Сообщений в теме: 17

[Динчик]

Руководство к пользованию или памятка для тех родителей, которые готовы ради здоровья и жизни своего ребенка на все мыслимые и немыслимые поступки (в рамках закона разумеется):

Задачи перед родителями и пути достижения их решения

Первая задача родителей - это настрой!!! Только оптимистичный с верой в чудо не смотря ни на какие убеждения врачей и хороших и не очень!!!

Вторая главная задача родителей - это забыть про гонор и гордость, и научиться в любом сообщении или высказывании находить пользу для достижения ваших целей. Общаться, в случае вашей реальной активизации по всем фронтам, вам придется с очень большим количеством людей и не все будут с вами милыми и обходительными.

Никто вам ничего не должен и вы должны это помнить и напоминать себе об этом всегда. Если понимающие вас люди, говорят другим, что вашу грубость к окружающим можно понять, потому что на вас столько всего свалилось, то вы должны понимать, что только от вас зависит сколько помощи вы получите для своего ребенка и быть с людьми тактичными и вежливыми ваша обязанность в первую очередь именно перед ним!!! На словах многие будут говорить, что вас понимают, но на деле они не будут желать это принимать и соответственно переходить к действиям. Не все люди в нашей стране способны подставить вторую щеку, когда им ударили по первой.

Пишу это увидев ситуацию именно с двух сторон и когда сама кому то помогала в качестве волонтера и пока жесче не становилась ни к чему не приходили и когда сама попала в ситуацию когда мне сказали, что Акмалю помочь нельзя и он умирает. Вот тогда меня все кругом жалели, в больницу примчалась толпа народа и все успокаивали, а я начала эгоистично хамить им и говорить, что они не понимают ничего, что они не были в моей шкуре и т.д. И тут вдруг мне позвонила одна моя подруга тоже спросить что случилось у нас там в больнице и я ей грубо ответила, чтобы она уже не лезла, потому что мне не до нее и типа у меня сейчас тут горе и никто помочь мне уже не сможет. И знаете что она сделала? Она наорала на меня и сказала, что не думала, что я так легко и необдуманно могу поддаться своим эмоциям и сдаться так быстро. Сказала, что уважать меня перестанет если я не возьму себя в руки и не начну искать тех кто нам сможет помочь. Я обиделась сначала, но когда осталась один на один сама с собой я поняла, что она была права. Что мне мешало бороться за сына, а не сложить ручки и ждать его смерти? НИ-ЧЕ-ГО!!!

А еще надо понять, что люди вокруг вас поделятся не на две группы, кто вас понимаем и жалеет и те кто не понимает и не жалеет... Их станет гораздо больше!!! Будут те кто будут вас жалеть и поддерживать словами одобрения, будут те кто ничего не будут делать пока вы их об этом не попросите, будут те кто будет делать для вас что то молча без обозначения их действий и согласования и могут привести как к положительным исходам, так и к негативным, будут те кто будут говорить, что не считают необходимым помогать потому что нет шанса, будут те кто будут активно и горячо делать все чтобы помочь вам достичь цели как можно быстрее и будут те кто просто будут делиться с вами своим опытом - главное вам надо понять, что каждый из них (!!!) может принести вам пользу, если вы правильно будете с ними держать связь и строить диалоги!!! Людям надо давать понять чем они вам могут помочь начиная от глобального, заканчивая минимумом (даже распечаткой на работе на простом принтере 5 листочков вашей выписки или отксерить документы для формирования пакетов для раздачи в местах сборов).

Третья задача родителей - составление плана действий!!! В нем может быть куча подпунктов, которые в свою очередь могут меняться и даже возвращать вас обратно к началу всего пройденного уже пути, но он должен существовать и это вам поможет всегда знать где вы и что делаете и для чего, чтобы вашу кашу в голове, которая будет у вас в то время твориться немного разложить по тарелочкам. И этим планом или его составляющими вы можете делиться с людьми и просить их помочь вам по некоторым пунктам.
Надо вести записи по всем звонкам, которые вам надо сделать и отмечать потом галочками или чем угодно каждый пункт по мере его прохождения. Надо вести записи по всем действиям вплоть до перечисления мест для сбора документов для той же квоты, визы и т.д. Записи помогают упорядочиться вам и вести координацию всех ваших запущенных во все стороны процессы без затягивания и скандалов с обидами из-за непонимания. Именно там в записях у вас будут рождаться идеи как перейти к следующим пунктам вашего плана. Хотя бы в виде подзадачи, которую пока что вы не знаете как достичь. Пример: установить боксы для сбора денег и тут же подзадачи: найти где их можно изготовить или получить бесплатно, найти места кто будет готов их установить, найти тех, кто поможет с машиной чтобы их развезти, найти тех, кто поможет разработать листовку для наклейки на боксы и т.д. можно до бесконечно писать эти "найти". Все это нужно не просто держать у себя, этим нужно делиться с людьми и как можно с большим количеством и увидите будут поступать предложения от тех или других о помощи в каком либо пункте. Еще пример: активизироваться в части сбора денег или продвижения документов на получение квоты (обязательный пункт в любом плане!!!) и сразу же подпункты: варианты привлечения внимания (создание тем во всех соц сетях и форумах), выход на ТВ, выход в газетах, обращения через видеообращение снятое на непрофессиональную видеокамеру и размещение его в интернете, печать листовок и рапсространение по подъездам и местам общественного скопления людей, размещение баннеров на посещаемых интернет ресурсах и физически в местах скопления народа, обращение с пакетом документов по вашему ребенку и описанием всей ситуации в юридические компании вашего города и страны, постоянный поиск все компаний практикующих благотворительность и т.д. и т.п. разновидностей привлечения внимания бесконечное множество!!!

Никогда не останавливайтесь!!! Каждую минуту, час, день вы обязаны думать как минимум о том, что еще можно придумать для достижения цели. Если попали в тупик, значит вы не видите, не размышляете о других выходах!!! Вы можете меньше спать, вы можете меньше тратить времени на потребление пищи, вы можете делать многое и вести дела отовсюду - даже из больницы (только попросите вам помочь это организовать - интернет у нас есть и мобильный и ноут или нетбук вам тоже найдутся люди добрые и дадут хотя бы во временное пользование). Ребенок может быть крайне тяжелым и вы можете его держать даже круглые сутки на руках, но даже в этом положении я проверяла на своем примере дела вести возможно!!! Пусть вам закидывают побольше денег на сотку родные или друзья и дают наушники к сотке, чтобы вам не пришлось держать трубку. Вы можете многое даже в самых невыносимых условиях!!!

