Сообщений в теме: 61

[Яська]

Мамочки, у которых детки родились с незарощенной верхней губкой, очень хочется пооющатся на эту тему. Я недавно родиола пацана с таким врожденным дефектом, и нам предстоит нелегкий путь восстановления к нормальному виду. Очень хочется с кем то поговорить, посоветоватся, с теми кто прошел данный трудный путь. Данный дефект встречается не часто у детей, 1 из 1000 (как ведется статистика)поэтому поговорить на такую тему практически не с кем, а так хочется... даже сказалобы просто острая необходимость!!!

[Яська]

Мамочки, кто просматривает данную тему! Если у кого то есть знакомые, у которых родился малыш с врожденным дефектом верхней губки, передайте им что пора собратся на форуме и пообщатся друг с другом, ведь "товарищи по несчастью" могут помочь друг другу как морально так и советом. Я новичек на ЦТ, и зашла я сюда именно с этой целью, найти людей с которыми можно обсудить свою проблему. Я понимаю что это это устранимый дефект, но во-первых это в любом случае психологическая травма и маме при родах и малышу всю жизнь. во-вторых это ерьезное хирургическое вмешательство, которое требует определенной подготовки как моральной так и физической, в-третьих, обсуждают же элементарную простуду у детей, почему бы не поделится опытом и в данном вопросе! ЖДУ с нетерпением!

[MonAmi]

Яська, какое такое несчастье? У вас есть ваш сынок - это СЧАСТЬЕ. А какие уж у него дефекты - неважно. Не переживайте вы так, тем более, что это все устранимо. Сделаете косметическую операцию и все психологические травмы останутся в прошлом.

[Preggo]

А какой у вас диагноз? У моей знакомой сыночек с заячьей губой родился, прооперировали - остался малюсенький шрамик и небольшая деформация... Говорят, что обычно не остается и следа!!!

http://ozubah.ru/z86/

Радуйтесь, что родились вы в век продвинутый, сейчас почти все поправимо... Не отчаивайтесь!

[Krokodolo4ka]

Дорогая мамочка! не отчаивайтесь. я сама родилась с незаращением губы. моим родителям было тяжело, но я оправдываю их надежды. побольше внимания такому ребенку, вселяйте в него больше уверенности в себя. я до 7 класса даже незнала что у меня такое было с рождения. ничем не отличалась от остальных

[Яська]

Естественно никакого несчастья нет, ребенок это счастье бесспорно!!! И то что операции делают это понятно. Лично меня интересует сам процесс операции подготовки, рекомендации по врачам, по возрасту и т.п., то что я нашла в интернете про операции и т.п. все разное тем более в основном это Российская информация.

[Коломбина]

у меня есть знакомая семья, у сына которых подобная история
только там не только губа, но и вернее небо незаращено было при рождении
сейчас ребенку 4 года, уже делали несколько операций и это еще не конец
как я поняла, периодически к нам в Алматы приезжают российские врачи, которые консультируют и делают операции у деток с подобными проблемами

[Krokodolo4ka]

Ребенок должен быть подготовленным к операции, главное чтобы уровень гемоглобина был в норме и хорошая свертываемость крови. Гемоглобин малышам поднимают свекольным(сырая свекла), гранатовым соком, и печень отварная (куриная). незнаю как на счет российских врачей, знаю в Алматы одного высокопрофессионального хирурга из 5 больницы. и еще об операциях в своем детстве я ничего не помню. ребенок не запоминает такие вещи. но вам мамочка надо быть крепкой и не паниковать. будьте спокойны и ваш ребенок тоже будет спокойным.

[астра]

Не в тему, но может пригодиться.
Очень хорошо поднимает гемоглобин, если кушать мясо, которое никогда не было заморожено. Естественно в приготовленном виде.

