Войти
Регистрация
Здравствуйте, Уважаемые форумчане! Меня зовут Мадина. Я из г. Усть-Каменогорска. В наш дом пришла беда. Мой родной брат тяжело болен. Его диагноз: "Миелодиспластический синдром. Рефрактерная цитопения с мультилинейной дисплазией с избытком бластов - II IPSS 3 балла, высокий риск. WPSS 6 баллов, очень высокий риск". Ему всего 23 года. Заболевание дало о себе знать летом прошлого года. Он начал жаловаться на выраженную слабость, недомогание, одышку при подъеме по лестнице (мы живем на 4-ом этаже), головные боли. Когда мы пошли в поликлинику нас направили к неврапотологу, сделали ЭКГ, снимок головы но все было в норме. На следующий день выйдя из автобуса он упал в обморок, на скорой его доставили в больницу. Сделали анализ крови. Мы были в шоке когда нам сказали что у него гемоглобин 36. Его положили в гематологическое отделение, но врачи не могли поставить диагноз. Результаты его анализов отправили в г.Астана. Там ему поставили этот диагноз. Сказали что ему нужна пересадка костного мозга. Так как я его родная сестра брали мою кровь на типирование его крови с моей. Но я как донор не подошла. Совместимых родственных доноров тоже нет. Врачи сказали что учитывая высоктй риск заболевания, молодой возраст-прогноз для жизни без проведения аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток - неблагоприятный. Мы собрали документы для того чтобы нам дали квоту на поиск донора и на проведение операции. Но ответа от Министерства Здравоохранения еще нет. И мы уже не уверены что сможем добиться ее. Поиск донора в Международном Регистре стоит очень много денег(примерно 15 000 евро, только поиск донора) которую наша семья не осилит. Добрые, неравнодушные люди помогите пожалуйста собрать деньги на поиск донора и на операцию. точную сумму я указать не могу. так как мы должны были ехать в г. Санкт -Петербург на дополнительное обследование. нас там ждут. но мы пока не можем поехать туда потому что у него развилась острая трещина анального канала. он не может находиться в сидячем положении. помогите пожалуйста кто чем сможет. советом, материльно, морально. мой брат уже потерял всякую надежду на выздоравление. понимая что таких денег нам не собрать. помогите пожалуйста справиться с болезнью. все выписки, заключения у нас есть. я их обязательно выложу.
мой номер 8-705-505-60-65.
р/с в Народном банке KZ 786011553000003544
Помогите пожалуйста моему брату, Жумагалиеву Ринату справиться с тяжелым заболеванием!Миелодиспластический синдром. Рефрактерная цитопения мультилинейная с избытком бластов.
Автор Мадина Мухамадиева, 15.05.2013, 01:04
Наверх
#3
Отправлено 15.05.2013, 20:20:06
ДОЛЬЧЕ ВИТА
-
- В доску свой
- 1 046 сообщений
Мадина, пишите письма просьбы о финпомощи во все крупные компании города У-ка, розничные точки, приложите копии всех справок и медзаключений. Напишите в газеты казахстанские с просьбой о помощи как финансовой , так и поместить заметку в газетах, создайте листовку с фотографией и кратки м описанием истории брата, разошлите с помошью друзей на всех остановках, в торговых точках, откройте киви кошелек, и номер карточки надо банковской. Та как люди не могут стоять в банках в очередях в кассу, чтобы отправить деньги на ваш расчетный счет. Им проще и быстрее отправить на карточку вашу через банкомат. Обратитесь во все институты У-Ка с просьбой к студентам об оказании помощи, проведении благотврительных молодежных акций.И Минздрав атакуйте., пишите запросы письменно, отправляйтее на блог Министра, записывайтесь на прием к Министру через портал электронное правительство. Только не сидите, время против вас. Постоянно ходите в офисы бизнес окмпаний.., сами и несите с собой письма,
Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 15.05.2013, 20:22:05
#4
Отправлено 24.05.2013, 00:03:18
Мадина Мухамадиева
-
- Гость
- 23 сообщений
спасибо большое. обязательно займусь этим.Мадина, пишите письма просьбы о финпомощи во все крупные компании города У-ка, розничные точки, приложите копии всех справок и медзаключений. Напишите в газеты казахстанские с просьбой о помощи как финансовой , так и поместить заметку в газетах, создайте листовку с фотографией и кратки м описанием истории брата, разошлите с помошью друзей на всех остановках, в торговых точках, откройте киви кошелек, и номер карточки надо банковской. Та как люди не могут стоять в банках в очередях в кассу, чтобы отправить деньги на ваш расчетный счет. Им проще и быстрее отправить на карточку вашу через банкомат. Обратитесь во все институты У-Ка с просьбой к студентам об оказании помощи, проведении благотврительных молодежных акций.И Минздрав атакуйте., пишите запросы письменно, отправляйтее на блог Министра, записывайтесь на прием к Министру через портал электронное правительство. Только не сидите, время против вас. Постоянно ходите в офисы бизнес окмпаний.., сами и несите с собой письма,
#11
Отправлено 27.05.2013, 20:22:13
Мадина Мухамадиева
-
- Гость
- 23 сообщений
сегодня брату делали фгс желудка. обнаружили эрозию. поэтому болел желудок. по прежнему ничего не кушает. мама с утра искала 5 человек с 2-ой группой крови. скоро начнут делать химию. до сих пор жду ответа от министра здравоохранения. надеюсь нам дадут квоту.
