Tais_A

Лиля, добрый день!

Я снова запросила госпиталь выслать и перевести последние анализы Рафаэля.  

Слава Богу, они в норме, ничего страшного, угрожающего жизни, угрожающего его нынешнему состоянию нет.

Как Вы знаете, и мы это с Вами проговаривали - фонд может оплатить только лечение ребенка по диагнозу, который в Казахстане не лечится.

На настоящий момент, все необходимое лечение по химио-терапии и ТКМ проведено. Фондом оплачено.

Рекомендации клиникой расписаны. 

Да, диагноз Рафаэля очень не простой, и ему будет требоваться реабилитация, дальнейшее наблюдение, которое возможно и проводится в Казахстане.

Конечно, если родители хотят и далее наблюдаться и проводить реабилитацию не в Казахстане, то это в праве родителей, и за счет родителей. 

Относительно Ваших тревог - мы не получили никакой информации о грибке или об инфекции у Рафаэля до ТКМ, последние анализы тоже чистые.

мы ориентируемся на мнение и решения врачей, как наших, так и зарубежных, и если доктора в клинике считают, что дальнейшее пребывание ребенка в госпитале не требуется, то для нас это решающий фактор.

По анализам:

В анализе мочи от 16.11.2014 г.
- "Не выявлено микроорганизмов спустя 2 дня аэробической инкубации при 37 С"
- моча прозрачная, несколько мутная, нормальной PH, обычной плотности, не содержит глюкозы, белка, кетоновых тел, крови, билирубилна, нитритов.
Микроскопический анализ мочи:
- несколько повышены лейкоциты
- повышены эпителиальные клетки
- нет эритроцитов, кристаллов, цилиндров
- бактериальное число - 18,8 (норма до 0,0-14,6).

ситуация стандартная после тяжелого лечения - химиотерапии и ТКМ.

Также как и фимоз, него бронхит мог бы быть.

Сойдёт на нет довольно скоро, ему всё назначено, чтобы решить проблему.

Пациент Кужба Рафаэль, 11.10.2005 г. завершает в настоящее время курс лечения онкологического заболевания (Саркома Юинга), по поводу которого он находился на стационарном и амбулаторном лечении в госпитале Фортис Мемориал Ресерч Институт (Гургаон, Индия). В отношении Вашего вопроса об имеющейся у него инфекционной патологии сообщаем, что в анализах мочи от 09 и 16 Ноября 2014 г. имеются весьма слабовыраженные признаки инфекции мочевыводящих путей, вероятно, бактериальной природы, по поводу которых пациенту назначен препарат Норфлоксацин. У пациента не отмечается признаков лихорадки, клинических симптомов воспаления мочевыводящих путей. Пациент не нуждается в дальнейшем пребывании в госпитале и может продолжить прием данного препарата на родине.

 

Лилия, я понимаю Ваши опасения возвращаться домой. Да, это такое заболевание, сложное, предполагающее реабилитацию. Но самое главное - сделано. 

Рафаэля нужно очень беречь от инфекций, стараться создать дома условия, когда он окрепнет, иммунитет и организм ребенка восстановится.

Фонд сделал все что смог для Вашего ребенка.

Дальнейшую оплату медицинских услуг, Вы, если Вы захотите быть в Индии, должны делать Вы сами.

 

Для нас каждый ребенок - одинаково дорог, и стараемся максимально потратить пожертвования так, чтобы как можно большему количеству детей можно было бы помочь.

И очень не просто собирать деньги, а деток очень много. И Слава Богу, есть где им могут помочь.

Вы же, порой своими обвинениями в адрес врачей, клиник, людей которые Вам помогают, так или иначе, влияете на отношение к другим пациентам, тем, кто приедет лечиться после вас.

А нам очень важно, чтобы клиники, которые и так дают максимально возможные скидки на лечение деток, принимают самых тяжелых наших пациентов, не меняли свое отношение и желание работать с нашим фондом, с нашей страной!

Желаю Вашему сыну полнейшего и скорейшего выздоровления!

Держитесь, настройтесь позитивно, верьте, что вы победите!!!

Дорогие друзья! 

У Рафаэля непредвиденная ситуация. По основному диагнозу, Слава Богу, все хорошо. Они в Индии ждут консультацию 20-го у врача, и потом - домой.

