Доброе время суток! Я приглашаю, всех кто имел отношение к этому заболеванию, прямо или косвенно. В особенности я ищу тех людей, которые болеют этой болезнью многие годы. Мой очень близкий человек страдает от нее. А самое главное, что он не видит смысла бороться и не верит в успех. Всю теорию я уже проштудировала, а теперь я бы хотела узнать как живут эти люди, удалось ли им вести полноценную социальную жизнь, приостановить ход болезни, по возможности я бы хотела бы поговорить с вами и услышать ваше мнение и вашу историю, может быть вы нашли для себя какие-то удачные методы, облегчающие боль, может быть вы сможете порекомендовать хороших врачей и лечебные заведения. Знаю, что заболевание очень редкое и возможно я останусь неуслышана.
Болезнь БехтереваЕсли болеете вы или ваши близкие, напишите как вы живете, как боретесь
Автор Lady Jazz, 11.05.2009, 00:53
#2
Отправлено 05.06.2009, 23:53:06
Занимаясь ревматизмом я неоднократно слышал от больных паническое "возможно у меня Бехтерева", однако ни разу не видел медицинского диагноза.
Ревматизм же лечится исключительно "аспирином" в больших дозах и народными методами от фитотерапии до ЦиГун.
Остальное лишь консервирует процесс. Особенно трудно снять диагноз после преднизолона.
Ревматизм же лечится исключительно "аспирином" в больших дозах и народными методами от фитотерапии до ЦиГун.
Остальное лишь консервирует процесс. Особенно трудно снять диагноз после преднизолона.
#3
Отправлено 02.07.2009, 13:48:15
Здравствуйте! В июне месяце лежал в Ревматологическом отделении и поставили мне диагноз Болезень Бехтерева. Врач порекомендовал препарат ремикейд. Но он дороговат для меня. Хотел бы узнать Ваши мнения, кто болеет этой болезнью, кто чем лечиться, какие были улучшения после каких препаратов, желательно узнать мнения после принятия данного препарата (ремикейд).
P.S. По поиску искал, не нашел созданную тему, связанную с болезнями позвоночника.
P.S. По поиску искал, не нашел созданную тему, связанную с болезнями позвоночника.
#7
Отправлено 09.04.2010, 09:30:01
Добрый день.
Поднимаю тему. Появились ли люди реально столкнувшиеся с болезнью.
Может быть кто-нибудь посоветует врача-ревматолога, контакты, телефоны, можно в ЛС.
Вчера жене поставили диагноз Болезнь Бехтерева и сразу же стали предлагать препарат Ремикейд.
Цена препарата на российских интернет-аптеках ужаснула. Годовой курс лечения - подержаный автомобиль.
При таком раскладе неисключен развод, необходимо подтвердить диагноз у другого врача. До этого ставили
различные остиохондрозы, артриты, и прочее, прочее... В клинике знаменитого алматинского
врача-шарлатана на Абая-Ауэзова уже проходила дорогостоящий курс лечения, уколы в позвоночник,
обещал горы здоровья - "пару недель уколов и будешь бегать", тогда хотя бы деньги были...
Заранее благодарю за любую информацию по теме.
Поднимаю тему. Появились ли люди реально столкнувшиеся с болезнью.
Может быть кто-нибудь посоветует врача-ревматолога, контакты, телефоны, можно в ЛС.
Вчера жене поставили диагноз Болезнь Бехтерева и сразу же стали предлагать препарат Ремикейд.
Цена препарата на российских интернет-аптеках ужаснула. Годовой курс лечения - подержаный автомобиль.
При таком раскладе неисключен развод, необходимо подтвердить диагноз у другого врача. До этого ставили
различные остиохондрозы, артриты, и прочее, прочее... В клинике знаменитого алматинского
врача-шарлатана на Абая-Ауэзова уже проходила дорогостоящий курс лечения, уколы в позвоночник,
обещал горы здоровья - "пару недель уколов и будешь бегать", тогда хотя бы деньги были...
Заранее благодарю за любую информацию по теме.
