Люция Саутова

Уррра ! Свершилось ! Мы подали заявку на рассмотрение в МИНЗДРАВ РК 24 октября 2016 и сегодня пришёл ответ и подтверждение что ДАНИЯР нуждается в оперативном лечении в Сеульской клинике "Severance" !!! Сбор на операцию ЗАКРЫТ ! Все собранные средства пойдут на плановое обследование Данияра в "Severance" запланированное на март 2017 года . Спасибо каждому кто рядом и кто своим теплом делится и помогает моему сыну на пути к ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ !!!! Спасибо!!!

АААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Меня накажет модератор, но от эмоций слов не нахожу!!! Сууууупер новость!

Отчитаюсь по финанасам.

2 571 960 в копилке

В декабре мы перечислили 1,5 млн. тенге на лечение Акмаля Жангазиева. Сбор был срочный, и мы не смогли пройти мимо. Надеемся на понимание со стороны всех, кто участвовал в сборе этих денег! Очень верим в счастливое будущее Акмаля и его мамы Динары

Курс лечения в Самаре обошелся в 49810 руб. * 4,66 =232 114 тенге (15 сеансов рефлексотерапии, массаж, логопедический массаж с тейпированием, занятия с психологом, ЭЭГ контроль). Расходы на съем квартиры составили 20суток*1300руб. * 4,66 = 121 160 тенге.

Итого:  353 274 тенге   

2571960 - 1500000 - 353274 = 718 686 тенге еще у нас осталось в копилке.

Здравствуйте, Люция! Как Ваши дела? 

Здравствуйте, Аня!

Здравствуйте, форумчане!

У нас больших новостей нет, но написать есть о чём.

В конце декабря нас уговорили снова отпустить Данияла в группу интерната, в итоге мы чуть не потеряли ребенка...реанимация, больничная палата, сильнейшие антибиотики, и потом дома - кислородная поддержка. После перенесенного стресса Даниял не мог ходить, и даже сидеть без поддержки - координация была настолько нарушена, головные боли не могли снять ничем (излюбленные нашими врачами мочегонные препараты, которые должны были снижать внутричерепное давление, не помогали) - Даниял бил себя по голове, потом уже начал и об пол биться...

В марте-апреле мы прошли курс реабилитации в Самарском реацентре, где и решили проблему головных болей, и сейчас продолжаем потихонечку восстанавливать навыки Данияла. На улице пока совсем плохо ходит, спотыкается на ровном месте, но дома передвигается почти как до болезни.

Вот такие дела.

Здравствуйте, дорогие наши!

У нас всё хорошо ) Правда, с июля мы всё-таки прекратили возить Данияла в интернат. После очередной госпитализации и о-о-очень тяжёлой пневмонии решили, что больше рисковать жизнью Даняши не будем.

Ездили на ипподром, пока погода позволяла. Даниял хоть вес набрал за последние 3 месяца, в июле ужас, какой худой был, на ногах держаться не мог. Сейчас снова бегает по квартире, научился делать несколько шагов задом наперёд и вставать с пола без поддержки - правда, иногда падает, но мастерство оттачивает )))

А вот новых слов нет

С 1 сентября я - учитель англ. языка в школе. Тяжело всем - Даняше, мне, Аскару и его маме.

В октябре планировали поездку в Самару, и билеты были куплены...но моё здоровье подвело, за 5 дней до отъезда я попала в больницу (уже всё хорошо).

Может, это было всё-таки не случайно, потому что для поездки мне надо было уволиться или предоставить больничный лист. Увольняться очень не хотелось, с больничным листом тоже ничего не выходило...и то ли на нервной почве, то ли реальное совпадение - я в итоге на самом деле оказалась в больничной палате.

Оказывается, реабилитация - это ненужная ерунда, поэтому и больничный лист не положен. Очередная подстава со стороны гос-ва. Взять отпуск за свой счёт я тоже не могу, т.к. не проработала полгода. В общем, оставалось только увольнение (12 октября я должна была принести заявление на подпись)...

