Перейти к содержимому

Фотография

Письмо маленького АмирчикаПомогите собрать средства на лечение и побороть Эпилепсию и ДЦП!

благотворительность лечение в китае лечение дцп и эпилепсии помощь

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 22

#1
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
История моей жизни
Позвольте представиться. Меня зовут Амир. Жизнь такая штука, где не предугадаешь, что с тобой будет. Так и я родился с врожденным пороком развития «Гастрошизис» (Гастрошизис - это когда у ребенка не закрывается полость живота, и он рождается с кишечником снаружи) с висцеро-абдоминальной диспропорцией. ВЖК 1 степени слева. Недоношенность первой степени. Морфофункциональная незрелость. Был про оперирован на первые сутки жизни. Операция прошла успешно, состояние улучшено, выписан домой на 21 сутки.
Я второй ребенок, выживший после такой операции в Казахстане!!!
На сегодняшний день мой диагноз таков: ДЦП. Тяжелое органическое поражение ЦНС, на фоне цитомегаловирусной инфекции, в виде врожденных пороков развития ЦНС. Спастический тетрапарез. Микроцефалия. Симптоматическая мультифокальная эпилепсия . Грубая задержка психомоторного и речевого развития. Атрофия зрительного нерва. Атрофия правого полушария мозга.
Мне 4 года и 3 месяца, научился немного сидеть после лечения в Урумчи май-август 2012 г., не ползаю, движения рук и ног ограничены но после Урумчи научился хватать предметы правой рукой, постоянное мышечное напряжение. Пытаюсь произносить слова есть словарный запас папа, мама, апа, ата, еще люблю кричать, люблю смеяться, улыбаюсь и узнаю знакомых мне людей. Пытаюсь шагать с папой, приподниматься и переворачиваться. Люблю кусать папу и маму, цепляю рукой все что попадется. Так же люблю детские песни и хорошую веселую музыку.
Вот такой я жизнерадостный мальчик!
В 2012 году я ездил лечится в Военно-воздушный госпиталь (мозговой центр СУАР) города Урумчи. За три месяца лечения с мая по август я много трудился и достиг многих результатов. До Китая в 2010 г лечился в РДРЦ г. Астаны, где получил минимальный результат. Периодически получаю лечение в г. Бишкек, в МЦ «Альтра S» и клинике «Беспалова», благодаря чему у меня уже есть небольшой результат. За последние четыре месяца у меня участились приступы судорог которые достигают до 10 раз в день. Проходили обследование в SVS NEVRO Савинова, результаты ЭЭГ-мониторинга показывают, ежесекундные судороги в мозге после чего мне поставили диагноз: Мультифокальная симптоматическая эпилепсия.

Мои родители - прекрасные люди, они меня любят, всегда во всем поддерживают и никогда не опускают рук, в надежде на мое выздоровление. Мама Асель - мой верный друг! Она меня всегда ласкает, улыбается, поддерживает. Не работает по причине моей инвалидности, всегда со мной рядом. Мой папа пытается заработать больше денег, чтобы хватило на мое лечение, но пока только хватает нам на жизнь. Я знаю, что мои родители делают все, что в их силах, чтобы я также как и остальные дети смог полноценно жить и радоваться жизни. Они мои самые лучшие друзья, с ними я разделяю свои маленькие радости, они всегда рядом, несмотря на трудности, никогда меня не бросят, не предадут. В этом я уверен Изображение.
После пройденного лечения в Урумчи и достигнутых положительных результатов планируем повторную поездку, но уже в клинику города Юйцы где нас ждут в апрель-май месяце. Как говорил глав врач клиники СУАР мне необходимо постоянное лечение как минимум три раза в год ( но где же взять такие деньги). Мне высылают приглашение, что данный реабилитационный курс поможет мне встать на ноги и немного приблизиться к заветной мечте *ХОДИТЬ*!!! Единственное но, цена лечения составляет приблизительно 12 000 (двенадцать тысяч) долларов США Изображение, точная цифра лечения будет позже указана, как только придет приглашение в письменном виде. Что зарабатывает мой папа хватает только на жизнь и лекарства. Изображение .

Я вынужден обратиться за помощью к Вам, Дорогие читатели, читающие данное письмо, так как у моих родителей нет возможности оплатить лечение в Китае.
Мне всего 4,3 года, прошу Вас, помогите мне встать на ноги, научиться ходить и жить полноценной жизнью!


Вот реквизиты на которые вы можете сделать перечисление или пополнение.

АО «Народный Банк Казахстана»,
карточный/счет 4402 5735 5544 6808
получатель Дауылбаев Димаш Шымырбекович
ИИН 840615302946,
уд/личности 032434501 выданный МВД РК от 24.11.2011 г.

