Здравствуйте!
Большое спасибо , всем вам друзья, кто поддерживает и продолжает помогать нашей Ане!
Очень верю, что всё будет хорошо!
Анечка пока еще находится в больнице , из-за осложнений после ТГСК. С выявленными бактериями справились. Теперь , острое РТПХ кожи и веноокклюзивная болезнь печени. Как часто бывает, страдает печень.Вновь установили катетер, т.к. вводят препараты, некоторые круглосуточно.
Прошлую неделю срочно требовался дорогостоящий препарат Дефителио(10 ампул 6900 евро).К сожалению, мы не смогли его купить из-за отсутствия средств, да и проблемно его ввезти из-за границы. Мы обращались в российский БФ Подари жизнь по поводу этого препарата, но нам отказали. Объяснив, что вот если бы вы лечились в России и были бы гражданами РФ то ,возможно, решили бы этот вопрос. Жаль ,конечно, что имеются рамки по программе помощи БФ, потому что дети, которым срочно требуется медицинская помощь, остаются просто детьми, независимо от национальности, страны проживания и места лечения. Благодарим, что предложили содействие в консультации , если вдруг будет финансирование от кого-либо.
Врачи, заменили Дефителио , альтернативным препаратом, но он менее эффективен. Что видно по результатам анализов печени. За неделю ,показатели находятся на одном уровне. Но слава Богу, не хуже. Общие анализы крови также держатся. Клеточки работают, но иммунитет слаб.
Аня держится, настроение у неё хорошее. Бодрая. Аппетит и сон хорошие. Врач говорит: Анечка, по своему поведению и выдержке, ты фору дашь любому восьмилетнему ребенку. А Аня нам объяснила: Врач мне сказала, что я уже большая , что я восьмая летняя)Лена: Ну да ,именно эта твоя фраза и показывает какая ты у нас 8-ми летняя.
Аня подросла.Много рисует, мастерит поделки(кстати, красиво получается).Придумала обращаться к маме рисунками, если вдруг захочет, что-то вкусненькое. Нарисует блюдо и себя , с довольным лицом и улыбкой, а Лена должна угадать, что же Аня хочет и приготовить .Смеется ,если вдруг Лена ошибается. Вот так Аня не унывает , да еще и маму приободряет.
В палате , на стене, висит икона Матроны Московской.Аня говорит, что разговаривает с ней. Я спросила, а о чем? Аня : я уже не помню, каждый раз я по новому ей говорю.
Дети ,особые и открытые. В большинстве, они более мужественные, искренние и благодарные, чем многие взрослые. Верю, что Святые и Господь оберегают Анечку и дают ей силы.Да будет так!
Вот так "кратенько" написала вам)
Спасибо ,друзья ,за то что вы есть! Спасибо нашим лечащим врачам ,за нелегкий и благородный труд!
Всего доброго!