Сообщений в теме: 48

[Candy21]

Наша с вами помощь нужна ещё одному крохе - Богдану Федину, 10-месячному малышу из города Семипалатинска, которому поставили редкий диагноз - синдром Вискотта-Олдрича.

Богдану СРОЧНО требуется пересадка костного мозга! Из-за отсутствия совместимого донора единственным шансом одержать победу над болезнью является генная терапия, которая проводится в Италии. Сумму в размере 152 000 евро необходимо оплатить  до 29 ноября.
У малыша редкое заболевание - синдром Вискотта-Олдрича. Он встречается всего у 4 мальчиков из 1 000 000 новорожденных.

 

 

 

Контактная информация:

8 777 992 0751 -мама Соснина Екатерина, 87474077760 -папа Федин Андрей 

Qiwi кошелек: 77474077760

Карточка Казкоммерцбанка 4003032748976240, ИИН 910804351095

Федин Андрей Валерьевич

 

ссылки на тв    http://semeytv.kz/ru...iya-za-rubezhom    

http://www.ktk.kz/ru...015/11/09/64410

страница в вк https://vk.com/public105380173

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Candy21: 10.11.2015, 14:57:24

[Candy21]

собрано~ 471 000 тенге

[TLemur]

@Candy21, а где счет на операцию?

[Elty]

MODERATORIAL

Тема, как несоответствующая Правилам сборов, перемещена в Сбор закрыт, до устранения нарушений.

[Candy21]

Добавляю скрины уд.личности, счет

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 12.11.2015, 11:01:49

[TLemur]

@Candy21, а еще меньше можете картинки сделать?

[Candy21]

@Candy21, а еще меньше можете картинки сделать?

с инстаграмма только скриншот могу сделать. Посмотрите,поправила.

[Candy21]

к этому моменту собрано 1,5 миллиона тенге. Уточняю.

[TLemur]

с инстаграмма только скриншот могу сделать. Посмотрите,поправила.

 

Я задам один вопрос. Почему Италия? Не Израиль, не Турция, не Россия и не Беларусь?

[Candy21]

 

с инстаграмма только скриншот могу сделать. Посмотрите,поправила.

 

Я задам один вопрос. Почему Италия? Не Израиль, не Турция, не Россия и не Беларусь?

 

   По словам мамы мальчика (Екатерина), она говорит, что нашла женщину, которая там такой операцией смогла вылечить ребенка. Донора нет, он будет сам себе донором его кровь обработают и снова ему ее вольют.   В этом видео она говорит

http://semeytv.kz/ru...iya-za-rubezhom   (с мобильного открылось видео)

Сообщение отредактировал Candy21: 11.11.2015, 20:57:12

[Васса]

Обновлю информацию о Богдане.

 

Впервые Богдан заболел, когда ему было 1.5 месяца, у него начался кашель, далее стала появляться геморрагическая сыпь, кровотечения и кровоизлияния в организме (желудочно-кишечное кровотечение, кровоизлияние в ушко, геморрагический проктит). У малыша были обнаружены двусторонняя пневмония, анальная трещина, ЦМВ (цитомегаловирусная инфекция), компьютерная томография показала фиброз легких с поражением 50% ! 
Ребенок обследовался и лечился в клиниках г. Семея, Усть-Каменогорска, Астаны. И только анализ крови в Центре молекулярной генетики Москвы выявил генетическую причину всех заболеваний! Мутации гена, которые получили название «Синдром Вискотта-Олдрича».
Так как единственным методом лечения этого заболевания является пересадка костного мозга! Поиск неродственного донора в Казахстане и России не дал результатов. Главным гематологом РК было подписано заключение о необходимости лечения зарубежом. В семье совместимого донора тоже не найдено. Стали проводить поиск в мировом регистре, который не принес результата!!! 
Так как донора у Богдана нет, мы нашли альтернативный метод лечения - генную терапию. Она проводится в Клинике Сан-Рафаэль (Милан, Италия). Счет на лечение - 152.500 евро. 

БОГДАН ФЕДИН, 11 мес., г. Семей, Казахстан. Диагноз: синдром Вискотта - Олдрича. Сбор открыт на уникальную операцию по трансплантации костного мозга с использованием метода генной терапии в клинике Сан-Рафаэль (Милан, Италия).

 

Сообщение отредактировал Васса: 27.11.2015, 13:19:40

[Васса]

Счет из итальянской клиники

 

 

[Васса]

 

с инстаграмма только скриншот могу сделать. Посмотрите,поправила.

 

Я задам один вопрос. Почему Италия? Не Израиль, не Турция, не Россия и не Беларусь?

 

Поясню.

 

Дело в том, что во Всемирном банке доноров у Богдана нет донора. Костный мозг мамы подходит лишь на 50%. Ребенку необходима пересадка костного мозга синтезированными клетками. Подобные операции проводят еще не во всех клиниках,
занимающихся пересадками костного мозга.

 

Родители  малыша делали запрос в клиники Германии и Израиля. Пришли неимоверные счета - 300 000 евро за операции.