[MariAnge]

Яська, у меня брат родился с заячьей губой и волчьей пастью. Почти всё восстановление было на моих глазах. Сейчас ему 22 года, и сейчас в общем у него всё в порядке... Никакими комплексами не страдает, речь ничем не отличается от любого другого его сверстника, развитие также.
Конечно, можно много описывать, что пришлось пережить моей маме, и вообще нашей семье, когда не знали вообще что это такое, но она всё равно не опустила руки и сделала всё возможное для ребёнка.
Ему сделали за всё время 4 операции, первые 3 в Караганде. Первую в 6 месяцев (зашили губку), вторую в 6 лет (нёбо), потом через полгода ещё одну, корректировали нёбо. И последнюю сделали в 18 лет в Алматы, в челюстно-лицевой, косметическую. Кроме того, он носил пластинку для формирования прикуса.

Не знаю, поможет ли Вам мой пост, сейчас технологии совсем не такие что 15-20 лет назад (то же и пишут на сайте по ссылке, оставленной Preggo), да и случай у Вас не такой тяжёлый, так что всё у Вас будет хорошо, главное не отчаивайтесь. Ваша любовь поможет Вашему чаду.

[*LESHIY*]

Мамочки, у которых детки родились с незарощенной верхней губкой,

У наших знакомых тоже была такая проблема с сыном, но сейчас он уже взрослый, проблем никаких нет. Они случайно узнали лет в 8, что им положена пенсия по инвалидности. Может деньги и не великие, но хоть какая-то поддержка на предстоящие операции.

[MariAnge]

что им положена пенсия по инвалидности

Извините, может не совсем по сабжу.
Вот это да, в первый раз слышу что по таким дефектам пенсия положена. В нашем государстве - весьма странно .
3-я рабочая группа инвалидности? По каким критериям, если человек нормальный и умственно и в общем-то физически? После операции у многих дефект вообще не заметен, в том числе речевых дефектов нет, если вовремя всё сделано. В армию правда с такими дефектами пока не берут, насколько я знаю.
Может поддержка какая от государства единовременная - это может быть, правда и об этом тишина.
У нас же здравоохранение бесплатное, и такая операция может быть и сейчас бесплатно делается, хотя все знаем, что у нас всё условно-бесплатно, для пущей уверенности в качестве.

Я видела взрослых людей непрооперированных, и они отличаются от обычных здоровых, может таким и положена пенсия, но ИМХО, или родители совсем деревня, или им пофигу на своего ребёнка.
Сорри, ещё фактор - 20-30 лет назад это было незнакомым для многих явлением, поэтому считали ребёнка ненормальным, но ничего не делали.

Сообщение отредактировал MariAnge: 11.11.2008, 13:42:21

[MariAnge]

Опять извините, если не совсем по теме.

Вот тут нашла инфо российскую, может у нас то же самое

"Все эти дети получают временную инвалидность до устранения дефекта"

[Усяма]

Яська, не отчаивайтесь! У меня сестренка родилась с заячьей губой. Ей сделали 2 операции, первую, когда ей не было еще и года. Оперировали в 2000 году, хирург взял бешенные деньги, но прооперировать успел только верхние ткани, так как лялька была маленькая и была опасность, что если продолжать оперировать нижние ткани, то не выдержит наркоза. Потом года в 1.5 "дооперировали" уже все. Самое главное, чтоб была симметричность и носик был ровный, сейчас у девочки остался маааленткий шрамик под носом, ( если люди и замечают, то обычно думают, что упала и уж никак не заячья губа) и ноздри не совсем одинаковой формы (заметно, если только знать и специально приглядываться). Сейчас ей 9 лет и надо будет делать еще 1 операцию, но уже чисто косметическую, когда она перестанет расти лет в 20.

Не переживайте, не в каменном веке, слава богу живем. Сейчас, как Вы правильно заметили, надо определиться с возрастом, когда можно оперировать, а "красоту" уже навести не проблема!

Удачи Вам и желаю, чтоб все у Вас и Вашего ляли было хорошо.

