Сообщений в теме: 87

[Лилия 1]

Размещено по просьбе родителей девочки. Сама так же знакома с этой семьей, так как два года назад вместе проходили лечение в КазНИИ и Р.
Потом наши пути разошлись, мы уехали в Китай, а Латифа заканчивала лечение в Алматы. Все это время, я думала, что девочка уже забыла об этой страшной болезни, пока вчера не наткнулась на статью в местной газете :

Я когда вырасту, то обязательно выйду замуж, - доверчиво делится своими мечтами 4-летняя Латифа, - у меня будет очень-очень красивое белое платье и фата…

И глядя в эти красивые восточные глазенки, ни капли не сомневаешься, что так и будет. Не смотря на знание страшной правды: малышку изнутри пожирает рак.



Латифа – третий ребенок в семье Тасбауовых. У девочки есть еще двое старших братьев. Рождению девочки Светлана и Ринат Тасбауовы радовались безмерно, поэтому и имя дочери подобрали соответствующее. В переводе с арабского Латифа значит единственная, долгожданная, драгоценная.

Когда малышке исполнился год и восемь месяцев, мама на животике дочери обнаружила уплотнение. Дело было как раз перед Новым годом.

- Шишка росла как на дрожжах, всего за несколько дней она увеличилась в два раза, - рассказывает мама Латифы Светлана, - после праздников мы прошли УЗИ, которое подтвердило наличие образования за брюшной полостью.

С этого момента и началось противостояние. С одной стороны медики, которые сделали все, что в их силах, мама и папа, братья, родственники и друзья, которые поддерживают семью, а с другой – злокачественная опухоль.



Наши медики не берутся

Сейчас Латифе 4 года. С момента обнаружения новообразования, кроха перенесла две сложнейшие операции и 12 курсов химиотерапии в онкологическом центре Алматы. Первая операция по удалению тератомы забрюшинного пространства прошла в 2008 году. О том, что опухоль злокачественная, родители узнали только после операции.

- Когда врачи сообщили нам об этом, то первое, о чем я спросила врача, сможет ли дочка рожать, - рассказывает Светлана. – Наш врач тогда сказала, о чем ты говоришь, речь идет о жизни и смерти ребенка. То, что моя девочка может в любой момент умереть, дошло до меня позже. Сначала в онкоцентре я даже в игровую комнату не могла заходить. Дети без глаз, лысые, головы шитые-перешитые, а они играют, смеются, шкодят. Мы первые дни просто рыдали с мужем, а потом привыкли. Просто здесь – это одна жизнь, а там, в больнице – совсем другая. И не дай бог кому-то узнать эту другую жизнь…

После операции был назначен блок химиотерапии. Через 10 месяцев – рецидив. Обследование выявляет новую опухоль. Вновь операция. Опять химия. Прошло полгода, и вот в марте 2011 по результатам УЗИ эта дрянь выросла вновь. Только теперь все намного сложнее. Опухоль, как спрут, обвивает главную аорту, которая проходит вдоль позвоночника.

- Оперировать дочку врачи не берутся, уж слишком глубоко и опасно расположена опухоль. Химию Латифа получать тоже больше не может, иначе это может спровоцировать резкий рост опухоли, - рассказывает мама девочки. - Нам предложили облучение. После процедуры опухоль незначительно уменьшилась. И на этом все. Алматинские медики посоветовала нам везти ребенка заграницу.



???

Сейчас малышка находится дома. Последнее УЗИ, сделанное в мае, подтверждает наличие образования. Латифа играет, вьет из папы веревки, смотрит любимые мультики и мечтает выйти замуж. А мама и папа смотрят на единственную дочь и понимают, что опухоль, скрытая в глубине ее организма, может в любой момент начать расти. И тогда счет пойдет уже на часы…

-Мы связались с израильской клиникой. Они просят 90 тысяч долларов. Это не реально для нас, - вздыхает мама девочки. - Решили ехать в Китай, отзывы про лечение там обнадеживающие. 27 июня мы уезжаем, пока только на обследование. Если китайские медики возьмутся оперировать, то нужны будут деньги, и немалые…

Родственники и друзья по мере сил помогают семье Тасбауовых, также поддерживают их материально и коллеги Рината. Он работает на «АМТ».

