Ксения Бирюкова

Всем доброй ночи!
я незнаю что и писать,мы ждали доктора-дождались,но забастовки еще не закончились... Мы вновь прошли всех врачей в надежде что операция будет но отменили. Очень хочеться верить чтобы это все решилось в течении пару дней, я сама целыми днями на нервах сил моих ждать не хватает.
У нас с Гришей есть забронированные билеты на 28 декабря,наш папа забронировал их уже давно в надежде что все до новогодних праздников у нас уже решилось бы и отмечали бы мы их в своем семейном кругу...
Если дела с операцией не решаться до этого времени то мы поедим домой, просто ждать здесь в Израиле мы не можем.
Гришуля чувствует себя хорошо! Мы стараемся как можно больше проводить время на улице, пользуемся как говориться случаем такой тепленькой погодой.
Спасибо дорогие форумчане, за Вашу поддержку! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

Хочу поделиться с Вами нашими успехами!
Гриша умеет говорить Это я! У него получаеться "тэта я" Он такой хвастунишка, что то делает и кричит теперь "тэта я" Чаще получаеться сказать Да!
Ребенок который более года молчал не произнося не звука говорит - я считаю это настоящим чудом и заслугой нашего доктора!

Ксения здравствуйте, мы тоже планируем ехать в Израиль на лечение к доктору Диро с 16 по 19 декабря, но Ваше сообщение о забастовке мед сестер очень меня озадачило. Я сегодня позвонила в больницу Ихилов и там мне сказали что действительно забастовка есть, но это выражается в том, что мед персонал на 2-3 часа в рабочий день выходит из больницы и бастует, а потом возвращается и все обследования и операции проводят в плановом режиме. У меня конечно же вызывают сомнения заверения менеджеров больницы, не могли бы Вы как непосредственный участник рассказать как обстоят дела в больнице, действительно ли делают обследования несмотря на забастовку?? Очень волнуемся перед поездкой (

Здравствуйте! Для более точной картины я думаю что Вам нужно обратиться к координатору Вашему при клинике. Наша операция сейчас перенесена потому что доктора Диро нет в стране, и как приедет он то нас прооперируют.

Даняша такой замечательный мальчик!!!! Тттттт на Вас!!
Каждый раз смотря фотографии я вижу огромный прогресс, Ваши занятия!
Люция целуем Вас!

Здравствуйте дорогие форумчане!
Мы уже переехали и обустроились на новой квартире. Здают нам ее за 40 долларов.
Сегодня Гриша прям ходил за мной хвостиком, незнал чем себя занять без Акмальки. Они так подружились , подеруться хоть вместе и то не скучно было.
Наш доктор улетел за границу и прилетит 17-го числа, и в первых же на очереди нас проопперирует, мы его очень ждем!
Последнее время у Гриши прям сопли бегут ни кашля ни температуры ничего нет, я промываю ему носик спреем. Может из за погоды что то. А так чувствует он себя хорошо, правда очень скучаем по дому.
За квартиру я заплатила за 3 недели из собранных средств. Как будут у меня все расчеты я все напишу.
Спасибо что помните о нас, переживаете за Гришулю!!

Добрый день!
Вчера мы прошли педиатра,анастезиолога и лора. Все хорошо!
3-го в понедельник операция!!
Спасибо дорогие друзья Вам за помощь, за то что мы можем продолжать лечение своего ребенка!!! Очень верю что все у нас будет хорошо!!

Ксюша, привет!!! Отличные новости))) Сколько вам не хватает денег на предстоящую операцию???

Привет Танюша! По деньгам четкой картины у меня пока нет, но на предстоящую операцию деньги есть! Из перечисленных денег на карту я уже потратила некоторую сумму на вызов врача, лекарства. Как будет известно все я отпишусь. Спасибо огромное Вам!!!!

Добрый вечер форумчане! Гриша закончил прием антибиотиков, фенестил продолжаем пить еще 5дней. Сыпь проходит, новые пятна не появляются, а старые заживают. Чувствует себя хорошо, активный, хорошо кушает, вообщем надеюсь болезнь отступила
Отличные новости и по поводу предстоящей операции!!!!
Сдача анализов-консультации врачей 29 ноября, операция-бронхоскопия 3-го декабря! Надеюсь Все получиться в срок и не будет непредвиденных ситуаций, со здоровьем Гриши! А так у нас все потихоньку, гуляем с детьми на улице, слава Богу эти дни прошли без сирен, пусть и дальше будет так!
А вот и наше чудо!

