Людмила Анатольевна

Состояние здоровья Анечки, тяжелое, по основному заболеванию, но стабильное.

По результатам пункции, клеточки слабые, маловато их , но они  здоровые.Слава Богу плохих клеток нет.

На 28.11.2016 общие анализы такие: гемоглобин 99,лейкоциты 5,4,тробоциты 55, билирубин 46 !!!

Каждый день перевязка, капельницы. Шовчик заживает, гематома вокруг уменьшается. Огромное спасибо Алие С., (лечащий врач) за чуткость , внимание и профессионализм.

Аня себя  старается , чем-нибудь отвлекать,рисует,играет, читает) , а также заниматся с учителем, выполняет домашнее задание.Видим, что ей это нравится. . Ошибок конечно очень много, по принципу ,как слышу так и пишу, но старается) В тетрадях пишет аккуратно.Теперь самостоятельно  пишет записки, общается в Ватсапе и  собирается домой.

Дай Бог, чтобы все результаты анализов были хорошие.Верю, что Анечка здорова и всё будет хорошо!

Вчера в отделении, где находится Анюта, ввели карантин из-за  ветрянки , поэтому наших девочек перевели в другое отделение.

Вот пока и всё)

Еще раз, большое спасибо всем,кто поддерживает нашу Анечку!!!

Всего доброго!

Здравствуйте!

Немного новостей от Анюты.

Операция прошла успешно. Где-то через 3 часа Аню привезли.Планировали капать тромбы, но слава Богу не потребовалось, организм справился.

Анюта чувствует себя хорошо( по ее словам). Настроение, аппетит, сон всё в норме.

По пункции сказали, что... мало набрали материала и не могут обследовать... вчера  делали повторно...

Слов нет , чтобы выразить всё.

По общим анализам,биохимии все в пределах нормы.

Результаты гистологии будут на следующей неделе.

Дай Бог, чтобы все было хорошо.

Милой Анечке много сил и исцеления!!!

Всем вам, друзья, здоровья и благополучия.

Спасибо за поддержку!!!     

Анюту забрали на операцию ,в 12:00 .

Пожелайте ей удачи.

Пожалуйста!)

Верю, все будет хорошо.

Спасибо вам , милые девочки , что  не оставляете наших Аню и Лену один на один с бедой и помогаете. Очень приятно нам всем, но особенно Анечке. Правда)

Она уже сама читает и я вижу , что настроение улучшается, а значит и здоровье.

Милые Марина (Рыбка-Маринка), Марина(Мариника), благодарим Вас за гостинцы, лекарства  и такое чуткое внимание, Спасибо , за вашу доброту !

Я повторяюсь, но мы искренне благодарны всем вам , дорогие.

Здоровья и всех благ вам!

Благодарим всех, кто добрым словом ,молитвами , финансово , отзывается и помогает Ане преодолеть путь к выздоровлению!

Верю и знаю, с божьей помощью и вашей поддержкой, всё будет хорошо.

СПАСИБО!!!

Дорогая Марина, спасибо, что Вы  поделились со всеми нашими новостями.

У Ани сейчас сложный восстановительный период, физическое состояние не очень . После всего лечения много осложнений.Есть и плюсы и минусы.

Плюс, по анализам нет гепатита С, билирубин снижается, общие анализы более-менее.

Минусы...из-за простуды снизились тромбоциты, только на четвертый день прокапали в обл.детской больнице.

Аня без помощи не может сама вставать,если сидит.Левая ручка от постоянных капельниц ,не сгинается в локте . Ручки и ножки худые... нехватка мышечной ткани.

А 10 дней назад  на боковой части грудной клетки появилась шишечка.Сделали  УЗИ,МРТ написали , что лимфоузел увеличен,  и под вопросом ...уплотнение.

На прошлой неделе в Актобе приезжали врачи с онко-гематологии Алматы, был осмотр и онколог рекомендовал удалить это уплотнение.Не важно доброкачественное оно или.

