Я, Сексенбаева Алтынай Усеиновна, обращаюсь к Вам за помощью. Моей пятилетней дочери, Болат Амине, необходима операция по трансплантации стволовых клеток, которую могут провести в «Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии», Республика Беларусь. Стоимость операции 160 000 долларов США. Я не располагаю такими огромными денежными средствами. Очень прошу Вас оказать мне помощь в виде выделения денежных средств (части средств) на оплату операции.
Моя дочь, Амина, родилась 21.01.2006г. С рождения наблюдается у невропатолога. Начала ходить с 1 года 6 месяцев. Сразу стало ярко выражено нарушение походки – ребенок не может оценить преграду перед собой, в результате чего постоянно спотыкается и падает, а также ударяется об углы. Идет задержка психомоторного и речевого развития.
С мая 2009 года я пытаюсь выяснить, что происходит с моей дочерью и как ей помочь. Каждые три месяца, на протяжении двух лет, Амина проходила обследование и получала стационарное лечение. За это время нам трижды меняли диагноз: сначала полиневропатия, затем эпилепсия и только сейчас вынесли вердикт –лейкодистрофия прогрессирующее течение. Это очень редкое заболевание, при котором происходит отмирание миелиновой оболочки головного мозга, которая является защитным слоем, окружающим нервные волокна периферической и центральной нервной системы, благодаря чему сохраняется проводимость и поток электрических импульсов, поступающих к нервным окончаниям.
Перерождение миелиновой оболочки приводит к необратимым процессам. Происходит потеря всех приобретенных рефлексов и навыков, речи, двигательных функций, зрения, слуха. Без своевременного лечения лейкодистрофия смертельна. Для того, чтобы остановить разрушительные процессы необходима пересадка костного мозга. Делать ее можно только до тех пор, пока нет явных проявлений деградации.
Сейчас Амина не видит преград, она не может оценивать расстояние и характер преграды, поэтому постоянно спотыкается и падает без препятствий, ударяется об углы. Она отстает в развитии от сверстников, так как начинает страдать речь.
Каждый день часть ее мозга умирает.
На территории Республики Казахстан нет медицинских учреждений, специализирующихся на лечении сложных наследственных или неврологических заболеваний.
Помочь моей дочери могут только за пределами РК. Это республика Беларусь (от 160 000$), США (от 250 000$), Израиль (от 350 000$). Это немыслимая цена,
В октябре прошлого года лейкодистрофия была исключена из реестра заболеваний, на которые государство выделяет квоту. Таким образом я не могу рассчитывать на помощь государства в лечении моей дочери. Но и смотреть как погибает мой ребенок и ничего при этом не сделать я тоже не могу.
Из всех предложенных вариантов лечения наиболее доступным по цене является Республика Беларусь. Амине в ее сегодняшнем состоянии можно помочь подсадкой стволовых клеток, это позволит избежать такой ужасной процедуры как трансплантация костного мозга. Но время идет вместе с ним идут разрушительные процессы.
Пожалуйста, помогите спасти мою дочь! Ей дорог каждый день. Я прошу материальную помощь в любом эквиваленте. Ее ЖИЗНЬ в ваших руках.
Войти
Регистрация
Наверх
