Сообщений в теме: 4330

[Siren']

У нас тоже проблеммы с имунитетом (у дочи ювенильный ревматоидный артрит) из-за постоянного приема имунодеприсантов и гормонов, тоже очень часто болем, уже как 7 мес. - один раз в месяц делаем капельницу имуноглобулином, хоть и говорят что именно от простуд он не помогает, но только благодаря ему мы перестали болеть по два раза в месяц (а так что мы только не перепробывали - виферон, анаферо, циклоферон, имунал и т.д. эффект нулевой).
[/qu

Спасибо за ответ. Скажите а имуноглобулин Вам кто назначал и где капают? Нам просто советовали гамоглобулин попробывать, просто у нескольких врачей спрашивала мнения расходятся, кто говорит стоит, а кто говорит что нет, а смотреть как чахнет малыш уже сил нет, вот собираюсь с глав. врачом по переливанию крови переговорить по этому выопросу

Нам назначил кардиоревматолог (тот кто лечит именно наше заболевание), но надо переодически сдавать имунограмму (кровь, дорогой анализ стоит 15-20 тыс.). Вот буквально недавно ходили к имунологу в дигностический центр меня интерисовал вопрос-о последствиях для имунитета таких капельниц, она сказала что привыкания к ним нет, но конечно увлекаться не стоит (что впринципе понятно, дай бог следующим летом может будем капать уже через месяц) ведь и антибиотики каждый месяц от осложнений после простуд приносят немало вреда, вот приходиться выбирать из двух "зол" меньшее. Вообщем врачи врачами а "материнское чутье" тоже нужно брать во внимание.

Здравствуйте! А у нас аутоиммунное заболевание, причем мы о нем даже не знали, выяснилось, когда сдали иммунограмму. Ходили к одному иммунологу (только зря время потратили и деньги) так жалею - доча совсем ослабла. Потом пошли к 2 другим они сказали, что все в имунограмме нормально, ну а аутоиммунное есть, откуда непонятно. А вашего иммунолога случайно не Салтанат ..... звать? Про нее читала не очень лестные отзывы. Пишу это не чтобы отговорить вас к ней ходить или еще что, просто по своему горькому опыту посоветовала бы вам проконсультироваться еще у нескольких иммунологов.

[MSA]

Честно сказать как звать ее сейчас не вспомню, но как врач она мне особо не понравилась (знаю что она там кажется заведующая лабораторией, и всяких "званий" у нее много, хотя как показал опыт это не всегда хорошо, зазнаются). Болеем мы почти 4 года и очень много за это время уже прошли, в том числе и врачей видели не мало, так что "по ушам" мне проехаться достаточно сложно, что бы не сказал врач, а последнее слово за мной. Как стало понятно - хочешь вылечить своего ребенка - становись врачем сам, вот и приходиться изучать медицину (многие уже спрашивают не врач ли я , а я бухгалтер). А вот чего не хватает, так это общения с мамочками которые так же как я борятся за здоровье своего ребенка. Кстати наш артрит в корне тоже носит аутоимунный характер, а как у вас проявляется, что малыша беспокоит?

[Kreek]

Товарищи, пожалуйста подскажите, если кто знает, хорошего дефектолога в Астане? Мы недавно переехали сюда, сыну 8 лет но мы нуждаемся в коррекции. Если кто знает врача, пожалуйста напишите контакты! Очень нужен доктор!

[заботливая мамуля]

Дефектолог - Гульвира телефон постораюсь написать в личку , мы у нее не были, но нам ее очень рекомендовали. Моему сыночку год и семь месяцев, с нами сейчас логопед занимается, говорят пока рановато для дефектолога. Мы занимаемся в РДРЦ там помоему и дефектолог есть, можете еще там попробовать.
Удачи

Kreek, к вам на почту попасть не удалось, мои данные здесь есть, у меня всегда агент запушен, с удовольствием помогу чем смогу

Сообщение отредактировал заботливая мамуля: 26.02.2011, 17:17:17

[MonAmi]

