Сообщений в теме: 1114

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ

#ЖитьЗаДвоих
 Долгаева Диана Сулеймановна,  09.06.2006 год рождения
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
 Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
 Cрок: 1 марта 2020 г.
 Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи.  Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова!  Вы - наша единственная надежда!!!

К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ.  https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500

Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49

[липесток]

Здравствуйте! Открыт  сбор средств на операцию Долгаевой Диане, 2006 года рождения.

 

Диана росла обычным, здоровым ребенком,со слов мамы даже типичные для всех ОРВИ были для нее редкостью.

В начале октября этого года девочка начала жаловаться на плохое самочувствие, усталость, выглядела очень бледной. Состояние Дианочки стремительно ухудшалось. Изначальные симптомы были схожи с симптомами ОРВИ, однако лечение не помогало.12 октября ее положили на обследование в институт педиатрии, были проведены анализы,  2 биопсии грудины и повздошной части бедра. В результате врачи поставили Диане диагноз апластическая анемия тяжелой формы. Сейчас Диана госпитализирована, находится в онкогематологическом отделении, девочка получила уже два переливания крови. Нуждается в срочной операции по пересадке костного мозга. Возможно, донором для Дианочки будет ее родная сестра,сейчас врачи ее обследуют, но стоимость операции очень дорогая,200 000 евро , к сожалению родители не в силах самостоятельно собрать такую сумму. Поэтому мы обращаемся ко всем с большой просьбой о помощи.  Сроки действительно очень и очень сжатые, Диане сейчас переливают кровь, чтобы хоть как то поддерживать организм девочки и чем больше будет переливаний до операции, тем меньше шансов, что костный мозг донора приживется в организме девочки.  МЫ просим всех, кто может помочь Дианочке справится с нелегкой болезнью, не остаться равнодушным, ваш вклад, пусть даже самый незначительный, поможет нам побыстрей собрать нужную сумму и помочь Диане выиграть эту нелегкую битву.

 

На данный момент ее мамой, Мурзиной Ольгой, открыт киви кошелек +77778200446, также в среду будет открыт банковский счет, реквизиты я сообщу.

 

Большая просьба, люди не оставайтесь в тени, помогите маленькой Дианочке выжить и выздороветь!!!

Сообщение отредактировал липесток: 20.10.2015, 15:39:56

[липесток]

Взято из интернета:

Апластическая анемия – это болезнь, при которой нарушается работа кроветворной системы. При апластической анемии костный мозг перестает производить клетки крови: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты в адекватных количествах.Это очень сложное заболевание, эффективность лечения которого зависит от степени его тяжести. Самым эффективным методом лечения является пересадка костного мозга.

Дебют заболевания приходится на возраст 4-12 лет, но гематологические проблемы могут возникнуть непосредственно после рождения ребенка. К врожденным аномалиям относятся: несоответствие костного возраста паспортному, врожденные пороки сердечно-сосудистой системы, микроцефалия, аномалии развития костной ткани, органов мочеполовой системы, отставание в психомоторном развитии. Гематологические изменения проявляются в более позднем возрасте (в среднем по достижению 9 лет) и в клинической картине преобладают симптомы геморрагического симптомокомплекса, после чего прогрессивно нарастают признаки лейкоцитопении и эритроцитопении. Данная патология имеет стремительное прогрессирующее течение, поэтому при отсутствии адекватного лечения летальный исход наступает в течение 6 месяцев. Причиной смерти чаще всего является массивное желудочно-кишечное кровотечение или мозговое кровоизлияние. Осложнениями анемии Фанкони является трансформация заболевания в острый лейкоз, а также онкопатология органов желудочно-кишечного тракта. Единственным эффективным методом лечения врожденной анемии Фанкони является трансплантация костного мозга.

Сообщение отредактировал липесток: 20.10.2015, 15:48:26

[липесток]

Апластическую анемию относят к онкологическим заболеваниям, рак костного мозга. После операции Дианочке предстоит долгий путь к выздоровлению,курс химиотерапии. Но сейчас первым делом стоит вопрос самой операции! 

