Сообщений в теме: 22

[-Свой человек-]

Добрый день!

Решилась поделиться с форумчанами нашей бедой...

Сыну 7 лет, диагноз-эпилепсия.
Первый приступ случился 2 года назад, неожиданно для всех...было очень страшно, словами конечно не передать...
Началось все казалось бы с обычной вирусной инфекции, мы их из садика носим частенько, как всегда у нас она сопровождается высокой температурой, вот и в тот раз температура 40,2 сбивали 2 дня, отпускалась до 38,5 и снова вверх ползла, а на третий день приступ, точнее случился он ночью, во сне, на следующую ночь повторился, через день еще один...

С тех пор приступы у нас только ночью, только во сне...
А днем это обычный мальчишка, жизнерадостный, общительный, активный, немного хулиганистый
Наш диагноз не мешает нам ходить в садик, на развитии ребенка никак не отражается, сейчас собираемся в 1 класс, в связи с чем очень переживаем.
Воспитатели в садике, ничего не знают о нашем диагнозе, они считают, что сыну скучно будет в средней школе, мальчик очень способный, с 5 лет пишет, читает.
Посоветовавшись с невропатологом нашим, решили поступать в гимназию, поступили!
Понимаем, что нагрузка будет сильная, но верим, что мы справимся и все будет ХОРОШО!

Очень не хочется ставить в известность преподователя в школе, не хотелось бы, чтоб пальцами тыкали, вы же знаете как у нас…
И не предупредить не могу, те же прививки в школе ставят, а нам нельзя .
А еще боюсь, что не каждый преподователь возьмет на себя ответственность, взять ребенка с таким диагнозом, могут побояться, что приступ случиться днем, (хотя у нас всегда только во сне, но кто знает...)

В связи с этим вопрос возник, а может школа-гимназия отказаться брать на обучение ребенка с нашим диагнозом?

З.Ы.
Очень хотелось бы пообщаться с родителями детей, с таким же диагнозом, как у нас, если есть на форуме такие, отзовитесь, пожалуйста.

[CentreRadMir]

Вы знаете, Вам очень повезло, что интеллект сохранен. В моей практике были детки с эпилепсией, и у многих была задержка интеллектуального и психического развития. Говорят, что справиться с эпилепсией можно именно активным, но грамотным развитием мозга, т.е. интеллекта. Все физиология - различные участки головного мозга... и прочая.
Так что, наверно, не стоит бояться нагрузок, главное - чтобы ребенку было комфортно в обучении.
А насчет лечения: может быть, со временем приступы станут реже и сойдут на нет. Есть народная медицина, есть классическая. Здесь советовать ничего нельзя.
Самое главное - относиться к ребенку как к обычному. Поверьте, в каждой семье есть люди с теми или иными проблемами, и хуже нет, когда вместе с ребенком начинают "болеть" и унывать и родители

Счастья Вам и здоровья!!!!

[Uspa]

простите, я не совсем поняла.. вирус стал причиной эпилепсии или спровоцировал болезнь? разве это не генетическое заболевание? и есть ли способы диагностировать ее на ранних стадиях, лечить?

[Cvetochek]

а если не секрет, то кто ваш невропатолог?

[L*Katario]

Люди! Описываю ситуацию с ребенком своей сестры - малыш развивался совершенно нормально до 2 лет, начал говорить, общаться, вообщем рос как все малыши в его возрасте. Далее ребенок начал развиваться "назад". Говорить он практически перестал, не играет как все дети, на площадке предпочитает ходить среди деревьев словно не видя ничего перед собой, не может слушать когда ему читаешь или что то показываешь (не может сосредоточить внимание хотя бы на минуту), может подолгу смотреть на что то и как будто напевая что то самому себе. И итог - ребенку почти 5 лет, он не говорит, не умеет элементарных вещей, не имеет любимых игрушек или телевизионных передач, не общается с детьми и родителями и живет словно в своем каком то мире. Живут они в Германии, где медицина на порядок выше нашей. Собрали там консилиум с участием 2 неких известных профессоров, вынесли вердикт - эпилепсия, очень редкой формы, без приступов. Назначили лекарства, но ребенок от них стал буйным, признаков улучшения не наблюдалось, сменили лечение и теперь ребенок просыпается со страшными криками по ночам, скорее всего, его мучают головные боли. Может, кто знаком с такой ситуацией или может помочь советом - что делать? И слышал ли кто про аминокислотную терапию на практике?

[-Свой человек-]

Самое главное - относиться к ребенку как к обычному. Поверьте, в каждой семье есть люди с теми или иными проблемами, и хуже нет, когда вместе с ребенком начинают "болеть" и унывать и родители

Счастья Вам и здоровья!!!!