Четвертая задача родителей - самостоятельное изучения вопроса поиска клиники или врача, к которому вы повезете своего ребенка.

Вам будут помогать при соблюдении первых трех задач уже множество людей, которых кстати тоже необходимо контролировать, что не во всем и не на полную мощность возможно в реальности. НО !!! обязательно самостоятельно ознакомьтесь с выбором клиники в которую вы планируете везти ребенка. Даже если это вам предложит государство выделяя на это квоту. Изучение доскональное всего что происходит со здоровьем вашего ребенка ваша личная ответственность хотя бы перед самими собой. К сожалению послабление к этом пункте чреваты высокими рисками...

Пятая задача - обязательно подавайте документы на получение квоты от государства, если вашему ребенку так и не оказали профессиональной помощи в наших больницах.

Очень важно понимать и знать свои права. Ваш ребенок имеет право на то, чтобы получить квалифицированную помощь. Только от вас зависит какой уровень помощи получит ваш ребенок. Довольствуются тем что доступно только ленивые и слабые.
Государственная машина в нашей стране устроена так, чтобы не помогать, а мешать вам получить то, на что вы имеете право. Но добиться то, на что вы имеете право все таки возможно. Факторов, влияющих на успех по данной задаче множество и не все они попадают под ваше влияние, но не пробовать все таки НЕЛЬЗЯ!!!!

Сообщение отредактировал Elty: 14.08.2012, 14:38:56

[Динчик]

Мамочки, те кто уже прошел или еще проходит этот путь, давайте делиться опытом?

Уверена к вам как и ко мне многие в личку обращаются с просьбами что то подсказать или как то поддержать. Давайте делиться опытом в этой теме? Без эмоций и гнева, а лишь сухой констатацией фактов и своего опыта?

Люция, от тебя было бы классно увидеть как можно и какими путями добиться квоты все таки, кого, где и как долбить

[MonAmi]

Динчик, молодец! Правильная тема.

Для тех родителей, которым все-таки пришлось встать на дорогу спасения своего ребенка важно детально разобраться во всех медицинских бумажках. Вы должны научиться читать анализы крови, мочи и другие анализы важные именно для вашего заболевания. Для вас не должно существовать абстрактных медицинских терминов. В любой бумажке, которую дают вам врачи, вам необходимо понимать каждое слово, каждый термин. Вы должны научиться читать снимки УЗИ, КТ, МРТ и прочее. Вы должны знать – где на каком снимке что именно изображено. Также требуйте от врачей максимально информативных выписок с максимумом подробной информации. Если был стационар – в выписке должны содержаться все данные по проводимым стационарным обследованиям. Помните – чем больше информации есть у вас на руках – тем точнее сложится картина в клинике, вас принимающей. Тем точнее смогут поставить предварительный диагноз в случае отправки ребенка за рубеж. К сожалению, очень часто встречается ситуация, когда снимки делаются в ужасном качестве на старом оборудовании. Если вы делаете КТ или МРТ – обязательно просите записать всю информацию на диск. Бывали такие ситуации, когда наши «умельцы» компоновали на снимок совершенно не те срезы, что нужно. И этот снимок был не то, что бесполезен, а еще и хуже – дезинформативен, показывал совершенно иную картину. То же касается и выписок. Не относитесь к ним халатно. Помните – выписка – это очень важный документ, дающий возможность одному медику объяснить другому все нюансы вашего заболевания. Опять же – по опыту просмотра выписок здесь на форуме – очень часты варианты, когда за завуалированными размытыми терминами абсолютный ноль информации. «Ушиб всей бабки». Если были проведены какие-либо операции – вы должны детально знать – что именно и как было сделано. Какие были осложнения во время операции. Возможно, были какие-то нюансы, знание которых в дальнейшем будет полезно другим врачам. Вы должны научиться разговаривать с врачами на одном языке, используя их же терминологию. Вам нужно знать ВСЕ про ту болячку с которой вы боретесь.

[Люция Саутова]

Квоту получить удаётся, к сожалению, не всем. Но тем не менее, попытаться это сделать надо. Во-первых, сбор денег всегда занимает какое-то время, поэтому у вас в любом случае будет возможность параллельно со сбором вести борьбу за квоту.
Во-вторых, люди будут видеть, что вы используете ВСЕ возможности, чтобы помочь своему ребенку.
Как бы ни было тяжело, надо обязательно настроиться на удачный исход болезни – это раз, и на удачное решение вопроса с квотой – это два.

1. Как правило, большинство детей со сложными диагнозами направляют в клиники республиканского значения. Выписка из такой клиники – идеальный вариант. Если Вашего ребенка не направляли в такую клинику, то запрашивайте выписку у лечащего врача той больницы, где был поставлен диагноз. Получив медицинскую выписку на руки, сразу несите её в управление здравоохранения Вашего города, взяв с собой также ксерокопии свидетельства о рождении ребенка и вашего удостоверения личности. Медицинская выписка считается действительной в течении 1 месяца с момента её составления.

2. В управлении здравоохранения ОБЯЗАНЫ принять документы и направить на рассмотрение в Рабочий орган в Астану.
Если Ваши документы отказываются принять по каким-либо причинам, требуйте письменное подтверждение и обоснование отказа. Помните, что сейчас НЕ СУЩЕСТВУЕТ ограничений по списку диагнозов для детей до 18 лет.

3. Ваши документы приняли. Параллельно Вы самостоятельно делаете запросы в зарубежные клиники, получаете счета – приглашения, определяетесь в выборе…Теперь надо отнести 2 приоритетных приглашения в управление здравоохранения. Пусть исполнитель их тоже вышлет в Рабочий орган.
Если на момент подачи медицинской выписки у вас уже есть на руках 1-2 приглашения из клиник, то подавайте сразу всё вместе.

