одном дыхании, как будто сама в гости съездила
Берегите свое сокровище. Дай Бог чтоб дальше было только лучше!

Это хорошо, может нам тоже такую приклеить? Не скинете на почту, что у Вас за листовочка?

 

Анютка! Какая ты умничка! Скоро уже всё-всё наладится, будешь в школе учиться и пятёрки получать 

 

Так у меня еще есть готовые, я тебе дам

Как же приятно читать такие новости !

Тттт...

Желаю Вам поскорее обнять своих девочек!

Всем, доброго дня!

 

Бокс из ресторана " Тито Авангард" нужно будет забрать в этом месяце.

 

Ориентировочно я смогу туда поехать через пару недель, не раньше.

 

У меня сейчас небольшие трудности, поэтому я бы хотела попросить, по возможности оказать содействие в поиске нового места для установки бокса.

 

Бокс большой (высокий), подставка для него не требуется, он стоит самостоятельно, нужно только небольшое место ( Высота 1,4 м х 40 см х 40 см)