Но сегодня у него активировался фимоз - воспаление крайней плоти. Оно было раньше, но почему-то операцию по обрезанию крайней плоти в Казахстане не сделали, а это решило бы проблему. Поэтому, оно перешло в хроническую форму.

Так как им находиться в Индии до 20-го, и,  а оплачивать операцию, которая делается в Казахстане фонд не может, прошу Вас, помогите маме оплатить ее в Индии!

Стоимость - 500 долларов.

Мы проконсультировались с докторами в Индии, эту операцию сделать совсем не сложно, а без нее Рафаэлю будет очень сложно терпеть до 21  -возвращения домой, больно, и не сходить в туалет:-(

Пожалуйста, помогите им справиться с проблемой! Операция назначена на завтра на утро. Мы попросили ее сделать, и обещали написать просьбу о помощи здесь, в теме Рафаэля.

 

Помочь можно на реквизиты Лилианы указанные выше,

только напишите здесь, пожалуйста, кто сколько отправляет,

или позвоните Светлане 8 701 773 54 72

ОГРОМНОЕ СПАСИБО заранее ВСЕМ кто откликнется!!!

С уважением,

Аружан

 

 

Как Ваше самочувствие?Как ощущается после операции? уже практически месяц прошел.есть какие то рекомендации врачей?

Какие замечательные, доброжелательные и стоящие вопросы. А, что ж вы не спрашиваете отчёта? Отчёта по собранным и потраченным средствам? Свету в её теме вы просто избодали по отчёту. Как обстоят дела здесь?

 

Некорректное сравнение,в ветку светы даже не захожу,не нравится когда с одолжением делают необходимые вещи.Никакого контакта в течении нескольких месяцев а потом после того как начались непонятки сразу же все отчеты появились,ТН никогда не пренебрегала отчетами что и как происходит,всегда в реальном времени своевременно были отчеты и фото,так чтобы люди которые сопереживают были своевременно в курсе всего происходящего.Для себя сделал вывод никогда впредь не уделять внимания призывам помочь хорошему сотруднику,другу,родственнику и т.д. связанного как то с фондами.Чтобы потом еще выслушивать обвинения при малейшем намеке на то что надо бы придерживаться общих правил.Осадок остался и появилось понимание что надо самому и предметно помогать предварительно самому убедившись в необходимости помощи, а не верить на слово кому либо не было.Недавно Алишер Еликбаев сказал в интервью что никогда не делает перепостов в соц сетях про оказание помощи не убедившись в реальности ситуации и что там нету каких личных интересов или факта мошенничества,так вот после ситуации  с светой начал понимать позицию Алишера.И попрошу не пытаться впредь развивать такие провокации в теме Хариных,отвечать тоже не требуется ,в дальнейшем буду жать кнопку жалоба и реагировать не буду.

Пы.сы Да и в ветке светы не было никаких ответов и на доброжелательные вопросы да и вообще ни на какие вопросы ответов не было и появились только после уже откровенно хамских высказываний в адрес спрашивавших.

 

Komandante Che, я не комментировала ваши посты в теме Светланы, не потому что принимала ваше мнение. Но вы вышли за все рамки приличий. и опустились до оскорблений! Ни раз за весь пост, написав неоднократно имя человека, не написали его с большой буквы, как положено по правилам русского, да и любого языка! При этом, написав имена других людей - правильно.

Вы, судя по вашему предвзятому отношению именно к Светлане, ставили своей целью - дискридитировать человека намеренно и целенаправленно. Если бы речь шла не о сотруднике моего фонда, я бы давно уже вмешалась. И, в принципе, не стала бы вмешиваться. Но, этим сообщением, вы, видимо, привыкнув к тому, что никто не хочет дать вам достойный отпор, просто оскорбляете ее, и я не могу промолчать.

1. Если у вас есть претензии к фонду, к работе нашей организации и прочее, и если, вы хотите лично ознакомиться с процессом, можете прийти в офис, и лично удостовериться как у нас идет работа. Недавно мы получили отчет аудиторской компании о деятельности фонда, с которым вы тоже сможете ознакомиться.

2. Если у вас личное неприязненное отношение к Светлане, напишите чем именно она вас обидела. Прячась за ником, без фотографии, вы подло поступаете, в принципе.

3. Моя личная просьба - не давать более комментариев относительно моих сотрудников, это безусловно на ваше усмотрение- услышать меня или нет. 