Конечно, в Министерстве здравоохранения будут делать перезапросы в клиники, но Вы будете точно знать, что есть клиники, готовые помочь Вашему ребенку. Таким образом, ни исполнитель МЗРК, ни врачи Рабочего органа не смогут Вам голову морочить информацией о том, что ни одна клиника не даёт согласия на лечение.

4. Надо постоянно звонить в управление здравоохранение ответственному лицу – исполнителю, узнавать на каком этапе находятся ваши документы. Звонить в Рабочий орган (что не всегда легко, иногда приходится по несколько дней пытаться дозвониться), чтобы узнавать и расспрашивать о текущем положении дел.

5. Рабочий орган подготавливает все документы для вынесения их на рассмотрение Комиссией МЗРК.
Тут возможны два итога: 1) принято решение о предоставлении квоты;
2)в квоте отказано и вам обязаны предложить лечение в Казахстане.

В первом случае – надо обязательно узнать, приглашение какой клиники одобрено Комиссией. Более того, если это не та клиника, в которую Вы стремитесь попасть, потребуйте предоставить вам копию приглашения клиники, выбранной МЗРК. Для чего? Для того, чтобы:
-найти отзывы о клинике, убедиться, что врачи данной клиники действительно обладают опытом лечения и оперирования больных с таким же диагнозом (или как минимум – схожими диагнозами, профильными);
-изучить план обследования и лечения, написанный в приглашении.

В качестве примера. Я сама лично год назад столкнулась с ситуацией, когда МЗРК уже начали готовить договор на подпись с израильской клиникой. Я упорно требовала прислать мне копию приглашения израильской стороны. Когда увидела это приглашение, забила не просто тревогу, подняла шум. Потому что приглашение было явно составлено не самыми добросовестными посредниками, которые в качестве лечения указали совершенно не имеющую отношения к проблеме моего сына операцию. Кроме того, мы пытались найти клинику в Израиле еще до того, как подали документы на квоту. Так вот, один из лучших израильских докторов (я сейчас говорю об узкой специализации, относящейся только к проблеме моего сына) посоветовал нам искать клинику в Европе.

Почему так происходит? Потому что МЗРК чаще всего работает не напрямую с клиниками, а пользуется услугами посреднических компаний (и мелких фирм тоже). И, к сожалению, так бывает, что не все посредники относятся добросовестно к своей работе. Пытаясь сорвать куш, такие посредники рассылают приглашения, не вникая в суть проблемы и не изучая досконально мед. документы больного.
Тема Нужна помощь Тамирис Таубалдиевой – менинго-энцефалит. К несчастью, долгожданная квота не принесла никаких результатов для ребенка.

Кстати, эта проблема существует и в случае, когда вы сами лично ищете клинику. Точно так же можно стать жертвой таких посредников.

Поэтому, как и писала Динара, будьте бдительны, скрупулезны в изучении всех документов!!! Надо задать посредникам много вопросов относительно клиники, врача/врачей, предполагаемого плана лечения, операции и т.д.

Итак, если предлагаемая МЗРК клиника вас устраивает, то будем считать, что квоту вы получили.

Если же произошло как в нашем случае – клиника вас не устраивает, что делать? Пытаться добиться пересмотрения выбора. Найти тысячу аргументов для этого. Написать на сайт правительства в блог Министра здравоохранения, в блог Премьер-Министра, подключить журналистов СМИ.
Но ни в коем случае не пишите отказ от квоты, отказ от лечения (не важно в какой клинике)…вообще, не надо подписывать никакие отказы.
Надо постараться добиться направления в ту клинику, где вам реально смогут помочь.

Трудно предположить, какой будет результат (нам удалось добиться лечения в Австрии). Бороться надо до конца. И не стесняться, не бояться – писать, шуметь, привлекать внимание общественности. Я писала и Премьер-Министру, и воспользовалась предложением Аружан Саин дать интервью по телефону журналисту Виктору Бурдину. Его статья очень задела МЗРК…и не только.

Во втором случае, когда в квоте отказано, надо обязательно требовать:

• Письменное уведомление об отказе.
• Предложение Комиссии МЗРК о дальнейшем лечении ребенка. И не просто предложение, а конкретное приглашение на операцию, медикаментозное лечение, обследование в республиканскую клинику. Если вам не предоставили такое приглашение, вы имеете полное право подавать документы на квоту снова, писать опять же на сайт правительства всем, кому посчитаете нужным. Если не последует решения вопроса, написать заявление в прокуратуру. Права вашего ребенка ущемлены – вам не предлагают ни лечения в Казахстане, ни за рубежом.

Вообще, самое главное – это начать борьбу. Даже отрицательный результат – это результат.
Если что-то упустила, или непонятно написала, простите.
Будем вместе в теме разбираться и обсуждать

И еще: желаю всем нашим деткам крепкого здоровья, родителям - оптимизма и сил...а чиновникам желаю почаще вспоминать, что за каждой бумажкой и за каждым решением стоит человеческая жизнь, бесценная жизнь.

[Динчик]

Спасибо модераторам за мгновенное реагирование и тему закрепили и исправление внесли - спасибо!!!

У меня тут еще рождаются пунктики... если вообще это все таки полезно для кого то

но хотела все таки обозначить перед родителями, что как только они объявляют сбор, то с того момента они обязаны ощущать обязательство перед всеми вокруг в предоставлении всей информации:

- итоги по промежуточным и итоговым сборам
- отчеты о расходах если таковые имеются с предоставлением подтверждающих документов - вплоть до скана чеков в магазинах (если вы питались там за свой счет и чеки на понятном для наших граждан языке есть)
- отчеты по достижению тех или иных целей или даже заданий полученных от ваших помощников
- предоставление всех документов без утайки в случае если народ начал сомневаться или просто хочет убедиться в том, что вам действительно нечего продать (одну из ваших квартир, взятых на будущее или парк машин и т.д.)
- в подтверждение ваших намерений двигаться в выбранной направлении, а не сбора денег и пропажи далее с ними непонятно где, вы должны ощущать необходимость вести отчеты и о ходе вашего лечения, обследования или операций в другой стране когда вы туда уже попали. Мы живем в век высоких технологий и говорить сейчас, что доступа к интернету не было думаю просто мягко говоря не стоит... Wi-fi работает практически в каждом стране рядом с местами общественного пользования, а чаще всего в больницах в палатах даже компьютеры есть с бесплатным интернетом. Вам только необходимо запастить каким либо видом техники все таки (нетбук или сотка с выходом в интернет) и постоянно вести свой мини-дневник и отчеты о том что происходит с вашим ребенком и как вы проходите этот этап. Вы не поверите, но это может вам помочь выйти из крайне щекотливых ситуаций иногда (как было с нами, когда нам не хватило денег расплатиться и народ читавший нашу тему и мои отчеты снова очень быстро мобилизовался и собрал необходимую нам сумму).