CentreRadMir спасибо Вам за поддержку!

Вы знаете, Вам очень повезло, что интеллект сохранен. В моей практике были детки с эпилепсией, и у многих была задержка интеллектуального и психического развития.

а наш врач нас уверяет, что многие её пациенты с таким же диагнозом, как у нас, учатся за границей в известных, престижных университетах...

Сообщение отредактировал -Свой человек-: 01.10.2009, 13:06:09

[-Свой человек-]

простите, я не совсем поняла.. вирус стал причиной эпилепсии или спровоцировал болезнь? разве это не генетическое заболевание? и есть ли способы диагностировать ее на ранних стадиях, лечить?

Что касается генетики, в семье, у родственников, ни у кого подобный диагноз не встречался....хотя всех не проследишь...

вирус скорей всего спровоцировал...

насчет диагностики на ранних стадиях не скажу, не знаю...

[-Свой человек-]

а если не секрет, то кто ваш невропатолог?

не секрет, Прохорова.
Пока к ней не попали нам ставили разные диагнозы (ночные пароксизмы, гидроцефалию...), а Прохоровой не пришлось даже описывать во всех деталях наши приступы, она сама мне их описала.... и сразу поставила диагноз...

Сообщение отредактировал -Свой человек-: 01.10.2009, 13:14:22

[-Свой человек-]

и теперь ребенок просыпается со страшными криками по ночам, скорее всего, его мучают головные боли.

У нас тоже так было, одно время каждую ночь...

[-Свой человек-]

А сейчас так хочется поделиться, но так боюсь сглазить, ттт, у нас последний приступ был в начале июня и больше не повторялся

Может это всё? Может больше не будет их?

Очень, очень верю и надеюсь!

[Гиацинт]

А сейчас так хочется поделиться, но так боюсь сглазить, ттт, у нас последний приступ был в начале июня и больше не повторялся Может это всё? Может больше не будет их?Очень, очень верю и надеюсь!

Ничего все будет нормально, все будет хорошо.
У нас тоже был приступ на температуру в год. И нас Прохорова лечила года два пили противосудорожные препараты. Главное что ребенок не простужался, делайте прививки от гриппа, берегите от высокой температуры, выполняйте указания врача это самое главное. Ребенок еще перерастет и приступы пройдут. Все будет у Вас хорошо. Здоровья Вам и Вашему сыну.

[-Свой человек-]

Все будет у Вас хорошо. Здоровья Вам и Вашему сыну.

Спасибо Вам большое!

[HenryMam]

Всем, доброго дня! Я долгие годы прожила в Германии и вернулась в Алмату с 10-ти месячным ребенком на руках, которого там просто никто не лечил, а у него был защемлен нерв. Спасибо Софье Халитовне, все у нас хорошо сейчас... это все не по этой теме, но детские врачи в Германии могут только назначить парацетамол.
У нас есть центр Савинова (Тулебаева чуть ниже Пастера). Сам Савинов специализируется на эпилепсии и судорожных синдромах. Попробуйте попасть лично к нему на прием. Не болейте. Пусть все будет у Вас хорошо!

[-Свой человек-]

У нас есть центр Савинова (Тулебаева чуть ниже Пастера). Сам Савинов специализируется на эпилепсии и судорожных синдромах. Попробуйте попасть лично к нему на прием. Не болейте. Пусть все будет у Вас хорошо!

В лаборатории у Савинова мы проходим ЭЭГ мониторинг и сдаем анализы.
Лично у Савинова на приеме не были, были у Болозевой Елены Михайловны.

Спасибо Вам!

[Aigoka]

У нас есть центр Савинова (Тулебаева чуть ниже Пастера). Сам Савинов специализируется на эпилепсии и судорожных синдромах. Попробуйте попасть лично к нему на прием. Не болейте. Пусть все будет у Вас хорошо!

В лаборатории у Савинова мы проходим ЭЭГ мониторинг и сдаем анализы.
Лично у Савинова на приеме не были, были у Болозевой Елены Михайловны.

Спасибо Вам!

Моя подруга тоже обследует своего сына у Савинова, качество их записи отличное, хвалили лучшие врачи России и Германии. А лечатся они у Сучкова в Нейромеде. Еще возят раз в год сына в Москву на прием к профессору Мухину. Кстати, у них очень хорошие сдвиги в лечении, т-т-т.

