Перейти к содержимому

Фотография

Помогите Мадияру победить болезнь!Помогите Саду Мадияру победить страшную болезнь!


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 20

#1
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Здравствуйте дорогие читатели форума, все кому не безразлична судьба таких детишек как наши ангелы.
Я мама Садуова Мадияра Маратулы, родившегося 05.02.2011года с диагнозом: «ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Вторичная тромбоцитопения, индуцированная противосудорожными препаратами. ИО ангиопатия сетчатки, частичная атрофия зрительного нерва. Все это мой сынок заработал после неправильно принятых родов, а еще вернее халатности врачей! Я поступила вечером в субботу с острыми схватками, но врач решила, что рожать рано, выгнала мужа, меня закрыла в палате и повесила плакат, чтоб я училась дышать во время родов, хотя я уже почти не дышала, мне было плохо. Они забрали все мои вещи и телефон, я не могла ни до кого докричаться! Утром, когда санитарка пришла мыть полы и нашла меня . Врач меня по смене не сдала и началась беготня, ее вызвали обратно, вернувшись при мне начали ругаться кто должен принять роды, пришли с реанимации замерили давление, оно уже зашкалило за 300, кесарить запретили и она с нервным остервенением принялась принимать роды. Позвала здорового дядьку врача и он резко надовил на живот и я потеряла сознание. Очнулась в реанимации, уже 3 дня прошло спросила ребенка, ответили что все хорошо ,он в реанимации его кормят и смотрят. Вышла через 7 дней в палату, к ребенку не пускают и необъясняют ничего, я стала настаивать и пустили. О, Боже, что я увидела, лежит на изголовии лед, без сознания. Прикасаться запрещали. Я сцеживала молоко и уходила. В один из дней я как всегда пришла на кормление, смотрю мой сынок лежит на животе, ну думаю какие-то изменения, подхожу а из шеи зияют две раны и сочится гной! Я закричала где врач , что это такое, а они меня увидели и начали кричать кто маму впустил. Потом они каждый день говорили что ваш сын умирает готовьтесь. Я ревела ревела, потом собралась и потребовала чтобы как искалечили так и оживили моего мальчика. Ну потом созвали консилиум , всех что есть в городе врачей и это помогло. Но позже, когда после 2х месяцев ада нас выписали домой со всеми трубками, мы начали судиться, но у нашего правосудия нет статьи на таких извергов. Присудили занесение строгого замечания в личное дело и лишение 2х премий. Это за жизнь ребенка, которого она искалечила, если б я ей вонзила в шею щипцы (которые отменили еще в 70х годах, а они до сих пор применяют, это 2я перинатальная Астаны) меня бы на 5лет посадили. Потом документы подделали якобы я отказалась от кесарева. Итог мы год с больницы не выходили, последствия сейчас вылились в болезнь легких, т.к пока меня мучали, ребенок уже хотел родиться и наглотался околоплодных вод, всю заразу. Я даже врагу не пожелаю того, что происходит и как страдает мой маленький сын, ему всего 3,6 годиков, а страдания такие, что и взрослый не выдержит. Поступили 6дней не могли найти причину , потом нашли это: 2 кисты – одна лопнула на левой нижней доли легкого. Потом стали ждать когда делать операцию, а сепсис начался уже когда лопнула киста, температура под 40 держалась 1,5месяца. Прооперировали но гной лил рекой, словами не передать, сейчас рана из-за гноя (Синегнойная палочка) не затягивается, вокруг кожа омертвела. Образовался свищь. Хотят попробовать сделать пластику, закрыть рану. Уже оперировали 4 раза эта будет 5я, представьте наше с мужем состояние. Уже лекарство закупаем по 20 000 ампула стоит с самого начала «Миранем» наз-ся сыпучий он граммами считается оригинал итальянский, питание Нутрикомт энергия с Германии по 2пачки в день цена 2185т, сами берем больница не закупает, это для онкологических. Высокопитательное. Вот уже 2 месяца бьемся и мы и врачи. Но средств уже брать не откуда и не у кого просить. Прошлась по всем организациям фондам, но помощи не было. Мы просим Вас добрых отзывчивых людей помогите нам, не проходите мимо нашей беды! Никто ни от чего не застрахован. Это лишь малая часть нашей нелегкой 3х летней жизни с нашим сыночком. Но я верю мы победим! Мы не знаем сколько еще будем тут находиться, а лекарства и питание нужно брать каждый день. Плюс ко всему для меня платная палата 3500т в день. Наш бюджет настолько истощился, что даже продать нечего.
Сумма к сбору: на лекарство «Миранем» в день 1ампула-20000т
Питание «Нутрикомт» 500,0 в день 2пачки – 4370т Документы: Реквизиты для оказания помощи: Получатель Садуов Марат Конысович (папа)
Казком
Текущий счет:KZ3392615017G0818000
ИИН: 720416350286
Номер карточки: 1501-7G0818-000
Номера телефонов мама Раушан: +77754507873

