Войти
Регистрация
Здравствуйте! Меня зовут Динара. Нас постигла беда - по названию эпилепсия. Мальчик у нас долгожданный был, после двух девочек, очень ждали сыночка. И вот у нас родился сыночек, здоровый, вес 3500, рост 52 см., выписали на 3-ие сутки. До трех месяцев все было, как у всех нормальных детей, рос и равзивался, гулил и т.д. Но вот с трех месяцев начал сильно плакать, какие-то спазмы, ребенок сжимал ножки к животу и голову к груди, при этом начал закатывать глаза. В начале мы незнали, и не понимали что это такое. Думали животик крутит у малыша, может сглаз, может грыжа, ходили к бабкам, к педиатру, к лучшим педиатрам города, только никто не мог сказать что у нас это судороги. В конце концов я сняла на видео его спазмы и после очередной бессонной ночи поехала в Институт педиатрии в Баганшыле, там невропатолог спасибо ей большое, посмотрев наше видео сразу сказала, что у нас судороги, и что нам срочно надо ложиться в стационар, в неврологию. Экстренно легли в стационар, получили лечение. Диагноз - Синдром Веста. когда впервые услышала, представления даже не имела что это такое, а потом прочитав в интернете про этот Синдром, плакала дни и ночи напролет. Но слава богу нам помогла невролог областной больницы Газиза Нурниязовна, с 15-летним стажем, она сразу подобрала нам нужные препараты и судороги купировалиь полностью, и приступов не было в течении 5 месяцев. На 8 месяце у сына опять начались приступы, и с того времени не прекращаются, пробовали менять противосудорожные препараты, получали курс гормонотерапии, ничто нам не помогало, приступы как были так и продолжаются. Врач с целью более эффективного лечения и подбора лекарств направила нас к эпилептологу в SVS Лабораторию изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени Савинова В.М. к Акчуриной Яне Евгеньевне. Они провели консилиум с участием специалистов из Турции и Института нейрохирургии г. Астана, по результатам которого нам назначили АКТГ, курс гормонотерапии. В начале были очень хорошие улучшения, но буквально неделю назад состояние резко ухудшилось. Ерасыл начал плакать, как первый раз когда у него все началось, орать всю ночь непереставая, и в то же время участились судороги. Ничто его не успокаивало, еле уснул под утро. После этого он стал капризным, вялым, если раньше он мог от души смеяться когда играешься, сейчас даже не улыбается. Сейчас сыночку - Ерасылу 1 год 5 месяцев полных, он умеет сидеть, играется игрушками перекладывает из одной руки в другую, переворачивается в обе стороны, такими переворотами достает до нужных вещей, узнает своих и чужих, шагает при поддержке. Но в последнюю неделю перестал все это делать. Посоветовавшись с эпилептологом приняли решение поехать в Израиль, для более точной диагностики нашей болезни и для назначения более эффективного лечения!!! Прошу всех неравнодушных помочь нам справиться с нашей бедой. На этот шаг иду с болью в сердце, конечно у всех хватает своих проблем и забот, но когда речь идет о ребенке, мать закрывает на все глаза и отбрасывает все предрассудки. Прошу отнестись с пониманием, и оказать поддержку исходя из ваших возможностей!!! по всем вопросам можете обращаться по номеру +7 701 287 2005
- Счет АО БанкЦентрКредит: KZ308560000003432186
БИК: KCJBKZKX
Получатель: Медиум Динара Серикжановна
- Вэбмани: WMR-кошелек R141044415181
- Счет Qiwi: +77012872005
Наверх