- Муж обращался в профком комбината, нам выделили помощь на лечение ребенка 5 000 тенге, - говорит Светлана. – Также мы обращались и в партию «Нур-Отан», в которой состоит муж. Там молодой человек сказал: вы еще даже квартиру не продали, а уже просите помощь. Но как я ее продам? У меня же еще двое детей, где они будут жить? Все, что можно было продать, давно продано. Оформлены давно и кредиты в банке. Боюсь, на этот раз мы уже своими силами не справимся с лечением и оплатой операции. Поэтому и обращаемся за помощью к людям.



Пять тысяч тенге на лечение ребенка своего работника – это наверное огромные деньги для комбината, и это «поступок», что тут скажешь… И представители партии может быть в чем-то правы. Продай все, пойди по миру со своим умирающим ребенком, а мы там поглядим… Но, кроме комбинатов и партий, ведь есть же в Темиртау много просто неравнодушных людей. Ну не должно быть так, чтобы жизнь 4-летнего ребенка тупо зависела от денег. Если мы всем миром возьмемся, неужели не спасем маленькую девочку с красивым именем Латифа?

- Когда родила, все думала, это такое счастье, что у меня теперь есть дочка... – вытирает слезы Светлана. – А сейчас… Сейчас мы просто живем и радуемся каждому дню, каждому часу, каждой минуте. А что будет завтра, только Богу известно. Остается только молиться и верить…

[Лилия 1]

Сейчас попытаюсь вставить фото и последнюю выписку из больницы.

[Лилия 1]

//pics.kz/pics/view/2511159

Прикреплённые изображения:

• 

[Lore-in-Lei]

еще одна ужасная тема.....
ну что ж такое

[Atomixkz]

Фото малышки

Выписка из медицинской карты

[Лилия 1]

Банковские реквизиты для оказания помощи Латифе:

КАЗКОММЕРЦБАНК
В долларах США KZ9592604015M8045001
в тенге KZ2592604015М8045000

НАРОДНЫЙ БАНК
в тенге KZ456015613000009076

Тасбауова Светлана Анатольевна
РНН 301210067218
контактные телефоны: (7213) 950101, 87011574433.

[Лилия 1]

По предварительным переговорам с госпиталем г.Урумчи, на обследование и операцию необходимо 15 000 у.е., без проживания и питания.

Родители Латифы с помощью родных, друзей и неравнодушных к судьбе девочки людей сумели собрать около 10 000 у.е.

Пожалуйста, не проходите мимо этого ребенка!

[zuhra78]

Как прекрасно я понимаю маму Латифы. Сама же сталкивалась с этим. Мы с ними вместе лечились в Казнии онкологии и радиологии два года назад, потом мы уехали с надеждой в Израиль..... Да, цена лечения в Израиле очень высока. Я бы хотела перечислить оставшуюся сумму от лечения моей дочери на ваш счет. Очень надеюсь и верю что хотя бы вам это поможет. Желаю вам скорейшего выздоровления.

[Miss Apple]

Пытались ли Вы получить квоту?

[Лилия 1]

Пытались ли Вы получить квоту?

Добрый день.
Родители собрали документы на квоту, но КазНИИ ОиР должны предоставить документ, подтверждающий необходимость лечения за рубежом.
Но, увы, такой документ им никто не выдает, потому как в онкологии считают, что все возможное и невозможное уже сделано.

[Лилия 1]

Как прекрасно я понимаю маму Латифы. Сама же сталкивалась с этим. Мы с ними вместе лечились в Казнии онкологии и радиологии два года назад, потом мы уехали с надеждой в Израиль..... Да, цена лечения в Израиле очень высока. Я бы хотела перечислить оставшуюся сумму от лечения моей дочери на ваш счет. Очень надеюсь и верю что хотя бы вам это поможет. Желаю вам скорейшего выздоровления.

Спасибо огромное, Зухра!

[rees]

Лилия 1, здравствуйте,
Желаю Латифе выздоровления и победить эту болезнь!

Алматинские медики посоветовала нам везти ребенка заграницу.

А кто посоветовал, если

такой документ им никто не выдает, потому как в онкологии считают, что все возможное и невозможное уже сделано.