 

Пожалуйста, просим всех о помощи, советом, помощью в распространении информации, Дианочка сейчас находится в больнице с папой, мама созванивается с клиниками, ищет пути к спасению девочки, в такие моменты хочется всему миру донести, мы очень ждем от вас ЛЮБОЙ помощи!!

[TLemur]

@липесток, прикрепите, пожалуйста, счет на трансплантацию.

[липесток]

@липесток, прикрепите, пожалуйста, счет на трансплантацию.

Здравствуйте! Счет еще не поступил, сумма которую я написала это минимальная сумма озвученная врачами. Как только мы получим счет, он сразу появится

[Tasha_2905]

Здравствуйте! Создайте страничку в Инстаграме, так будет возможность привлечь внимание большой аудитории. И совет: маркируйте все фото, которые вы выкладываете, особенно выписки и официальные документы, чтобы мошенники не могли ими воспользоваться.

[липесток]

Здравствуйте! Создайте страничку в Инстаграме, так будет возможность привлечь внимание большой аудитории. И совет: маркируйте все фото, которые вы выкладываете, особенно выписки и официальные документы, чтобы мошенники не могли ими воспользоваться.

Здравствуйте! Спасибо большое за совет. Насколько я знаю, сейчас в инстаграмме уже разместили инфу. Стараемся разместится везде. Подскажите как маркировать????

[Elty]

MODERATORIAL

Тема перемещена в "Сбор закрыт" до появления счета

[Tasha_2905]

Здравствуйте! Создайте страничку в Инстаграме, так будет возможность привлечь внимание большой аудитории. И совет: маркируйте все фото, которые вы выкладываете, особенно выписки и официальные документы, чтобы мошенники не могли ими воспользоваться.

Здравствуйте! Спасибо большое за совет. Насколько я знаю, сейчас в инстаграмме уже разместили инфу. Стараемся разместится везде. Подскажите как маркировать????

В любом фото-редакторе вставляете надпись на фотографии, например, название вашей страницы в инстаграме и др. соц.сетях. желательно, чтобы надпись покрывала бОльшую часть фото. Сделайте её полупрозрачной. Если нужна помощь в оформлении фото, напишите мне в личку.

Сообщение отредактировал Tasha_2905: 21.10.2015, 12:44:00

[AnzheLika.B]

Банковский счет открыт!!! На имя папы Дианы
KZ37926020PN01649747
АО "Казкоммерцбанк"
БИК: KZKOKZKX
Получатель: Долгаев Сулейман Саимович
Иин: 771226301059

87778200446 Ольга, мама Дианы, также привязан киви кошелек 87778200446 , по этому номеру вы также можете позвонить маме Дианы, ее зовут Ольга! Прошу вас о помощи!

[y.zakhar]

[y.zakhar]

О Диане написали на сайте "Радиоточка" http://radiotochka.k...u-dolgaevu.html.

У ученицы 3 "З" класса гимназии №34 Алматы тяжёлая форма апластической анемии. Это заболевание кроветворной системы, при котором резко угнетается или прекращается вообще рост и созревания всех клеток костного мозга. Без лечения человек с таким диагнозом погибает в течение нескольких месяцев. 

Единственный вариант спасения – трансплантация, то есть пересадка костного мозга от совместимого донора.

Конечно, у читателя вполне закономерно может возникнуть вопрос, почему «Радиоточка» пишет именно о Диане Долгаевой. Детей, нуждающихся в лечении, много. Какой информационный повод у этого материала?

Никакого. Да и нужен ли он, когда это вопрос жизни и смерти. Жизни и смерти ребёнка. Буквально.

Если в силах редакции помочь — хотя бы распространением информации — редакция обязана это сделать.

История третьеклассницы Дианы наглядно демонстрирует стремительность развития апластической анемии. 1 октября мама Ольга Мурзина заметила, что девочка чересчур бледная. Вызвала педиатра, но та не придала состоянию кожных покровов значения. Потом у Дианы поднялась и стала держаться температура – 37,2. «Уже 7-го числа я вызвала врача повторно, настояла, чтобы взяли кровь – мне показалось, что это нездоровая белизна, как у покойников. И нас направили на анализы. 12 октября мы их забрали и были просто в шоке: у неё практически нет ни гемоглобина, ни лейкоцитов, ни тромбоцитов. Взяли биопсию, подтвердили апластическую анемию, и отправили в Институт педиатрии, где они сейчас и лежат с папой», – рассказала Ольга Мурзина.