В пятницу все же оформили квоту и вот вчера Анечку госпитализировали в больничку. Взяли множество анализов, сейчас под наркозом устанавливают центральный катетер и взяли пункцию,чтобы проверить состояние костного мозга.

В общем, вот такие у нас дела.

Извините за долгое молчание.

Как будет ,что-то известно я напишу.

Всего доброго всем вам, друзья!

Берегите себя.

Здравствуйте!!!

Как же  приятно снова  желать здоровья всем вам, наши друзья)

Милые и дорогие девочки, все кто написал свои сообщения в нашей теме, а также все добрые и отзывчивые люди , кто поддерживает нашу Анечку, большое СПАСИБО вам за поддержку и душевное тепло!!!

Отдельно хочу поблагодарить Марину(Мариника) за ВСЁ , что делает она и ее семья.

Спасибо , что вы у нас  есть!

Всех благ вам всем, здоровья ,радости!

Здравствуйте , дорогие и уважаемые  друзья!!!

Большое спасибо Марине Б.,Дине,Марине Н.,Вере В.,Евгении,Оксане,Schast”e и всем-всем  вам ,друзья, кто поддерживает, помогает и продолжает дарить душевное тепло нашей Анечке!

Так складываются обстоятельства, что писать что-то конкретное не получается.

Состояние здоровья Ани не утешительное…

Месяц девочки были дома ,в Актобе. За это время врачи не смогли поддержать состояние здоровья на том уровне на котором Аня приехала домой.

Почему я так пишу?

Да просто потому, что никто из врачей, кто должен был наблюдать Аню, не обращал внимания на  результаты анализов  крови, которые делали 2 раза в неделю, чтобы можно было своевременно делать корректировку в назначениях. В результате, билирубин повысился до 250 (приехали был 47ед. при норме 20). неделю Аня была в обл.больнице ,а затем девочки улетели в Минск.

 Много чего за это время произошло. Печально, что преодолев  две трансплантации костного мозга, где клеточки хорошие, раковых клеток нет, но есть  осложнение из-за гепатитаС и  никак не нормализуется работа печени , желчного пузыря. Два раза прокапали тромбы, ежедневно  Ане делают промывку  , капают препараты для печени, ну и таблетки. Под наркозом делали  биопсию печени, все нормально, признаков разрушения нет, сосуды не деформированы .Врачи пришли к выводу, что возможно  токсическое проявление мед.препаратов… в пятницу  составили план лечения на 2 недели,где отменили многие лекарства, а что-то уменьшили в дозировках .В практике больницы это третий случай. Конкретно, почему все так  мы незнаем…Говорят , что нужен или Дефибротид(Дефителио) или пересадка…

МРТ сделать в Минске проблемно, очередь до конца декабря… а от больницы хотели записать на 10октября… но в результате ,экстренно записали на 16.09.2016. А в понедельник Аня поедет на консультацию к доктору из другой больницы, кто занимается лечением печени. Дай Бог, хоть прояснится что-то.

Все наши обращения в Департамент здравоохранения по поводу  выделения материальной помощи для  лечения и приобретения лекарств, не принесли результат.

Только накануне отъезда из Актобе, мы попали на прием врача гематолога, до этого никак , все по спискам…

 Говорим:

Вот мы в Казахстане, пожалуйста помогите, у нас уже нет возможности оплачивать лечение… да и чтобы потом не обвиняли нас в самовольном выезде за пределы  РК и  т.д.

Ответ Д.У.(врач гематолог): как получите рекомендации с Минска, приедете , мы направим в Алматы. Сказала , что посодействует и проконтролирует , проконсультируется с Алматинскими врачами, но… к сожалению, слова расходятся с делами.

Справка: В данное время, Аня одна из Актобе и Актюбинской области, кому сделали такую операцию  . Но видимо  такое количество пациентов сложно контролировать и оказывать   им необходимую помощь…

Все это лечение ,естественно  требует больших затрат… Вот получили письмо с больницы, на 01.09.2016г. долг 1160 долларов США и еще требуется  58000 долларов США…

Получив банковский кредит, мы оплатили предыдущий долг , а также  закрыли долг 11360 евро за дефибротид.

