Сообщений в теме: 95

[tatyana_KH]

http://www.artritu.n...m/topic667.html

вот еще   один препарат  Энбрел (этанерцепт)

[Кукурузник!!!]

врачи то знают, если  данная болезнь еще  не исследована.

Хуже всего, что они многое умалчивают. Лучше бы правду говорили.

[tatyana_KH]

Скажите вы плаваньем занимаетесь, зарядка. Какие упражнения нужно делать. Сегодня нам подтвердили диагноз, хотя у меня все равно сомнения, т.к. у мужа болят ноги, но когда большая нагрузка и болела грудь, после массажа стало легче. В состоянии покоя ничего не болит, а я читаю, что болит наоборот в состоянии покоя. Сегодня получили положительно на hla 27, но у многих есть этот антиген. Может это я принять не хочу этот диагноз и ищу зацепки.

[Кукурузник!!!]

положительно на hla 27

Скорее всего есть у него ББ. Хотя однозначно сказать тоже не могу.

 

 

большая нагрузка и болела грудь

Обычное дело. При ББ грудь тоже может болеть. В интернете вычитал, но у меня грудь не болит.

 

 

у мужа болят ноги

 

Вполне возможно. Так как при ББ может развиться сопуствующие болезни конечностей. У меня из-за долгого приема нестероидных препаратов развился остеонекроз левого коленного сустава и еще проблемы с мениского того же коленного сустава.

 

 

Скажите вы плаваньем занимаетесь, зарядка

Если честно, то нужно постоянно делать лечебную зарядку. Также как он каждый день принимает пищу. И главное, чтобы человеку было не внапряг.

Также нужно посещать бассейн. Но нужно скорее всего не плавать, а больше делать не резких движений, а плавных.

Про зарядку могу сказать, что движения надо делать горизонтальные, а не вертикальные, такие как прыжки, езда на велосипеде и т.д.

 

 

Может это я принять не хочу этот диагноз и ищу зацепки.

 

Жить с этим диагнозом можно. Главное заниматься собой. 

Совет еще хочу вам дать. Если у человека обострение и ему ничего не хочится делать - не лезьте до него. Ему действительно плохо в данный момент и ему ничего не хочится делать. Это не из-за вредности или еще чего-нибудь. Ему в этот момент любое движение отдает в спину и возникает сильная боль.

Сообщение отредактировал Кукурузник!!!: 22.11.2013, 09:03:25

[Кукурузник!!!]

При ББ машину крайне не желательно водить машину. Может заклинуть что-нибудь в позвоночнике и последствия могут быть для самого водителя и пассажиров катастрофически не обратимыми.

[tatyana_KH]

А  кто сейчас не за рулем?  Вчера  до поздней  ночи сидела читала, я как то переживаю, муж к этому очень спокойно относится. Типа того, плавать нужно, ок пойду.  Сегодня поднимала утром раньше говорю, давай делать зарядку, я с тобой тоже буду делать, чтобы  одному не в лом было, потом глядишь и сын станет с нами делать. Нет, я лучше посплю, видимо нужно время  переварить такой диагноз. Ведь с марта ходил по врачам то к одному, то к другому  и никто не мог понять от чего болят ноги, а болело сильно. Вот месяц назад стала грудь болеть, где то  вычитали, что  нужно сходить к  ревматологу, пошли и  она сразу поставила подозрение на ББ. Ну  что  будем вместе  лечиться, делиться знаниями.  Самое  главное я поняла, что  нужно поменять образ жизни  от  мышления  до питания. Муж пытается бросить курить, уже есть сдвиги!

[Кукурузник!!!]

Самое  главное я поняла, что  нужно поменять образ жизни  от  мышления  до питания. Муж пытается бросить курить, уже есть сдвиги!

Поменьше мяса надо кушать и те продукты, где есть много крахмала (картошка, кукруза и т.д.). Я когда овощи ем или салаты, то лучше чувствую. если есть лишний вес, то нужно скидывать. 

