Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#101
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Никуда не выходя из дома или офиса вы можете набрать короткий номер по SMS и с вашего баланса спишется сумма для спасения ребёнка!
слово Help на номера
9683 - 600 тенге
9684 - 199 тенге
9685 - 449 тенге

  • 0

#102
Ежовая Рукавица

Ежовая Рукавица

    aka Варежка

  • В доску свой
  • 4 645 сообщений

Добрый вечер!!! Низкий поклон и огромное спасибо всем за помощь!!! Сегодня мне звонила Индира,сказала что перечислит помощь через КАЗКОМ огромное ей спасибо,Алёнушка вся в ожидании праздника,23 мая у неё день рождения!!! Все разговоры о подарках,такая счастливая в своих мечтаниях,улыбается,ждет чуда,в такие моменты наш ангелочек забывает о своей беспопощности,огромные глазки полны счастья и неподдельной детской радости,И мы до слёз рады и счастливы за нашу доченьку,что хоть на короткое время ей удается забыть о своей болезни и почувствовать себя счастливой!!!

ага это я звонила, хотела заехать но от меня уж очень вы далеко. на днях постараюсь добраться до банкомата! Алёнка пусть выздоравливает!
  • 0

#103
Daika555

Daika555
  • Постоялец
  • 310 сообщений
2 смс 9683 - выздоравливай малышка.

  • 0

#104
ФрейФея

ФрейФея
  • В доску свой
  • 6 487 сообщений

Ко мне Оригинал ака исходник вышлю на Вашу почту, пожалуйста, адрес.


Д.вечер. Пришлите мне пожалуйста на petti1@mail.ru листовочку, которая в прямоугольнике фото. Будем клиентам раздавать. Или может есть напечатанные? Если нет, то шлите файл.

Сообщение отредактировал ФрейФея: 14.05.2013, 01:24:50

  • 0

#105
Gertruda

Gertruda
  • Завсегдатай
  • 291 сообщений
Вчера отправила SMS 9683. Крепкого здоровья Алёночке!
  • 0

#106
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
столько времени существует темка, а вот только пишу, простите. обещаю отписываться по чаще и по делу.

на наши счета ничего не поступало (((( планируется изготовить тираж листовок и начать распространение.
  • 0

#107
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
я здесь вот что придумал, на арбате часто ходят промоутеры, раздают листовки может тоже что нибудь такое придумаем. проходимость там большая, да и разрешения брать не надо, что собственно облегчает работу.
  • 0

#108
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
1 июня в Республиканском Музее с утра и до вечера нам дали площадку для бокса, х-баннера и листовок. Ура!

Просили дать этот весь арсенал на 17 мая, будет проходить Ночь в музее 2013, но увы, продинамили.
  • 0

#109
Nora2010

Nora2010

    Читатель

  • В доску свой
  • 2 217 сообщений

Здравствуйте!!!!Огромное спасибо за помощь всем кто откликнулся!!!! Хочу поблагодарить Че, который пожелал передать деньги лично нам сегодня в сумме 15 000 тенге,огромное ему спасибо.С нетерпение ждем завтрашнего дня, должен решиться вопрос с клиникой,подбадриваем Алёнушку,очень устала постоянно лежать и этот постоянный кашель выматывает все силы .Извините,что долго не писала-простыла просто ужас,хожу в маске и стараюсь не заходить к доче,чтобы не заразить,Дома лазарет,Слава Богу,наш папа держится ,все хлопоты по уходу за доченькой на нем.....

мама Аленочки, читаю ваши посты - и душа радуется, когда вижу, что не только мама, но и папа тащит всю эту тяжелую ситуацию. Ооочень часто в таких случаях папы просто уходят из семьи. А вашему папе - дай Бог здоровья и душевных сил на то, чтобы поддерживать его девочек в такой трудной жизненной ситуации!
  • 1

#110
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер!!! Так радуется душа и становится тепло на сердце от Ваших добрых слов и пожеланий,от Вашей помощи и заботы!!!Спасибо Вам всем ОГРОМНОЕ!!! С Вашей поддержкой мы чувствуем что мы неодиноки и очень счастливы,что есть люди готовые помочь Алёночке.А папа наш вот уже почти 7 лет ухаживает за доченькой,сначала в силу того что моя работа лучше оплачивалась, теперь в силу того что доченька растёт и мне тяжело её носить,Ведь уход за ней как за лялькой: принеси, унеси, на горшок, с горшка ,накорми, посади и.т.д.Так и проходят наши суровые будни. А папа наш--ЗОЛОТО!!! Мы его любим и ценим за его доброту и терпение,хоть в этом нам с дочей повезло,что не предал в трудную минуту.
  • 7

