aport123456123456

Нет к сожалению это заболевание не лечиться! Но когда мы показали все чем лечили ребенка оказывается все это ему было нельзя! Но даже не в этом суть! Когда ребёнку делают уколы это больно! Когда запихивают таблетки не понимающему малышу а он плачет и боится это для него стресс и ужас! Когда делают кучу процедур все это оправдывается если это нужно!! А когда это не нужно? Да ещё и противопоказана?  Это друзья мои называется садизмом и фашизмом!

Это моё однозначное мнение! И прикрывать это словами  типо я не знала врачу в двойне не оправдано!! Акчурина Яна же могла найти возможность выучиться! Михайлова Надежда Викторовна нашла возможность не быть дебилом!  Доктор который с нами в теме хоть и сиганул за длинным сомом  в Киргизию,  но по сути грамотный, значит остальные просто не хотят! Им так проще!

Второго ребенка мы повезли, честно говоря, по рекомендации как раз Яны Евгеньевна Акчуриной. В этом детском доме очень много детей с диагнозом ДЦП и когда во Франции я об этом начала говорить у докторов возникли очень большие сомнения! Сомнения возникли в связи с тем, что их слишком много и у всех непонятный для иностранцев диагноз  ДЦП!

Вот и посоветовали они до обследовать детей. В SVS доктор Михайлова Надежда сделала нам электромиографию и узи мышц или нервов. Не могу сказать точно. Потом сдали какие то анализ крови и выяснилось что из 5 обследование детей с ДЦП только у одного он подтвердился! У всегда был другой диагноз! У одного, которого повезли во Францию диагноз заподозрили, но окончательно поставить не могли так как нужно было сделать биопсию мышц. Там сделали и подтвердили предположительно доктора Акчуриной Яны Евгеньевна! 

Вот такая у нас медицина!  5 лет ребенка усиленно лечили от другого!

Дд. мы проходили кетогенку. даже у двух детей. вернее поехали с двумя. мы опекаем детей из дед домов. Ну вот у двух детей там был по заключению их невролог а синдром Веста. И он прочитал про кетогенку.  мы списались  с Францией и отправились туда. согласен с Берлином.  нам конечно тоже прислали прайс но без привязанности к данным детям. то есть никто не говорил, что надо заплатить столько то! 

Ну в общем приехали туда и первое что нам сделали это диагностику! 

Очень удивились, что мы приехали без ничего! а удивились потому, что как они сказали доктору Савинову и клинике SVS наша страна уже почти в трение с другими! Кстати, именно введя фамилию Савинов и эпилепсия я и вышла на этот ресурс.

Ну так вот обследовали долго. неделю! для сведений стоимость двухсуточного ээг мониторинга примерно 700 тысяч! ну и далее! поэтому по прибытию я начала сразу искать и клинику SVS и другие!

В общем мне сказали, что да у обоих тяжёлые формы эпилепсии! но у одного на фоне туберозного склероза  и ему показана кетогенная  диета а у второго фенилкетоурия! и кетогенная крайне противопоказана.

Ну потом сдавали обязательные генетические анализы. и потом неделю подбирали продукты и диету. причём не невролог а диетолог, который специально этому обучение. 

Будет интересно потом расскажу подробно. 

А на последовательность скажу, что французы сказали, что кетогенку используется крайне редко! их за того, что очень мало форм отвечают на это лечение и очень мало физически здоровых детей, которые выдерживают эту агрессивную терапию.

Позже будет время расскажу про третьего ребенка, которого я потом свозиkа туда же