Девочки, всем привет! Сегодня уже ровно год прошел со дня нашей последней операции. Наверное только сейчас я созрела для того, чтобы поделиться окончанием нашей истории. Такого хеппи-энда, скажу честно, не ожидал никто. Год назад нам сделали последнюю операцию - удалили шунт. После лечения в китае очень скоро выяснилось, что он нам совсем не нужен. Об этом я уже тут писала. Мы протянули еще несколько месяцев и улетели в питер на операцию. Прооперировали, шунт убрали. Эта операция оказалась технически самой простой, но для Тимки она была самой сложной. Видимо организм ребенка сильно подизносился от всех предыдущих вмешательств и никак не хотел регенерировать. Вначале мы подцепили энтеровирусную инфекцию - нам завтра улетать, а вечером начинается сильнейшая рвота. Лечащий врач начал паниковать - рвота первый признок гипертензии. Это означает, что мозг не справляется с нагрузкой и шунт убрали слишком рано. Срочно нужно делать МРТ. Время - вечер пятница, 5 марта. Предпраздничный укороченный рабочий день. Впереди несколько выходных. Аппарат МРТ выклчили на выходные и операторы его уже почти ушли. Слава богу, не все. Удалось поймать кого-то на пороге. Включают МРТ, делают нам снимок. Все было настолько срочно, что Тимка даже не успел заснуть. Делали в режиме бодрствования. Кто хоть раз сталкивался с этим, тот поймет что это такое - МРТ без наркоза для ребенка. Грохот неимоверный. Он один, там, далеко внутри аппарата. Только несколько дней после операции. Примострячили какое-то зеркальце, чтобы он хоть как-то мог меня видеть. Я как мартышка прыгала, развлекала. Слышать из-за грохота он меня не мог. Все что мне оставалось - держать его за ноги, улыбаться и не исчезать из поля зрения зеркальца. Шевелиться ребенку во время процедуры нельзя. Плакать тоже. Как мы это сделали - я до сих пор не понимаю. Но снимок мы таки получили. И на нем никаких признаков гипертензии. Слава богу, наша рвота имеет другое происхождение. Предположили энтеровирус. Всю ночь просидела возле тимки - караулила капельницу. Завтра самолет. Рвоту нужно остановить. Решили, что если рвота до утра не походит - остаемся. Утром Тимка проснулся уже огурцом. И ночью мы уже дома. На радостях накормила ребенка творогом. Опять неукротимая рвота. 6 марта, суббота. Ни один мед.центр не работает. Да и обращаться к "чужому" врачу - не зная нашей предыстории могут такого "насоветовать" - опастно. То же самое, если вызывать скорую. Что сделает любой нормальный врач, увидев ребенка с рвотой после операции по удалению шунта? Конечно, нейрохирургия. Менее нормальный врач с рвотой отправит в инфекционку. А нам ни туда, ни сюда нельзя категорически. Пытаюсь обзванивать всех врачей, кто хоть как-то в курсе нашей истории. Трубку берет только Семенова Ирина Николаевна из клиники доктора Михайлова. Вот уж по истине наша палочка-выручалочка. Бысто вникла в суть проблемы. Назначила лечение. Начали давать лекарства - рвота прошла. Опять выдохнули - одной проблемой меньше.

[MonAmi]

Через несколько дней нужно снимать швы. За этим обратилась к нашему местному нейрохирургу - Бари Надировичу. Мы приехали, а отделение детской нейрохирургии переезжает в другое крыло. Все бегают с узлами-чемоданами. Точно не до нас. Но все-таки приготовили перевязочную, сняли наши швы. Меня пердупреждает, что один шов не очень хороший, надо его беречь. Не уберегла. Через день через него начинает сочиться ликвор. Вначале потихоньку, потом все быстрее. Звоню в Питер. Бежим покупаем медицинский клей, пытаемся заклеить. Получается плохо - вся повязка мокрая от ликвора. Еду опять к Бари Надировичу, накладывают снова швы. Пока рана была открыта, попадает инфекция. В мозгу начинается воспалительный процесс. Глушим его сильными антибиотиками. Каждый день сдаем анализ крови и отслеживаем его параметры. Жду результатов анализа в корридоре, потом звоню в Питер для корректировки лечения. И это все происходит на фоне не прекращающейся температуры. После операции она никак не может упасть до нормальных пределов. Каждый день жаропонижающие. Температура центрального генеза - от нее не помогают ни аспирин, ни парацетамол, ни ибупрофен. В арсенале одно единственное средство - нимесулид (найз). Но долгий его прием нарушает работу ЖКТ - печень, желудок, кишечник - все страдает. А мы пьем его уже больше месяца. Температура не падает. И у нее нет верхней границы. На какой отметке ее перехватишь, на той и даешь жаропонижающее. Не успею на 38 - лезет до 39, не успею на 39 - она и до 40 лезет, и выше. По ночам просыпаюсь каждый час - чтобы не пропустить, не дать ей далеко уползти. Иногда уже и найз не работает. Ставлю литическую смесь. Уже даже питерские врачи не знают, почему температура держится так долго и не падает. Ответ один - приезжайте, будем разбираться. Решаю понаблюдать еще пару дней и лететь опять в питер. Составляю график температуры. И уже по графику вижу, что температура поднимается уже реже. Начинает расти не через час, как вчера, а через 1 час и 10 минут. И достигает границы (обычно именно на этой отметке начинала давать жаропонижающее) в 38,5 за больший интервал времени. Решаем, что питер подождет еще немного, начинаю наблюдать уже внимательней, тщательно отслеживая температуру. Неделю мы буквально живем с градусником под мышкой. И вижу, что дело идет на поправку. Наконец-то! Полностью сбили температуру через почти два месяца после операции. А еще через месяц сняли шов. А на следующий день с удивлением обнаружила, что беременна. И вот уже в начале января у нас родилась дочка Аленка. Теперь у нас большая, дружная, а главное, здоровая семья

[N_Nastay]

Лида как Вы все это перенесли . Вы очень стойкая и мужественная женщина. От всей души поздравляю Вас с рождением малышки очень рада за Вас. Терпения нам всем- мамам особых деток.

