Ксения Бирюкова

Добрый день!
Погода отличная, поздравляю Всех с наступившей наконец весной!!!
Спасибо огромное Всем кто переживает за нас, кто читает нашу темку, спасибо что поддерживаете нас для нас это очень много значит.
Сегодня мы были в обл.здраве и сдали документы на получение повторной квоты без проблем! Прям даже не вериться отдали все документы что были, выписки прошлые и с Израиля, счет и письмо о том что нужно еще продолжение лечения.
Теперь будем ждать ответ. Но в мае мы едим все равно сами.
Гришулька хорошо, играем целый день то конструктор собираем то книжки листаем то машинки катаем.
Аппетита нет, кушает то что любит немного. а обычные супчики каши не хочет, печеньки таскает и конфетки Скоро прятать начнем

Добрый день!
Поздравляем Всех с праздником Наурыз!!!
Извините что не пишу так часто, даже и порой нечего написать каждый день как день сурка...
Но сегодня у меня новости!

Нас пригласили на обследование и возможную операцию по расширению гортани.
Сдача анализов 29 мая, и обследование в операционной 30 мая.
хотели получить квоту, но пока неизвестно что будут проводить Грише, а мин.здрав потребовал справку о том какую именно будут проводить операцию, а обследование оплачивать они не будут.
Но у нас на счету больнице еще есть немного денег которых хватит на это обследование.
А потом уже по заключению подадим на квоту.
Вот такие дела.
Гриша снова переболел, хотя на прогулки воопще не выходим...
Малыш уже очень повзрослел, очень смышленный. Все знает. Только не произносит даже звуков. Когда я что то спрашиваю у Гриши он мне кивает головой ДА или НЕТ вот так и понимаем друг друга.
Ну и на последок пару фотографий
Спасибо огромное Всем кто с нами кто продолжает нас поддерживать!!!

Добрый день!
Огромное спасибо Всем, извиняюсь что не пишу часто, как то после приезда не могли долго войти в калию. Спать ложимся очень поздно и просыпаемся порой то рано то совсем поздно..
Гриша уже успел приболеть какой то вирус наверное, температура и рвота, хотя перед этим мы на улицу не выходили больше недели.
Но сейчас слава Богу уже все в норме!
В понедельник ездили в обл. больницу к хирургу и нам поменяли трубочку без проблем! Врач так же сказал что гортань вся в грануляциях и трубочку немного тяжеловато вставить, и что скорее всего Грише действительно нужно время поправиться после проведенных операций.
Сейчас жду письма от врача с израиля о том что нужно еще лечение, и отправлю в Мин.Здрав. Надеюсь получить квоту...
На продолжение лечение выставили счет в 30000 долларов, но это пока только предположительный счет. Сейчас ничего не могут сказать что еще будут делать Грише, только после бронхоскопии будет ясно.

Еще Гришульку мы подстригли теперь он у нас модный мальчик с короткой стрижкой, без кудряжек
Постараюсь его сфотографировать, а то фотоаппарат это Гришина любимая игрушка и увидив его сразу нужно ему отдать
А это мы

Спасибо огромное!
Мы верим и надеемся, что скоро все будет очень хорошо!
Пока у нас все так же, чуть-чуть выходили на улицу на 5 мин. наверное, сначала перед этим на балкон на 5 мин.
Хочу порадовать Вас фотографиями Гришули




С чего бы начать







Расходники для трахеостомической трубки:

Отсот, работает от подзарядки и от сети


Влажный нос, фильтр для трубочки


Голосовой клапан, пока только тренеруемся с ним дышать


Трахеостомическая трубка фирмы Шайли размер 4.5


Подкладки под трубку


Манжетки на которые крепиться трубочка


Физ.раствор


Катеторы

мы дома! долетели нормально. у нас зима идет полным ходом!
Гришуля почти весь полет спал. С Алматы в Талдыкорган добирались 5 часов , шел снег, метель.
Муж немного заболел, а Гришулька пока не отошел еще от того времени
Но все нормализуется в ближайшие дни Главное мы дома!
На днях я выложу фотографии расходников что купили и Гришулю Вы его наверное не узнаете уже Он у нас уже большой мальчик!
Хочу все же на улицу его хоть немножечко вывести когда чуть тепло будет, а то он станет возле двери и стучит просится гулять..