Итальянская клиника может провести эту операцию за 152 500 евро. Процент успеха приживаемости чрезвычайно высок - 98%

 

Наши форумчане с усть-каменогорского форума пытаются найти другие клиники. Подешевле или бесплатно, в качестве экспериментальной клинической помощи. Но пока безрезультатно. 

[Васса]

На форуме Усть-Каменогорска открыта тема по сбору средств Богдану. Но пока сумма сборов очень мала.

 

http://yk.kz/forum/s...-???????/page21

 

Вчера была передача на КТК

 

http://www.ktk.kz/ru...015/11/26/64923

 

Волонтер пишет с нашего форума, тоже мама. Неравнодушная к чужому горю:

 

На сегодняшний день с учетом карты Сбербанка собрано 28 012 евро. Из 152 500. Будем запрашивать новый счет, какая там будет сумма – неизвестно. Лишь бы малыш дождался…..лишь бы дождался.

МНЕ НЕКОТОРЫЕ ПИШУТ, НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ ПОМОЧЬ МАТЕРИАЛЬНО, ВЕДЬ 200-300 ТГ. НЕ СПАСУТ. СПАСУТ, ЛЮДИ!!! СПАСУТ, ПОНИМАЕТЕ. ИМЕННО ВАШИ 200-300 ТЕНГЕ СПАСУТ!!!

я стояла около одного из кубов часа 2...люди замечают, останавливаются, читают...и идут мимо! Почти все! Я останавливала несколько человек, пусть меня считают ненормальной, спрашивала, а почему прошли мимо...отвечали, а что мои 200 тенге...не спасут.

Я КРИЧУ ВАМ, Я УМОЛЯЮ, НЕ ДУМАЙТЕ ТАК!!! КАЖДАЯ КОПЕЙКА ПРИБЛИЖАЕТ МАЛЫША К ГЛАВНОЙ В ЕГО ЖИЗНИ ПОЕЗДКЕ. УМОЛЯЮ КАЖДОГО ИЗ ВАС, ПОМОГИТЕ!

 

 

Сообщение отредактировал Васса: 27.11.2015, 13:02:26

[Васса]

Напоминаю реквизиты для помощи:
Помочь по мере возможности. Ведь для нас 100-500 тенге мелочь, а Богдану они могут спасти жизнь! Малышу всего 11 месяцев. Прошу откликнитесь на эту просьбу! Киви кошелек: 77474077760
Карточка казком 400 303 274 897 6240 иин 910 804 35 1095 реквизиты Андрея ( папы Богдана)
✔номер счета в народном банке: KZ026010002000943935
✔Номер карточки в народном банке : 4402 5775 0156 9084
✔номер счета в Германии IBAN: DE82760501010010867117 BIC: SKNDE77XXX 
Larissa Gass
✔Карта Сбербанка 5469020010090398 ELENA GETMANSKAYA
Пополнить счет киви кошелька можно с любого терминала. Для жителей стран СНГ и дальнего зарубежья открыт счет в казкоме, номер счета kz 91926007PN01319334 Федин Андрей Валерьевич.

 

[Васса]

Как идет сбор средств:

Отчет за 22 ноября: 12835 +715 евро, 3735 +400 долларов, 780+14 юаней, 1 841 496+ 53 728 тенге, 600 рублей, 100 евроцентов, киви: 448173 тенге, 5467 рублей, 21.76 долларов. ИЗ ОТЧЕТА УБРАНА СУММА БФ " СОЛНЦЕ В ЛАДОШКАХ ". т.к. там удерживается какая-то комиссия и деньги будут перечислены на счет клиники.
общая сумма в евро 24 711.

 

Сообщение отредактировал Васса: 27.11.2015, 13:08:32

[Васса]

http://www.1tv.kz/pr...ya/watch/211115

Обращение папы Богдана, смотреть с 26 минуты.

[Васса]

Фото мальчика

 

[Васса]

Новости от мамы: у Богдашки разболелась ножка, постоянно ее на весу держит, я помогаю ему. Это кровоизлияние мелкое. Уже не первый раз. Вчера прям сильно болела, сегодня уже легче, постоянно мажу мазью. Завтра будут готовы анализы наши.

Отчет на 28.11.15.
евро 22835+715
доллар 5735+600
юань 780+14
р.рубль 600
тенге 806331
на киви тенге 230760
киви Россия 5100
карта Сбарбанка 77600 рублей.
Данные по киви Россия и карте Сбера на 27.11.15., т.к. волонтер в отъезде
На руки в тенге - маме Андрея 24000+7000
Кубы в Семске 13300+9692. 

ИТОГО ОБЩАЯ СУММА СОБРАННОГО В ЕВРО 33 947. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 118 553.

Огромная благодарность всем, кто не проходит мимо.
Спасибо сотрудникам ТОО 1С Рейтинг за переданную сумму в размере 17000 тенге. Низкий поклон!

 

[Aritmos]

Отправила деньги на Киви - проверьте пож-та...