И каждый день этих жизненно важных клеток в крови Дианы становится всё меньше. В Казахстане трансплантацию костного мозга делают, но только если донор – ближайший родственник, брат или сестра. У младшей сестры Дианы взяли забор клеток, но результат будет готов только через неделю. Неделя! – по словам мамы, это бесконечно много, вечность.

Родители нашли клинику в Израиле, где их готовы принять хоть завтра, и вопрос с донорством там решается гораздо легче. Но трансплантация обойдётся 200 тысяч долларов.

Казахстанское здравоохранение выделяет квоты и на лечение за границей тем детям, которым не могут помочь дома. Но нужно собирать множество документов и снова ждать. Примерно месяц. 

«Я не могу ждать месяц, она у меня просто умрёт, понимаете? Нам нужно быстрее ребёнка отправить! Во все колокола мы звоним! Уже не знаем, где просить», – плачет мама в телефонную трубку.

Они, конечно, обратились в фонд Аружан Саин. Ольга Мурзина передаёт их ответ: фонд будет стараться помочь, но проблема в том, что такие дорогие операции они, как правило, не могут оплатить. Детей в очереди на спасение очень много — на безотлагательное спасение — поэтому удаётся выделять по пять-десять, двадцать тысяч долларов, чтобы хватило всем.

Вариантом для родителей Дианы остаётся только сбор денег у соотечественников. Поэтому они создали хэштег #ЖИВИДИАНАДОЛГАЕВА и распространяют сигнал SOS по всем социальным сетям.

Отзывчивых людей в Казахстане много, с благодарностью говорит Ольга Мурзина. Полтора миллиона собрала школа, деньги давали друзья, знакомые и посторонние. 

«По этому курсу у нас гора денег дома была – мы всё пересчитали, на карточку перевели, у нас получилось 20 тысяч долларов. А трансплантация стоит 200 тысяч долларов. Не считая того, что после этого она будет находиться в камере специальной, которая полторы тысячи долларов в день стоит. Нам нужно ещё очень много средств. Нам хотя бы сейчас, чтобы нас приняли, быстрее операцию сделали, потом мы уже как-то дособерём», – обращается мама ко всем.

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 27.10.2015, 15:05:27

[y.zakhar]

МОИ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ ! Я лично знаю Ольгу, её девочек. Замечательная семья. Дианочка болеет, мы все сейчас помогаем им, кто чем можем. Прошу вас не проходить мимо и помочь им. Любая помощь очень важна!!! СПАСИБО ВСЕМ!! ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!

Сообщение отредактировал y.zakhar: 27.10.2015, 15:09:11

[y.zakhar]

Сейчас уточнила по поводу времени работы ярмарки: с 12-ти до 19-ти часов. 

[y.zakhar]

У младшей сестры Дианы взяли забор клеток, но результат будет готов только через неделю

На сегодняшний день (28.10) Результаты анализов ещё не готовы.   

[Elty]

а что со счетом? сумма в 200 тысяч откуда взялась?

[Ronan]

200 тысяч это сумма которую озвучили врачи израильской клиники. сейчас мама обзванивает все возможные варианты, т.к. сборы хоть и ведутся, но до 200 тысяч еще очень далеко. а времени у ребенка нет, состояние ухудшается

[Ronan]

https://instagram.co...=pomozhem_diane страничка Дианочки в Инстаграмме!!!!!!!!!! Спасибо всем!

[Ronan]

на вчерашний день сумма сбора составила  23531 у.е. Пожалуйста, люди!  Приходите на ярмарку! поможем всем миром! Диана только начала жить!!!!!!!!!!!!!!

[y.zakhar]

на вчерашний день сумма сбора составила  23531 у.е.