#111
neveI

neveI
  • Свой человек
  • 546 сообщений
готова помочь в изготовлении листовок
  • 0

#112
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

готова помочь в изготовлении листовок


супер! а сколько вы сможете изготовить?
  • 0

#113
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Ильяс, 200 листовок в хорошем качестве есть у меня. Жду боксы от Вас. Наклейки на боксы также у меня. Спасибо!
  • 0

#114
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Никуда не выходя из дома или офиса вы можете набрать короткий номер по SMS и с вашего баланса спишется сумма для спасения ребёнка!
слово Help на номера
9683 - 600 тенге
9684 - 199 тенге
9685 - 449 тенге


  • 0

#115
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

готова помочь в изготовлении листовок


Елена, огромное спасибо за помощь. я получил электронную почту, вышлю исходник.
  • 0

#116
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
Нам смогут изготовить 2 000 листовок, пожалуйся, у кого есть исходник вышлете мне
  • 0

#117
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Нам смогут изготовить 2 000 листовок, пожалуйся, у кого есть исходник вышлете мне

Листовку мне делал Юра, вот его почта grigorenko74@mail.ru
Только попросите его, пожалуйста, чтоб он добавил туда инфу по помощи СМС и адрес сайта нашего.
  • 0

#118
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
СЛАВА ТЕБЕ ГОСПОДИ!!! Наша ситуация сдвинулась с мёртвой точки,только что говорила со Светой из ДОМа ,корейцы провели консилиум в 3-х ведущих клиниках,склоняются к гамма-ножу,сказали что будут убирать опухоль пофрагментно.однократное удаление-30 000 $ ,сколько надо процедур не знаем,в москве нам отказали делать гамма-нож т.к они берутся делать если опухоль не большЕ 3-х см,а у доченьки в голове-9 см,не считая той,которая в шее,В расшифровке наших снимков не пишут сколько фрагментов,пишут только что без динамики,И ВООБЩЕ ПО НАШИМ СНИМКАМ ЧТО-ЛИБО ОПРЕДЕЛЕННОЕ СКАЗАТЬ ЗАТРУДНИТЕЛЬНО,НАДО ПРОХОДИТЬ ОБСЛЕДОВАНИЕ В КОРЕЕ,Завтра будет информация по поводу квоты,Сегодня мне на электронку пришлют заключение из Кореи,как будут новости обязательно напишу,ОГРОМНОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ПОМОЩЬ ВСЕМ ВАМ И МАРИШЕ ЗА ЕЁ РАБОТУ!!!!!!
  • 6

#119
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер!!!Обращаюсь ко всем неравнодушным людям,которые могут сострадать и помочь в трудную минуту!!! ПРОШУ ВАС ОТКЛИКНИТЕСЬ,ПОМОГИТЕ!!! Так как Алёночка находится в тяжёлом состоянии ,ей надо сопровождение реаниматолога,(300-500$)и его перелёт в оба конца(1000$) + обследование ,Заключение о предварительном счете из Кореи пока не пришло,как только будет информация обязательно сообщу,Сегодня у доченьки был трудный день,утром открылась рвота,весь день мучали головные боли....Страшно сказать,но наш ангелочек привык к этим болям - никогда не плачет,мужественно переносит все тяготы своей нелегкой жизни,своё беспомощное состояние.Нет ничего страшнее, когда доченька смотрит на нас глазками полными надежды и мольбы о помощи,а мы ничем не можем ей помочь,даже облегчить её боль,только просим её об одном "ПОТЕРПИ ЕЩЁ НЕМНОЖКО" и она терпит,ждёт и верит,что появится добрый волшебник и обязательно спасёт её.Если в ваших силах помочь Алёночке,ПРОШУ ВАС - ПОМОГИТЕ!!!
  • 2

#120
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений


Нам смогут изготовить 2 000 листовок, пожалуйся, у кого есть исходник вышлете мне

Листовку мне делал Юра, вот его почта grigorenko74@mail.ru
Только попросите его, пожалуйста, чтоб он добавил туда инфу по помощи СМС и адрес сайта нашего.


спасибо за электронку, но к сожалению ответа до сих пор нет, поэтому будем просить делать другую листовку.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.