[Динчик]

для меня до сих пор просто героическим является поступок мамы покойной Дариюшки, которую так и не удалось спасти, но она все равно осталась благодарна всем и на этой ветке и компании КазРосГаз за оказание очень крупного вклада в лечение ее дочери. Она как только похоронила Дарию приехала в Алмату из Актау отчитаться за все расходы переж КазРосГазом, тем самым просто очень сильно удивив и восхитив сотрудников. Многие когда уже все заканчивается плохо или хорошо просто не считают необходимым благодарить и отчитываться. Деньги уже собраны и больше им ничего от тех кто помог не нужно и выходит очень эгоистичный плевок в душу со стороны родителей тем кто болел за их ребенка всей душой и лишал себя и своих близких и родных чего то, чтобы сделать вклад в копилку этого ребенка.

[Мариника]

РАК - не приговор!!!! Это не конец жизни, это не истерики или полная апатия - это тяжелейшее испытание, которое выпало пройти!!!
И как его пройти, зависит порой только от вас, уважаемые родители!


Могу предоставить консультации, советы, адреса, пути решения проблем с поиском клиник, запросов в клиники, подготовки и выезду, касательно деток с онкологическими заболеваниями.

[Tanganika]

ДД всем!
Вчера и сегодня помогала в сборе денег папе одного из детей требующих незамедлительной помощи и созрели такие мысли, надеюсь, что они будут полезны.
1) может имеет смысл за помощью в сборе денег не обращаться напрямую к первому руководителю, к которому зачастую бывает и трудно попасть, а зайти с "тыла", например к главному бухгалтеру. Чаще всего- это женщины немолодые и сердобольные, знающие лучшее время для обращения к директору и нужные аргументы.
Ищите знакомых которые могут завести Вас в кабинет и которым руководство доверяет. Нам озвучили факты мошенничества с которыми уже столкнулись предприятия.
2) совет казалось бы очевидный, но как оказалось в нашем случае нужный. Банк не соглашается убрать или снизить банковские комиссии за снятие денег, но при открытии депозита (с условиями частичного вложения и снятия денег) мы можем избежать комиссии за снятие (если депозит будет размещаться более 10 дней), но и сможем немного увеличить сумму накоплений. Тот же Хоумбанк (банковская программа для управления своими счетами через интернет) в КазКоме позволяет переводить деньги со счетов на депозит из дома, без лишних затрат времени.
3)Стоит более подробно освещать способы передачи денег четко описывая весь алгоритм, шаг за шагом. ведь многие хотят помочь, но не знают как это сделать. Например, при разговоре с папой, предложила приписать к номеру карты, что это карта ВИЗА помня, что есть перевод через банкомат "Виза ту Виза", на что папа сказал,что можно просто через банкомат перечислить введя РНН его. Этого я не знаю. Никогда не пользовалась Киви кошельком и прочее. Может кто-то может написать и выложить такую инструкцию? ИМХО просто реквизиты счетов могут несведущих привести в замешательство.

[Люция Саутова]

Делала очередную рассылку среди друзей, знакомых, бывших коллег (в рассылке указывала ссылку на тему)...И вот вчера один хороший человек написал мне: "Знаешь, Люция, спасибо тебе за то, что не даёшь нашим душам зачерстветь, помогаешь почувствовать себя нужным обществу, просто сделать маленькое доброе дело. Только один вопрос к тебе: ты уверенна, что помогаем не мошенникам? Если ты гарантируешь это, то я обязательно перечислю помощь. После одного случая стал помогать только тогда, когда есть 100% уверенность".

Я заручилась за реальность и необходимость помощи ребенку. И спросила про тот случай. И вот ответ: " Увидел объявление в газете, фото ребенка, ссылка на сайт. Документы выложены были там, но я то в них сильно не разбираюсь, есть документы и есть. Перечислил деньги. И потом позвонил по указанному телефону, чтобы удостовериться, что сумму получили и спросить как ребенок себя чувствует, как сборы идут. А мне пьяная тётка ответила, что не понимает о чём я спрашиваю. Вот я и решил, что буду помогать только в проверенных случаях".

И я вот подумала, что надо, наверное, предупредить родителей: будьте готовы к звонкам, будьте готовы отвечать на вопросы относительно ребенка, диагноза, лечения и так далее. И, пожалуйста, какими бы уставшими вы не были, отвечайте вежливо...люди звонят в большинстве случаев не из праздного любопытства, а именно для того, чтобы убедиться, что помощь действительно нужна. Сейчас мошенники ведь могут и документы подделать, и печати поставить...так что надо набраться терпения.
Помню, когда мы сами вели сбор на покупку аппарата ИВЛ, мне звонили и спрашивали про производителя, и даже комплектацию аппарата ИВЛ. Спрашивали много подробностей о дыхании на аппарате, о ребенке...В общем, по много раз в день я отвечала на вопросы, давая возможность людям убедиться, что мы никакие не мошенники.