Анечка умничка, держится. Так же с ней занимается учитель. Так что потихоньку осваиваем грамоту).  Она все такая же добрая,  светлая, любознательная ,отзывчивая и сильная девочка. Подросла хорошо. Участвует в конкурсах, которые проходят в больнице. Стала рассудительная, внимательно слушает , что говорят врачи. Порой начинает паниковать если услышит слова пункция,биопсия…хотя это говорят не про нее. Аппетит, сон, и прочее все хорошо. Вот только… в глазах , стало меньше  смеха и радости .

Верю, всё нормализуется и Анечка преодолеет все ступеньки, чтобы быть здоровенькой и счастливой.Дай Бог!

Здоровья вам крепкого и всех благ!

Всего доброго!

Большое спасибо вам , дорогие Мариника,Is.Amira , nevel  , Вера В.!

Спасибо за  добрые слова и тёплые поздравления для нашей Анечки!

Искренне благодарим за вашу  поддержку и отзывчивость!!!

Я прочитала  Анечке ваши пожелания, она с улыбкой слушала,одобрительно кивая головой.Дай Бог  и всем вам счастья,здоровья и радости!

Спасибо за то, что вы есть!!!

Здравствуйте!

Во-первых, извините, что долго не писали новости . И  большое спасибо всем вам, друзья, кто поддерживает и помогает нашей Анечке!!!

Жаль, что нашу тему перенесли в сбор закрыт, так как вопросы и помощь в лечении Ани актуальны.

Ну а теперь, немного об Ане.

Я писала , что срочно требуется лекарство Дефибротид (Дефителио), т.к состояние здоровья тяжелое, тромбы в печени, желчный пузырь не работает.Написала письма в Обл.здрав. Как сказали,результат будет известен месяца через 2....

Ну вот как ждать при таком состоянии? В общем, мы заняли  4,3 млн.тенге , отправили в Германию и уже с 24.05.2016 Ане  10 дней  капали данный препарат .Состояние улучшилось.Билирубин снизился с 185 до 47 , АЛТ И АСТ также идут на снижение и даже уменьшилась степень гепатита!!!Состояние с тяжелого, перешло в компенсированное.

Параллельно мы подали документы с просьбой на выделение квоты на зарубежное лечение в Минске. 25.05.2016 на электронную почту ,пришел отказ...

и снова ,обвиняют нас в самовольном выезде на лечение за пределы РК. Я объясняла,что это было в 2014году, когда было критическое состояние  Ани, и в нашей стране ей не могли оказать помощь и квоту не выделили.А сейчас уже 2016год.

Ребенок не имеет возможности уже 8 месяцев вернуться домой  в Казахстан,из-за тяжелого состояния здоровья после повторной трансплантации.Но для чиновников это не причина.Есть статьи Закона, а все остальное, в том числе отсутствие денег на лечение и жизнь ребенка это не довод...

Денежных средств на лечение в больнице уже нет,есть долг , сумму пока не знаю. Вот.

Учитывая состояние Ани в данный момент,при химеризме 100% , при положительной динамике веноокклюзивной болезни печени, врачи разрешили выехать домой , на отдых,на 1 месяц , под полный контроль наших врачей:

гепатолога,гематолога ,терапевта.

17.06.2016 Анечка и Лена прилетели!!!!

За неделю до этого я предупредила врачей нашей поликлиники,где Аня стоит на учете, что нужен контроль, ежедневные капельницы и уколы,анализы (два раза в неделю).

Перелет Анечка перенесла хорошо, правда 12 часов были в Москве в аэропорту.Хорошо , что есть условия в комнате матери и ребенка.Один минус( из багажного отделения) ,украли из чемодана деньги(14000тенге) и некоторые вещи, но лекарства все на месте.

Касательно лечения и наблюдения в Актобе.Как бы не делали ссылки на статьи Законов, но такое заболевание (лейкоз)и наблюдение после ТКМ у нас пока еще не на том уровне, чтобы быть спокойным за жизнь ребенка.Самое элементарное, забор крови на анализ, с третьего раза....Смотреть как учатся, а ребенок страдает... извините...

