Сообщений в теме: 95

[surfacer]

Добрый день. Подскажите пожалуйста кто нибудь здесь имел дело с болезнью Бехтерева? Мне 25, я мама 2 деток, они маленькие. У меня есть подозрения на эту болезнь, сначала обследовалась, но по причинам не смогла довести до конца. Тоесть анализ не сдала,поэтому пока только подозрения на данный недуг. Есть мама инвалид, с мужем разошлись поэтому семью тяну я одна. Ужаснулась узнав цену на ремикейд. И все эти анализы платно проходить возможности нет. Мне нужно поднимать мальчиков на ноги, поэтому очень страшно. Какой врач у нас хороший ревматолог? Именно по этой части, чтобы не тратить деньги на ветер. И вообще какие перспективы с этой болезнью? Куда идти, что делать? Самостоятельно узнаю в инете, врач в пк не проф, ей наплевать на это. А я так поняла чем раньше начну не запускать тем легче мне будет? Заранее всем спасибо.

Здравствуйте!

Ничего не бойтесь!

Во-первых вы еще не знаете точно свой диагноз.

1. Вам обязательно по месту прописки нужно встать на учет в поликлинику. Это достаточно хлопотно, но реально. Позвоните вам все объяснят. Потом надо будет пройти несколько смотровых кабинетов, рентген. Наберитесь терпения. Плюсы: вы получаете направление в Ревмоцентр на консультацию врача. Да, за какие то анализы и снимки придется платить самой. Но у нас есть и бесплатная медицина!!! Если скажут оформлять инвалидность, не бойтесь - оформляйте, и пенсия не помешает и возможно те самые препараты вам дадут. Терпение и еще раз терпение. В поликлиниках работают люди с совсем другим мышлением. 

2. Болезнь-это сигнал, что вы что то нет так делаете или не туда идете. Кроме вас никто не поймет и не поможет. Вам нужно понимать, что эта болячка не только по генам передалась, но и своей головой заработанная. Мысли, обиды, оскорбления, подавление желаний, осуждение других, отсутствие веры в Бога и гармонии. Это самая сложная работа, работа над собой. Убрать претензии и обиды к мужу, отцу, братьям, мужчинам в целом, полюбить Бога, себя, благодарить Бога за жизнь и болезнь, благодарить близких и просто людей. Да, может и звучит странно, но выбор за вами, жалеть себя дальше и продолжать болеть, бедная я несчастная, меня муж бросил с двумя детьми или разобраться и понять в первую очередь себя, чего вы хотите в жизни и почему все так произошло. Все в Ваших руках и выбор делать вам! 

[surfacer]

Перекличка Alexandr Ryzhov

Здравствуйте Александр! Почти 2 года прошло. Как вы, как ваше самочувствие?

 

Может вы нас действительно соберете для проведения лекций и поделитесь опытом ЛФК

[doitall]

 

Добрый день. Подскажите пожалуйста кто нибудь здесь имел дело с болезнью Бехтерева? Мне 25, я мама 2 деток, они маленькие. У меня есть подозрения на эту болезнь, сначала обследовалась, но по причинам не смогла довести до конца. Тоесть анализ не сдала,поэтому пока только подозрения на данный недуг. Есть мама инвалид, с мужем разошлись поэтому семью тяну я одна. Ужаснулась узнав цену на ремикейд. И все эти анализы платно проходить возможности нет. Мне нужно поднимать мальчиков на ноги, поэтому очень страшно. Какой врач у нас хороший ревматолог? Именно по этой части, чтобы не тратить деньги на ветер. И вообще какие перспективы с этой болезнью? Куда идти, что делать? Самостоятельно узнаю в инете, врач в пк не проф, ей наплевать на это. А я так поняла чем раньше начну не запускать тем легче мне будет? Заранее всем спасибо.

Здравствуйте!

Ничего не бойтесь!