[Динчик]

Желательно понимать что вы выложили из реквизитов для перечислений денег, потому что если вы не понимаете, то те кто захотят выслать вам на эти реквизиты деньги тем более ничего не поймут. На самом деле если это просто счет, то я бы советовала открыть все таки именно карточки. Удобнее всего карточки в Казкоме и БТА банке. Объясню почему - у них предусмотрена удобная функция перевода денег с карты на карту. У БТА через интернет банкинг без лишних волокит, а у Казкома через банкоматы. Таким образом, людям не придется идти ни в какой банк и стоять в очередях (надо максимально облегчить процедуру закидывания денег для всех желающих помочь). Кто то сможет сделать перевод и из дома и с работы в интернете, кто то сбегает к банкомату. Но найдутся и те кто сможет и банке сделать перевод если стоит в очереди итак к примеру (оплачивая комуналку). Поэтому надо вам дать следующие реквизиты карточек обязательно:

• ФИО владельца
• фамилия и имя на латинице как написано на самой карте
• номер карты
• тип карты (виза, маэстро или мастер кард - советую визу - очень удобно для многих)
• срок действия карты
• РНН владельца карты
• валюта карты (долларовая, теньговая, мультивалютная)

Для тех же кто сможет зачислить деньги на ваш счет (особенно из-за границы) вам надо в банке узнать все необходимые реквизиты для такого перевода и выкладывать их также по каждому банку. То есть вопрос в банке так и задавайте: дайте все реквизиты банка и мои личные для того, чтобы я отправил их человеку и он смог бы без запроса дополнительных данных ни у меня ни у кого то еще спокойно отправить мне деньги.
Для таких переводов обязательно нужны БИК (SWIFT) код банка, возможно у каждого банка отдельно будут еще какие то пункты (сам карточный счет, РНН банка иногда нужен и т.д.)

Сообщение отредактировал Динчик: 04.09.2012, 11:48:09

[Динчик]

а теперь хочу сказать о сроках

1. скорость ваших сборов, а соответственно и помощь вашему ребенку полностью зависит только от вас, родители, и ни от кого больше!!!! Потому что именно вы должны не просто сидеть и ждать пока наполнятся ваши боксы, пока кто то кого вы попросили что то для вас сделать найдет время сделать это и т.д. Вы должны каждый день перед сном задумываться: "что сделано и не сделано, но могло быть сделано сегодня???" - тут как никогда верна пословица "не откладывай на завтра то, что можно сделать сегодня"

просто часто при разговоре с родителями деток я слышу фразу: "ок я замусь этим со следующей недели - сейчас я немного занята сбором документов и т.д." - я просто поражаюсь таким разговорам!!!! к примеру дается задание сделать фото и видео ребенка для отправки в клинику и мама говорит, что займется этим со следующей недели (в то время когда сейчас четверг)... что мешает ей делать это все паралельно???? ничего - только невозможность собрать все мысли в кучу и все
фотоаппарат мыльница у нее есть, ей надо только найти кого то кто ей поможет в этом разобраться и посвятить один вечер съемкам - в чем проблема это сделать в тот же день когда запросили, а не откладывать на дни вперед??? вечера ведь у вас наверняка всегда свободны (даже с учетом ухода за Ре, готовки и прочего) и не смотря на то насколько тяжелый у вас ребенок. Возможно и мыльницы нет, но ведь найти не такая уж и проблема в наше время хотя бы по соседям пробежаться - народ у нас все равно отзывчивый если нормально по человечески попросить временно в аренду их мыльницу. Или даже если вы чем то обычно занимаетесь другим, что реально мешает, почему не бросить все это в один из вечеров и сделать что нужно - ведь это нужно для вашего страдающего ребенка!!! почему мамы не всегда это понимают? почему кому то приходится объяснять это мамочкам?
- или мамочка с другим ребенком говорит, что займется выполнением того, что я ей объяснила можно уже начинать делать для сборов вообще через месяцок, после того как она свозит ребенка в больницу местную, для которой надо побегать собрать тоже доки, чтобы получить квоту - почему нельзя действовать паралельно???? не понимаю никак
при этом сборы они ведут, но ничего кроме создания темы и выхода туда с просьбой "помогите" время от времени больше ничего не делают

2. снова возвращаюсь к плану (его наличию вернее). План помогает вам упорядочить ваш распорядок дня, чтобы вы не потерялись в суматохе и не оставили не сделанным что то, потому что в какой то момент у вас это вылетело из головы. Носите с собой этот блокнотик или бумажку с планом лишь на этот день - очень помогает.

3. очень помогает ускорить все процессы правильное распределение обязанностей и обязательное вовлечение в процесс всех членов семьи. Ведь чаще всего они не так активны, потому что не знают просто чем они могут помочь - а на самом деле могут и очень даже сильно!!!

Начну с мам и пап. Часто активен только один родитель (даже если их на самом деле двое). Почему??? Потому что все централизованно и консолидировано у кого то у одного из родителей и второй просто не суется. А почему??? Пусть суется и вообще план составляйте разумеется вместе и пункты по исполнению пишите вместе!!! Если нет желания, то садитесь и говорите так чтобы оно возникло. Ведь вы спасаете вашего совместного ребенка!!! И если вы распредилили уже обязанности по принципу: "я занимаюсь сборами, а он/она всем остальным (уходом за другими детьми, бытовыми делами и т.д. - все это разумеется много времени требует тоже и тут никто не спорит)" - но это не верное распределение!!! Если активными будет два родителя, то и дела пойдут в два раза быстрее!!!
для этого вам надо подключить своих родных и близких (бабушки и дедушки, тети и дяди, сестры и братья, друзья и соседи), которые могут взять на себя и остальных ваших детей на время сборов, уход за вашим домом (цветы поливать или выгуливать и ухаживать за животными) и элементарно приготовить кушать и убрать дома. А вы в это время будете бегать, ездить, сидеть на телефонах и т.д и т.п. Надо только попросить об этом своих близких!!! у меня даже когда бабушка наша попала в больницу и не могла нам больше помогать сидели с Акмалем в больнице и мои друзья и иногда даже коллеги по работе - а я в это время ездила и собирала бумаги, сдавала что то куда надо было и т.д.

[MonAmi]

Как правильно подготовить снимки для отправки через интернет.

Как правило, очень часто возникает вопрос – как передать имеющийся на руках снимок КТ и МРТ лечащему врачу. Сделать это можно очень просто.

Ситуация 1. У вас есть снимок, но нет диска.

Если снимок небольшого размера: откройте на компьютере ворд, новый документ. Установите масштаб по ширине страницы. Добавьте в настройках самого монитора (кнопочками сзади/внизу/сбоку) максимально яркости. Приклейте скотчем снимок к экрану и сфотографируйте на цифровой фотоаппарат.

