Сообщений в теме: 1569

[Динуся]

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

[Динуся]

Все еще мы принимаем противосудорожные,вот сую в рот ей,она отпихивается кричит,а я все равно пихаю.ну как иначе.потом начинается-отказ от еды.боли в животике,ночи без сна.вот сегодня набрали биодобавки,(спирулин.цинк,абсорбент с витамином С)так как при приеме топамакса необходимы биодобавки.от одних тоже кажется плохо.

 

Ностальгия,скучаю по былым временам, по тем счастливым временам....эх,вернуть бы те времена

Прикрепленные файлы

•  img015.pdf   397,92К   Количество загрузок: 171

[Динуся]

Жизнь моей дочери на острие ножа.

 

За сутки мы сто раз умираем и тысячи раз поднимаемся,что бы жить.

 

Сегодняшняя ночь дает мне силы двигаться дальше,спали хорошо.Щас уже на программе лечения по Доману.

 

Прикреплённые изображения:

• 

[Dinara R]

Гаукар,

постоянно читаю, слежу за новостями.

 

фото классное, и ностальгическое, и сегодняшнее.

 

мысленно с вами всегда!

[Динуся]

Я вот как то привыкла ее укачивать, по другому Дина не засыпает. Но думаю ей, для ее гравитации будет полезно. А лежит она в гамаке на болстере, так Доманы называют приспособление для проведения копирования ползания. Так же болстер помогает развить тазобедренные суставы. У Дины все в порядке, но на рентгене углубление тазовой кости , а это суставная ямка не такое глубокое,в результате возможно неустойчивость тазобедренного сустава.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Динуся]

Дорогие друзья,сегодня Институт Развития Человеческого Потенциала подтвердил поступления на их счет с фонда ДОМ 7.200долларов на курс папе в Москву,и ревизит в Филидельфию,вот-

Dear Family:

Just to let you know that I received the payment for the
What To Do course for dad. I also received the visit payment for Dina.
The visit is paid for whenever you come here for your visit.

Regards
Philomena Fishbourne
Finance Office

 

Выражаю огромное спасибо всем кто участвовал  в данном проекте !

[Динуся]

Сегодня вот так сладко спали!!!(спим мы все время лицом вниз,если переворачивается я ее снова так ложу)

Прикреплённые изображения:

• 

[Динуся]

Дорогие друзья , на копирование ползания ко мне по объявлению пришла девочка 16 лет. Говорит , что хочет к школе заработать и одеться. Родители живут в деревне, не работают , есть корова да и то будут сдавать так как нет дров. Может у кого есть вещи бу размер46, обувь 38-39, рост 163, вес 54. Если кто может помогите пожалуйста. За время, что ко мне приходят люди я стока судеб наслышалась и стока всего в этой жизни случается оказывается

[Динуся]

Самрук Казна совместно с ОФ*Милосердие* выделило на лечение Дине в Институт Филадельфии 5 тыс. дол и 2.200 дол .

На сегодня в копилке Дины 4 613 долларов+7тыс.тенге+13тыс.теге=4744дол.--билеты 2774дол.в Америку и в Москву 292дол.=1678дол---на дорогу и все расходы связанные с проживанием в Америке.Для дальнейшего продвижения Дины по программе лечения по Доману необходимы  будут маски и респираторка.

Прикрепленные файлы

•  билет.pdf   459,53К   Количество загрузок: 165

Сообщение отредактировал Динуся: 23.08.2013, 22:34:49

[Динуся]

Дине очень нравится гулять на улице.Но и там на улице мы продолжаем программу лечения по Доману-стоим,ходим (пока еще не самостоятельно)и развиваем гравитацию.

[MYBABY1]

Супер!  Дина действительно как здоровая малышка уже почти!!!

 

Вам нужно срочно начать заниматься с логопедом дефектологом и психологом, нужно ее в интеллекте тоже поднимать и думаю что  тогда наверняка Вы сможете гордиться тем, что победили ДЦП!!!