Прикреплённые изображения:

  • 01.jpg
  • 02.jpg
  • 03.jpg
  • 06.jpg
  • 07.jpg
  • img-20140806-wa0000.jpg

Сообщение отредактировал Мадияр-Раушан: 27.08.2014, 21:32:45

  • 0

#2
Daika555

Daika555
  • Постоялец
  • 310 сообщений

Какая общая сумма сбора?


  • 0

#3
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
На данное время лекарство назначенного на 10 дней это в день 1 ампула, стоит 20000 , выходит на 10 дней 200 000 и питание в день 4370 выходит , его нужно брать постоянно так как другие не подходят ему. Если рассчитывать на месяц то выходит 135 470т.
  • 0

#4
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Здравствуйте!  Касательно суда...... У вас на руках есть решение суда????  Врачей признали виновными в том, что Ваш сын на данный момент инвалид????

Прошу Вас отсканировать последнюю страницу решения суда, именно  само решение меня интресует...

Возможно, из-за юридической не грамотнсти Вы сами не понимаете, что теперь  поликлиника или  роддом (кто признан виновным?)  обязаны пожизненно содержать Вашего ребенка и  все необходимое вы должны получать от них. Напишите конкретней про суд пожалуйста и я Вам помогу.   Я сама являюсь мамой, котрая подобный процесс  выиграла, мой сын также постадал из-за горе-медиков и победа в суде наделила меня большими правами, а медиков обязанностями по отношению. к моему сыну, поэтому прошу не тянуть, а отсканировать документ. Скорей всего необходимые лекарства Вам ответчики купят и не нужно будет сбор продолжать.


  • 0

#5
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Добрый день Mybaby!Мы 2 месяца бились за жизнь. Потом врачи сказали что лучше не будет и выписали нас со всеми трубками домой. Дома я сама меняла зонд сама ингалировала санировала и т.д Это был ад, т.к ребёнок не спал если спал то только 15 мин и опять плачет. Раны на шее заживали долго гдето если не соврать 6 мес. Я не знала что делать и мне прислали мазь Зетакорт и эта мазь помогла. По приходу домой нас должна была посетить наша педиатр. Я ей позвонила но она сказала что занята приходите сами(хотя я обьяснила про ребёнка) её это не тронуло. Мы сходили со всеми трубками к ней но и после она на потронаж к нам не приходила. Да и мы в течении года почти через каждую неделю уходили в больницу. Дни шли и нам в больнице посоветовал и оформить инвалидность т.к ребёнку нужны и памперсы и лекарства. Начав оформление мы коекак в собесе добились этого. Там уверяли что ребёнка оформят только с года так положено, но мы бились 9 мес и когда добились нам стали перечеслять наши льготы: памперсы 480 шт в год, корсет, головодержатель и мы уже якобы получаем по 8 банок питания. Мы получили только памперсы 5 размера. Корсет и головодержатель купили сами. Питание покупали сами. И когда я начала разбераться где наше бесплатное питание оказалось наша педиатр продовала его. Был такой скандал вот тогда мы подняли всё с самого роддома. Я из дома выходить не могла как и в прочем и сейчас, к нам домой пришла комиссия из минздрава и огласили чтобы наша педиатр возместила сумму украденного питания а я настояла чтобы её вообще убрали с участка(убрали) на её место поставили понизив в должности бывшую заведующую. Итогда сказали что судебных санкций нет на акушера принимавшая роды её лишили двух премий и занесли в личное дело строгое замечание. К этому времени нам уже было 1г2мес и нас быстренько оформили в реабелитацию там аж оболдели все дети 2-3х годичные и мы годик. Вот так.На сегодня ещё одна задача наметилась Мадияр разучился глотать, нужно теперь логопеда хорошего нанять.
  • 0

