Сообщений в теме: 51

[likilik]

Здравствуйте,уважаемые форумчане!
Обращаемся к вам за помощью для своего ребенка. Пискунович Женя родился 15.02.2010 года с редким и тяжелым врожденным пороком мочевыделительной системы экстрофия мочевого пузыря с сопутствующими пороками тотальная эписпадия,диастаз лонного симфиза и дефект передней брюшной стенки.

Первая операция на 3сутки жизни Жени результатов не принесла.Мочевой распался,титановая пластина,которой были скреплены кости таза сломала их и оказалась в открытом пузыре,а также разошлись швы на животике. И так с открытой раной мы жили до 11 месяцев,пока при помощи благотворительного фонда Милосердие мы не уехали в Институт урологии г.Москвы,где Женя был удачно прооперирован,повторная пластика мочевого пузыря местными тканями и сведение костей таза( расхождение костей при рождение было на 4см,перед второй операцией 6-7 см).
Сейчас Жене 2.5 года и нам необходим следующий этап по коррекции порока,а именно пластика шейки пузыря и пластика уретры. Зарубежные клиники предлагают несколько этапов операций. Сейчас пластику уретры и только в возрасте 5-6 лет пластику шейки пузыря,при условии достаточного его объема. Узнали про госпиталь в Лондоне Great Ormond Street Hospital (GOSH),где делают Процедуру Келли.Эта операция более сложная,но и более эффективная. По новому методу врачи этого центра делают все в один этап и независимо от объема мочевого пузыря,и добились очень хороших результатов.Это особенно важно для нас, так как и без того маленький пузырек с рождения был поврежден пластиной.
Клиника готова нас принять и выслали нам приглашение на операцию на 10 октября. Стоимость операции ,пребывания в клинике и проживания вне клиники после операции обойдется ,как написал нам доктор,40000-50000 фунтов стерлингов,что примерно составляет 70000 долларов.Нам самим такую сумму собрать не по силам.
Обращаемся ко всем неравнодушным людям! ПОМОГИТЕ НАМ ,ПОЖАЛУЙСТА!!! Будущее Жени к сожалению сейчас зависит от денег.
Помогите Жени расти здоровым и полноценным ребенком,освободиться от подгузников.
Будем очень Вам признательны и благодарны за любую оказанную помощь!
С уважением Лилия и Михаил.
Наши телефоны 8-701-534-03-13, 8-702-487-83-51

Реквизиты:

Карточки Казкоммерцбанка
6762043886240436 (Maestro)
4003032782636890 (Visa)
Потлог Лилия
рнн 031210357091

Карточка БТА банка
4054651189225318

Карточка HALYK BANK
4402576009520029

QIWI кошелек +7 701 534 03 13

Выписки и заключения:
http://vse.kz/index....ttach_id=507585
http://vse.kz/index....ttach_id=507581
http://vse.kz/index....ttach_id=507587
http://vse.kz/index....ttach_id=507592
http://vse.kz/index....ttach_id=507593
http://vse.kz/index....ttach_id=507594
http://vse.kz/index....ttach_id=507597
http://vse.kz/index....ttach_id=507598

Сообщение отредактировал Elty: 07.09.2012, 10:29:36

[UnityKZ]

Добрый день, уважаемые Форумчане! Скидываю Вам обращение Родителей Жени. Прошу, по возможности помочь.