[Танюта]

Лидочка, солнце! Поздравляю тебя с двойной радостью
Ты самая что ни на ееть - сильная мама, желаю побольше здоровья твоим деткам, и чтобы все ваши трудности остались далеко позади!!!!
Я так рада за тебя и твою семью и, что у Тимки всё хорошо, ТТТ!

Сообщение отредактировал Танюта: 28.02.2011, 23:38:19

[Доминика]

Лидочка, я хоть и знала примерно историю, но вновь прочитать,. было ужасно. Слава богу что все прошло и надеюсь ни когда все не коснется. Здоровья им обоим, а тебе такой же духовной силы

[Котенька]

Лидусь, я когда читала, рыдала. Бедные вы, бедные, так намучались! Хорошо, что все обошлось и ты все вынесла, умничка ты наша!!!
Поздравляю с рождением доченьки, здоровья вашей семье и благополучия!

[Пушистое пельмешко]

Лида, читала со слезами на глазах, и ты и сыночек Вы просто умницы, я Вами горжусь, поздравляю с доченькой! здоровья всей вашей семье, счастья, многоооо улыбок и радости!!

[ZarinaA]

Лида очень рада за вас, здоровья, сил и всего самого хорошего вашей семье. Сыночек пусть крепнет,здоровеет и Поздравляю с рождением дочурки

[MonAmi]

Девочки, спасибо вам за поздравления, за сопереживания. Самой до сих пор тяжело все вспоминать. Но детки восстанавливаются очень быстро - по Тимке даже не скажешь, что это все ему пришлось пережить. Контрольное КТ через полгода показало очень хорошую динамику. Пусть и ваши детки быстрее поправляются. Надо верить в чудеса - они все-таки с нами случаются

[ai-ai-nur]

Девочки, спасибо вам за поздравления, за сопереживания. Самой до сих пор тяжело все вспоминать. Но детки восстанавливаются очень быстро - по Тимке даже не скажешь, что это все ему пришлось пережить. Контрольное КТ через полгода показало очень хорошую динамику. Пусть и ваши детки быстрее поправляются. Надо верить в чудеса - они все-таки с нами случаются

Лида, ты доказала что невозможное возможно! Так держать!

[Ksenechka]

Лида,я тоже очень рада за вас,поздравляю с рождением малышки!Пролила за вас слезы радости-вы просто молодчинки.Так держать!Когда читаешь,ощущаешь,что чудо рядом.

[_Это_Я_]

Поздравляю всех с прошедшим 8 марта! Я тоже являюсь мамой особенного ребенка. Хотелось бы узнать, кто нибудь ездил на лечение в Китай, с каким диагнозом, и какие были результаты? Спасибо

[RamRa]

Поздравляю всех с прошедшим 8 марта! Я тоже являюсь мамой особенного ребенка. Хотелось бы узнать, кто нибудь ездил на лечение в Китай, с каким диагнозом, и какие были результаты? Спасибо

_Это_Я_ - из Казахстана в основном едут в Урумчи. Еще знаю людей которые лечат ребенка в Юйцы и Фошане. А вот Харбин (он же вас судя по вашим сообщениям на Караван.Азия интересует) казахстанцами по-моему никем не осваивался..

[_Это_Я_]

Поздравляю всех с прошедшим 8 марта! Я тоже являюсь мамой особенного ребенка. Хотелось бы узнать, кто нибудь ездил на лечение в Китай, с каким диагнозом, и какие были результаты? Спасибо

_Это_Я_ - из Казахстана в основном едут в Урумчи. Еще знаю людей которые лечат ребенка в Юйцы и Фошане. А вот Харбин (он же вас судя по вашим сообщениям на Караван.Азия интересует) казахстанцами по-моему никем не осваивался..

Привет! Я Вас тоже узнала) ага смотрю наши никто не ездил, боюсь( по эпи в Урумчи ни одного хорошего ответа и каким образом происходит лечение тож( уже собираюсь в Харбин в ближайшие месяцы, хотелось бы побольше инфы и поговорить с кем-нить из наших, а также очень дорого лечение и поездка выходит. Надеюсь только на положительный эффект!!!

[ZarinaA]

ДД всем, может кому нужен препарат Беклазон ЭКО 100МК\1доза во флаконе 200 доз.
Глюкокортикостероид, беклометазона дипропионат.
Препарат предназначен для профилактики и лечения бронхиальной астмы.
Аэрозоль дозированный для ингаляции, не содержит Фреон.
Производство TEVA - Нортон Вотерфорд, Ирландия, 02. 2010 годен 02. 2013г.

Сообщение отредактировал ZarinaA: 13.03.2011, 10:36:23

[Котенька]

Девочки, напомните пожалуйста список документов на МСЭК, и обязательны ли там фото ребенка?
Может кто-нибудь знает, как они работают на Наурыз? Нам комиссия выпадает на 23 число, а это же выходной...