А замену периферического катетера ..., мы должны сами найти, кто и где сделает, так как в поликлинике не  делают. Во вторник были на приеме у гепатолога,врач не практик, что и как происходит в печени (веноокклюзивная болезнь)не определили.А нам нужен контроль! От этого зависит дозировка лекарств! Спасибо ,что сегодня нас проконсультировали с профессором.Ну и с врачами из Минска.Спасибо , что наконец, после 4х заявок , за 8 месяцев, первый раз выдали часть лекарств, которые согласно Законодательным актам выделяют детям-инвалидам.

Пока не знаю, что будет дальше, но вижу, что Анечке дома хорошо, она довольная и радостная.Устала от всех процедур, но выполняет всё ,что требуется .В свободное время играет, рисует, ходит на прогулку. Сон ,аппетит, настроение хорошие.

Ребенок живет !!! А для нас счастье ,видеть и слышать нашу Анечку!!!!

Спасибо, что Вы дочитали мое сообщение)

На всё воля Бога. Я принимаю всё как есть и не обвиняю никого.Понимаю, что нужен опыт и соответствующая квалификация медицинских работников.

Хотелось бы, чтобы чиновники МЗ обращали внимание не только на буквы Закона , но были бы объективны  в решении и содействии вопросов ,от которых зависит жизнь других людей, а у них ... есть все возможности.

Всего доброго!!! Берегите себя.

Здравствуйте!

На карточку поступили денежные средства  + 221000 тенге

в т.ч.  +4000 тенге от Евгении Ф.,+10000 тенге от доброго Человека, +7000 тенге от Натальи С., + 200000 тенге от ТОО Technodom Opera.

Большое спасибо всем вам  друзья , кто отозвался , поддерживает и помогает решить вопрос в финансировании и приобретении лекарства для   Ани!

Низкий поклон вам, здоровья , радости и процветания! Спасибо за милосердие и оперативность!

Благодарим за теплоту вашего чистого сердца!  СПАСИБО!!!!!

Анализы крови Ани ,держатся на одном уровне.Возможно, получится взять лекарство в долг, чтобы не упустить время... 

Промывка подключена круглосуточно. Получены результаты по химеризму , 100% донорские клеточки и в крови и в костном мозге. Аня  держится .

Очень хочется, чтобы Аня и   и многие другие детки, справились с болезнью.Пусть сбудется  мечта и надежда превратится в реальность!  И да поможет Бог!

Всего доброго!

Здравствуйте!

Спасибо большое всем, кто на протяжении всего времени лечения ,  поддерживает и помогает нашей Ане !Здоровья и счастья вам!

Состояние здоровья Анечки , к сожалению, тяжелое...

Сейчас она лежит в больнице.Уже прошло 100 дней после трансплантации.По результатам пункции бласты в норме, но здоровые клеточки слабые.Сильно страдает печень, развилась венооклюзивная болезнь печени( нарушен кровоток, тромбы), тяжелое течение... как написано в справке

грозное жизненноугрожающее осложнение...

Вот так получается , что мы вновь обращаемся к вам за помощью.

СРОЧНО!!! требуется  жизненно необходимый препарат Дефибротид(Defitelio).

Он очень дорогой ,11360 евро..., но без него никак не обойтись .

Врачи говорят, что возможно  даже   2 ампулы, уже  улучшат состояние ,поддержат печень и простимулируют  к нормальной работе .

Мы обратились в поликлинику г.Актобе,где Аня стоит на учете, с просьбой о выделении этого лекарства или денежных средств на приобретение.Объяснили , что подали ходатайство в Акимат. Также написали письмо обращение в  Облздрав Актюбинской области с просьбой о выделении квоты на лечение. Не знаю сколько времени на это уйдет и какой будет результат, надеюсь, что ответ будет положительный и своевременный.

По состоянию на 06.05.2016 долг перед больницей составил 6453 доллара США. Деньги с БФ Германии еще не поступили, есть только гарантийное письмо.С учетом этих средств долг погасится.