[Динуся]

Да Влада, ты почти права ! если бы Диночка хотя бы узнавала бы своих близких это меня, папу и братика . если бы моя Диночка самостоятельно бы могла принимать пищу, пить воду из кружки и знала бы зачем ей это надо . если бы Диночка ходила , да хотя бы самостоятельно стояла . если бы и ползала, не тока за понравившейся игрушкой , или за покатившейся мимо блесточки, а за тем что бы проползти в ванну что бы умыться. Если бы Диночка просилась бы на горшок. Если быДиночкамогла бы говорить или хотя бы выражала свои хоть какие нибудь эмоции. Если бы Диночка хоть бы нагнала бы вес для своего возраста , не было бы судорог, был бы у нее был хоть какой то аппетит, и попросила бы поесть чтобы я ей не запихивала очередную ложку в прямом смысле. Если бы она не корчилась от судорог и боли в животике и не отекала бы то наверное она была почти здоровым ребенком. И я могла бы заявить что мы победили и дцп.


Нам повезло, что мы гипотоникии я из нее кручу верчу как говорится. А многие мамы при гипертонусе не могут и ноги согнуть при копировании ползании здорового ребенка

[Динуся]

Так интересно, волосики у Диночки растут, а я оказывается ничего не знаю про них. Вот я собирала одну на макушке и вся остальная часть оставалась разлахмаченной. Теперь вчера на прогулке вижу девочку с годик( моей то почти 7) с 2 на макушке и так поакуратнее получилось у них. Вот я с вечера мечтала - завтра сделаю как у них. И вот с утра с горе пополам сделала 2 хвостика и спешу с вами поделиться. Вот это настоящее счастье!!!! ( почему с горе попалам- диночка не дает лишний раз притрагиваться к голове, раньше было хуже)

Прикреплённые изображения:

• 

[Barakat]

Если быДиночкамогла бы говорить или хотя бы выражала свои хоть какие нибудь эмоции

 

Гаукар, я понимаю, что вы работаете над физическими достижениями Дины, а как вы развиваете ее интеллект - для этого тоже есть какие-то ежедневные упражнения? ну помимо этих картинок и слов, написанных на них, как вы развиваете речь у Дины?

[Динуся]

Если быДиночкамогла бы говорить или хотя бы выражала свои хоть какие нибудь эмоции

 
Гаукар, я понимаю, что вы работаете над физическими достижениями Дины, а как вы развиваете ее интеллект - для этого тоже есть какие-то ежедневные упражнения? ну помимо этих картинок и слов, написанных на них, как вы развиваете речь у Дины?

влада мне давно говорит об интелекте и о необходимости привлечения дефектолога. Я согласна с ней и даже были попытки привлечь, но времени совсем не остается после программы. Доманы говорят, что все взаимосвязано, ( об этом напишу позже)надо разговаривать с ребенком. Конечно это ужасно когда нет ответа и горько - говори не говори все без толку. Я например озвучиваю свои поступки- вот пойдем на улицу, одеваю шапку и т. д. Помимо слов что показываю. Очень свои надежды связываю с ревизитом. Посмотрим, что и как будет. Да еще мы же принимаем таблетки противосудорожные и вот как провела программу детоксикации хоть взгляд( когда фотаю я ловлю ее взгляд) и воще становится более или менее похожа на ребенка. Они то говорят, что бы по их программе будем убирать их совсем позже. Совсем убирать я не готова , мои мозги нашпигованы словами врачей эпилептологов- нельзя их совсем убирать и когда они врачи встречают меня, всегда напоминают, что нельзя!!! Страх у меня есть. Вот Айман такие дела. Писала свое- А ЕСЛИ БЫ то самой становится ясно , что интеллект
у нас ноль.

[МаМоЧкА_Ходи]

Так интересно, волосики у Диночки растут, а я оказывается ничего не знаю про них. Вот я собирала одну на макушке и вся остальная часть оставалась разлахмаченной. Теперь вчера на прогулке вижу девочку с годик( моей то почти 7) с 2 на макушке и так поакуратнее получилось у них. Вот я с вечера мечтала - завтра сделаю как у них. И вот с утра с горе пополам сделала 2 хвостика и спешу с вами поделиться. Вот это настоящее счастье!!!! ( почему с горе попалам- диночка не дает лишний раз притрагиваться к голове, раньше было хуже)

добрый вечер .причоска супер мы тоже так собирали можно еще два хвостика сделать будет прикольно . всего вам наилудшего   