#6
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Все понятно,  значит Вы не судились. К сожалению в этом случае, Вам придется  получать только то , что положено всем деткам-инвалидам  на общих основаниях:((((  Хотя, если Вы обратитесь к грамотному юристу, то без проблем акушера привлекут к ответственности и она на пару с родильным домом будут содержать вашего сына до конца его жизни, будут оплачивать все процедуры.

К тому что вы уже получаете, вам еще положено следующее:

1. кресло-коляска комнатная

2. кресло-коляска  обычная

3. ходунки.    Если это вам не предоставляют, то вам нужно снова на дом вызвать комиссию и они переделают вам ИПР. Также 2 раза в неделю на 3 часа к вам должен приходить социальный работник, который  будет ходить в магазин, помогать по дому и в уходе за ребенком. Потребовать это вы можете хоть завтра и это ОБЯЗАНЫ вам предоставить!


  • 0

#7
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Суд для нас пока не досягаем. Почему? Деньги, очень много денег и время. А мы 24 часа с ребёнком каждый день как первый: как спал как встал как ест эмоции поведение и т.д Всё это они знают и закон против нас. Даже сейчас мне пришлось выбивать кровь для ребёнка. Утром пришла а Мадияру ещё не прокапали обьяснив что мы доноров должны направить. Я понимаю. Но придя туда всех забраковали, я сказала что больше нет людей какраз ораза все держут таким тоже нельзя здавать, а мне махнув рукой сказали идите ищите. Но я не здаюсь пошла к руководству где потом выяснилось что мы вообще должны стоять в списке экстренно. Мы даже дома считаемся очень тяжёлым ребёнком. Вот через тернии всё и узнаёшь.
  • 0

#8
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Раушан, попробуйте позвонить, написать заявление в Управление здравоохранения по поводу Меронема ( обязаны предоставить!), по поводу крови тоже. Муж может отнести заявление, это не займёт много времени.

В своё время я одним звонком в Управление добилась БЕСПЛАТНОГО обеспечения своего сына этим лекарством. 

 

Со спец. питанием калорийным для наших детей, действительно, очень плохо обстоят дела.

 

Мадияр разучился глотать, нужно теперь логопеда хорошего нанять.

 

Раушан, я не хочу Вас разочаровывать, но вероятность найти логопеда, умеющего работать с такой проблемой, практически равна 0. Конечно, хочется надеяться, что хотя бы в Астане найдётся логопед...И всё же:

 

Во-первых, надо выяснить причину, почему ребёнок не глотает, сохранен ли глотательный рефлекс - для этого надо проводить специальное обследование.

Во-вторых, пока ребёнок питается через зонд, учить его принимать пищу через рот практически нереально. Можно, конечно, насильно заставлять проглатывать - наши люди чего только не придумывают - и голову резко закидывают, и еду заливают глубоко и прочее - в конечном итоге дети по много раз переносят аспирационную бронхопневмонию ( заброс пищи в лёгкие). Но в цивилизованных странах деткам устанавливают гастростому и только после этого специалисты начинают работать над проблемой глотания.


  • 1

#9
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Причина у нас одна травма. Я пригласила врача челюстно-лицевого она мне обьяснила что это операбельно но Мадияр сейчас ещё мал и по специфике его заболевания нужен логопед целенаправлено с передышками заниматься и всё может выраниться. Я уже пригласила логопеда начали заниматься, раз нас сняли с аппарата я не хочу терять время и применять зонд. В управление я хожу как домой благо мы в Астане. Написала заявление, приходили с фарм кантроля уверили сдвиг после праздника. Логопед на сегодня стоит 3000 день. Буду искать денег, а она уже работает. Я за наши 3.6 года жизни прошла все инстанции, на реабелитацию тоже всегда с боем выбиваю квоту, всё продают.
  • 0