Рекомендую сразу сделать несколько снимков с разным разрешением. В настройках фотоаппарата поставьте максимально возможное качество и размер фотографии. И повторно переснимите уже с выставленными минимальными параметрами на фотоаппарате. Когда будете выкладывать фотографии, в названии файла обязательно сделайте пометку.
Например так: MRI_low_resolution.jpg (для фотографий маленького размера и небольшого качества), MRI_high_resolution.jpg (для больших фотографий).
Оставьте вашему лечащему врачу право выбора – каким снимком воспользоваться. Наверняка, для оценки общей картины, будет востребован снимок небольшого размера. А для более детальной проработки – тут уже нужно качество получше.

Если снимок большого размера и не помещается на экран монитора – есть еще один вариант. Приклейте скотчем снимок на окно и аналогично первому варианту – сфотографируйте (на забудьте про несколько вариантов с разным разрешением). Это лучше делать днем в солнечную погоду. Если же на улице темно, а снимок позарез нужен – клейте на монитор его частями. Потом все кусочки можно собрать в фотошопе. Для тех, кто имеет хотя бы минимальные навыки по работе с этой программой – задача легко выполнимая.

Ситуация 2. У вас есть диск с записью.

Этот вариант наиболее предпочтительный, так как на диск пишут всю отснятую информацию, в то время как на снимок входят далеко не все срезы. Да и не факт, что оператор на печатный снимок скомпонует именно нужные срезы. А на диске будет уже точно все по максимуму.
Поэтому информацию на диске нужно заархивировать. Все, что есть, не выбирая. Кроме самих снимков там обязательно будет еще и программа-просмотровщик. Не пытайтесь на диске найти фотографии в привычном вам формате (.jpg, .tif и тд). Их там нет. Пакуйте полностью все содержимое в архив. Если архив получился слишком большой – например, больше 100 МБ, то целесообразнее при архивировании поставить опцию многотомного архива с небольшим размером. Тогда у вас будет несколько небольших архивов: KT_Ivanov.part1, KT_Ivanov.part2, KT_Ivanov.part3 …. И KT_Ivanov.zip (rar архиватор не используйте – за рубежом его почти не применяют и ваши файлы открыть не смогут).

Если рядом есть кто-то, для кого фраза «образ диска» не пустые слова – то сделайте еще и образ диска. Так вы точно сохраните полностью всю структуру диска и передадите ее в том виде, в каком она находится на самом диске. Это наилучший вариант передачи диска посредством интернета. Могут возникнуть сложности при чтении такого файла получателем, но многие не испытывают с этим затруднений. Поэтому, пусть лучше будет еще и образ. (файл вида: KT_Ivanov.iso)

Теперь про файлообменники. Их очень и очень много. При переписке с врачом спросите – на какой файлообменник удобнее залить файлы. Наверняка, у вашего врача есть свои предпочтения.
Если же их нет, то вот небольшой список:

• http://files.mail.ru/
  
• http://rusfolder.com/
  
• www.rapidshare.com
  
• http://depositfiles.com/
  
• http://letitbit.net/

Если вы загрузите на один файлообменник и продублируете все то же самое на другом - это только увеличит ваши шансы донести информацию до вашего врача. Для англоязычной аудитории лучше использовать последние 3 из списка. Для русскоговорящих - первые два.

Не забывайте о том, что имя файла не должно быть каким-то абстрактным. Вот вариант правильного именования (тип снимка, дата съемки, фамилия, дополнительная информация):
MRI_25.05.2012_Ivanov_low_resolution.jpg
KT_12.09.2012_Petrov_disc.zip

Неплохо будет в письме, в котором вы будете давать ссылку сделать еще и пояснительную записку – какой файл с каким именем что именно содержит и сколько по объему занимает. Чем больше вы упростите своему врачу работу с вашими документами – тем быстрее он будет реагировать на ваши письма и вопросы.

Помните – отправка файлов больших размеров по электронной почте является дурным тоном. Используйте файлообменники и отправляйте ссылки.

Перед отправкой врачу ссылки на файлообменник – как минимум 2 раза скачайте сами загруженные файлы, и архивы. Распакуйте их и проверьте, что после скачивания все открывается, распаковывается и работает. Сделайте это сами и попросите проверить своих знакомых. Не заставляйте вашего лечащего врача тратить свое время и трафик на заведомо битые файлы.

[TheBC]

Полезная для родителей по сборам информации и необходимых финансовых средств для лечения детей.

[GRS]

Полезная информация: телефоны приемных Управлений здравоохранения

Телефоны приемных облздравов. Для того, чтобы получить документы на лечение за рубежом, необходимо в приемной спросить телефон отдела по лечению за рубежом:
УЗ Астаны -87172556823

УЗ Алматы-87272743795

УЗ Алматинской области-87282210763

УЗ Акмолинской обл-87162255187

УЗ Атырауской области-87122354571

УЗ Актюбинской области-87132563055

УЗ Восточно-Каз обл-87232523202

УЗ Жамбылской обл-87262433636

УЗ Западно –Каз обл-87112512888

УЗ Карагандин обл-87212411413

УЗ Костанайской обл-87142390506

УЗ Кызылордин обл-87242235341

УЗ мангистауской обл-87292302050

УЗ Павлодар обл-87182513021

УЗ Северо-Каз обл-87152469355

УЗ Южно-Каз обл-87252560047

[Мариника]

Адреса благотворительных фондов и организаций России и Казахстана:
БФ "Предание"(адресная помощь тяжелобольным детям)
Тел.: +7 (495) 722-92-79
http://www.predanie.ru/
“Помоги ребенку. ру”
http://www.fondpr.ru/about.html
http://www.childrenofearth.org/ru/ "Дети земли"
http://www.detskyfond.info/ "расправь крылья"
http://www.nastenka.ru/ "Настенька"
http://www.deti-life.ru/ "Жизнь"
http://www.sharecare.ru/ "Поделись теплом
БФ Счастливый мир
БФ Ромашка
фонд Чулпан Хаматовой
+7 (499) 245-58-26 +7 (499) 246-22-39 info@podari-zhizn.ru

http://fond.jazzandclassic.ru/
Детский фонд Казахстана http://www.balazan.k...ail.php?ID=1290
Юнисеф http://www.unicef.ru/
Вдохновение http://www.vdohnoven...story/kazah.php
Фонд "Бобек" Сары Назарбаевой
а также:

Скрытый текст

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ

АДВИТА

Благотворительный Фонд "АдВита" оказывает помощь больным раком и онкологическим отделениям больниц.