? Израильская клиника выставила счет или сказала устно? Изучала ли она все документы по лечению? Если у родителей будет приглашение из клиники, что они могут ее принять и в этом приглашении каким-либо образом укажут о возможности и эффективности лечения, то может быть наши врачи изменят свое мнение и выдадут направление на квоту за рубеж. Если не изменят, пусть ОБЯЗАТЕЛЬНО возьмут мотивированный письменный отказ и с этим отказом обратятся в Минздрав.
Если один "умный" посоветовал родителям продать единственное жилье в котором живут еще два ребенка, то это не значит что Минздрав им посоветует тоже самое.
До 27 июня еще неделя. Даже после отъезда необходимо заниматься квотой.
Пусть родители Латифы не остаются одни со всеми проблемами и выходят сюда на форум - им обязательно помогут.

[Лилия 1]

Лилия 1, здравствуйте,
Желаю Латифе выздоровления и победить эту болезнь!

Алматинские медики посоветовала нам везти ребенка заграницу.

А кто посоветовал, если

такой документ им никто не выдает, потому как в онкологии считают, что все возможное и невозможное уже сделано.

? Израильская клиника выставила счет или сказала устно? Изучала ли она все документы по лечению? Если у родителей будет приглашение из клиники, что они могут ее принять и в этом приглашении каким-либо образом укажут о возможности и эффективности лечения, то может быть наши врачи изменят свое мнение и выдадут направление на квоту за рубеж. Если не изменят, пусть ОБЯЗАТЕЛЬНО возьмут мотивированный письменный отказ и с этим отказом обратятся в Минздрав.
Если один "умный" посоветовал родителям продать единственное жилье в котором живут еще два ребенка, то это не значит что Минздрав им посоветует тоже самое.
До 27 июня еще неделя. Даже после отъезда необходимо заниматься квотой.
Пусть родители Латифы не остаются одни со всеми проблемами и выходят сюда на форум - им обязательно помогут.

Добрый день! что касается совета везти девочку заграницу, то это исходило от лечащего врача Латифы. При этом она сказала, что не хотела бы видеть их в 3-й раз в отделении.
Т.е. не было комиссии, которая бы приняла волевое решение и отправила бы на лечение заграницу. Их просто отправили домой. Думаю, вы понимаете, что это значит...
По Израилю все разговоры были по телефону и сумма в 90 000 у.е. очень приблизительная, скорее всего в сторону увеличения.
Родители приняли решение поехать в Китай.
Сейчас, видимо, у родителей Латифы не очень много свободного времени, поэтому нет возможности выйти на форум, готовятся к отъезду.
Я постараюсь более подробно освещать все происходящее с ребенком.
Спасибо за ваше внимание!

[Stile]

Здравствуйте. Меня зовут Марат. Я брат Зухры и поддерживаю ее в том что она хотела бы направить оставшуюся сумму на лечение вашей доченьки, которая я очень надеюсь поможет Вам. И Латифа выздоровеет и будет радоваться жизни как многие дети в ее возрасте.
От себя хочу сказать, что когда сами проходили через такой страшный путь, мы обращались куда только можно, в организации, выходили через СМИ, газеты и прочее, ходили и раздавали листовки, клеили куда только можно, ходил по базарам и обращался с просьбой о помощи. Было стыдно, но от этого зависела судьба самого дорогого и любимого тебе человека. И за это время мы собрали столько денег, сколько было необходимо, а оставшуюся сумму хотели бы перевести Вам. На счет квоты, то государство особо не старается пойти нам на помощь. Это такая волокита и только зря потеряешь столько времени и нервов. И как сказала Лилия, то в больнице должны давать заключение о том чтобы направить пациента лечиться зарубеж по квоте, но они этого не делают. Видимо потому что просто бояться потерять свою марку. В общем как не пытались, но они не шли нам на встречу. Ни Минздрав, ни Облздрав тоже не старались особо нам помочь. На счет Нур-Отан, то и они также ничего не смогли сделать, лишь разводили руками и все обещали помочь. Этим я хочу сказать, что только простые люди готовы прийти на помощь, а не государство, которое нас так сильно "бережет".
Дайте публикацию в местных газетах, обязательно помогут, мир не без добрых людей. Сделайте несколько листовок с фото и историей и разошлите их по организациям и просто давайте людям. Это обязательно поможет. И самое главное не сдавайтесь. Верьте и все будет ХОРОШО.
Я скинул ссылку вашей темы в "Мой мир", "В контакте", "Facebook". Надеюсь что и это поможет.
И еще хотел бы узнать, есть ли у Вас счет в банке? Я вижу что есть только счета кредитных карт.
Удачи Вам и скорейшего выздоровления Латифе.