Спасибо огромное что переживаете за нас, поддерживаете!!!

Я нашла клинику в США про которую говорила, их сайт http://www.mskcc.org/
Сама клиника называется "Memorial Sloan-Kettering"

- немного о них с сайта:

Мы заботимся за детьми, со всеми типами рака, от самых общих до самых редких, и на любой стадии, в том числе рецидива рака. Наши пациенты получают самые последние, самые эффективные методы лечения рака, а в некоторых случаях имеют доступ к инновационным терапия посредством клинических исследований , многие из которых могут быть недоступны в других местах.
Кроме того, мы предоставляем комплексные услуги , чтобы уменьшить вероятность нервной системы, сердца и развитием осложнений, связанных с раком и его лечением, и заботимся о таких вопросах, когда они возникают.

адресс:
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
1275 York Avenue
New York, NY 10065

телефон:
212-639-2000

e-mail: publicaffairs@mskcc.org

Здравствуйте! Спасибо огромное всем!!!
Мы прилетаем домой 30-го января вечером будем в Алмате уже.
В воскресение забираем расходники для трахеостомы.
Менять трахеостому научили меня Гришулька был на удивление очень спокойным, все прошло на Ура!Сначало доктор поменял трубочку, а потом я сама выташила и вставила. Но сказали менять в присутствии врача! найти бы адекватного
Надемся все будет хорошо!

Здравствуйте!
Поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством!
спасибо что переживаете за нас!!!
Долг в 14 000 евро Мин.здрав перевел. Деньги поступили 1-го января. Но с операции Гришу уже сняли потому как наш Мин.Здрав не захотел прислать платежку раньше...
Теперь уже снова очередь в операционную. Счет на 11 463 евро. Нам немного не хватает, счет нужно снова погасить весь до операции. Написали в фонды "ДОМ" и "Джаз и Классика". Ждем ответ теперь
Когда были эти проблемы с мин.здравом что они не хотят выплачивать долг, писала уже куда только можно.
на блог Каирбековой, Масимову 14 декабря и 18 декабя повторно а вышла вот только вчера: http://blogs.e.gov.k...uestions/116873
Конечно теперь можно написать что какая я не нормальная ведь деньги уже переведены..
Писали В.Бурдину в газету время, ответ так и не пришел...
Писали в "Амансаулык" нет ответа..
Писали в посольство Казахстана в Израиле, и сразу на утро мне позвонил атташе который занимаеться вопросом здравоохранения. И именно благодаря ему нам перечислили долг! За что огромнейшее ему спасибо, побольше бы таких отзывчивых людей!!!!

Мы здесь уже больше 2-х месяцев уже очень устали, тяжело находиться в чужой стране. Огромные (даже не побоюсь этого слова, а так и есть)деньги тратятся на проживание...
Новый год отмечали по Казахстанскому времени , созваниваясь со своими в скайпе..

Очередь у Гриши сейчас на конец января, но мы делаем все возможное чтобы провести её раньше. Радует нас только Гришулька наш славный, сладенький мальчик.
Он очень повзрослел за это время пока мы здесь. Поскорее бы он начал уже говорить, когда говорим по скайпу Гриша подойдет возьмет микрофон и что то там шипит шипит так хочет чтобы его услышали послушали
Мы верим все равно что скоро все наладиться и наш сыночек будет здоровым и счастливым малышом!!!
Я добавлю документы выписки за прошлую операцию, на иврите вылажу одну а их у меня около 15 штук и перевод на русский полностью выписки за исключением анализов.





