В этой теме нет ответов

[Маммма Мария]

Здравствуйте, дорогая общественность! Спасибо, что решили уделить моей истории внимание.  Диагнозы с рождения - ДМЖП и ДМПП (пороки сердца) и синдром Дауна, (на учете по беременности стояла с 8 - 9 недель, но подозрении на отклонения в ЦНС плода не было и дагноз дочери был для нас ударом) .  Но после драки кулаками не машут, и я после родов всецело посвятила себя ребенку, не распыляясь на поиски виновных. Не могу сказать, что это мне далось легко, но когда я более или менее адаптировалась и жизнь пошла своим чередом, в мае 2011 ребенка начал мучить странный недуг – дочь проявляла беспокойство, могла плакать на первый взгляд, без видимых на то причин в течении получаса-часа. Врачи выдвигали свои диагнозы- гастроэнтеролог посадил нас на диету, списывая на колики, невропатолог не находил своей патологии. Но анализы ребенка были в норме, «колики» не проходили и я после двух месяцев поисков ответов на вопросы пошла к одному из самых опытных врачей неонотологов города Астана, заведующей отделения ГДБ №1, которая и настояла на проведении ЭЭГ головного мозга. В июне был поставлен диагноз Синдром Веста, тяжелая форма эпилепсии. В июле я легла в Центр Материнства и Детства в отделение психоневрологии. На тот момент частота судорог возрастала с каждым днем и достигала до 200 болезненных "кивков" в сутки. Ребенок либо бился в судорожных сериях либо спал изнеможденный -  день, ночь- все одно. Все навыки приобретнные за пять месяцев жизни были забыты за неделю. В это время мы находились под присмотром врачей, на стационарном лечении в Центре Материнства. Хотя скорее присмотром, чем лечении, так как ждали МРТ диагностики и  никак не лечили до получения снимка. По результатам МРТ была выялена криптогенная форма эпилепсии Синдром Веста, головной мозг испешрен шрамами (глиоз), которые не подлежат оперативному удалению - и единственный вариант лечения подбор противосудорожных препаратов. основную частоту судорог сняли гормонами - курс дексаметазона в высоких дозах в/м, и на постоянной основе ввели препарат вальпроевой кислоты - Конвулекс  в сочетании с Сабрилом. с тех пор прошел год, мы пролежали в больницах четыре раза, ребенок очень тяжело переносит вирусные заболевания, так как имунная система ослабла на нет. Этим летом нам даже ставили сепсис, 8 дней температура не падала несмотря на своевременно оказанное лечение антибиотиками (на дому в первый же день температуры начали прием Сумамеда Форте,после отсутсвия эффекта перешли на Цефтриаксон 400*2 раза в/в и в стационаре ввели Цефтридизим 500*2 раза, после чего и удалось сбить высокую темературу).  К такой затяжной болезни привело не корректное лечение - пытались сойти с Сабрила на Ламиктал, ввели препарат Клонозепам в больших дозах. Мотивацией послужил побочный эффект Сабрила - атрофия глазного нерва и как следствие слепота. Но минимальное снижение доз Сабрила привело к синдрому отмены - ребенок перестал есть, спать, мучался от гиперкинеза ежечасно, ежеминутно. Когда я перечисляла жалобы -зав оделением НЦМиД мне говорила, что все пройдет, потерпите, это для вашего же блага, вы же не хотите, чтобы дочка ослепла. Доверьтесь моему 18 летнему опыту, тем более что я советусь с Алтыншаш Хайруллаевной по поводу выбора курса препаратов. Когда я решила, что больше так нельзя и проконсультировалась с Алтынай Мукашевной - ребенок уже был на грани. По скорой нас забрали в отделение гастро в ГДБ № 2  - и по ночам бегали врач и медсестры и оптирали нас каждые 1,5 часа, я насильно отпаивала ежечасно, нас спасло только ее желание жить не смотря ни на что. В одну из бессоных ночей застав меня у кровати дочери в слезах (я очень сильно виню себя за то, что повелась у врачей на поводу, и потеря зрения -для меня стала весомым аргументом, но потеря аппетита и сна должны меня были насторожить раньше и такое "терпеть" никак нельзя, доводя ребенка до исступления) в утешение доктор сказала мне, что она никогда не будет полноценной и мне, еще и в моем положении не стоит так переживать (я легла в больничку беременная на сроке 32 недели). Да, полноценной может она и не будет, но я очень боюсь ее потерять. И мне не надо слов, обьятий и поцелуев – все то, чем радуют своих родителей большинство детей, мне достаточно взглянуть в ее глаза, полные благодарности и любви, ведь для меня она не эпилептик – Даун, а мой единственный любимый ребенок, не лишенный эмоций, просто нужно уметь их разглядеть.Конечно, болезнь не прошла бесследно, 10 дней сильных антибиотиков привели к дизбаку, несмотря на регуляный курс Хилака, и  несмотря на то, что мы вернулись к прежнему курсу Сабрила, эффекта от него прежнего добится не удалось. Она очень плохо спит днем, ночью бодрствует, гиперкинезы ушли, но истерики и вопли не прекращались.  Я стала гораздо осмотрительней с выбором лечашего врача. На сегодняшний день нам была прописана схема доктором мед. наук московским неврологом Петрухиным А.  С.  - Депакин хроно 500 мг утром, Сабрил 1000 мг на ночь и Сукселеп 100-200 мг/ сут.  Благодаря данной схеме мы стали гораздо лучше себя чувствовать и мое солнце вновь засияло. Сон и аппетит не восстановлены до конца, но прогресс есть однозначно. Содействие близких и любовь к дочери – вот на чем я держусь. Я научилась жить просто радуясь каждому проведенному дню, разделяя минуты болезни и тягот и поэтому я как никто другой знаю цену тому времени, когда она играется и веселится.  На сегодняшний день партии закупленного Сабрила в прошлом году хватит еще на два месяца, регистрации на него в РК нет, и приобретение его стало для меня испытнием. Я собрала   150 000 тенге на покупку лекарств, при стоимости 25 -30 тыс за упакоку мне хватит на 4 упаковки сабрила и пару упаковок сукселепа (ориентировочная стоимость которого составляет 100 $ за пачку). Купить это "добро" можно за рубежом, в Германии, Эмиратах, на Украине и др. старнах ближнего и дальнего зарубежья. С ввозом на границе проблем не будет - можно завезти лекарства как для личного использования. Прошу оказать содействие в приобретении и если есть возможность и желание помочь в финансовом плане  - была бы очень благодарна, пока у меня нет средств, чтобы купить с запасом на год, ведь наша зависимость от этих лекарств  сопоставима с потребностью дышать. И это не преувеличение, заменить препарат нет возможности, и у меня на руках есть все необходимые справки, подтверждающие мои слова. Хочу заверить, что каждая копеечка, выделенная добрыми людьми пойдет на благо моей дочери. С/у молодая мама из Астаны. Контакты + 7705 871 33 11.