АО «АТФ Банк»,
карточный/счет 4052 5879 0050 9816
ИИК KZ87125KZT1001300216,
БИК ALMNKZKA, РНН 600900079718, БИН 951140000151
получатель Дауылбаев Димаш Шымырбекович
ИИН 840615302946,
уд/личности 032434501 выданный МВД РК от 24.11.2011 г.

С уважением,
Дауылбаев Амир Димашевич

getImage (12).jpg

Прикреплённые изображения:

  • IMAG09491.jpg
  • 001.jpg
  • 003.jpg
  • 004.jpg
  • 005.jpg
  • 006.jpg
  • IMAG1136.jpg
  • IMAG11381.jpg

  • 1

#2
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
Здравствуйте. У Вас в выписках есть заключение Лепесовой о том, что ребенок нуждается в лечении зарубежом. А это значит, что Вам просто обязаны после данного заключения выдать квоту на бесплатное лечение не в Казахстане. Такую справку получить практически не возможно, на сколько мне известно, но вам очень повезло. если можно так выразиться. Вы обращались в Минздрав с просьбой выдать квоту на лечение /???
  • 1

#3
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Доброй ночи! Да профессор Лепесова написала что нам необходимо лечение зарубежом. Я штурмовал Министерство Здравоохранения в течении года но они отказали нам в помощи ссылаясь что данное заболевание не входит в их список. Даже писал Каримову но безуспешно.
  • 0

#4
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Доброй ночи! Да профессор Лепесова написала что нам необходимо лечение зарубежом. Я штурмовал Министерство Здравоохранения в течении года но они отказали нам в помощи ссылаясь что данное заболевание не входит в их список. Даже писал Каримову но безуспешно.


Пишите Президенту. Не важно, что дцп в перечень не входит. там есть такая описка типа, " ребенок нуждается в лечении зарубежом, если проводимое лечение в рк не приносит результатов"+ваша справка от Лепесовой. Пишите в блог Минздрава, Президенту, Нур Отан . к министру запишитесь на прием и лично сходите. Они просто обязаны вам предоставить лечение бесплатное. Вы соберите все необходимые бумаги и отправьте в Управление здравоохранения г. Алматы. И если они Вам дадут письменный отказ, то вы можете на них смело в суд подавать, это нарушение и ущемление ваших прав и право ребенка-инвалида. Если нужно с судом будет помочь, то я помогу с удовольствием, но до этого нужно обязательно написать во все инстанции. Не пренебрегайте этим-это реальный шанс что вам оплатят лечение и при чем не единожды.
  • 3

#5
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Димаш, Вы просите квоту именно на Китай?
Может просить на другую страну?
  • 0

#6
all4

all4
  • В доску свой
  • 1 874 сообщений
Доброе утро. Насколько я знаю сейчас список отменили, Вам надо еще раз попасть к Лепесовой на прием, чтобы еще раз получить это заключение. Старое скорее всего действовать не будет. И потом начинать долбить МЗ.
  • 0

#7
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Всем добрый вечер!
Хочу выложить отчет о нашей прошлой поездки в Урумчи! Так же хочу выразить огромную благодарность всем тем, кто нам помог собрать сумму и съездить на лечение! А так же отдельную благодарность Команде COC!

Отчет финансовых средств затраченных на пребывание и лечение в Урумчи

Предоставляем отчет о расходах, семья Дауылбаевых находившихся на лечении с 9 мая по 8 августа 2012 года в Военном – воздушном госпитале (мозговой центр СУАР) города Урумчи. Лечение сына Дауылбаева Амира 2008 года рождения диагноз: ДЦП, тяжелое органическое поражение ЦНС, двойная Гемиплегия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия. Цены указаны в национальной валюте Казахстана – тенге и Китайских – юань.