[Жена Шмеля]

У моего племяша эпилепсия. Выявилось после двух трепанаций черепа. После первой в коме пролежал 4 суток. Вторая прошла успешно. Выписавшись, он был как новрожденный ребенок в 11 лет..... Сестра подняла его на ноги за год. Уже 10 лет у них ни дня без финлепсина. Приступы были , последние 2 года не наблюдалось уже. У нас в Алматы только единственный!!! квалифицированный врач-эпилептолог. Координат не знаю, они у сестры.

[SWEETthings]

простите, я не совсем поняла.. вирус стал причиной эпилепсии или спровоцировал болезнь? разве это не генетическое заболевание? и есть ли способы диагностировать ее на ранних стадиях, лечить?

эпилептиками или рождаются или становятся. в первом - гены, во втором - благоприобретенная. чаще всего бывает приобретено в следствии травм головного мозга (перенесенные острые вирусные инфекции тоже могут спровоцировать).

автору, надеюсь что действительно ваши приступы сойдут на нет. это вполне вероятно. тем более такая хорошая картина - интеллект на уровне, приступы давно не повторялись.

[Айгеримка*]

Здравствуйте! хочу поделиться своим и печальным и полезным опытом, может некоторым мамам моя история поможет, понять причину заболевания.
У меня двое детей: мальчик - 6 лет и мальчик -3 лет Старшему в прошлом году поставили страшный диагноз -приобретенная эпилепсия. Что мы пережили с мужем не дай Бог такого никому. Сначала -шок, потом страх, который сопровождает нас до сих пор. Мы сначала голову ломали -почему с ним такое, врач нам сказал, что основной причиной в таком возрасте является внутриутробная гипоксия или инфекционные забол-я. Но наш ре был до этого абсолютно здоровым, как и большинство его сверстников, никаких тяжелых инфекц. заболеваний не было. Во время берем-ти тоже никаких отклонений и гипоксии мне не ставили. Родила сама, без родовых травм. Ни со стороны мужа, ни с моей ни у кого не было эпилепсии. Короче, точную причину не установили и мы начали лечение. Я перелопатила кучу лит-ры, прочесала весь инет про эту болезнь. И сколько раз читая про эту болезнь было написано, что одной из причин приобретенной эпилепсии может быть отравление тяжелыми металлами, но я не обращала на это внимания- все-таки А-та не промышленный город. В общем -помог случай -осенью делали ремонт, меняли линолеум. Вскрыли старый плинтус рядом с кроваткой детё, под плинтусом оказались горошины ртути! Купили мы эту квартиру 5 лет назад, незнаю как там оказалась ртуть, может до нас кто жил разбил термометр может при строительстве дома еще. Муж тут же собрал нас с детьми в охапку и отвез родителям. Сам потом прочистил всю квартиру в поисках ртути-на случай если еще где-то осталась. Собрал ее как-то и отвез точно незнаю куда, но в спец.место. Короче - пошли мы после этого к врачу нашему, рассказали все. Сдали анализы на выявление в организме ртути, причем все и я и муж, и естественно, в первую очередь детки. У мужа ничего не обнаружили, у меня незначит-е кол-во и у младшего в пределах нормы, а вот у старшего было самое большое содержание из всех нас. В общем сейчас лечимся у старшего ттт в последние 2 месяца уже не было припадков. Доктор говорит, что до полной ремиссии нужно еще 2 года пить лек-ва, тогда только можно говорить о выздоровлении. Мы верим вэто очень. Прсто хотела предупредить всех мам и пап-проверьте ваши квартиры. Если сами случайно разбили градусник, немедленно очистите помещение!

[-Свой человек-]

автору, надеюсь что действительно ваши приступы сойдут на нет. это вполне вероятно. тем более такая хорошая картина - интеллект на уровне, приступы давно не повторялись.

Спасибо за поддержку!
Мы заканчиваем первый класс в гимназии, за год намечается только три 4ки, остальные 5ки! И это очень, очень радует!

А в остальном... вчера был приступ ночью, НО! последний наблюдали в июне и то на температуру, с тех пор прошел почти год, мы уже расслабляться стали потихоньку и почти уверенны были, что больше их не будет...и вот снова...

Но в любом случае, думаю... нет уверенна, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

В общем сейчас лечимся у старшего ттт в последние 2 месяца уже не было припадков. Доктор говорит, что до полной ремиссии нужно еще 2 года пить лек-ва, тогда только можно говорить о выздоровлении. Мы верим вэто очень.

Конечно верьте! И не сдавайтесь! Пусть у вас все будет ХОРОШО!!! Здоровья Вашим детям и терпения и сил Вам!!!

[-Свой человек-]

У нас в Алматы только единственный!!! квалифицированный врач-эпилептолог.

О ком речь? Не спросите у сестры фамилии доктора?
Жена Шмеля, как там Ваш племяш? Надеюсь у него все хорошо.