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда!
Обращаемся к Вам за помощью для своего ребенка. Пискунович Женя, родился 15.02.2010 г. с редким и тяжелым пороком экстрофия мочевого пузыря ,тотальная эписпадия,диастаз лонного симфиза.
Первая операция на 3 сутки жизни в ННЦМиД в Астане была безуспешна. Швы разошлись ,мочевой распался ,титановая пластина сломала кости таза и оказалась в открытом пузыре.В октябре 2010 года,когда ребенку было 8 мес.,в ННЦМиД приезжал доктор из Австрии и нас экстренно госпитализировали,сказав ,что он нас прооперирует.Но закончилось тем,что удалили пластину, а доктор объяснил мне, что в условиях ННЦМиД такую операцию сделать невозможно. И начались поиски. мы списались с Москвой и благодаря фонду Милосердие мы поехали туда на операцию, повторная пластика мочевого пузыря местными тканями, сведение костей таза. До того времени (11 месяцев) Женя был с открытой раной на животике.
Был очень тяжелый послеоперационный период,40 дней в гипсе,но главное мочевой пузырь удержался и также кости. Хотя наши врачи и слушать не хотели о повторной пластике,их прогноз искусственный пузырь и катетер на всю жизнь.
Сейчас Жене 2года 5мес. и нам нужен следующий этап по коррекции порока. В клиниках,которые занимаются лечением экстрофии и с которыми вели переписку,предлагают несколько этапов операций. Сначала пластику уретры и только потом в возрасте 5-6 лет пластику шейки мочевого пузыря и то,при условии достаточного его объема.
Узнали про госпиталь в Лондоне Great Ormond Street Hospital (GOSH) ,где делают процедуру Келли.Эта операция более сложная,но и более эффективная.По новому методу врачи этого центра делают все в один этап и независимо от объема мочевого пузыря,и добились очень хороших результатов.Доктор Мустаг нам ответил,что лечение будет стоить 40000-50000 фунтов стерлингов,что примерно соотв.70000долларов. Для нас это огромная сумма.Мы рядовая семья и у нас трое детей.
Фонд Милосердие не против вновь нам помочь,но это большая сумма и нам необходима еще поддержка фондов и спонсоров.
Помогите,пожалуйста! Обращаемся ко всем неравнодушным людям. Сейчас здоровье и будущее нашего сыночка зависит от денег.
С уважением Лилия.

Приглашения из клиники у нас еще нет, я послала запрос,ждем от них ответа,прилагаю переписку с доктором Имран Мустагом,где он указывает о стоимости операции.



переписка родителей с врачами:




От кого: "Imran Mushtaq" <i.mushtaq@234consulting.org> Кому: 'Евгений Пискунович' <pickunovi4_j@mail.ru>
25 июля 2012, 18:03





Dear parents

Thanks you very much for e-mail concerning your son who was born with bladder exstrophy.

I see your son is now around 3 years of age and appears to have had a successful outcome from the redo closure of the bladder exstrophy. He appears to have a reasonably good size penis and we would now normally perform and operation called a ‘KELLY Procedure’ in which we reconstruct the bladder neck as well as the penis. We normally perform this surgery regardless of the size of the bladder and we have found that even children with a very small bladder can achieve a much larger after this surgery. We have performed more than 200 operations of this type in children with bladder exstrophy and as you know we are one of the two leading centres in the world for managing children with this condition.

We would be very happy to arrange for your child to come to London to have the surgery carried out but I anticipate that the cost to you would be in the region of £40,000 to £50,000 GBP.

Please let me know if we can be of any further assistance.

With best wishes and kind regards,

Mr Imran Mushtaq
Consultant Paediatric Urologist

234 Great Portland Street
London
W1W 5QT
T: 0044 (0) 207 390 8325
F: 0044 (0) 207 390 8324
E: i.mushtaq@234consulting.org
W: www.234consulting.org





From: Евгений Пискунович [mailto:pickunovi4_j@mail.ru]
Sent: 21 July 2012 15:16
To: i.mushtaq@234consulting.org
Subject: bladder's exstrophy

Здравствуйте! Могу ли я вести с Вами переписку на русском языке?
Мы из Казахстана.Нашему ребенку Пискунович Женя 2года и 5 месяцев,родился с экстрофией мочевого пузыря.Первая операция неудачная после рождения,вторая в 11месяцев - повторная пластика мочевого пузыря и остеотомия костей таза.Объем пузыря после второй операции был 10 мл.Каков объем сейчас мы не знаем так как наши врачи не смогли сделать цистографию.Нам нужна пластика шейки пузыря,пластика полового члена.
Возможно ли сделать эту операцию у вас?
Спасибо!