Расход

1 Виза на посещение Китая (1 месяц) на двоих (мать и ребенок) – 15000 тенге
2 Продление виз в Китае на 3 месяца для двоих с услугой посредника переводчика в самом Китае – 460 юань + 10 юань ксерокс + фото на визу 2*25 = 50 – 520 юань = 12203 тенге
3 Билеты на поезд туда – обратно на поезде Алматы – Урумчи – 84000 до 4 лет бесплатно
4 Услуги гостиницы на первые 3 дня + питание 200 юаней в день = 17250 тенге
5 Квартира в аренду на 3 месяца (1 месяц – 1700 юань) – 5100 юань = 119 700 тенге
6 Залог за квартиру (как правило, безвозвратный) – 1000 юань = 23500 тенге
7 Услуги переводчика по составлению договора аренды – 200 юань = 4600тенге
8 Приобретение белья, коляски, минимального комплекта посуды, бытовую утварь порошок стиральный, зубная паста моющие средства – 1000 юань = 23500 тенге
9 Оплата коммунальных услуг, свет и газ, интернет за три месяца – 810 юань = 19000 тенге
10 Питание покупные продукты приготовление пищи на квартире за три месяца – 6370 юань = 150000 тенге
11 Памперсы на три месяца – 600 юань = 14000 тенге
12 Телефон (3 месяца) – 500 юань = 11750 тенге
14 Проезд на автобусе 1 юань – 200 юань = 4700 тенге
15 Обследование по приезду МРТ головы и тазобедренного сустава (для всех, кроме повторных) – 800 юань = 18800 тенге
16 Лечение включает ЛФК – 45 юань, Игровая гимнастика – 50 юань, иголки, массаж, банки, мазь на голову, ток на поясничный позвоночный отдел – 83 юань, моторика – 30 юань, логопед-25 юань, (физиотерапии у Амира не было, т.к судорожный) сумма за день 233 юаней *78 дней. ИТОГО – 18174 юань = 426500 тенге
17 Лекарства капсулы – 1620 юань, мазь 3 банки по – 300 = 900 юань, лекарство в порошке – 5 по 120 = 600 юань, общая сумма 3120 юань = 73230 тенге + кальций цинк, железо- 400 юань = 9400 тенге курс лечения
18 Курс уколов по 1420*3 = 4260 юань = 100000 и 3000*4 = 12000 юань = 281650 тенге юаней чередовали 10 дней одни 10 дней другие
19 Прочие расходы, системы, лекарства – 500 юань = 11700 тенге
20 Услуги переводчика первые три дня (150 юань/день) и по необходимости = 700 юань = 16420 тенге
Итого: 60760 юань = 1425930 тенге = 9546 долларов США
Не считаю повторную визу и поездку забрать жену и сына с Урумчи домой. А так же после 1 августа 2012 года цены на лечение в Военно – воздушном госпитале (мозговой центр СУАР) города Урумчи выросли на 5-20 юань за процедуру, что выходит приблизительно в день на 100 юань больше.
  • 1

#8
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Доброе утро. Насколько я знаю сейчас список отменили, Вам надо еще раз попасть к Лепесовой на прием, чтобы еще раз получить это заключение. Старое скорее всего действовать не будет. И потом начинать долбить МЗ.


Вообще, тот факт, что Лепесова в своё время написала такое заключение - уже удивительный факт (для меня). Но раз она так написала, значит по идее в МЗРК должны были принять и рассмотреть документы.

Сейчас Лепесова уже НЕ главный невролог РК.
Если не ошибаюсь, то гл. внештатный невролог сейчас Елубаева Алтынай Мукашевна.

Но, Димаш, Вам не надо пытаться попасть к ней на приём.

Как уже написала Влада (MYBABY1), Вам надо отнести документы в управление здравоохранения Алматы: последнюю мед. выписку и копии свидетельства о рождении Амирчика, об инвалидности, копию Вашего удостоверения личности (или супруги), плюс приложите заключение Лепесовой (для пущей убедительности), а также копию приглашения на реабилитацию в клинику Китая (если есть, например, приглашение еще из другой зарубежной клиники - тоже можете приложить).

Документы у Вас принять обязаны. Если окажется, что мед выписка у вас не соответствует нужным срокам, то Вам сообщат о необходимости получить курс лечения в больнице Алматы (так положено, мед. выписка по правилам дожна быть составлена не раньше, чем за 2 месяца до подачи в МЗРК).

Имея такую мед. выписку Вы имеете право подать документы на квоту.

Перечень заболеваний не распространяется на детей до 18 лет (в прошлом году Правительством была принята поправка к Правилам направления граждан в зарубежные клиники).
Поэтому на этот перечень не обращайте внимания.

Что касается страны, то на самом деле при принятии положительного решения в Минздраве сами определят и страну, и клинику.
Там в любом случае будут делать запросы в несколько зарубежных клиник и проводить ценовое сравнение.

А еще напишите Виктору Бурдину - журналист газеты "Время". Мне кажется, он сможет написать хорошую статью о том, как Амирчика лишили лечения, не смотря на наличие рекомендации экс- главного внештатного невролога Лепесовой.
Вот он писал о нас, очень помог своей статьёй в 2011г. : статья "Квотный рефлекс"
И в этом году тоже попытался помочь, правда, МЗРК не отреагировало: статья "Пока лечили - покалечили"
Если Вас это заинтересует, то напишите мне в ЛС, я дам контакты Виктора.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 15.01.2013, 03:02:33

  • 1

#9
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений

Здравствуйте. У Вас в выписках есть заключение Лепесовой о том, что ребенок нуждается в лечении зарубежом. А это значит, что Вам просто обязаны после данного заключения выдать квоту на бесплатное лечение не в Казахстане. Такую справку получить практически не возможно, на сколько мне известно, но вам очень повезло. если можно так выразиться. Вы обращались в Минздрав с просьбой выдать квоту на лечение /???