#10
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Доброй ночи всем! Дорогие наши читатели прошу вас помогите нас в нашей беде, любая ваша помощь необходима Мадияру! Я уже не знаю куда идти просить помощи. Наш бюджет истощен , все до копеечки мы вкладываем в здоровье сына, вот уже 3 месяца как мы в больнице боремся за здоровье нашего мальчика. Пожалуйста не оставляйте нас не услышанным помогите ! Любая сумма неоценима ! От чистого материнского сердца прошу помогите !
  • 0

#11
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Мадиярчику не справиться без вашей помощи! IMG-20140806-WA0001.jpg
  • 0

#12
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

А Вы в тему Астана Благотворительность обращались?


  • 0

#13
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Нет
  • 0

#14
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Добрый день! Дорогие наши.читатели прошу вас не оставляйте нас одних в нашей беде, помогите Мадияру! В данное время его рана не затягивается и мы не знаем ещё сколько будем лежать тут. У кого занимать и просить уже не знаю, пожалуйста любая ваша сумма имеет огромное значение . Время идёт , мы надеемся на отзывчивых людей , которые захотят помочь нашему сыночку победить эту болезнь, только вместе с вами мы сможем преодолеть все это! Прошу вас не проходит мимо, мы очень надеемся и ждём от вас любую помощь! Пожалуйста, дорогие наши читатели помогите Мадияру!
  • 0

#15
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Прошу прощения до этого неправильно номер карточки написала. Сейчас вот этот 4244 6713 2365 5262. Огромное спасибо за помощь! Низкий материнский поклон!
  • 0

#16
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Добрый день всем! [11:58, 01.09.2014] т Раушан
Аста: Слава всевышнему мой сынок в себя понемногу приходит! Врачи попались хорошие и ответственные. Но чиновники сидящие во главе минздрава вам позор за вашу работу! Всё приходиться выпрашивать и выбивать. Койка место платно 3500 день, а дети маленькие одних не оставишь. Здоровым детям койка тоже платно 2500, мы хоть достучались что у нас есть льгота на этот случай. За эти 3 мес чего только не насмотрелись. Лекарств сильных качественных нет. Не заставляют но просят если можете сейчас нужно то или другое и бежишь сломя голову. А машина бюрократии работает, на складах есть но почемуто в больницах в наличии навсякий случай нет и пока запросят пока одобрят(это не часы, а дни идут) время уже упущенно. Поэтому не гласно мы сами родители бегаем ищем. Мы залезли в долги и не известно когда икак их отдадим мы всеми мыслями все 3 месяца в больнице. Вкуса еды и ощущения времени НЕТ! Дай бог выйти после ещё реабелитация готовится ещё к оной операции у Мадияра внутри стоит оклюдер это аппарат помогающий зажить места спайки, перекрывающий и защищающий от воздуха 2ю долю левого лёгкого(3 доля удалена). Короче это гангрена лёгкого ещё нужно будет побороться. Теперь следующий этап как будем дышать, как поведёт себя аппарат в организме, как реабелитацию проходить. Созванивались с Израильскими врачами как будет всё стабильно пошлём все наши документы и выписки. Нам скажут смогут ли нам помочь. Нужны деньги ПОМОГИТЕ ПОЖАЙЛУСТА МАДИЯРУ!
[12:17, 02.09.2014] т Раушан
Аста: Карточка что-то не работает. Работает текущий счёт KZ3392615017G0818000 в банкоматах КазКом
  • 0

#17
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL

Тему переношу в Сбор закрыт, так как нет документов, подтверждающих сумму сбора по лекарствам


  • 0

#18
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Завтра выложу документ!
  • 0

#19
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Мы к счастью кризис прошли. Миранем уже отменили, гной згусткоми поменьше стало. Нас от пневмании капают. Некоторые швы удалили. Теперь полегче.
  • 0

#20
Мадияр-Раушан

Мадияр-Раушан
  • Гость
  • 23 сообщений
Теперь скоро станет ворос реабелитации. Тогда средства понадобятся. Нам после нужно около года побыть в изоляции, врачей надом нужно будет приглашать. Тогда нужно снимать жильё и врачей нанимать.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.