#9
Отправлено 21.04.2010, 18:30:36
Добрый день форумчане! к сожалению мне поставили диагноз ББ. опредили эту болезнь еще в 2007 но после одного месяца лечения я почти 3 года чувствовал себя абсолютно здоровым человеком, но в эту весну после перенесенного гриппа этот не дуг как оказалось все еще сидит и ждет своего момента, как я теперь понял от этой болезни практически не возможно излечится, ее лишь можно успакоить и перевести в более спопкойное русло, сидячая работа, пассивный образ жизни не правильное питания, заболевания гриппом, ангинной или кишечной инфекцией только ускоряют процесс развития в организме болезни Бехтерева, имея не большой опыт могу посоветовать всем тем кто оказался обладателем этой жестокой и ужасной Болезни Б. вести активный образ жизни, как минимум два раза в неделю ходить в бассейн, + два раза в день по пол часа делать разминку, перед сном смазывать все суставы и позвонок, гелью, мазью, жиром всем тем что делает их гибкими, и конечно молить всевышнего о скорейшем изобретения наших врачей лекарств которые будут способны излечить от ББ НА ВСЕ 100%!!!
#10
Отправлено 23.08.2010, 17:44:04
Добрый день! диагноз - болезнь Бехтерева, ищу лекарство Ремикейд 100 мг. Данный препарат в РК стоит порядка 1200 долл. США (177 тыс. тенге), что на мой взгляд очень дорого. Пытаюсь найти данный препарат в интернете с доставкой в Казахстан. Кто нибудь имел аналогичный опыт покупки данного препарата в онлайн аптеках? Буду благодарен за любую информацию.
#11
Отправлено 04.09.2010, 18:27:29
День добрый всем!
Моя двоюродная сестра тоже болеет данным заболеванием. Не знаю как, но почему то она говорит что ей помогает кровать эта,серагем. Нет,это не реклама,упаси боже,уж я понимаю что такое болеть и страдать (хоть и не ББ). да и сеансы вроде у них бесплатны.А так, общие рекомендации ей - ходить в бассейн, таблетки. У нее двое деток маленьких. Вообщем, старается, живет.В детстве у нее был ревматизм, наверное это связь с болезнью, насколько я понимаю.
Моя двоюродная сестра тоже болеет данным заболеванием. Не знаю как, но почему то она говорит что ей помогает кровать эта,серагем. Нет,это не реклама,упаси боже,уж я понимаю что такое болеть и страдать (хоть и не ББ). да и сеансы вроде у них бесплатны.А так, общие рекомендации ей - ходить в бассейн, таблетки. У нее двое деток маленьких. Вообщем, старается, живет.В детстве у нее был ревматизм, наверное это связь с болезнью, насколько я понимаю.
#12
Отправлено 08.09.2010, 00:53:12
[ex=JayKay] tgbyhn получает + за нарушение пункта 2.4 правил конференции ЦТ.[/ex]
vsem zdraste.
viju tut mnogo vopros o preparate.
sama lichno, ya ego ne prinimala, no u menya prinimal ego papa. kololi ih s opredelennim promejutkom vremeni, vsego ponadobilos' 5 ampul. delali eto dovol'no davno, okolo 3-4 let nazad. na tot moment mi bili odni iz pervih kto polzovalsya etim preparatom. chto mogu skazat', bolezn' kak pokazivaut issledovaniya perestala progressirovat'. pravda boli vse tak je ostalis'. nedavno snova hodili na obsledovanie skazali, chto dlya profilaktiki mojno sdelat' eshe odin kurs, no on uje budet sostoyat' iz 2-3 ukolov. smotrya po sostoyaniu zdorov'ya. menya toje smotreli, t.k. u menya toje prisutstvuut boli, nemeut konechnosti i td. no slava Bogu, bolezn' behtereva ne peredautsya jenskomu polu. vozjmojni kakie-to nasledstvennie patalogii, no v bolee legkoi forme, chto sobstvenno govorya u menya i est'.
moi sovet, prokonsultirovatsya s ochen' horoshimi vrachami. pomimo horoshego revmatologa, nujen horoshii kardiolog. zdes' mogu posovetovat' Dinu Satibaldievnu, kotoraya prinimaet v private. ona i eshe odna jenshina (ne pomnu ee familiu) lechili moego papu, i po sei den' nabludaut ego. vrach ona ochen' horoshii, gramotnii specialist. i konsultaciu po etomu vsemu ona mojet dat'. vse rasskajet, t.k. ochen' imeet lichnii opit v lechenii. vsem udachi!
vsem zdraste.
viju tut mnogo vopros o preparate.