ДЕТСКИЕ СЕРДЦА

Благотворительный Фонд "Детские Сердца" помогает детям, больным врожденными пороками сердца и сосудов.

ДОНОРЫ - ДЕТЯМ

Инициативная Группа "Доноры – Детям" занимается поиском доноров крови для пациентов гематологического центра Российской Детской Клинической Больницы.

ЖИЗНЬ

Благотворительный Фонд "Жизнь" оказывает помощь детям, страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

Благотворительный Фонд "Жизнь как чудо" помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени.

КАЛИН ФОНД

Благотворительный Фонд "Калин фонд" помогает детям в лечении рака и врождённых пороков сердца.

КОНВЕРТИК ДЛЯ БОГА

Мы – не фонд и не организация. Мы просто собираемся примерно раз в месяц, пьем кофе, общаемся и собираем денежку в "конвертик для Бога".

ОСТРОВ НАДЕЖДЫ

Благотворительный Фонд "Остров Надежды" оказывает помощь детям с тяжелыми неврологическими заболеваниями и опухолями головного мозга.

НАСТЕНЬКА

Благотворительный Фонд «Настенька» помогает детям с онкологическими заболеваниями.

ПОДАРИ ЖИЗНЬ

Благотворительный Фонд "Подари Жизнь" помогает детям с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.

ПОДСОЛНУХ

Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

ПОМОГИ.ОРГ

Благотворительный Интернет-Фонд "Помоги.Орг" оказывает помощь тяжелобольным людям, лечебным и детским учреждениям.

СОЗИДАНИЕ

Благотворительный Фонд "Созидание" оказывает помощь детям-сиротам, детям-инвалидам и тяжелобольным детям.

ТЕПЛО СЕРДЕЦ

Благотворительный Фонд "Тепло Сердец" помогает больным муковисцидозом.
РАЗНАЯ ПОМОЩЬ

АДРЕСА МИЛОСЕРДИЯ

Благотворительный Фонд "Адреса милосердия" оказывает помощь, оказавшимся в трудных жизненных обстоятельствах.

ДАНИЛОВЦЫ

Добровольческое движение "Даниловцы" помогает тяжелобольным детям, людям с ограниченными возможностями и заключенным.

ОБЩЕСТВО КИТАЙСКОГО ЛЁТЧИКА

«Общество китайского летчика» помогает тяжелобольным людям.

ПРЕДАНИЕ

Благотворительный Фонд "Предание" оказывает помощь нуждающимся в самых различных ситуациях.
ДЕТИ-СИРОТЫ

ВЕСНА В СЕРДЦЕ

Благотворительный Фонд "Весна в сердце" помогает людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.

ВОЛОНТЁРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ

Благотворительный Фонд "Волонтёры в помощь детям-сиротам" оказывает всестороннюю помощь детям, от которых отказались родители.


ДЕТИ МАРИИ

Художественный Центр "Дети Марии" занимается творческой реабилитацией детей-сирот.

ДИМИНА МЕЧТА

Благотворительный Фонд "Димина Мечта" помогает детям-сиротам и детям-инвалидам.

ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС
Благотворительный Фонд "Здесь и Сейчас" оказывает помощь детям в детских домах и домах ребёнка.

КЛУБ ВОЛОНТЁРОВ

Группа единомышленников "Клуб волонтёров" поддерживает детей-сирот и детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
ВЗРОСЛЫЕ
ЖИВОЙ

Благотворительный Фонд "Живой" помогает взрослым людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.
ЛЮДИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

ДОРОГА В МИР

Общественная организация "Дорога в мир" помогает детям с нарушениями развития и их семьям.
ХОСПИСЫ

ВЕРА

Благотворительный Фонд "Вера" оказывает материальную и социальную помощь хосписам.
ПОЖИЛЫЕ

СОФИЯ


Благотворительный фонд София оказывает помощь пожилым людям, подопечным домов престарелых и детских домов.

СТАРОСТЬ В РАДОСТЬ

Волонтёрская группа "Старость в радость" помогает живущим в домах престарелых, инвалидов и ветеранов.

[TheBC]

Люди периодически обращаются с вопросами о боксах для сборов финансовой помощи, о том, как и где лучше их устанавливать. Ниже короткая инструкция по боксам.
Давайте вместе ее доработаем, людям будет легче ориентироваться в этом вопросе. Прошу тех, у кого есть замечания или дополнения, писать мне в ЛС, по истечении некоторого времени я отправлю обновленную инструкцию модератору для изменения этого поста.


Боксы для благотворительных сборов.

1. Необходимо собрать все документы человека, которому необходима помощь, также письмо обращение об оказании помощи/содействия и фото. Все сложить в папку.
Будет лучше, если у Вас на руках письмо от какого-нибудь благотворительного фонда с хорошей репутацией, подтверждающее необходимость оказания помощи.

2. Найти место для установки, то есть обойти с просьбой о помощи ТРЦ, банки, магазины и т.д., как минимум обращаться только к администратору (разумеется, лучше выбирать компании посолиднее и торговые центры покрупнее), предоставляя им документы. Многие могут отказать.

3. К тому времени как Вам дадут согласие, нужно изготовить бокс для сборов (заказать его можно в каком-нибудь рекламном агентстве или спросить у знакомых), который должен быть защищен от хищения денег (к примеру, могут доставать проволокой), то есть просто хорошо склеен и с замком, можно без замка-но тогда после каждого вскрытия (если вы конечно не поломаете крышку) склеивать его заново и небольшим отверстием для денег.

4. Установив бокс, будет лучше его сфотографировать, также сделать снимки перед тем, как его открывать, чтобы изъять деньги и уже в открытом виде. Это делается для достоверности.

Изъятие и пересчет денег советую делать при свидетелях: Вы, администрация или ответственный сотрудник места, в котором установлен бокс, и можно привлечь рядом находящихся людей.

5. Перечислив деньги, необходимо выложить отсканированную копию квитанции из банка о переводе средств на форуме, или на сайте, на котором ведутся сборы финансовой помощи.