Сообщение отредактировал Усяма: 11.11.2008, 16:59:07

[Яська]

Здорово, спасибо вам за заботу и поддержку. Впринципе инет я перерыла, инфу конечно нашла, но с возрастом так определится и не могу, на разных сайтах написанно по разному, где то в 6-8 мес. где то в 1-1,5 разница приличная. вот и на распутье вся, Врач говорит что можно уже и с 4-х мес. делать а я боюсь что то. Вот и думала может у знать кто недавно делал, во сколько, чем чреват тот или иной возраст... короче говоря надо бы поболатать с теми кто прошол через это недавно, а те кто взрослые уже понятно что и не помнят да и родители их не понят многого да и время кардинально разное!

[Усяма]

Здорово, спасибо вам за заботу и поддержку. Впринципе инет я перерыла, инфу конечно нашла, но с возрастом так определится и не могу, на разных сайтах написанно по разному, где то в 6-8 мес. где то в 1-1,5 разница приличная. вот и на распутье вся, Врач говорит что можно уже и с 4-х мес. делать а я боюсь что то. Вот и думала может у знать кто недавно делал, во сколько, чем чреват тот или иной возраст... короче говоря надо бы поболатать с теми кто прошол через это недавно, а те кто взрослые уже понятно что и не помнят да и родители их не понят многого да и время кардинально разное!

Это Вам надо показывать врачу, так как каждый случай индивидуален. В зависимости от этого он уже и будет решать, так как одно из самых сложных - это подобрать анестезию для малыша

[lada021]

Моя подруга оперировала дочь с таким диагнозом в 1,5 месяца, сейчас девочке 7 лет, они готовятся к шлифовке шрамика. Шрам практически невидим, когда у нее сопельки, тогда немного отсвечивает, но в общем это не заметно. Подруга хочет вообще ликвидировать следы и поэтому решились на пластику. Насчёт наркоза, нежелательно, конечно, но что поделать?! Мы сыну в два года под общим наркозом приводили в порядок зубки при диагнозе декальцинация, зубки болели ВСЕ и пришлось за один день делать 12 зубов. Сейчас ждем, когда все поменяются. Удачи Вам и не переживайте, глаза боятся, а руки делают! Все будет хорошо!

[тава]

Так получилось, что я взяла на опекунство ребенка из детдома с таким дефектом в 1998 году.
ну просто пожалели его мои друзья американцы, которые бывали
в этом детском доме и уговорили меня взять.
сами они не смогли усыновить, так как в это время старый закон СССР не работал об усыновлении а нового еще не было..
У него не было неба и двустронняя заячья губа.Ему было уже 7 лет.
Была попытка детдома зашить губу в детсве.
все в ужасном состоянии.Нос скривился.Ни есть мясо натуральное.
ни пить через соломинку он не мог.
Срочно взялись делать небо.Только его на стол- у него поднимается температура.
Один раз чуть не остановилось сердце.так он боялся каждой операции.
В конце концов соврала, что едем просто на осмотр-завели чтобы посмотреть и срочно дали наркоз-он не успел начать бояться.Небо делали из лоскутов рта и потом подшивали чем то от коровы.
так как уже был большой, то лоскутов не хватило.
нужно было еще раз оперировать.Потом несколько раз еще клали.
Потом все-таки его усыновили и уже в США лечили.
Нос оперировали несколько раз.
Голос остался гнусавый.
Все до единого врачи говорили, что если бы его оперировали в раннем детсве, то этого неимоверного количесва операций можно было бы избежать.
так что не бойтесь сейчас операции.

[why so serious?]

а где все таки лучше делать такую операцию - у нас или в России? если у нас - то можно конкретнее - где и ФИО хирургов? сколько примерно стоит операция? когда все таки оптимально делать операцию? малышке 2 недели - диагноз "волчья пасть и заячья губа". помогите пожалуйста кто знает!

[Гортензия]

Читала когда-то статью про нашего хирурга вашей специализации, фамилию не помню, дяденька-азиат, очень тонко работает. По европам его приглашают - консультировать и учить тамошних хирургов.