--
Hello! Whether I can correspond with you in Russian? We from Kazakhstan. To our child Piskunovich Eugene 2года and 5 months, was born with a bladder ekstrofiya. The first operation unsuccessful after the birth, the second in 11месяцев - repeated plasticity of a bladder and an osteotomiya of bones of a basin. The bubble volume after the second operation was 10 ml. Now we don't know what volume as our doctors couldn't make a tsistografiya. Plasticity of a neck of a bubble, plastic of a penis is necessary to us. Whether probably to perform this operation at you? Thanks!

Excuse if there are discrepancies in transfer.

[UnityKZ]

документы

[UnityKZ]

доброе утро, наконец получилось выложить документы, сейчас скину реквизиты и фото ребенка, а далее темку будет вести мама ребенка.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

[Mila_Memory]

Выкладываю информацию по просьбе UnityKZ

Народный банк
Бик HSBKKZKX
Бин 950341000052
номер счета KZ046010002001271080
Потлог Лилия,рнн 031210357091


БТА Банк
Бик ABKZKZKX
Номер счета KZ82319Y010003625642
Номер карты 4054651189225318


Казкомерцбанк
Бик KZKOKZKX
KZ73926015P903298266

Извините,не знаю как правильно указать все реквизиты счетов,поэтому отсканировала все.
Надо ли что-то добавить?
Спасибо!

Сообщение отредактировал Mila_Memory: 16.08.2012, 11:22:34

[Mila_Memory]

[likilik]

Добрый вечер, уважаемые Форумчане!
Так сложилось в нашей жизни,что на свет появился наш замечательный малыш с таким сложным диагнозом,о котором я узнала только через два часа после его рождения,когда акушерка пришла обрабатывать пуповину ребенка. Пережили слезы и отчаяния, безысходность,как казалось. Но мир не без добрых людей,за что мы очень благодарны всем кто оказал нам помощь для организации поездки в Москву в Институт урологии,где Жени сделали повторную пластику мочевого пузыря после неудачного первичного закрытия в ННЦМиД.Появилась надежда.И мы стали искать информацию более полную по нашему диагнозу,списываться с клиниками о возможном дальнейшем лечении.В клинике Лондона предлагают новый метод оперирования,который называется Процедура Келли,когда все делают за один этап и независимо от объема мочевого пузыря.Это особенно важно для нас ,так как после первичного неудачного закрытия пузыря и без того маленький пузырь был поврежден металлической пластиной.Это большой шанс для нашего малыша быть полноценным ребенком как все,освободиться от подгузников.Врачи этого центра добились очень хороших результатов. Клиника готова нас принять и выслали нам предварительное приглашение на 10 октября. 10 октября консультация,с 15 по 22 октября пребывание в клинике,операция,после чего необходимо находиться в Лондоне и с 5 по 7 ноября вновь лечь для снятия трубочек.
С клиники нам сообщили,что операция и послеоперационный реабилитационный период обойдется нам дорого,а именно 40000-50000 фунтов стерлингов,что примерно составляет 70000 долларов. Самостоятельно собрать такую сумму нам не по силам.Обращаемся ко всем неравнодушным людям,кому небезразлична судьба нашего ребенка,с просьбой о помощи. Пожалуйста ,помогите нам! В данной ситуации мы будем благодарны за любую оказанную помощь.
Спасибо за внимание,с уважением мама Жени Лилия

[tamarind]

Замечательный малыш, думаю можно будет собрать эту сумму, но вам нужно быть очень активной. Напишите номер карточки Казкома, так удобнее оплачивать и было бы прекрасно, если бы вы открыли Киви кошелек. И обязательно каждый день пишите про Женечку. А на квоту подавали? Обязательно закину денежку, как будет возможность.

[tamarind]

У Жени такой взгляд .....

[ЕленаИ]

Малыш действительно самый замечательный!! Давайте все вместе, по мере возможности, поможем Женечке изменить свою жизнь к лучшему, жить без памперсов. Пока он ещё маленький и не всё понимает, ему нужно сделать эту операцию, чтобы в его детской памяти и не осталось воспоминаний о тяжелой болезни. Чтобы он рос без комплексов, и не стеснялся своего диагноза.