sama lichno, ya ego ne prinimala, no u menya prinimal ego papa. kololi ih s opredelennim promejutkom vremeni, vsego ponadobilos' 5 ampul. delali eto dovol'no davno, okolo 3-4 let nazad. na tot moment mi bili odni iz pervih kto polzovalsya etim preparatom. chto mogu skazat', bolezn' kak pokazivaut issledovaniya perestala progressirovat'. pravda boli vse tak je ostalis'. nedavno snova hodili na obsledovanie skazali, chto dlya profilaktiki mojno sdelat' eshe odin kurs, no on uje budet sostoyat' iz 2-3 ukolov. smotrya po sostoyaniu zdorov'ya. menya toje smotreli, t.k. u menya toje prisutstvuut boli, nemeut konechnosti i td. no slava Bogu, bolezn' behtereva ne peredautsya jenskomu polu. vozjmojni kakie-to nasledstvennie patalogii, no v bolee legkoi forme, chto sobstvenno govorya u menya i est'.
moi sovet, prokonsultirovatsya s ochen' horoshimi vrachami. pomimo horoshego revmatologa, nujen horoshii kardiolog. zdes' mogu posovetovat' Dinu Satibaldievnu, kotoraya prinimaet v private. ona i eshe odna jenshina (ne pomnu ee familiu) lechili moego papu, i po sei den' nabludaut ego. vrach ona ochen' horoshii, gramotnii specialist. i konsultaciu po etomu vsemu ona mojet dat'. vse rasskajet, t.k. ochen' imeet lichnii opit v lechenii. vsem udachi!
Сообщение отредактировал JayKay: 08.09.2010, 17:44:08
#14
Отправлено 30.03.2011, 17:40:35
сегодня как раз в программе жить здорово на 1 канале говорили об этой болезни. показали упражнения. рассказали о каком-то препарате который надо получать в виде инъекций...
http://www.1tv.ru/sp...n/si5804/fi8349
http://www.1tv.ru/sp...n/si5804/fi8349
Сообщение отредактировал SWEETthings: 30.03.2011, 17:41:37
#15
Отправлено 16.11.2011, 17:16:01
Добрый день всем!!! Мне диагноз поставили год назад, симптомы 2 года как проявились. Перифирическая форма (есть три формы). Вобщем всем кто столкнулся с данным недугом....... Очень важно найти хорошего ревматолога и рассказать какие еще заболевания у вас есть т.к. при бехтерева назначают имунносупрессивные препараты , соответственно имея инфекции и вирусы в организме есть риск что другие болячки пойдут вверх. Потом все зависит от формы скандинавская - шейный отдел, центральная - позвоночник, перифирическая - позвоночник и суставы ног и рук. Самое главное ни в коем случае не лежить или сидеть и ждать когда станет лучше, так лучше не станет, старайтесь больше двигаться пусть больно и тяжело - ДВИГАЙТЕСЬ, желательно посещать бассейн только не холодный и без сквозняков, можно лечебную физкультуру но что-то из этого обязательно!!! Потом, принимайте лечение назначенное вашим врачем и никаких бабок и народных целителей не слушайте сделаете себе хуже!!!
Принимайте курс назначенный ревматологом, двигайтесь, зарядка дома утром и вечером обязательно, бассейн или ЛФК, физиотерапия , массаж. Не носите тяжести ни в коем случае! Вот что вам нужно.
И большая просьба к родным поддерживайте морально и физически, не нужно плакать и причетать это человеку не поможет!!!
С этим можно жить это не конец света. Да бывает жутко плохо, но это не самое худшее!!!
Не падайте духом, живите и радуйтесь жизни!!!
Принимайте курс назначенный ревматологом, двигайтесь, зарядка дома утром и вечером обязательно, бассейн или ЛФК, физиотерапия , массаж. Не носите тяжести ни в коем случае! Вот что вам нужно.
И большая просьба к родным поддерживайте морально и физически, не нужно плакать и причетать это человеку не поможет!!!
С этим можно жить это не конец света. Да бывает жутко плохо, но это не самое худшее!!!
Не падайте духом, живите и радуйтесь жизни!!!
#18
Отправлено 18.11.2011, 14:14:21
возможно я неправильно выразилась, остановка сердца
вобщем последние годы/дни он был обездвижен, сухожилия и связки были натянуты как стальные провода
мышцы атрофировались
но не могу сказать,что он предпринимал меры, чтобы это предотвратить
желаю всем крепкого здоровья и большого желания жить полной жизнью
вобщем последние годы/дни он был обездвижен, сухожилия и связки были натянуты как стальные провода
мышцы атрофировались
но не могу сказать,что он предпринимал меры, чтобы это предотвратить
желаю всем крепкого здоровья и большого желания жить полной жизнью
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0