Во-первых вы еще не знаете точно свой диагноз.

1. Вам обязательно по месту прописки нужно встать на учет в поликлинику. Это достаточно хлопотно, но реально. Позвоните вам все объяснят. Потом надо будет пройти несколько смотровых кабинетов, рентген. Наберитесь терпения. Плюсы: вы получаете направление в Ревмоцентр на консультацию врача. Да, за какие то анализы и снимки придется платить самой. Но у нас есть и бесплатная медицина!!! Если скажут оформлять инвалидность, не бойтесь - оформляйте, и пенсия не помешает и возможно те самые препараты вам дадут. Терпение и еще раз терпение. В поликлиниках работают люди с совсем другим мышлением. 

2. Болезнь-это сигнал, что вы что то нет так делаете или не туда идете. Кроме вас никто не поймет и не поможет. Вам нужно понимать, что эта болячка не только по генам передалась, но и своей головой заработанная. Мысли, обиды, оскорбления, подавление желаний, осуждение других, отсутствие веры в Бога и гармонии. Это самая сложная работа, работа над собой. Убрать претензии и обиды к мужу, отцу, братьям, мужчинам в целом, полюбить Бога, себя, благодарить Бога за жизнь и болезнь, благодарить близких и просто людей. Да, может и звучит странно, но выбор за вами, жалеть себя дальше и продолжать болеть, бедная я несчастная, меня муж бросил с двумя детьми или разобраться и понять в первую очередь себя, чего вы хотите в жизни и почему все так произошло. Все в Ваших руках и выбор делать вам! 

 

Здравствуйте спасибо большое за ответ. Вчера было очень подавленное состояние, но сегодня прочитав советы, и предписания в интернете, конечно мне нужно взять себя в руки. Поэтому буду работать обязательно над собой. Но действительно, есть и были обиды, это и послужило толчком скорее всего. Было бы хорошо собраться единомышленникам и хоть немного поддержать друг друга, поделиться опытом и просто пообщаться. А лечиться я буду) Уже делаю первые шаги

[doitall]

Подскажите этот анализ где делают? HLA B27

[enjik]

диагностический РСВЦ по Мира не доезжая Гоголя

там лаборатория на 2 этаже, стоимость была 4000 в прошлом месяце  сдавал.

[gal31]

Добрый день. Подскажите пожалуйста кто нибудь здесь имел дело с болезнью Бехтерева? Мне 25, я мама 2 деток, они маленькие. У меня есть подозрения на эту болезнь, сначала обследовалась, но по причинам не смогла довести до конца. Тоесть анализ не сдала,поэтому пока только подозрения на данный недуг. Есть мама инвалид, с мужем разошлись поэтому семью тяну я одна. Ужаснулась узнав цену на ремикейд. И все эти анализы платно проходить возможности нет. Мне нужно поднимать мальчиков на ноги, поэтому очень страшно. Какой врач у нас хороший ревматолог? Именно по этой части, чтобы не тратить деньги на ветер. И вообще какие перспективы с этой болезнью? Куда идти, что делать? Самостоятельно узнаю в инете, врач в пк не проф, ей наплевать на это. А я так поняла чем раньше начну не запускать тем легче мне будет? Заранее всем спасибо.

Здравствуйте,

у моей супруги эта болезнь. Долго и затратно носились по всем мед. учреждениям чтобы поставить диагноз, все тщетно, даже обращались к нетрадиционной медицине.

В итоге съездили в Урумчи, в их обычную больницу, там сделали пару анализов и снимок, сразу поставили бехтерева.

Прописали на выбор несколько видов лекарств, выбрали "Хумира", с тех пор возим оттуда по несколько уколов.

Эти уколы хоть и дорогие но эффект на лицо, супруга ни на что не жалуется, настроение отличное, занимается спортом, ну и как писали выше, все зависит от Вас, от личного восприятия данной болезни.

Пока все, если что спрашивайте.