[rees]

Марат, здравствуйте.

На счет квоты, то государство особо не старается пойти нам на помощь. Это такая волокита и только зря потеряешь столько времени и нервов.

Ни Минздрав, ни Облздрав тоже не старались особо нам помочь.

Стена тоже не старается. Но ее нужно пройти. С тем же настроем с которым Вы описали как клеить листовки и ходить по базару.

Марат правильно расписал как и куда нужно обращаться. Дай Бог собрать для Латифы необходимую сумму.

[Miss Apple]

Попросите модератора закрепить данные карт-счетов вверху темы и сумма, которую необходимо собрать. Выделите все ваши данные одним сообщением, модератор этот пост закрепит вверху темы. Общение с модератором в теме вверху "У кого что пропало или нужна моя помощь".
Насчет квоты не отчаивайтесь! Это стена, но она пробиваема! Не смотрите на другие случаи! Почитайте тему про Мойсиченко Алину, ее тетя выбила квоту причем очень крупную сумму! Только на квоту надо выделить кого-то одного родственников или знакомых кто бросит все свои дела и будет заниматься только этим. Можно ходить с диктофоном и записывать все разговоры с чиновниками. И разговор начинать с уточнения фамилий и должностей и все записывать. Да, времени нет, но и по крупицам собирать деньги тоже долго.
Удачи вам!

[Лилия 1]

Добрый день!

Родители Латифы передают огромное спасибо всем людям, кто помогает им в сборе ден.средств на лечение дочурки!

Отдельное спасибо Зухре и ее брату Марату за перечисленные 5 000 у.е., которые остались от лечения их дорогой девочки Диляры!!! vse.kz/index.php?/topic/248698-podarite-diljare-kenesovoi-shans-zhit-zavtra.
На сегодняшний день собрано порядка 17 000 у.е.

Латифа чувствует себя хорошо, родители много гуляют с девочкой, пока стояли жаркие дни ездили купаться на озеро.
Так что набираются сил перед предстоящим обследованием.

[zuhra78]

Здравствуйте! Я, мой брат Марат и вся наша семья желает Латифе скорейшего выздоровления. Мы хорошо понимаем их состояние, ведь когда-то мы вместе лечились от этой страшной болезни в КазнииОиР. Вместе лежали в одной палате до тех пор пока мы не уехали в Израиль. Латифа ровесница моей покойной дочери Диляры. И очень надеюсь и верю что у нее все будет хорошо. Главное верьте в это.

[Лилия 1]

[quote name='Miss Apple' timestamp='1308633661' post='16598822']
Попросите модератора закрепить данные карт-счетов вверху темы и сумма, которую необходимо собрать. Выделите все ваши данные одним сообщением, модератор этот пост закрепит вверху темы. Общение с модератором в теме вверху "У кого что пропало или нужна моя помощь".
Насчет квоты не отчаивайтесь! Это стена, но она пробиваема! Не смотрите на другие случаи! Почитайте тему про Мойсиченко Алину, ее тетя выбила квоту причем очень крупную сумму! Только на квоту надо выделить кого-то одного родственников или знакомых кто бросит все свои дела и будет заниматься только этим. Можно ходить с диктофоном и записывать все разговоры с чиновниками. И разговор начинать с уточнения фамилий и должностей и все записывать. Да, времени нет, но и по крупицам собирать деньги тоже долго.
Удачи вам!
[/qu
Спасибо за совет, Miss Apple!

Я думаю, родители Латифуши обязательно воспользуются им, просто пока все силы брошены на сбор денег, времени до отъезда осталось очень мало.

[Лилия 1]

Осталось пару дней до отъезда Латифы в Китай.
Дай-то Бог, все будет у ребетенка хорошо!!!