[Динуся]

 

Так интересно, волосики у Диночки растут, а я оказывается ничего не знаю про них. Вот я собирала одну на макушке и вся остальная часть оставалась разлахмаченной. Теперь вчера на прогулке вижу девочку с годик( моей то почти 7) с 2 на макушке и так поакуратнее получилось у них. Вот я с вечера мечтала - завтра сделаю как у них. И вот с утра с горе пополам сделала 2 хвостика и спешу с вами поделиться. Вот это настоящее счастье!!!! ( почему с горе попалам- диночка не дает лишний раз притрагиваться к голове, раньше было хуже)

добрый вечер .причоска супер мы тоже так собирали можно еще два хвостика сделать будет прикольно . всего вам наилудшего 

 

спасибо.я так и сделаю.с прической воще так прикольно.Сидим на улице,девчонки собрались в кучу возле дины.Малышня щас воще такие умненькие,говорят ооо хвостики у дины.Я им--да вот сделала и смотрю,что щас резинки свалятся с хвостиков.придется снова делать хвостики дина орать будет.так одна девчока и говорит-тетенька ,а вы так за кончики волос берите и так в две стороны и подтяните резинки внизвек живи и век учись

[Динуся]

Прочитала что такое аутизм,все симтомы у моей дочери.Не ходит, не разговаривает. Не копирует поведение взрослых, боится интенсивного раздражителя - звонок в дверь, громкий звук, когда кричат дети на улице рядом. Не предсказуемо реагирует на события-например Дина при определенных обстоятельствах должна заплакать, а она смеется. Избегает зрительного контакта-не смотрит в глаза. Негативно реагирует на прикосновения-не любит, когда ласкаю или беру на руки. Холодность к матери-неадекватно реагирует на маму, предпочитает одиночество, не проявляет интереса к окружающим предметам и людям-не узнает близких. В игре использует не обычный материал-играется с тапочками, или предметами мебели, играет с бумагой.

Я возлагаю большие надежды с Институтом Достижения Человеческого Потенциала.Где осмотрят,обследуют и составят домашнею программу лечения на дому.

А что дальше.А дальше я буду заниматься дома.Прошу Аллаха дать мне силы и здоровье для занятия все 24 часа в сутки.Ведь было хужееееее!!!!!

[Динуся]

Дорогие друзья! до того как Дина встала на ноги как то...ну было тяжело...,но вот щас мне кажется без интеллекта(у дины очень умненькие глазки) тааак труднее,ну как вам сказать,что сам факт когда человек начинает ходить это намного ...сложная функция......тут должна уже включаться сама кора головного мозга.А ползать,можно как говорится натренировать,а вот ходить уже нужно что то большее.

[Barakat]

Они то говорят, что бы по их программе будем убирать их совсем позже. Совсем убирать я не готова , мои мозги нашпигованы словами врачей эпилептологов- нельзя их совсем убирать и когда они врачи встречают меня, всегда напоминают, что нельзя!!! Страх у меня есть.

 

Гаукар, а как это согласуется с тем, что они везде говорят, что мол консультируйтесь со своими врачами? или после маскования у вас количество судорог сильно снижается? и потом так и остается на сниженном уровне? или с переменным успехом?

 

и еще вот эти модернизированные (так скажем) программы типа Доман плюс - они не включают больше интеллектуальную компоненту, или там тоже в основном интеллектуальное развитие представлено также?

 

 

 

Прочитала что такое аутизм,все симтомы у моей дочери.

 

официально этот диагноз выставлен? и что Доман может предложить для деток-аутистов?

Сообщение отредактировал Barakat: 28.08.2013, 14:53:09

[МаМоЧкА_Ходи]

Дорогие друзья! до того как Дина встала на ноги как то...ну было тяжело...,но вот щас мне кажется без интеллекта(у дины очень умненькие глазки) тааак труднее,ну как вам сказать,что сам факт когда человек начинает ходить это намного ...сложная функция......тут должна уже включаться сама кора головного мозга.А ползать,можно как говорится натренировать,а вот ходить уже нужно что то большее.

вы такая молодец .вы супер мама у вас можно многому поучиться я думаю у вас все получиться дай вам Аллах здоровья