[OlgaSchilo]

Доброго дня всем! Я отношусь в тому 1% женщин которые болеют Болезнью Бехтерева. Диагностировать данное заболевание в ранних стадиях развития очень сложно, поэтому как правило диагноз ставится поздно, когда болезнь уже хорошо развита. В моем случае диагноз ставили не в Казахстане, а в НИИ Ревматологии в Москве. Из опыта болезни могу сказать, что иногда достаточно сдать маркер HLA27, в совокупности с внешними признаками заболевания и этого бывает достаточно. Но лучше если кроме маркера врачи назначат рентген тазобедренных суставов ( при болезни сужаются зазоры между тазовыми костями), МРТ позвоночника всего от шеи до копчика (врачи смогут увидеть насколько сильно воспаление и состояние лордоза (поясничные позвонки) и киффоза (позвонки грудного отдела), общий анализ крови ( особенно СОЭ), узи сердца (первые осложнения болезнь дает на сердце (в моем случае перенесенное на ногах воспаление перикарда), периодическое повышение температуры (туберкулезная температура-37,2), нарушение гормональные (особенно у женщин репродуктивного возраста, выраженное в нарушениях овуляции, когда температура скачет). Я например так и не смогла к сожалению родить ребенка, так как врачи на протяжении нескольких лет не могли понять в чем проблема, беременность наступает и естественным путем и ЭКО, но на 3 месяце заканчивается, гармон надпочечника всегда давал сбой. После постановки диагноза профессор рекомендовал отказаться от этой мысли. К сожалению сама болезнь ни как не лечиться, только стадия ремиссии. Из лекарств Россия предлагает Ремикейд и Хумиру , немцы Энбрел. Для того чтобы принимать эти лекарства первое , что нужно сделать, записать на прием к фтизиатору, и убедиться что с туберкулезом проблем нет или на сколько высокая вероятность им заболеть. В институте это было первым требованием, так как российские аналоги Энбрела, имеют достаточно много не только серьезных побочных  действий, но и заболеваний (туберкулез,гепатиты,папиловирусы, алергические реакции и т.д.). Также основные рекомендации по лекарственным препаратам : диклофенак (только импортного производства, наш сильно сажает желудок) - мне назначили в дозировке 50мл. утром после еды и 100мл. вечером после еды в течении 4 месяцев ( немецкие врачи на сегодня рекомендуют при сильных болях принимать хоть каждый день, это лучше чем подсесть на гормоны и обезболивающие), я колю Энбрел 25 мг. вот уже в течении 6 лет 1 раз в неделю (стоит дорого 12500 евро в год,спасибо родным помогают), бассейн и лыжи, простая советская утренняя гимнастика, мануальный массаж запрещен, через мерная растяжка тоже запрещена ( можете заработать воспаление связок и пока молодые будет полегче, а с возрастом только хуже), работа вниз головой тоже запрещена (однако это не мешает мне возиться во дворе), тяжести исключить, никаких корсетов (вообще запрещена фиксация позвоночника), спиртное вообще запрещено (стопка водки минус полгода лечения). Да и еще Ремикейд и Хумиру сначала лучше попробовать в небольшой дозировке, так как не у всех организм реагирует хорошо. Очень важно поддержка родных и близких, так как морально очень тяжело, особенно женщинам.

[Noodle]

Всем привет.

Тоже поставили этот диагноз в начале года. Пока на классическом лечении Сульфасалазином. Все никак не решусь переходить на Фламмэгис (Ремикейд) или Хумира. Хотя врачь сказала что можете пока принимать классическое лечение. Стадия у меня II форма центральная, с анкилоз тазобедренних суставов. Первое время ходил в зал по сиситеме Бубновского, после забросил. Сейчас нужно возобновить. Живу в Астане.

[Vladimir18]

Всем привет.