А  кто сейчас не за рулем?

Я не за рулем. Моей мамы есть родной брат, у которого - тоже ББ тоже не за рулем. Знакомый с такой же болезнью после того как его свело за рулем и сделал аварию - на следующий день тоже продал машину.

[tatyana_KH]

Скидывать вес не нужно.

как же без мясо то, а как  на курицу и  индейку  реагируете? Читала, что нужно  больше рыбы.

Картошку мы редко кушаем,  вот на этой неделе приготовила пюре и вспоминала когда я его в последний раз готовила, давно очень.  У мужа была два года назад язва, поэтому  мы давно отказались от жирного, острого, майонеза  и тд. Ну вот с курением  не мог завязать, теперь это нужно сделать в первую очередь. 

Про  руль возьму на заметку, спасибо.

[Кукурузник!!!]

Скидывать вес не нужно.

Если имеется лишний вес. Он тоже на колени дает лишнию нагрузку и на спину.

[Зачем оно Вам]

Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.

Я могу ответить на многие вопросы.Болею ББ уже 9лет.Мне диагноз поставили в Китае.Назначили Энбрел( очень хорошый препорат ) обошлось курс лечение на з месяца 11000$.Дорого но он меня спас от ужастных боли.В Казахстане к сожалению никто не мог помочь до этого, и в принципе и сейчас зная диагноз не могут помочь.Те кому интересно отвечу по всем вопросом, рада буду помочь.Всем здоровье)

[Alexandr Ryzhov]

 

Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.

Я могу ответить на многие вопросы.Болею ББ уже 9лет.Мне диагноз поставили в Китае.Назначили Энбрел( очень хорошый препорат ) обошлось курс лечение на з месяца 11000$.Дорого но он меня спас от ужастных боли.В Казахстане к сожалению никто не мог помочь до этого, и в принципе и сейчас зная диагноз не могут помочь.Те кому интересно отвечу по всем вопросом, рада буду помочь.Всем здоровье)

 

Доброго времени суток! Меня интересует, Вы принимали Энбрел только раз в Китае, или в последующем еще проводили им лечение? Какие еще препараты принимаете? Какие физические нагрузки (гимнастика) делаете? Какое у Вас СОЭ? О себе: стаж болезни 11 лет, инв. 3 группа, 34 года. Базисная терапия метотрексат, НПВС-мелоксикам. Заранее спасибо!

[surfacer]

Анализ на HLA B27 в Астане не делают. А в Алматы, не знаете делают или нет? Мой ревматолог поставила диагноз по снимку илиосокральных сочленений (если не ошибся), так вот наблюдается сращение. Акупунктура помогает, но нужно делать не часто как я понял, организм привыкает и эффект не такой. Массаж можно, но мягкий, тоже хорошо.

 

HLA B27 - можно сдать в Алматы по адресу: Чайковского 144 угол Богенбай Батыра, 3 этаж, кабинет 358. (здание ХОЗУ, прям на углу, на первом этаже чемоданы Samsonite продают)

На 21.04.2014 стоимость 4000 тенге, хотя на выданной мне бумажке цена 3000 тенге, девальвация... У врача лучше спросить какой именно, у них 5 видов и каждый по 4000 тенге (анкилозирующий спондилоартрит, болезнь Рейтера, реактивный артрит, псориатический артрит, энтеропатические артриты)

тел. 3334471, 2500387, 2502296

[surfacer]

 

 

Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.

Я могу ответить на многие вопросы.Болею ББ уже 9лет.Мне диагноз поставили в Китае.Назначили Энбрел( очень хорошый препорат ) обошлось курс лечение на з месяца 11000$.Дорого но он меня спас от ужастных боли.В Казахстане к сожалению никто не мог помочь до этого, и в принципе и сейчас зная диагноз не могут помочь.Те кому интересно отвечу по всем вопросом, рада буду помочь.Всем здоровье)

 

Доброго времени суток! Меня интересует, Вы принимали Энбрел только раз в Китае, или в последующем еще проводили им лечение? Какие еще препараты принимаете? Какие физические нагрузки (гимнастика) делаете? Какое у Вас СОЭ? О себе: стаж болезни 11 лет, инв. 3 группа, 34 года. Базисная терапия метотрексат, НПВС-мелоксикам. Заранее спасибо!