Хочу искренне поблагодарить  г-жу Линду Уолкер (Англия), за  добросердечность, внимание, оказанную помощь (300 долларов США) для лечения Анечки. Здоровья Вам и всех благ!!!

Также, большое спасибо  девушкам с БФ Дети Чернобыля за поддержку и подарки!

Лена , на эти 300 долларов купила лекарство Гептрал (в/в) , теперь на 10 дней, есть препарат , поддерживающий печень .

Спасибо огромное дорогим  девушкам Дине,Марине, Вере В., Анне ,Виктории за  постоянную поддержку и душевное тепло. Спасибо , что вы всегда рядом с нами!!!

Очень много добрых , отзывчивых , милых людей живут в разных городах, странах , но объединяет всех  любовь к детям, милосердие и  свет чистой души.

Есть такая пословица:

"Невидимой красной нитью соединены те, кому суждено встретится, несмотря на Время,Место и Обстоятельства. Нить может растянуться или спутаться, но никогда не порвется"

СПАСИБО, что вы,  есть!!! 

Друзья, пожалуйста, по возможности, помогите в сборе  денежных средств  на приобретение этого лекарства.

Анечка уже столько  всего преодолела, в борьбе за здоровую жизнь.Помогите  сохранить ей жизнь.

Всего доброго!

С уважением, Людмила Губенко

 письмо на лекарство.pdf   286,33К   Количество загрузок: 1652

Здравствуйте!

Спасибо всем вам, друзья, кто читает нашу тему , поддерживает, верит  и помогает Ане !

Спасибо!!!

Извините, что пишу редко. Просто, когда идет период восстановления после операции, все неопределенно  и непредсказуемо . И честно…, я даже и не знаю , как лучше написать , то что происходит. Слишком  много волнений и переживаний. Начали вывод  излишнего(токсического) ферритина (показатель железа в организме) Организм  Ани слабенький, а это, плюс,  дополнительная , большая нагрузка на печень. Желчный пузырь , не работал, вот только начал чуть открываться. 1 мая , Аню  вновь положили в стационар , т.к. поднялась температура( предположительно, из-за катетера) .

Катетер сняли, поставили перефиричку, т.к. ежедневно капают препараты. Взяли анализы, ждем  результаты , чтобы узнать какой микроб начал развиваться. Сейчас температура в норме. Гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты – хорошие.

Анечка держится. Настроение есть. Правда устала уже и говорит: закололи меня всю уколами… В общем, дай Бог, всё будет хорошо.

В Светлый день Пасхи, в часовне больницы проходила  праздничная служба, приезжали Сестры из монастыря  г.Могилёв.Аня говорит: Мне понравилось, нам подарки давали и мы , дети , даже песни пели с Сёстрами « Христос Воскресе! Воистину Воскресе!" )

Затем Аня нарисовала рисунок, как проходил праздник и … подарила его Сестре Вере, которая пообещала, что покажет рисунок Епископу. Анюта осталась довольная.

Куличи, конечно, кушать ей нельзя было, но Аня ,вместе с мамой, испекла печенье и украсила его. Получилось и красиво и вкусно.

Вот  уже 7 месяцев наши девочки  в Минске. Скучаем взаимно)

Но я верю, Анечка выздоравливает и очень скоро приедет домой. Пусть не так быстро , как хотелось бы, но выздоравливает.  Да будет так!

Всех благ вам!!!

Делюсь фотографией.  Аня , с разрешения художника, нарисовала свою ладошку на дереве Жизни.

Отчет о поступлении денежных средств за период с  18.02. по 03.05.2016г. + 116812 тенге

в том числе:

·         Киви-кошелек: + 16692 тенге

29.04.2016     194,00 тенге    +77017758283

20.04.2016     196,00 тенге    +77017758283

14.04.2016     980,00 тенге

12.04.2016     196,00 тенге

11.04.2016   1 000,00 тенге   +77023711231

26.03.2016    980,00 тенге  

20.03.2016   196,00 тенге

16.03.2016  5 000,00 тенге    +77027773399

04.03.2016  1 960,00 тенге

23.02.2016   500,00 тенге      77023711231

19.02.2016  5 000,00 тенге   +77017877232

18.02.2016    490,00 тенге

·         Карточка   4405 6452 0836 1100: +46700 тенге

22.02.2016   5000 тенге от Тимура Ш.