Тоже поставили этот диагноз в начале года. Пока на классическом лечении Сульфасалазином. Все никак не решусь переходить на Фламмэгис (Ремикейд) или Хумира. Хотя врачь сказала что можете пока принимать классическое лечение. Стадия у меня II форма центральная, с анкилоз тазобедренних суставов. Первое время ходил в зал по сиситеме Бубновского, после забросил. Сейчас нужно возобновить. Живу в Астане.

Нет неизлечимых болезней, есть люди, которые не видят пути своего выздоровления. Болезнь Бехтерева излечима, не смотря на заявления нашей прославленной медицины о ее неизлечимости. И излечивается она в течении двух, максимум трех месяцев. Хотите быть здоровыми - пишите. Отвечу только в личку.

[Доктор гонорис кауза]

Нет неизлечимых болезней, есть люди, которые не видят пути своего выздоровления. Болезнь Бехтерева излечима, не смотря на заявления нашей прославленной медицины о ее неизлечимости. И излечивается она в течении двух, максимум трех месяцев. Хотите быть здоровыми - пишите. Отвечу только в личку.

"Я один из Единых Синедрионов и Явных Монголов Внутреннего Храма. Хромые начинают говорить, а слепые ходить, как только я сделаю пассы. Я — медиум, колоратурный гипнотизер и спиртуозный контролер человеческих душ. Правда, в настоящее время я, как вы знаете, продаю с тележки лекарства для бедных и не занимаюсь магнетической практикой, так как не хочу унижать свое искусство слишком низкой оплатой: много ли возьмешь с бедноты!"
(О. Генри)

ЗЫ: И какие же у вас тарифы на чудеса нетрадиционной медицины?

[Vladimir18]

"Я один из Единых Синедрионов и Явных Монголов Внутреннего Храма. Хромые начинают говорить, а слепые ходить, как только я сделаю пассы. Я — медиум, колоратурный гипнотизер и спиртуозный контролер человеческих душ. Правда, в настоящее время я, как вы знаете, продаю с тележки лекарства для бедных и не занимаюсь магнетической практикой, так как не хочу унижать свое искусство слишком низкой оплатой: много ли возьмешь с бедноты!" (О. Генри) ЗЫ: И какие же у вас тарифы на чудеса нетрадиционной медицины?

 

Хотелось конечно ответить на вашу язвительность тем же, но понимаю насколько люди устали от вранья, обмана, волей не волей везде видится  одна подлость. Но, не одни подлецы живут на нашей Земле. Лекарство очень эффективное и денег за него платить не нужно.    

[Доктор гонорис кауза]

Лекарство очень эффективное и денег за него платить не нужно

Ага. Я тут не поленился, полистал ваши сообщения на этом форуме. Фееричность просто зашкаливает. Такие пэрлы как "чистка каналов" с помощью "вытягивания ветра" медицинскими банками, самовосстановление организма с помощью мОщной жизненной энергии от последствий энергетических ударов типа "сглаз" и "наговор", а особенно восторженную ссылку на авторитет целого "академика МАИ" Петрова А.Н. (ученика и последователя небезызвестного Григория Грабового) не оставляет особых сомнений в сути вашей "медицинской помощи", особенно её неизбежных печальных последствий для действительно больных людей, как, например, в этой теме. Так что ваши высокие словеса о подлецах, вранье и обмане, думаю, следует рассматривать достаточно критично, исходя из принципа - "у кого что болит, тот о том и говорит".

В целом же всё это опять удивительно напоминает цитаты из уже упомянутого мной рассказа О.Генри:

— Мистер мэр, — говорю я, — вам осталась лишь одна надежда. Медикаменты вам не помогут. Но существует другая сила, которая одна стоит всех ваших снадобий, хотя и они стоят недешево.
— Какая же это сила — спрашивает он.
— Пролегомены науки, — говорю я. — Победа разума над сарсапариллой. Вера в то, что болезни и страдания существуют только в нашем организме, когда вы чувствуете, что вам нездоровится.
— О каких это параферналиях вы говорите, доктор? — спрашивает мэр. — Уж не социалист ли вы?
— Я говорю о великой доктрине психического финансирования, о просвещенном методе подсознательного лечения абсурда и менингита внушением на расстоянии, об удивительном комнатном спорте, известном под названием персонального магнетизма.