 

Доброго времени суток Александр! 

Вы пишите, что у вас инвалидность. Поделитесь пожалуйста как вы ее оформляли и что дает.

Диагноз поставили 2 года назад. Сдаю анализы постоянно, а иногда это выходит в кругленькую сумму. 

А еще пользуюсь потребительскими кредитами ... и каждый раз подписываю заявление, что я не инвалид. Документально, да, не оформлялась... Жизнь такая сейчас "в кредит". Для меня тоже немаловажный фактор, дают с третьей группой кредиты или нет

[Alexandr Ryzhov]

 

 

 

Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.

Я могу ответить на многие вопросы.Болею ББ уже 9лет.Мне диагноз поставили в Китае.Назначили Энбрел( очень хорошый препорат ) обошлось курс лечение на з месяца 11000$.Дорого но он меня спас от ужастных боли.В Казахстане к сожалению никто не мог помочь до этого, и в принципе и сейчас зная диагноз не могут помочь.Те кому интересно отвечу по всем вопросом, рада буду помочь.Всем здоровье)

 

Доброго времени суток! Меня интересует, Вы принимали Энбрел только раз в Китае, или в последующем еще проводили им лечение? Какие еще препараты принимаете? Какие физические нагрузки (гимнастика) делаете? Какое у Вас СОЭ? О себе: стаж болезни 11 лет, инв. 3 группа, 34 года. Базисная терапия метотрексат, НПВС-мелоксикам. Заранее спасибо!

 

Доброго времени суток Александр! 

Вы пишите, что у вас инвалидность. Поделитесь пожалуйста как вы ее оформляли и что дает.

Диагноз поставили 2 года назад. Сдаю анализы постоянно, а иногда это выходит в кругленькую сумму. 

А еще пользуюсь потребительскими кредитами ... и каждый раз подписываю заявление, что я не инвалид. Документально, да, не оформлялась... Жизнь такая сейчас "в кредит". Для меня тоже немаловажный фактор, дают с третьей группой кредиты или нет

 

Доброго времени суток! Отвечаю на вопросы surfacer: Прежде всего Вам необходимо если еще не стоите на "Д"-учете у участкового врача, то встать на этот учет. Далее обсудить с врачом возможность получения инвалидности. Но наше заболевание 100% подходит под это! Так же по хорошему, то если врач порядочный и ответственный, то он должен поставить Вас на очередь в портале на госпитализацию в Городской Ревматологический центр. Это на 10 дней бесплатно. А вот за свой счет, платно стоит 63 200 тенге, кстати в этом году лежал с 14.04. по 24.04. по новым ценам, раньше было, в 2013 году 47 000. Далее в ГРЦ после проведенного лечения Вам пропишут необходимую базисную терапию, ну и в целом дальнейшие рекомендации как дальше жить)))   в выписке укажут степень и форму заболевания, на основании на основании которой ВВК будет принимать решение какую группу Вам присвоить. О себе: "инвалидом" быть не стремился, просто на работе случайно услышал разговор руководства и HR о необходимости принятия на работу инвалида, государство "рекомендует" оказывается, ну и еще + там какие то налоговые льготы предприятию даются в связи с тем что поддерживают социально не защищенные слои общества  . В общем ранее мне мой врач говорила, мол давай оформим группу, а я нет Вы что!!! А тут вспомнил и поделился такой возможностью, говорю : "Будет Вам квалифицированный инвалид"! Кстати о кредитах..., в декабре денег добирал на автомобиль, взял в кредит не малую сумму, и никто не спросил о моем здоровье  ). а теперь мне положено уже 2-я группа, ну я к HR, так мол и так, что скажете, не выгоните с работы? Мне сказали, что наоборот я стану еще ценнее для предприятия, и еще мой рабочий день станет на 1 час меньше + дополнительных 15 дней оплачиваемого отпуска в год, это к основному отпуску, не  плохо же? Все согласно "Закона о труде"! Ну и "пенсия" побольше. Мой совет не парьтесь, смело оформляйте и как можно быстрее.  А, забыл еще лекарства в поликлинике дают некоторые бесплатно, и налог за машину я не плачу. Будут какие вопросы, с удовольствием отвечу, берегите себя, побольше плавайте, кстати мне на работе оплатили годовой абонемент в бассейн. Не забывайте про гимнастику, 2 раза в день, через не могу)) Это основа основ нашего существования.  