[likilik]

Добрый вечер!
На квоту документы подали, в сентябре уже год как я занимаюсь этим вопросом.Решение комиссии было в марте на лечение в Турции. Звоню регулярно,на что получаю ответы финансирования нет и когда будет неизвестно. Переписывалась с доктором из Турции,он пластический хирург,не уролог. Лечение ,которое они предлагают, это несколько этапов,то есть одна операция сейчас и потом в возрасте 5-6 лет. Эти несколько этапов обойдется еще дороже. А время идет и нас так и будут передвигать,так как есть срочные операции,как сказали,а мы можем подождать. Но ждать мы не можем,Когда я предложила пересмотреть решение на Лондон,мне сказали ,что все сначала надо собирать документы и нет гарантии,что решение будет положительное,так как с клиниками Англии они не работают

[likilik]

Номер карты Казкома 6762043886240436

Огромное спасибо ! Сегодня перечислили на карту БТА банка 4000 тенге. Очень Вам благодарны!

На сегодняшний день у нас 1000долларов, собранная нами за год после операции в Москве ( при помощи родственников) и + 4000 тенге.
По поводу киви кошелька ничего не знаю,попробую открыть,правда даже не знаю как это делается.

[likilik]

Были с Женечкой на прогулке и проверили карту БТА банка. Прошу прощения за неверно указанный перевод,поступление было вчера в размере 5000 тенге. Мы эту карту открывали для Жени перед поездкой в Москву,нам на нее делали перевод сотрудники этого банка и после ею не пользовались,по всей видимости была задолженность по уведомлениям и ее сняли.
Мы восполняем эту сумму и тогда у нас 1000 долларов и + 5000 тенге.
Еще раз прошу меня простить и БОЛЬШОЕ СПАСИБО за помощь!!!

[Classika]

Постарайтесь все таки открыть киви кошелёк, это очень удобно для многих людей, закидывая деньги себе на сотку можно будет сразу и вам закидывать. С миру по нитке....
Не переживайте, все обязательно получится, очень славный малыш....

[likilik]

Спасибо! И мы очень надеемся и верим,что все получится. Делаем все возможное ,разослали письма по организациям с просьбой о помощи с реквизитами фонда Милосердие. Вчера в Теленедели вышла информация о сборе средств для Жени.

[likilik]

QIWI кошелек для Жени открыли +77015340313

Обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям,кому небезразлично будущее Женечки. К сожалению самим нам не справиться.
А будущее Жени зависит от удачной операции высококвалифицированных докторов.
С уважением Лилия

[tamarind]

Лилия, ДД! вот что мне ответил модератор. tamarind (20.08.2012, 14:40) писал:

Elty, закрепите, плиз, номер киви кошельки в этой теме http://vse.kz/topic/...unovich-zhenja/, номер кошелька - QIWI кошелек для Жени открыли
На самом деле, я бы рекомендовала в этой теме написать нормальное сообщение, которое можно закрепить. Потому как сейчас там нет ни одного сообщения которое подходило бы под закрепление. Необходимо написать о ребенке, добавить одну фотографию, реквизиты (напечатать, а не картинками), документы в виде ссылок. Необходимо чтобы сообщение было читабельным и всем понятным. Пока мне киви-кошелек прикрепить не к чем

[ЕленаИ]

Всё обязательно получится, Жене сделают операцию и он даже не будет помнить об этом непростом для его родителей времени...

Сообщение отредактировал ЕленаИ: 20.08.2012, 21:26:45

[tamarind]

Ребята, давайте поможем малышу!!! Как говорится, с миру по нитке, голому-рубаха. нас ведь много, даже если каждый перечислит по 200-500-1000 тг, это поможет малышу.

[likilik]

Добрый день,уважаемые форумчане!
Спасибо за поддержку и понимание!
Вчера на карту Народного банка поступил перевод 1080 тенге , сегодня на номер сотового телефона поступило две суммы 3800 и 1900 тенге. Огромное, Вам ,СПАСИБО! Итого 1000$ + 11780 тенге.
Верим,что с вашей помощью и благодаря добрым сердцам отзывчивых людей,все получится.