Сообщений в теме: 32

[maksusha]

200 000 тенге для Амины передали сотрудники "Казмунайгаз" (сорри, если допустила ошибку в написании). Большое ВАМ спасибо!

[maksusha]

Из тех денег, которые были собраны ранее (коллегами мамы Амины и самими родителями), после поездки в Москву осталось 827 877 тенге.


Итого, с учетом всех средств, в копилке Амины на сегодняшний день 1 413 936 тенге.

Сообщение отредактировал maksusha: 30.06.2011, 13:47:08

[MilkinCooper]

У нас есть новости. Везет как утопленникам.

Анализ Амины не готов и готов не будет, потому что оборудование в лаборатории вышло из строя.
Есть два варианта: 1. забрать деньги, 2. ждать до сентября, когда придет и будет запущено в эксплуатацию новое оборудование.
Не знаю что делать. Вообще. Ума не приложу. Таких лабораторий больше нет, вообще.

Попробую потрясти Минск. Амине нужна расшифровка анализа мочи. Не крови, а именно мочи. Не уверена, что Мать и Дитя делает такие анализы. Если нет, то только Европа.

Какой кошмар.. Действительно непонятно что теперь делать. Насколько я знаю в Минске такого оборудования нет (вы же имеете ввиду анализ мочи именно на обменные заболевания?). Получается лаборатория вообще ничего сделать не успела?

[maksusha]

У нас есть новости. Везет как утопленникам.

Анализ Амины не готов и готов не будет, потому что оборудование в лаборатории вышло из строя.
Есть два варианта: 1. забрать деньги, 2. ждать до сентября, когда придет и будет запущено в эксплуатацию новое оборудование.
Не знаю что делать. Вообще. Ума не приложу. Таких лабораторий больше нет, вообще.

Попробую потрясти Минск. Амине нужна расшифровка анализа мочи. Не крови, а именно мочи. Не уверена, что Мать и Дитя делает такие анализы. Если нет, то только Европа.

Какой кошмар.. Действительно непонятно что теперь делать. Насколько я знаю в Минске такого оборудования нет (вы же имеете ввиду анализ мочи именно на обменные заболевания?). Получается лаборатория вообще ничего сделать не успела?

Да, анализ мочи на обменные заболевания. У меня нет сейчас при себе направления, поэтому не могу точно написать его название. Напишу в понедельник.
Получается, что вообще ничего не сделали. Результатов нет никаких.
Буду звонить заведующей лаборатории в Минске. Последняя надежда. Хотя я помню, что они говорили, что у них все грустно с такими анализами.

Сообщение отредактировал maksusha: 30.06.2011, 17:10:57

[rees]

maksusha, вы проверять будете?

Не уверена, что Мать и Дитя делает такие анализы.

В Астанинском супер новом модном центре точно не делается?

Пока диагноза измененного нет, то сейчас лейкодистрофия. Есть два варианта по квоте, что бы не останавливаться и пробивать дорогу: жалоба министру и копию прокуратуру - из документов видно что врачи сами запутались и не внимательно отнеслись к ребенку - что уже основание для жалобы. Второй вариант это же конечно не писать министру и в прокуратуру, а сразу Президенту - видимо только он может решать наболевшие вопросы. Цель я вижу такую - или пусть признаются что диагноз они поставить не могут и требуется дополнительная диагностика, или признаются что по установленному диагнозу лечение они предоставить не могут, тогда пусть инициируют проблему и вносят изменения в это постановление по квотам. Если сейчас такой ответ оставить без движения, то на следующий запрос может быть похожий ответ.

[MilkinCooper]

maksusha, вы проверять будете?

Не уверена, что Мать и Дитя делает такие анализы.

В Астанинском супер новом модном центре точно не делается?

Как сказал глав. врач одной нашей очень большой больницы "У нас таких болезней нет". И никаких анализов на "такие" болезни у нас нет. Нигде. Даже простейших, ни то что ТМС...

maksusha, ну раз уже сейчас ситуация безвыходная, то может все таки забирать деньги (с Москвы) и ехать в Израиль? Потому как и поехать то больше особо некуда. Либо Штаты, либо Европа (Германия), либо Израиль. Я имею ввиду пока по крайней мере для постановки точного диагноза.

[maksusha]

Да, REES, Вы правы. Будем добиваться справедливости. Так дальше не может продолжаться. Почему наших детей отфильтровывают????

[maksusha]

maksusha, вы проверять будете?

Не уверена, что Мать и Дитя делает такие анализы.

В Астанинском супер новом модном центре точно не делается?