[surfacer]

Спасибо Alexandr Ryzhov за информацию. Если честно, как раз именно сегодня такая волна отчаяния накатила со сопутствующей рекой слез.

Устала от всех этих болей, бесмысленного хождения  по врачам. Созвонилась с врачом, назначила какие сдать анализы, а так ка я сдаю все частных 

лабораториях обходится в кругленькую сумму. Ладно, так врач уже вторую неделю телефон не берет. Решила, что это мне знак - не надо мне туда ))) 

На сайте http://www.artritu.net.ru/ есть форум про лечебное голодание. Из прочитанного видно, что люди добиваются положительного результата. Два года добиваюсь ремиссии, и два года СОЭ ниже 40 не опускается. В общем я достигла своего предела. Настраиваюсь на голодовку. 

Бассейн пробовала, но для меня холодная вода. Меня постоянно морозит. 

Спасибо за теплые слова. Меня они поддержали. Осознание, что ты не один - воодушевляет. 

 

[surfacer]

спасибо Alexandr Ryzhov 

перечитываю ваш пост, как инструкцию к действию. 

голодала я 12 дней. все вроде шло ничего. когда вышла - началось сильное обострение. Ходить не могла. В общем отойти от гормонов так и не смогла. Обратилась в Институт болезней суставов. Даже попала под какую-то государственную программу и меня бесплатно прокапали гормонами, витаминами,  противосполительными препаратами. Но сказали как и все, оформляйте инвалидность и в Ревматологический центр вам дорога. Два года уходила от этого  инвалидность. Теперь все таки время настало. Вот снова и снова перечитываю ваш пост и настраиваюсь, что мне надо набраться сил и терпения и начать все оформлять. 

[Alexandr Ryzhov]

спасибо Alexandr Ryzhov 

перечитываю ваш пост, как инструкцию к действию. 

голодала я 12 дней. все вроде шло ничего. когда вышла - началось сильное обострение. Ходить не могла. В общем отойти от гормонов так и не смогла. Обратилась в Институт болезней суставов. Даже попала под какую-то государственную программу и меня бесплатно прокапали гормонами, витаминами,  противосполительными препаратами. Но сказали как и все, оформляйте инвалидность и в Ревматологический центр вам дорога. Два года уходила от этого  инвалидность. Теперь все таки время настало. Вот снова и снова перечитываю ваш пост и настраиваюсь, что мне надо набраться сил и терпения и начать все оформлять. 

Доброго времени! Я искренне рад, что могу Вам чем либо помочь! Хотел поделиться наблюдениями... На днях только прибыл из командировки в Северный Казахстан, и там пробыл я целый месяц. И за весь месяц я принимал НПВП (мовалис) только 3! раза. Видимо климат тоже имеет какое то влияние на наш недуг. Кстати в Алма-Ате я пью сие зелье регулярно, т.е. каждый день. А для Вашей уверенности скажу, инвалидность в нашем случае, это не приговор, да и болезнь наша благодарная, надо только уделять ей время, пересмотреть свое отношение к ней, и принять ее существование, с оптимистической надеждой на чудо с Верху, или чудо медицины). Могу помочь методой по ЛФК, гимнастике, практические советы, иногда мне кажется, что я мог бы уже наверное на кафедре ревматологии читать лекции по ББ))). В общем берегите себя, кстати каков Ваш возраст?