[Vladimir18]

 

Ага. Я тут не поленился, полистал ваши сообщения на этом форуме. 

«Трудолюбивый вы наш» ! Читаете не ленитесь! А я читая пЭрлы подобные вашим, вспоминаю школьный анекдот, когда ученик на уроке географии говорит учительнице: « Марья Ивановна я не могу вам показать  Африку.  Я Африку никогда не видел, поэтому ее нет». На что ему учительница ответила: « А свои мозги ты Петров видел?» Сколько вас здесь на форуме, у которых единственный аргумент – корочка о медицинском образовании. И все. Ни знаний, ни любви к людям, одна только желчь. Поэтому с адекватными людьми предпочитаю общаться в личке. 

Сообщение отредактировал Vladimir18: 23.07.2016, 11:26:46

[Доктор гонорис кауза]

Сколько вас здесь на форуме, у которых единственный аргумент – корочка о медицинском образовании

Сколько вас здесь на форуме, у которых единственный аргумент - вздорный высер с гнойно-желтого быдлоресурса?
А как же его корочка-то задевает, потому что у убийцы-шарлатана её, разумеется, нету, а есть только неоконченное среднее, запредельные амбиции и надёрганные из брошюрок типа "СПИД-инфо" бредовые фантазии о том, как "лечат ауру". И ведь ещё о знаниях смеет тут заикаться, неуч!
К счастью, таких шарлатанов-убийц, самодовольно обещающих полное излечение в теме про неизлечимую болезнь, сегодня уже быстро и без затей сажают за решётку на весьма длительные сроки. Так любимый местным шарлатаном жулик Грабовой и подобные ему мерзавцы, уже отмотавшие свои сроки за "любовь к людям", тому наглядный пример.

 

Поэтому с адекватными людьми предпочитаю общаться в личке

Разумеется, типовой среднестатистический планктон нынче сподручно разводить на разговоры со своими органами только в приватной обстановке. В открытом диалоге многочисленные присутствующие здесь профессионалы, те, которые "с корочками", категорически не соглашаются просто "безоговорочно в это верить", требуют каких-то мерзких доказательств на уровне РКИ и ссылок на международные профильные гайдлайны. Ну как можно в такой нервозной обстановке спокойно обрабатывать перспективных наивных клиентов, уговаривая их, что "всё будет хорошо", вы главное врачам не верьте, только мне одному верьте. Они же не верят, они ж сомневаются, при таком-то раскладе. И вся кропотливая работа по окучиванию сырых мозгов снова насмарку.

[сергей актобе]

Добрый день! Интересует ваше мнение о трансплантаций стволовых клеток с высокодозной химиотерапии при нашей болячки. Кто что думает?

[Noodle]

Болезнь Бехтерева относится к инвалидности?

Сообщение отредактировал Noodle: 28.07.2017, 14:14:35

[Нурсултан767]

Всем привет я создал группу в инстаграме для тех кто болеет этим заболеванием заходите подписывайтесь! Будем обсуждать общие вопросы. behterevakz

[Madi96]

Могу продать Метипред таблетка иМетоджект 30мг/мл раствор для иньекций (укол маленький для болезни бехтерева стоит 9000тенге+ ) могу недорого продать я болел но сейчас принимаю другую лечение.

Сообщение отредактировал Madi96: 16.09.2017, 23:18:25

[Madi96]

87084900588

[nadyajjj]

Болезнь Бехтерева относится к инвалидности?

 

Меня тоже интересует этот вопрос .  Кто нибудь может ответить ??