Здравствуйте!
Спасибо дорогие друзья за поддержку!!!!!!
Гриша заболел... Только прошло прошлое заболевание и почти прошли сопли, мы сходили в больнице поменяли трахеостому и у него к вечеру поднялась температура и всю ночь держалась немного сбиваясь до 37. утром спала температура, вызвали врача на дом. Гриша играл днем, но очень плохо кушает. Врач пришел к вечеру, послушал и решил что есть хрипы в легких, горлышко красное, еще и сыпь мы заметили. сказал что это вирус какой то, дал рецепт на антибиотик. По хорошему нужно идти конечно в больницу делать снимки, но это все деньги. Пару дней принимаем антибиотик и смотрим за Гришиным состоянием, но я в дыхании если честно не замечала ухудшение. Надеюсь все войдет в норму в скором времени! Но операцию скорее всего из за болезни перенесут, будет видно дальше.... Сегодня начался шабат и все закрыто включая аптеки, врач довез Дину до. аптеки рабочей к большому магазину,и там Дина смогла приобрести лекарство для Гриши, спасибо ей большое незнаю что бы и делала я одна. Что то мы все тут заболели, и Дина и я и Гриша.
А еще у нас такое недавно произошло, я конечно безответсвенная и сама виновата, коляски мы свои оставляем в подъезде и пристегиваем к периллам, в один день когда Дина были в больнице я не пристегнула коляску и ее украли....хотя там стояли еще 3 коляски не пристегнутые также, но наше наверное понравилась этим бесчеловечным людям больше. В итоге мы остались без коляски. Дина позвонила своей знакомой здесь узнать вдруг осталась коляска у них, или где купить по дешевле. И сегодня утром эта девушка привезла совершенно новую супер коляску еще в коробке для Гриши, ее друзья нашли ее у кого то она забрала. Как же я благодарна этим добрым людям!! теперь хожу и радуюсь нашей коляске ))
Сейчас такая обстановка в стране, пускают ракеты на Израиль. Приезжие люди все в панике, некоторые уезжают домой первыми же рейсами. Но мы верим что все нормализуется, действуем по правилам, собрали сумки с документами и теплыми вещами по сирене должны выбегать в бомбоубежище... Мы уже сообщили о себе в посольство Казахстана, они записали наши данные паспортов и телефоны. Все будет хорошо, верим!

Добрый день, дорогие друзья!
Спасибо за поддержку, конечно я немного расстроилась что нужно еще продолжать бужирование, что Гриша еще не готов к декануляции. Но с другой стороны, я рада что все делается максимально лучше, что я не в той же России где говорят что пусть сами раздышиваються... Рада что и доктор наш замечательный стараеться и берется за нас и не отказывает.. Я рада этому, и врачи тоже и доктор Диро и доктор Фишман каждый раз надеяться что это будет последний раз, но таков Гришин организм, слава богу что он еще хоть немного но поддаеться расширению.
Очередное бужирование будут проводить через 3-4 недели, дату назначит доктор как приедет с Казахстана. Как я уже писала точно не известно пока сколько раз еще необходимо бужировать.
По стоимости операции, пока я не буду гадать как нам посчитает отдел мед. туризма. Операция длилась меньше часа, было 3 консультации врачей- анастезиолог, лор и педиатр, день госпитализации и анализ крови.С учетом нашей большой скидки в 30% это не будет много.
Теперь так как я не знаю сколько раз еще раз будут бужировать, и чтобы не останавливать лечения из за отсутствия денег, я вновь открываю сбор, мы будем безмерно Вам благодарны, за любую помощь нашему ребенку!!!

