костанай

ГАУКАР, ЗДРАВСТВУЙТЕ. НЕ МОГУ ЗАЙТИ НА ФОРУМ ВИЛЛИ ВИНКИ. НЕ ЗНАЕТЕ В ЧЕМ ДЕЛО. КОТОРЫЙ ДЕНЬ НЕ МОГУ ЗАЙТИ НА ФОРУМ.

Вспоминаю нам вначале выставляли ДЦП, потом сказали что ДЦП ЭТО СЛЕДСТВИЕ СУДОРОГ. пройдут судороги, пройдет и паралич, но ПАРАЛИЧ УЖЕ СДЕЛАЛ СВОЕ ДЕЛО. МЫЩЦЫ истощены без двигательной активности. Стопы СИКИСЬ НАКИСЬ. И много чего.... Ясно одно как пишет автор в статье и говорят Доманы ДЦП И ВЕСТА- это следствие поражение мозга.

Гаукар, здравствуйте. Вы мне не перезвонили,  но поняла если Дина заболела так не до звонков было Вам. Вот о чем и я вам говорила, что у вас, что у нас Жанарой проблема одна- поражение мозга-ДЦП это или синдром Веста. Дина тоже речь не понимает и Жанара тоже речь не понимает, значит те подкорковые зоны мозга поражены, которые отвечают за речь, понимание, слух, ведь воспринимаем мы речь слухом, и никак по другому. Если взять таблицу Домана по языковой, слуховой компетенции все на 1-2 уровнях  у нас  с вами.  Я к Доману тоже настроена, т.к от традиционной медицины мы не видим существенного  результата. Читаю форум Вилли-Винки, знаю что родители Вадима Вильчинского, что открыли этот форум ушли от Домана т.к. программа дала многое в плане умственного развития, а в физическом результат небольшой. Я думаю для умственного развития  программа Домана подходит. Не все панацея и не все каждому подходит, кто то решается на стволовые клетки, для меня лично подсадка  стволовыех клеток- это опасно. Для кого то нет, знаю что делают каждый год и по несколько клеток. Программу Домана можно пробовать каждому, как пойдет, ведь результат как я знаю должен быть через 2-3 месяца, тем более выполняешь все дома. На форуме Вилли Винки, мама одна выполняла программу слуховую, не очень длительное время и дочь, которая плохо слышала 3-4 степень тугоухости, сейчас слышит, говорит и строит уже предложения. Но они занимаются с институтом.

Дине стало сразу лучше и вообще все налаживается и мы даже поползали 60 метров вместо 200.

Гаукар, вы молодец, пусть Дина выполняет программу лучше и пусть будет результат, ваша цель осуществима, во чтобы то ни стало ваша цель осуществиться, с вашим напором и верой.

Позвоните как будет время.

Здравствуйте форумчане. Хочу поздравить Вас с наступающим праздником. Пусть будет мир и спокойствие на нашей земле.

 

Айман,как Ваши дела? Как Жанара себя чувствует?

.

 

 Жанара чувствует себя слава Богу нормально, и дай Бог всем здоровья. Бахыт, конечно планирую поехать на лекции, по моему они будут проходить в Москве в июне.  Делаем маски, слуховую программу. Учитель занимается с  Жанарой, приходит соцработник. Привет от Жанары вам Бахыт и немного ее фото.

Всех кто поздравил Дину с днем рождения сегодня 07.07 здесь и в личке получилось тоже что 7 человек. Дина и мы говорим спасибо вам!!! Пусть все вернется вам с удачей и со здоровьием!

Гаукар, здравствуйте. С приездом вас, хочу также поздравить Дину  с Днем рождения. Извиняюсь, что очень поздно. Желаю Вам только одного достижения больших успехов по программе Домана, чтобы Дина встала на ножки, чтобы все  у вас получалось, чтобы Дина не капризничала при занятиях, пусть она чувствует себя хорошо.

Спасибо Вам большое! Ваша Вера и поддержка нам очень необходимы! Спасибо что Вы есть.... Сейчас еду к дочке, интернета под рукой не будет, вечером все напишу....... Храни Всевышний мое дитя......

Юлия, пусть все будет хорошо. Думай только о хорошем. Пусть состояние  доченьки нормализуется. Верь!!!!!!! Дай Бог ей здоровья.

Я спрашивала у своего невролога на счет аутизма у Дины, она затрудняется что ли бы сказать. Отправила нас к психиатру, а мы вот как то боимся туда идти

Гаукар, вы как до сих пор не были у психиатра? По моему, когда подходит время  МСЭК, т.е. получение справки об инвалидности, обязательно прохождение психиатра, заключение психиатра необходимо. Диагноз при этом умственная отсталость какой либо степени. У нас так.

Айман у тебя дочь самая красивая, самая умная!!! К сожалению не могу сказать, что твоя дочь самая здоровая, но ты же хорошая мама и делаешь все что бы Жанарочка была со свертстниками в обычной школе. Правда же . Какие у тебя планы на счет Жанарочки ? Удачи вам. Айман, а ты паттрнинги и под рукоход не ставишь Жанару ?