Добрый день! Представьте но нам отказали в прошлый раз когда мы к ним обратились 2011г. Можете даже посмотреть мою переписку с министрами, по ссылке
http://primeminister...баев Димаш&in=q
  • 1

#10
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Всем добрый день!
Хочу поделится с вами ссылками на порталы где есть информация об Амирчике.
Копилка добрых дел, Команды СОС. http://www.volunteer...wtopic.php?t=45
Газета Караван http://www.caravan.kz/article/26526
Портал Ювижн http://yvision.kz/post/238001#comments
А здесь самое интересное переписка с министром здравоохранения и премьер министром, http://primeminister...баев Димаш&in=q
А так же фотографии с новогодней елки!

Прикреплённые изображения:

  • IMAG1068.jpg
  • IMAG1041.jpg
  • IMAG1056.jpg
  • IMAG1069.jpg
  • IMAG1100.jpg

  • 4

#11
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Друзья, не пройдите мимо, помогите пожалуйста!

Прикреплённые изображения:

  • Слайд1.JPG

  • 0

#12
Бахытжан Наур

Бахытжан Наур
  • Случайный прохожий
  • 1 сообщений
Здравствуйте!мой сынок тоже лечился в Кунжуньяне.этой весной опять туда поедет с мамой.если Ваш сын судорожный то ему противопоказанны иглотерапия и уколы которые они колят.у моего сына тоже судороги с рождения но мы их побороли в этом году,мы ездили в Париж к очень замечательному профессору эпилиптологу Оливье Дюлаку.Он самый лучший врач в мире,мы ему очень благодарны!!!в Китае мы летали в Пекин и пекинские врачи сказали что бы мы никогда не кололи уколы в Кунжуньяне и не ставили иголки,и электрофарез.я могу дать вам контакты профессора в Париже?моя почта marsel23@mail.ru пишите.
  • 0

#13
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений
ДД.Крепкого здоровья Амирчику. Посмотрите тут про квоты http://www.facebook....388795031193583
  • 0

#14
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений

ДД.Крепкого здоровья Амирчику. Посмотрите тут про квоты http://www.facebook....388795031193583


Спасибо! Мы опять сейчас пробуем дойти до Министерства здравоохранения. Мы уже написали Премьер Министру посодействовать в вопросе с Мин Здравом. премьер Министр отписал Министру здравоохранения.
  • 0

#15
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Добрый вечер форумчане!
Открыли Qiwi кошелек для удобного пополнения!
+7 (707) 979 67 04
Пополнить кошелек можно в любом терминале QIWI
Инструкция в виде фотографий.

Прикреплённые изображения:

  • Слайд1.GIF
  • Слайд2.GIF

  • 1

#16
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Большая благодарность менеджеру отдела продаж гостиничного комплекса УЮТ Зульфие Радиковной! +10000 тенге. Дай аллах здоровья таким прекрасным людям.
  • 0

#17
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Большая благодарность Михаилу! + 5000 тенге на карточку АТФ Банка. Дай бог здоровья!

Сообщение отредактировал DIMASHDDD: 31.01.2013, 11:02:45

  • 0

#18
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Большая благодарность компании Айр Астана! Которые готовы предоставить билеты на перелет Амирчика на лечение. Спасибо большое вашей компании!
  • 0

#19
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Вчера было первое пополнение на киви кошелек 62,64 рубля с номера +777727769**. Спасибо большое.
  • 0

#20
DIMASHDDD

DIMASHDDD
  • Гость
  • 19 сообщений
Хотелось бы от имени Амирчика поблагодарить всех кто помогал и помогает нам на пути к выздоровлению! После лечения в Альтра С отступили сильные приступы эпилепсии, за что отдельная благодарность Альфие Юрьевне и Ирине Петровне! Также мы продолжаем заниматься дома лечебной гимнастикой. Есть положительная динамика, это уменшилась спастика в руках и ногах,не откидывает голову, и более увереннее стоит с поддержкой... Очень ждем ответа с Клиники Аджибадем Стамбул, куда мы отправили документы на рассмотрение, по поводу лечения эпилепсии, на днях должны сообщить.
А еще мы открыли страницу http://www.facebook....lenkogoAmircika где каждый может посмотреть и оставить комментарий! Спасибо Вам друзья за то что Вы есть!
  • 0



Темы с аналогичным тегами благотворительность, лечение в китае, лечение дцп и эпилепсии, помощь

Количество пользователей, читающих эту тему: 7

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 7, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.