Как сказал глав. врач одной нашей очень большой больницы "У нас таких болезней нет". И никаких анализов на "такие" болезни у нас нет. Нигде. Даже простейших, ни то что ТМС...

maksusha, ну раз уже сейчас ситуация безвыходная, то может все таки забирать деньги (с Москвы) и ехать в Израиль? Потому как и поехать то больше особо некуда. Либо Штаты, либо Европа (Германия), либо Израиль. Я имею ввиду пока по крайней мере для постановки точного диагноза.

С понедельника опять начну поиски. Если честно, я так надеялась, что мы уже почти у цели. Руки опускаются. Буду искать в Израиле, в Европе. Попробую еще раз связаться с Китаем.
Минску, как-то, доверия нет. Да и не спокойно сейчас там, страшно отправлять ребенка.

[anarmet7777]

Добрый вечер!
Моему ребенку - девочка - 2,3 года. В 7 месяцев "Великая" Лепесова поставила диагноз, который после элементарного обследования был исключен. Затем Каримова - там вообще обощенный диагноз который можно приписать к куче болезней, затем Израиль - глубоко разочаровались... за 10 000 долларов сделали те же обследования, результаты которых мы получили здесь в Казахстане.. предварительный диагноз был также сразу исключен, так как тем, что они нам поставили - болеют только мальчики... но посоветовали пройти тесть на гены, хотя до сих пор не пойму почему они нам даже его не предложили сделать.. хотя слава Богу, тест сделали в Москве в институте генетики и иммунологии всего за 200 долларов... Прекрасные врачи! все компетентно обьяснили и согласно результатам тестов мы наконец-то узнали диагноз.. ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ... но генетики также сказали что это не лечиться... но перед тестом мы связывались с Китаем (иньекции стволовых клеток), который нам обещал 100% помощь за 25 000 долларов... но генетики России открыли глаза, что это если и возможно, то это будет чудом... все что нам сказали и слава богу честно: даем вам еще 1-4 года... Да трудно конечно это принять, зато правда... первый год мне было очень больно и наверно даже была зла на Бога: почему именно мой ребенок? не хотелось даже жить...но сейчас все прошло, как говориться каждому свое... глупо сейчас меня утешать надеждами... изучив литературу по лейкодистрофии я уже поняла: мне никто не поможет, поэтому я радуюсь даже больному ребенку..мой совет: читайте, мамы, все о болезнях и возможностях тех клиник, которые обещают "чудеса"..не стоит тратить деньги на обещания людей, которые пользуются Вашей болью... но и пока неизвестен диагноз - не опускайте руки..удачи Вам и здоровья

[Юлия777]

здравствуйте!
нашему малышу 4 годика поставили диагноз лейкодистрофия,но какая точно у нас в городе сказать не могут!нужно ехать в Москву сдавать кровь,но для нас ехать с больным ребенком очень сложно и далеко!
я слышала что есть такие клиники в москве ,куда кровь можно отправить! подскажите пожалуйста координаты!
Спасибо!!!

[monadan]

Анализы есть нужна просто расшифровка? или я неправильно поняла, может вы мне вышлете а я передам в америку, чтобы посмотрели врачи с которыми я связывалась или нужно дополнительно делать анализы. Звучит страшно. На днях перечислю денежку. Аминочка держись

[maksusha]

здравствуйте!
нашему малышу 4 годика поставили диагноз лейкодистрофия,но какая точно у нас в городе сказать не могут!нужно ехать в Москву сдавать кровь,но для нас ехать с больным ребенком очень сложно и далеко!
я слышала что есть такие клиники в москве ,куда кровь можно отправить! подскажите пожалуйста координаты!
Спасибо!!!

Добрый день. Информацию отправила Вам в ЛС. Дублирую ее здесь.
Медико-генетический научный центр РАМН:
Электронная почта labnbo@yandex.ru
Сайт http://www.labnbo.narod.ru - здесь есть полная информация
Заведующая лабораторией Екатерина Юрьевна, тел. 8-495-324-20-04, телефон регистратуры 8-499-612-96-71
С транспортировкой крови может помочь DHL. Но должна быть справка, что в крови нет ВИЧ инфекций и должно быть ходатайство от медицинского учреждения о том, что данную кровь надо отправить на анализ.

На постсоветском пространстве кроме этой лаборатории помочь Вам никто не сможет. Можно отправить кровь в Германию или США, но надо смотреть время доставки, т.к. кровь пригодна для анализа (если мне память не изменяет) только в течение суток.

Сообщение отредактировал maksusha: 15.02.2012, 14:02:21

[lonelyday]

Здравствуйте! как успехи, здоровье девочки?