Теперь не знаю, что делать. Ехать пока всё равно не могу, поэтому продолжаю работать. Вопрос свой на всякий случай отправила на егов. Посмотрим, как буду чувствовать себя в 2017 )))

Всем привет.

Новости такие: 3 операции провели в Турции благодаря фонду ДОМ.

Сейчас очень-очень нужна помощь в переводе документов с турецкого на русский.

Если есть здесь желающие помочь, пожалуйста, позвоните Гульбану-апа: 8-705-193-15-47

Через 2-3 месяца Жасику  надо вернуться в клинику для завершения пластики носа ( сделают перегородку).

Ох, спасибо огромное за столько много внимания и добрых поздравлений!!!

А вы что и где писали?

Я в блог Дуйсеновой писала на egov.kz

Знаете, для подавляющего большинства такие путёвочки просто недоступны. Сопровождающему надо заплатить 79000 тг за питание + билеты, стоимость которых не компенсируют.

Интересно, конечно, получается. На пособие в 20 тыс тг надо месяц жить, а тут только за питание 79 тыс., и не месяц, а 21 день.

Чудная арифметика!

Написала снова в блог. Пусть объяснят мне, неработающей маме ребенка-инвалида, где взять деньги на эту гос. социальную  мега-помощь в виде путевки в санаторий с роскошным питанием...Надо бы еще спросить, почему продуктовую корзину не рассчитывают так же, как питание в санаториях и реацентрах.

как касается реабилитации тоже ни так .

Аргументируйте по возможности, почему выбрали Китай, потому что

все знают что в Китае хорошая реабилитация

Хотя бы обоснуйте свою уверенность в следующем:

Максим ведь давным-давно не получал адекватной физ. нагрузки, правильно? Так откуда уверенность, что "хорошая" китайская реабилитация пойдёт на пользу и не надорвёт ребенка?

значит Максим сиди и жди

Ладно, пусть Китай. Но ждать придётся очень долго, потому что

в соседних темах сборы еле-еле продвигаются (да простят меня мамы), суммы аналогичные и тоже в Китай. Нужно принять этот факт: что сборы идут медленно

Вот поэтому Динара и я пытаемся навести Вас на мысль о поиске более доступного варианта реабилитации.

Не надо принимать всё в штыки, гораздо продуктивнее прислушаться к другому мнению либо веско обосновать своё.

И лучше реабилитация по минимуму здесь, но которую Максик реально пройдет, чем возможная по максимуму, но на которую вы пока не собрали средств.

Поддерживаю Динару!

Наталья, в начале года Вам звонили из поликлиники, спрашивали - ставить ли в очередь на реабилитацию по квоте? Если нет, надо писать заявление, ну и ждать очередь придётся всё равно    Мы с августа 2013г ждали, и вот только неделю назад дождались (правда Даниял как раз в тот же день и заболел, теперь не знаю, когда ждать приглашения).

Я тоже не просто так спросила, почему выбран Китай.

Максим ведь давным-давно не получал адекватной физ. нагрузки, правильно? Так откуда уверенность, что "хорошая" китайская реабилитация пойдёт на пользу и не надорвёт ребенка? Я уже не говорю про акклиматизацию и прочее.

Все дети разные, даже не смотря на одинаковые слова в мед. картах. И прежде, чем пускаться в далёкие путешествия в погоне за интенсивной реабилитацией, лучше проверить потенциал и работоспособность ребенка где-нибудь поближе к дому. Есть дети, и мой Даниял в их числе, которые на переутомление реагируют очень тяжело - отказ от еды, плохой сон, вялость, подъём температуры и т.д. - одним словом, стресс. Когда ребенок вымотан, выжат, не хочет заниматься, сил нет, то никакой супер-инструктор не поможет.

Бытует мнение, что 2-3 недели реабилитации - это ничего или слишком мало.

Мало, если ждёшь сразу многого. Но для того, чтобы получить курс массажа, проработать с инструктором ЛФК упражнения и получить план дальнейшей работы - вполне достаточно. И дома продолжать занятия в удобном для ребенка ритме, без фанатизма.