Сообщение отредактировал Мадина Мухамадиева: 27.05.2013, 20:24:17
#14
Отправлено 27.05.2013, 21:16:29
ДОЛЬЧЕ ВИТА
-
- В доску свой
- 1 046 сообщений
Мадина а Вы написали на портал Министру, сКвота ведь тольок на операцию. А ведь нужно еще на поиски донора, до проведения операции еще нужно будет химиотерапию провести, кучу анализов- Это не входит в стоимость квоты. Написали псьма крупным компаниям, торговым компаниям с просьбой о финпомощи, приложили все письма, выпсики, фотографии? Составили листовки, написали в газеты.???? какие еще акции провели? или планируете?открыли странички на фейсбуке, одкнолкассниках? Напишите в адрес казахских диаспор за рубежом, в казахстанские студенческие сообщества за рубежом. пИШИТЕ НЕ ТОЛЬОК -кА ФИРМАМ, НО И Астану,Алматинске компаниисегодня брату делали фгс желудка. обнаружили эрозию. поэтому болел желудок. по прежнему ничего не кушает. мама с утра искала 5 человек с 2-ой группой крови. скоро начнут делать химию. до сих пор жду ответа от министра здравоохранения. надеюсь нам дадут квоту.
Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.05.2013, 21:17:12
#15
Отправлено 27.05.2013, 21:25:03
Мадина Мухамадиева
-
- Гость
- 23 сообщений
министру писала жду ответа. я сама учусь на 4 курсе. и еще у меня маленькая 3 мес. доча. мама все время проводит с братом. я обязательно займусь этим вплотную.Мадина а Вы написали на портал Министру, сКвота ведь тольок на операцию. А ведь нужно еще на поиски донора, до проведения операции еще нужно будет химиотерапию провести, кучу анализов- Это не входит в стоимость квоты. Написали псьма крупным компаниям, торговым компаниям с просьбой о финпомощи, приложили все письма, выпсики, фотографии? Составили листовки, написали в газеты.???? какие еще акции провели? или планируете?открыли странички на фейсбуке, одкнолкассниках? Напишите в адрес казахских диаспор за рубежом, в казахстанские студенческие сообщества за рубежом. пИШИТЕ НЕ ТОЛЬОК -кА ФИРМАМ, НО И Астану,Алматинске компании
сегодня брату делали фгс желудка. обнаружили эрозию. поэтому болел желудок. по прежнему ничего не кушает. мама с утра искала 5 человек с 2-ой группой крови. скоро начнут делать химию. до сих пор жду ответа от министра здравоохранения. надеюсь нам дадут квоту.
#16
Отправлено 27.05.2013, 21:26:12
Мадина Мухамадиева
-
- Гость
- 23 сообщений
а письма отправлять на почту?министру писала жду ответа. я сама учусь на 4 курсе. и еще у меня маленькая 3 мес. доча. мама все время проводит с братом. я обязательно займусь этим вплотную.
Мадина а Вы написали на портал Министру, сКвота ведь тольок на операцию. А ведь нужно еще на поиски донора, до проведения операции еще нужно будет химиотерапию провести, кучу анализов- Это не входит в стоимость квоты. Написали псьма крупным компаниям, торговым компаниям с просьбой о финпомощи, приложили все письма, выпсики, фотографии? Составили листовки, написали в газеты.???? какие еще акции провели? или планируете?открыли странички на фейсбуке, одкнолкассниках? Напишите в адрес казахских диаспор за рубежом, в казахстанские студенческие сообщества за рубежом. пИШИТЕ НЕ ТОЛЬОК -кА ФИРМАМ, НО И Астану,Алматинске компании
сегодня брату делали фгс желудка. обнаружили эрозию. поэтому болел желудок. по прежнему ничего не кушает. мама с утра искала 5 человек с 2-ой группой крови. скоро начнут делать химию. до сих пор жду ответа от министра здравоохранения. надеюсь нам дадут квоту.