И помните, установка бокса - это ответственное дело, которое может отразиться не только на сборах, но и на репутации всего благотворительного мероприятия и человека, нуждающегося в помощи.

[Мариника]

Советую всем прочитать статью "....не пожалеют и мальца" виртуальные мольбы помочь умирающим детям не остаются незамеченными. О том, как мошенники цинично давят на жалость людей и зарабатывают на этом деньги.
Журнал "Алау Казахстан Огонёк", №4, апрель 2013, стр. 26. Сайта нет, поэтому выложить здесь статью не получится.
Проблему аморальной практики осветила замечательная девушка Индира, наша форумчанка и активный помощник в ветке Благотворительность - Ежовая Рукавица.

[carioka]

Для тех, кто едет за границу на лечение. Немного про поиск жилья, покупку билетов и проч.
Жилье.
1. Начинать искать лучше на сайте http://www.booking.c...ed_currency=KZT
На этом сайте есть русский язык и цены показывают практически в любой валюте. В том числе в тенге.
2. Есть сайт, где можно непосредственно выйти на хозяина апартаментов и договориться с ним 
Тоже есть русский язык. Но валюты только основные. Из более-менее нам близких -российский рубль.
https://ru.airbnb.com/
Тут нужна разумная осторожность: не все хозяева добропорядочные люди, нужно смотреть отзывы. 
 
Если не находится на указанных выше двух, то можно завести в поиск слова "rent in... (название города, местности)", "apartments in..." и смотреть, какие сайты выйдут. 
Есть локальные сайты, где большой выбор, особенно в тех местах, где большой турпоток и много сдается жилья. 
 
Билеты. 
Основные моменты с поиском билетов - выбрать точку начала и конца маршрута. Например, для некоторых казахстанских городов ближайшие удобные аэропорты могут быть в России. В то же время, Эйр Астана - это удобный перевозчик, по возможности надо стараться вылетать их рейсами. 
При поиске надо всегда сравнивать цены на паре ресурсов. Бывают очень большие расхождения, это зависит от политики конкретной авиакомпании по отношению к конкретному поисковому ресурсу.
1. http://www.momondo.ru/ Поиск можно проводить на русском языке. Удобный интерфейс. Можно цены смотреть в рублях.
2. https://www.anywayanyday.com/ Тоже есть русский язык (и показ цены в рублях). Менее удобный интерфейс - картинка немного узкая, надо все время прокручивать страницу. Зато у них можно забронировать билет на сутки, за отдельные деньги. 
3. http://www.kayak.ru/ русский язык, рубли. Можно в поиске задать гибкий поиск перелетов: например, +/- 3 дня, неделю и проч. 
 
 
Поезда и автобусы надо искать каждый раз на конкретном сайте перевозчика. Для этого либо задавать вопрос в своей теме, либо идти в Путешествия, либо поиском в интернете. 
Во многих странах маршруты на общественном транспорте можно смотреть с помощью сайта https://maps.google.com/
Можно пользоваться сайтом http://www.tutu.ru/ Хорошо ищет железнодорожные маршруты, билеты.
Но чаще, на специальных сайтах - в каждой стране свои.
 
Для бронирования жилья и покупки билетов в интернете надо обязательно уметь пользоваться банковской картой. 
Напишу свои технологии по Казкому, а по другим банкам другие добавят, надеюсь. 
Банковские карты.
У Казкома очень удобный интернет банкинг. Если зайти на сайт http://kkb.kz/, можно прочитать про их homebank.kz. Это и есть интернет банкинг. Т.е. возможность управлять картами и другими счетами в данном банке через интернет (есть еще киоски хоумбанка в отделениях Казкома). 
Для безопасного использования карты, надо открыть дополнительную карту - виртуальную. Ею можно пользоваться при покупке чего-либо онлайн. Конечно, бывают ситуации, когда такую карту не принимают к оплате, но это редко. На виртуальную карту можно положить деньги как раз через интернет банкинг. И тогда основную карту, на которой основная сумма, можно нигде в интернете не светить. Это основное правило безопасности - не использовать без нужды основную карту.
 
У меня 3 карты Казкома: основная, запасная, виртуальная. Основная карта - Виза Классик - просто лежит спрятанная глубоко в кошельке, запасная - Виза Электрон - ею плачу в магазинах и в кафе, там, где надо предъявлять карту, виртуальная - все покупки в интернете. 
 
Еще есть дополнительное средство безопасности для банковских карт и пользования интернет банкингом - ЭЦП, электронно-цифровая подпись. Это зашифрованный ключ доступа к интернет банкингу, это гораздо надежнее, чем просто пароль. 
И ЭЦП, и карты - на их выпуск нужно время. Минимум 2 недели. Т.е. сделать за несколько дней до поездки не получится. Все надо планировать.
 
Еще у Казкома хороший сервис информации по телефону. Даже ночью - а в Америке был день - я получила ответы на свои вопросы. Кстати, вопросы задавала по скайпу, есть такая функция на их сайте, деньги на телефон не тратила. И всегда, когда есть необходимость, в первую очередь задаю вопросы по телефону. 
 
Немного про визы и другие формальности.
На нашем форуме есть подфорум Путешествия. Там можно задать вопросы в профильных темах по разным странам. Не надо пользоваться опытом российских родителей -  другой порядок получения виз в любые страны. И не надо пользоваться услугами турфирм посредников. При наличии нормальных документов из клиник и полного пакета своих документов, все получается довольно просто, при этом визы будут правильные (бывает, что турфирмы обманывают клиентов и делают то, что для них легче, редко, но бывает).
 
Расходы в разных странах
Это самая трудно прогнозируемая часть поездок. Для самого общего ознакомления есть сайт http://www.numbeo.com/cost-of-living/и
Где можно попробовать подсчитать стоимость продуктов в магазинах, еды в кафе, проезда на общественном транспорте. Можно сравнить индекс стоимости жизни с некоторыми нашими городами. 
Всегда можно задать вопросы в темах на нашем подфоруме Путешествия. Или зайти на форум Винского. Можно пойти дальше и почитать информацию на русскоязычных форумах других стран. 
 
Добавлю, что я всегда готова помочь с поиском жилья и билетов.

Сообщение отредактировал Elty: 09.10.2013, 08:44:16