Отчет о прошлой операции


Счет на новую операцию


А это шрамчик на груди остался



И сам Гриша



Спасибо огромное Всем !!!!

Гришулька потихоньку приходит в себя, сегодня уже немного кушали через ротик, но зонд еще стоит.
Хочет сидеть, но пока еще слабенький. Мы уже берем его на ручки
Дыхание намного лучше, чем раньше с той трахеостомой. Втяжения грудной клетки почти нет. Еще отходим от лекарств потихоньку. В реанимации пробудем до четверга скорее всего.
На 7 -й день как поставили трахеостому её меняют на новую, нам раньше ничего не меняли... Поэтому нас еще не переводят в отделение.
Как выпишут потом подробнее напишу о Гришульки с фотографиями.
Спасибо большое Всем!!!

Добрый день всем! Спасибо огромное за молитвы!!
Операция прошла хорошо!!! Все как планировали сделали, хрящик из ребра вставили в гортань. Трахеостому убрали и зашили дырочку. Операция началась в 10 00 и закончилась в 15 00. Сейчас Гриша в реанимации в медикаментозном сне до воскресения. Дышит он через ИВЛ. Потом его должны разбудить и убрать тубус, Гриша должен будет дышать уже САМ!!!
В реанимацию вход свободный, мы можем находиться с ним хоть целые сутки. Здесь все очень хорошо, прекрасный уход, все для детей!
Главное чтобы и дальше все было хорошо! Тттт..
Интернета в больнице нет, есть рядом в кафе но там нет розетки а у меня ноут работает только от сети сдохла батарея..Буду писать по возможности..
Более подробно потом напишу все! Всем огромное спасибо, помолитесь за Гришульку ему это сейчас должно помочь!

Завтра, точнее уже сегодня у нас операция.. В 7 00 будем уже в больнице, операция начнется около 10 00. Очень прошу у Всех молитвенной помощи. Мы очень переживаем..
Ходили в церковь в Старом Яффо храм св.апостола Петра. Там очень красиво, помолились.. Дай Бог все будет хорошо..

Вот наш маленький мальчишка кудрявенький

Добрый день Всем кто помогает Олежке !
Постоянно слежу за темкой, переживаю вместе с Вами.
У меня такой вопрос.. Может мама сходит в обл.здрав (гор.Здрав) обьяснит всю ситуацию, скажет что собирается везти малыша на лечение за границу. Но ей нужны свежие обследования такие.. вот такие. Попросит посодействовать направлению в клинику где есть все такие оборудования, нужные для обследование.

Простите меня если что не так пишу, но ведь за это то что она сходит поговорит ничего плохого не произойдет... может и выход будет какой то??
Многие клиники ведь и отказывают (как я думаю) потому как полную картину о состоянии здоровья не видят.

Еще раз прошу прощения..

Алиночка дорогая поправляйся, Зуля сил Вам ,столько людей молятся и переживают за Алиночку дай Бог ей поможет,услышит обязательно наши молитвы!!!

Добрый вечер!!!

У нас новости:Фонд Джаз и Классика, они опубликовали о малыше на своем сайте вот ссылка Моя ссылка Они открыли для нас сбор!!!

Не могу не порадовать Вас фотографиями Гриши, малыш уже совсем большой стал, СПАСИБО большое ВСЕМ!!!

звоните

Это Ваше совсем убило...

Аселя Ника совершенно права!!!

Все же Приглашения даже которые есть у Вас они ведь с ошибками как я поняла? В одном проблема с фамилией или именем, а в другом страна другая указана. Вы решите уже куда Вы поедите и попростите без ОШИБКИ чтобы выслали Вам! Вы в фонды когда обращались что давали, какое приглашение???Возможно они тоже не поняли ничего поэтому и молчат?

Аселя а что с загран. паспортами Вы подали документы на получение?? Это же время тоже пока изготовят..