Это просто моё мнение, которое можно запросто послать в игнор , я не обижусь )))

Особенно пагубное их воздействие заметно на интеллектуальном потенциале людей, которые получали все прививки по советскому календарю советскими вакцинами. Они генерируют самые безумные идеи...

Тимур, Ваш сарказм не просто не уместен, но и несколько вульгарен.

Тот факт, что прививки способны спровоцировать грубые нарушения ЦНС у определенной категории детей, сейчас и врачи признают. И давайте не будем сравнивать вакцинацию времён СССР и современный фармбизнес.

18 февраля у меня появился еще один племянник. Двойное обвитие пуповиной при родах, гипоксия. Последствия не страшные, есть некоторые проблемы с позвонками (синдром короткой шеи), но неврологи уверяют, что всё будет хорошо. Конечно, массаж, ЛФК, физиолечение - всё уже делаем. Так вот несмотря на отсутствие т.н. грубых нарушений, у малыша мед. отвод от прививок. Глупые врачи, да? Осторожничают, невежды.

Здравствуйте!

Большое спасибо всем!!! Так здорово, приятно и трогательно,  что есть все Вы - люди, которые когда-то поверили в Даняшу и на протяжении уже нескольких лет поддерживаете, радуетесь успехам Данияла и переживаете за него! Спасибо за то, что ВЫ есть!

Хотела фотографии загрузить, не получается. Ноутбук мой уже в рухлядь превращается (((
 
Есть видео, снятое в Самаре, его и покажу ))) Для нас это успех головокружительный - Даниял сам, без поддержки бегает по дому. После 4 курса, если кто помнит, я писала о том, что координация у Данияла улучшилась, тогда он начал стоять самостоятельно и потом делал 2-3 шага сам. И теперь вот ходит из комнаты в комнату, и примерно неделю назад научился менять направление посередине пути, т.е. уже ходит не только прямо, но может развернуться и пойти назад или в сторону )))
 
А еще я дождалась первое слово - МАМА!!! Чётко, осознанно. Для меня это хриплое "мама" - просто песня )))

Огромное спасибо всем, благодаря кому стали возможны эти первые шаги, слова! Спасибо!!!

Отправила депутатам Сената от СКО Билялову и Перепечиной.

Из списка Бимендиной и Ароновой.

Еще я отправила письмо в общественную приёмную партии "Нұр Отан". Или это уже лишнее? )))

Пришло уведомление на почту, но никаких ссылок на ответ нет, на сайте не нашла его тоже:

Ответ сегодня опубликовали:

Проведение 2 - этапа операции Усенову Ж. было запланировано в АО "Национальный центр материнства и детства (далее-Центр) с приглашением зарубежных специалистов.

В связи с отказом бабушки Усенова Ж. от оперативного вмешательства в Центре, Рабочему органу по вопросам направления граждан РК на лечение за рубеж за счёт бюджетных средств, нами дано поручение по подготовке документов пациента для вынесения на заседание Комиссии по направлению граждан Казахстана на лечение в зарубежные медицинские организации (далее- Комиссия).

По решению Комиссии будет определена клиника, где пройдет дальнейшее лечение Усенов Ж.

кто там был и сколько вашим детям, вы так же не можете добиться квоты как и я и что вам отвечают???

В Балбулак нам ни разу не предлагали квоту и я думала, что это для южных регионов. Но потом узнала, что Малинка туда регулярно ездит ))) Они тоже из Петропавловска.

В 2013г нам обещали квоту в РДРЦ на 2014год, как-то это забылось, но я и сама не напоминала, потому что не до РДРЦ было )

В декабре 2014года позвонили из поликлиники и спросили, ставить ли нас в очередь на 2015г в РДРЦ, ответила - ставить ))) Ну, а чё? Постоим. Интересно же, сколько в нашем государстве можно числиться в очередниках.

Как факт, ни одного курса реабилитации в Казахстане мы не проходили. Даже в отделении реабилитации ДОБ нам просто отказали по причине того, что ничего полезного предложить не могут.

Справедливости ради отмечу, что я усилий никаких не прикладывала, чтобы получить квоту...Что-то мне подсказывает, что не стоит это дело моих нервов )))