Теперь о Грише
В этот раз он очень тяжело отходил от наркоза, долго спал и весь был вялый. Даже сейчас как то дышит тяжеловато, думаю это временно пока не прошло воспаление. Есть немного фотографий новых, правда немного размытые-ребенок весь в движении

Доброй ночи!
Гриша уснул и у меня есть возможность написать хорошие новости!
Наша операция перенесена на среду!!!!!!
Я очень очень рада, во вторник мы идем на сдачу анализов.
Вот такие новости
я прям как то ожила, а то совсем сил небыло, столько нужно было ждать.
Что написать про Гришу..
Он здесь очень вырос, боюсь когда его повезу домой его не узнают
Еще замечаю как он очень скучает по папе, ему прям не хватает мужского внимания. Он всегда прям тянется к мужчинам показать свои машинки, даже доктор приходил к Акмальке, а Гриша возле него так и вился то инструменты посмотрит, то игрушки несет, то на машинке проедит и хвастается как он может и ждет похвалы
А иногда прям заметно как он обижен на папу, порой и не разрешает говорить с ним по скайпу. Я конечно ему объясняю что мы скоро будем дома и он тебя там ждет что у него дела.Тогда он меняется и радуеться
Такой наш мальчик. Он очень умный и добрый.
Сейчас у нас война с горшком, не можем никак научиться ходить только в горшок, забывает он.
Скоро добавлю новые фотографии а то совсем что то не фотографируем его. Спасибо огромное дорогие форумчане! !!

Добрый вечер!
Пока мне озвучили даты:
11ноября сдача анализов, и 14 ноября операция
Так как наш доктор улетает с 1-го по 5-е ноября в Казахстан. Если до этого времени появиться окошко, то нас вставят, но декануляция (удаление трубочки) будет происходить уже после Казахстана это однозначно...
Акмаль приболел и мы очень переживали что и Гриша может тоже подхватить эту инфекцию, т.к он не привитый.. но оказалось это вирусной инфекцией и Гриша может и не заболеть, надеемся.
Так новостей особых нет у нас, очень ждем операцию на которую возложили большие надежды.
Спасибо всем большое! Ваша помощь не оценима.

Здравствуйте!
Огромная благодарность от Всей нашей семьи Салтанат, благотворительному фонду "Поколение Милосердия" благодаря которым деньги были переведены в клинику для дальнейшего лечения Гриши!
Огромная благодарность за такой поступок родителям Тимурки Кагерманова и Танюше!
А так же еще одна новость, долг больнице Галина перечислила! Спасибо за постоянную моральную поддержку и оплату лечения Гришули!
Сегодня мы ходили на море, Гришу с воды не вытянешь :-) Здесь еще очень жарко. Гриша стал издавать еще больше звуков, по громче. И даже шепотом может сказать Па-па!

Добрый вечер! Незнаю и с чего начать...
Сегодня мне Виктория сообщила чтобы я сегодня же оплатила долг, который до сих пор не перевели ДОМ. денег у меня нет и занять сегодня мне негде... Позвонили Галине, вроде бы завтра утром переведут деньги - долг в размере 1 460 долл. К 11- ти я иду в больницу, либо с платежкой... либо платить деньги,которых нет... Очень надеюсь что фонд не подведет меня, и в разнице во времени как раз успеют перевести деньги.
Завтра я иду подсчитывать все точно в бухгалтерии, и раз Танюша - Спасибочки тебе огромное!!! - переведет денежку то я попрошу дату операции. Салтанат я переслала документы которые они запрашивали, если завтра мне что нибудь ответит Салтанат то я обязательно напишу здесь, и отпишусь Танюше если денежки появятся раньше.
Конечно мне очень стыдно что может в чьих то глазах я выгляжу не наилучшим образом что я прошу деньги везде... поймите меня, моему ребенку нужно лечение и я не могу ждать и надеяться на кого то одного я ищу пути еще где раньше можно получить нужную сумму. Т.к. как получилось что если бы денюжка была раньше операцию уже бы провели... надеюсь на Ваше понимание...

О Грише, чувствует он себя сейчас нормально настолько насколько сейчас возможно. Играем, смотрим мультики. Ругаемся когда Гриша не слушается

А вот и наш герой

Добрый день дорогие участники форума и Олеся!
Очень долгое время слежу за событиями темки. И у меня возник такой вопрос, ребенок уже длительное время интубирован и в трахеи уже могли появится грануляции, пролежни. поэтому она сама дышать не может, мой ребенок на трубочке в носу или во рту тоже вообще не мог дышать! Возможно спросить у врача о том чтобы поставить девочке трахеостомическую трубку в горло (хирургическим путем) может она так смогла бы дышать сама, и вы могли бы забрать ее домой. И это бы значительно облегчило транспортировку Насти в клинику которая взялась бы ее обследовать и лечить.
Вы пишите о синегнойной палочке, так она в больнице совершенно не вылечиться, лечить нужно дома, при дезинфекции всего вокруг.