Гаукар, сизге улкен рахмет. Да, к сожалению Жанара не ходит и не говорит, это моя проблема одна из самых самых  в жизни. Но мы очень многое сделали для Жанары и будем делать. Конечно, хочется чтобы Жанара училась со сверстниками в школе, но это не самое главное для меня, Самое главное видеть ее улыбку,  ее неунывающие глаза, бодрость ее духа. Ее сегодняшнее состояние, это тоже хорошо лично для меня. И многое что нужно сделать еще, надо долго идти к победе над ее недугом.

Вот и моя Жанарочка. Одно единственное желание, чтобы она была здоровой, могла ходить, говорить. На одной фото Жанара с папой, на другой с моей сестрой Гульнар.

нам даже не подсказывают где лучше лечиться и к кому обращаться, вот и приходиться самим искать, общаться на форумах с мамочками, читать про новые методы итд..., интересно кто же этот специалист кто укажет какой врач хороший , а какой как обычно!?

Поддерживаю эти слова на все 100%. Хоть заминусуйте меня. Но это так. Лично  в моем случае. Не берусь говорить за всех. Жанара как и  все детки  с различными патологиями стоит на учете "Д" у невропатолога, и сменялись эти невропатологи у  Жанары 3 раза и ни одна врач не дала ни одной рекомендации по поводу лечения Жанары, ни вообще какой то рекомендации  в целом. Вот мы сдаем анализы  и наш участковый педиатр, говорит вот анализы  в норме, а почему она голову не держит, он тогда почти в год не заметил, что у Жанары и ДЦП и весь остальной букет. Ведь ДЦП сейчас ставят и в 8 месяцев. Как это можно не увидеть не знаю, только догадываюсь. От своего невропатолога  я до сих пор не услышала слов куда надо ездить лечить, не слышу вообще слов что надо лечить, необходимо лечить, она предлагает только кортексин и актовегин, которые по мнению других мамочек, делает состояние только хуже. Вот когда в последний раз мы с Жанарой проходили лечение, я говорю ей не нужен  этот кортексин, а она в ответ, ну он же бесплатный, и нужно только потому что он бесплатный его проколоть, что ли так получается. Поэтому мы ищем сами, поймите, не надо сразу негативно реагировать. Да кто не хочет, чтобы в каждом городе было ЛФК на уровне китайского, массаж, бассейны, одним словом все что нужно деткам с ДЦП. И отношение такое к нашим детям, лично я для себя сделала вывод после посещения реацентра в нашем городе, безразличное, негативное и ну просто слов нет. Думаю, если обращусь к нашему врачу по поводу программы, она не поймет меня это точно, ей по моему не до нас. И еще невропатологов не хватает в нашем городе. Наша врач бегает целый день по другим поликлиникам и в областной больнице еще работает в отделении недоношенных. Вот так.

Как дела у Жанарочки? У вас есть продвижения? как ее самочувствие? Вы дома делаете самостоятельно паттеринги? я недавно видела здесь в благотворительности в одной темке, где они показывали как делают массаж и заставляют ползать по горке вверх и вниз. Может быть вам тоже поскачивать такие упражнения и дома делать самостоятельно? правда там нужно 4 взрослых. Мне кажется это тоже помогало бы Жанарочке. Поцелуйте ее от меня.

Ой прошу Вас не ругайтесь, пожалуйста. Тимур, я знаю, что вы хотите помочь, только давайте в  спокойной обстановке все обсуждать.

Спасибо вам за интерес к моей доченьке. Да у Жанарочки все хорошо, с божьей помощью..

Да продвижений, что носим слуховые пока нет. А насчет горки, это наверное когда ребенок вообще не может ползать, а Жанара слава Богу ползает сама. Ребенок обучается ползать на горке, а когда научиться ползает уже вне горки. Да паттернинги  я хотела бы делать, но лучше все это делать с помощью институтов. Обязательно поцелую, спасибо.

Улкен рахмет сизге.

а можно ссылку на письмо,подпишусь.

И мое вставьте имя  в подписи. Баймагамбетова Айман Еркановна.

Айгуль, как дела, хотела кое что тебе из вещей занести.

По моему "ДОМ" оплатил часть суммы в институты Гаукар и другие мамы просят помощи по Доману у них. Это что родители укажут какой центр, наверное.

Ульзибат думала сделать, но переубедила сестра, что не надо. Когда читала информацию про Ульзибат, вот думаю сделаю и Жанара сама пойдет. Не все так просто, как нам кажется. Какие то подрезки и делают много подрезок и на лице по всему телу. Это меня насторожило и кто делал, не вижу чтобы эти дети пошли самостоятельно. Почему то  Кортекс тоже задумывалась, но так и не решила.

А рука мозг не знаю об этом.

Значит  по умолчанию она уходит.

Извиняюсь, пока вышла из комнаты Жанара успела отправить сообщение. Надеюсь правильно поймете.
Дорогой форумчанин минус поставлен Жанаре, она в этом ничего не понимает.