25.02.2016   1800 тенге от Евгении Ф.

                   15000 тенге от Марины Б.

26.02.2016  5000 тенге     

03.03.2016  5000 тенге от Галии и Тулегена ,Астана.

16.03.2016  5000 тенге

25.03.2016  5000 тенге от Тимура и Нуртаса ,Астана

01.04.2016 4900 тенге от Евгении Ф.

·         Карточка  4003 0327 4975 2400 :  + 53420 тенге

21.04.2016  53420 тенге от Нуржамал  Саленовны Утеевой (мама Алихана…) .

СПАСИБО!  Сил Вам ,спокойствия и  здоровья. Дети  в наших сердцах, всегда живы и любимы. Держитесь. На всё воля  Божья.

Пожалуйста, берегите себя.

Дорогие, милые, Евгения, Тимур Ш.,Нуртас,Тимур,Галия,Тулеген ,Вера Васильевна,Марина Б. и вы друзья, чьи имена я не указала(по причине отсутствия реквизита ,извините)  ) !!!

Мы искренне благодарим  ,за то ,что все вы поделились с Аней своим  душевным теплом, милосердием! Спасибо за доброту, отзывчивость и руку помощи, которую вы протянули, чтобы поддержать  нашу Анечку  в  выздоровлении .

Здоровья вам и всех благ!!! Спасибо , что вы есть! 

Необходимая сумма: 36 806 300 тенге, Собрано всего:  232 180 тенге, Требуется собрать еще: 36 574 120 тенге

Здравствуйте!

Прошедшие две недели были напряженными и волнительными. Те препараты которыми лечат Аню, к сожалению пока никак не действуют. Анализы почти на одном уровне.Сильно много токсинов в организме, вот печень и работает на пределе.Рекомендуемый препарат заказали на Украине,ждем. А пока,  с Аней поделились лекарством такие же пациенты, чтобы не было ухудшения. С сегодняшнего дня, все же будут делать иммуносупрессию( подавление  иммунных реакций).Что конечно нежелательно, так как клеточки после пересадки и только начинают работать,но  другого выбора нет.

В пятницу Аню перевели в дневной стационар.Каждый день девочки ходят в больницу на многочасовые (5-6 часов) процедуры.Один подкожный укол делают в животик и капает промывка, чтобы токсины не задерживались. Дай Бог все будет хорошо.

Анечка в хорошем настроении, внешне получше, аппетит есть,самочувствие бодренькое. Без дела не сидит, постоянно чем-то занимается.

Спасибо огромное волонтерам,психологам , они , своим общением  с детками ,делают очень важную работу , приносят радость и  вселяют веру.

По сбору денег...пока не очень хорошо.

На 10.04.2016г. долг перед больницей составил около 3600 долларов.

Но есть очень хорошая новость. Благотворительный фонд Германии выделил, на лечение  Ани ,10000 евро!!! Пока прислали гарантийное письмо для больницы.Деньги будут перечислены напрямую в больницу.  У меня не хватает слов, чтобы выразить свою благодарность, признательность БФ и лично г-ну Винни Шлютер ,за отзывчивость, внимание,  тёплые слова поддержки и конечно же за оказанную помощь!!! Спасибо за такую благородную миссию, спасибо за то, что верите в Анечку и дарите ей шанс жить в здравии и радости!!!

Также ,благодарим  Бюро переводов Advance  г.Актобе и лично Ляззат, за профессиональный, оперативный перевод документов и предоставленную 50% скидку!

Я  верю в Анечку и знаю, у неё всё получится, чтобы быть здоровой.

Огромная благодарность Всевышнему и всем вам, друзья, кто  поддерживает  и помогает Ане идти к исцелению.

Всего доброго!