[surfacer]

 

спасибо Alexandr Ryzhov 

перечитываю ваш пост, как инструкцию к действию. 

голодала я 12 дней. все вроде шло ничего. когда вышла - началось сильное обострение. Ходить не могла. В общем отойти от гормонов так и не смогла. Обратилась в Институт болезней суставов. Даже попала под какую-то государственную программу и меня бесплатно прокапали гормонами, витаминами,  противосполительными препаратами. Но сказали как и все, оформляйте инвалидность и в Ревматологический центр вам дорога. Два года уходила от этого  инвалидность. Теперь все таки время настало. Вот снова и снова перечитываю ваш пост и настраиваюсь, что мне надо набраться сил и терпения и начать все оформлять. 

Доброго времени! Я искренне рад, что могу Вам чем либо помочь! Хотел поделиться наблюдениями... На днях только прибыл из командировки в Северный Казахстан, и там пробыл я целый месяц. И за весь месяц я принимал НПВП (мовалис) только 3! раза. Видимо климат тоже имеет какое то влияние на наш недуг. Кстати в Алма-Ате я пью сие зелье регулярно, т.е. каждый день. А для Вашей уверенности скажу, инвалидность в нашем случае, это не приговор, да и болезнь наша благодарная, надо только уделять ей время, пересмотреть свое отношение к ней, и принять ее существование, с оптимистической надеждой на чудо с Верху, или чудо медицины). Могу помочь методой по ЛФК, гимнастике, практические советы, иногда мне кажется, что я мог бы уже наверное на кафедре ревматологии читать лекции по ББ))). В общем берегите себя, кстати каков Ваш возраст?

 

 

Я перешла опять на гормоны, метипред 16 мг. Возраст 35 лет. Диагноз поставили 2,5 года назад. От помощи отказываться не буду. До ЛФК никак систематично не доберусь. Утром встал и побежал. На себя времени нет ((( Мне нравится йога. Но в периоды активности конечно ничего делать не могу. Наблюдается небольшая скованность. И в последнее время мне все говорят, что я хромаю ((( хотя сама этого не замечаю. Спасибо вам за поддержку и веру. 

[gal31]

попросили оставить объявление здесь: 

Здравствуйте, меня зовут Мира (28), болею этой страшной болезнью около 2 лет. 

После обращений к традиционной и нетрадиционной медицине практически по всему Казахстану, решила поехать в Китай. 

Там сразу поставили диагноз, назначили лечение, сейчас получаю уколы Хумира (Adalimumab), стало намного лучше, боли вообще нет. 

Я чувствую себя полноценным здоровым человеком. Скоро лечение окончится. 

Так получилось что привезла оттуда на один укол больше чем врач прописал по графику, поэтому хочу предложить здесь кому надо, купить у меня. 

Препарат не просрочен, не распакован, перевезен в требуемых условиях. Обращайтесь в ЛС или пишите здесь. Буду рада ответить на все вопросы. 

[doitall]

Добрый день. Подскажите пожалуйста кто нибудь здесь имел дело с болезнью Бехтерева? Мне 25, я мама 2 деток, они маленькие. У меня есть подозрения на эту болезнь, сначала обследовалась, но по причинам не смогла довести до конца. Тоесть анализ не сдала,поэтому пока только подозрения на данный недуг. Есть мама инвалид, с мужем разошлись поэтому семью тяну я одна. Ужаснулась узнав цену на ремикейд. И все эти анализы платно проходить возможности нет. Мне нужно поднимать мальчиков на ноги, поэтому очень страшно. Какой врач у нас хороший ревматолог? Именно по этой части, чтобы не тратить деньги на ветер. И вообще какие перспективы с этой болезнью? Куда идти, что делать? Самостоятельно узнаю в инете, врач в пк не проф, ей наплевать на это. А я так поняла чем раньше начну не запускать тем легче мне будет? Заранее всем спасибо.