#17
Отправлено 27.05.2013, 22:52:45
ДОЛЬЧЕ ВИТА
-
- В доску свой
- 1 046 сообщений
Ни в коем случае, по почте электронной они даже не смотрят, сразу в корзину удаляют. Отправляейте конвертом с доставкой, через службу доставки (нескольок дороговато), либо через Казпочту - дешевле. Тольок долг письма идут. У нас по Астане КАзпочта умудряется по 2 недели доставлять внури города. Так что не теряте время. Приложите обязательно копии всех справок, заключений, фото, копии удостеврения личности, пишите от его имени. Еще многи комани требуют налиие счета предварителнього от клиники. , так как перечисляют в случае одобрения тольок на счет клиники. Поэтому нужно еще и с клиниками отработать. ТО есть переписаться с клиниками и узнать стоимость услуг по поиску донора с письменным подтверждением.а письма отправлять на почту?
министру писала жду ответа. я сама учусь на 4 курсе. и еще у меня маленькая 3 мес. доча. мама все время проводит с братом. я обязательно займусь этим вплотную.
Мадина а Вы написали на портал Министру, сКвота ведь тольок на операцию. А ведь нужно еще на поиски донора, до проведения операции еще нужно будет химиотерапию провести, кучу анализов- Это не входит в стоимость квоты. Написали псьма крупным компаниям, торговым компаниям с просьбой о финпомощи, приложили все письма, выпсики, фотографии? Составили листовки, написали в газеты.???? какие еще акции провели? или планируете?открыли странички на фейсбуке, одкнолкассниках? Напишите в адрес казахских диаспор за рубежом, в казахстанские студенческие сообщества за рубежом. пИШИТЕ НЕ ТОЛЬОК -кА ФИРМАМ, НО И Астану,Алматинске компании
сегодня брату делали фгс желудка. обнаружили эрозию. поэтому болел желудок. по прежнему ничего не кушает. мама с утра искала 5 человек с 2-ой группой крови. скоро начнут делать химию. до сих пор жду ответа от министра здравоохранения. надеюсь нам дадут квоту.
#18
Отправлено 27.05.2013, 22:57:37
Мадина Мухамадиева
-
- Гость
- 23 сообщений
ой спасибо. а то я по интернету на почту бы отправила и сидела бы, ждала.Ни в коем случае, по почте электронной они даже не смотрят, сразу в корзину удаляют. Отправляейте конвертом с доставкой, через службу доставки (нескольок дороговато), либо через Казпочту - дешевле. Тольок долг письма идут. У нас по Астане КАзпочта умудряется по 2 недели доставлять внури города. Так что не теряте время. Приложите обязательно копии всех справок, заключений, фото, копии удостеврения личности, пишите от его имени. Еще многи комани требуют налиие счета предварителнього от клиники. , так как перечисляют в случае одобрения тольок на счет клиники. Поэтому нужно еще и с клиниками отработать. ТО есть переписаться с клиниками и узнать стоимость услуг по поиску донора с письменным подтверждением.
а письма отправлять на почту?
министру писала жду ответа. я сама учусь на 4 курсе. и еще у меня маленькая 3 мес. доча. мама все время проводит с братом. я обязательно займусь этим вплотную.
Мадина а Вы написали на портал Министру, сКвота ведь тольок на операцию. А ведь нужно еще на поиски донора, до проведения операции еще нужно будет химиотерапию провести, кучу анализов- Это не входит в стоимость квоты. Написали псьма крупным компаниям, торговым компаниям с просьбой о финпомощи, приложили все письма, выпсики, фотографии? Составили листовки, написали в газеты.???? какие еще акции провели? или планируете?открыли странички на фейсбуке, одкнолкассниках? Напишите в адрес казахских диаспор за рубежом, в казахстанские студенческие сообщества за рубежом. пИШИТЕ НЕ ТОЛЬОК -кА ФИРМАМ, НО И Астану,Алматинске компании
сегодня брату делали фгс желудка. обнаружили эрозию. поэтому болел желудок. по прежнему ничего не кушает. мама с утра искала 5 человек с 2-ой группой крови. скоро начнут делать химию. до сих пор жду ответа от министра здравоохранения. надеюсь нам дадут квоту.
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0