4. просьба модераторам - извините за пост. Но любому терпению есть предел.

PS, я отсмотрела темы в профиле, в которых участвует адресат моего комментария, и сделала выводы, основываясь на которых мне понятно, что ни одна другая тема о помощи не вызывает интерес у Команданте, кроме темы Юлии и Светланы.

И Юлии и Светлане мы помогали ОДИНАКОВО, не деля на "своих" или нет!

Девочки, здравствуйте! плз, можете срочно на наше мыло info@detdom.kz отправить то письмо министру соц-защиты, но на имя нового министра Тамары Босымбековны Дуйсеновой!!! желательно с живыми подписями-фамилиями:-)))) скан! 

Проблема, я имела ввиду - у вас и у деток о кт ты тут пишешь!!!!!

Люция, привет!!! редко бываю на форуме! Можешь написать какая проблема на info@detdom.kz в теме указать - от Люции Алексею и Аружан
В МЗ поменялись все сотрудники в деп-те и в раб органе. С ними реально работать невозможно. Но вчера мы встречались с Салидат Зекеновной, первый раз после той встречи, когда решился вопрос по Даниалу. И ОЧЕНЬ мы жаловались на этих новых сотрудников, просили взять под контроль эту проблему. Поэтому, надеюсь, все наладится снова!
Но по Вашей ситуации, может сможет помочь фонд???
ВЫ - МОЛОДЦЫ ОГРОМЕННЫЕ!!!!

Дорогая Марина, какая-же вы невероятная МАМА, и просто потрясающая семья!!! Батырханчик - умничка и молодец! пусть Бог даст ВАМ сил и возможностей все ПРЕОДОЛЕТЬ на пути к ЗДОРОВЬЮ!

на фотках в китайском центре, на стекле - мудрейшая надпись... Пусть сбудется!!! :-)))

Девочки, а почему переливание платно??? Если можно, дайте контакты больницы на мейл miloserdie2006@rambler.ru для Аружан, я позвоню в клинику.
вообще впервые слышу, чтобы операция, по показаниям - была с платным переливанием!
Буду корректна с врачами, чтобы не негнетать ей атмосферу!

СПАСИБО!!!!!!!!! Опубликовала в http://www.facebook....100002165244684

Люция, мы ВАС любим!!!! Нет слов, чтобы описать мои эмоции...
Знаете, что самое страшное... я не раз слышала от врачей такие слова: смиритесь, вам это трудно принять, но это - не излечимо... нигде в мире, никто не сможет вам помочь... смиритесь, это жизнь... мы здесь делаем то-же, что и везде... понятно, что трудно поверить когда речь идет о родном человеке, но я в медицине уже ХХ лет, и точно вам говорю, что этот диагноз, к сожалению, такой, что здесь об излечении речи быть не может...
И вот, самое страшное, что на табличке написано - профессор медицинских наук, доктор медицинских наук, кандидат... главный врач, главный специалист............ и им ВЕРЯТ люди, опускают руки, смиряются, и не делают того, что каждый день преодолеваете ВЫ - Люция и аАскар. И Даниял победит - потому что ВЫ такие МАМА и ПАПА - пример для него, и для сотен тысяч тех, кто пойдет по этому пути.

Девочки, к нам в фонд звонят люди с момента публикаций о Жаксылыке для подтверждения информации о ребенке и с вопросами о том как помогать. Мы отвечаем, что да, ребенок действительно существует, помощь ему нужна, но у фонда есть информация о том, что МЗ приняло положительное решение о его лечении зарубежом. Об этом, нам еще в сентябре сообщила бабушка Жаксылыка, потому что до этого, наш координатор Галина консультировала ее по вопросам обращения в МЗ.
После сюжета и статей, когда начались звонки в фонд, Галина когда созванивалась с бабушкой, с вопросом - отказал ли МЗ, и как идут дела, так как мы должны давать людям, кт хотят помочь достоверную информацию. Но выслушала отрицательные вещи на тему - не лезьте не в свое дело, люди нам дают деньги и вас это не касается. После, мы созвонились с МЗ для понимания ситуации, и также сказали, что если-бы все происходило оперативно и вовремя, то такой неоднозначной ситуации бы не было. Зря я конечно это пишу, мы не выносим обычно эти вещи. Но сейчас такая ситуация, когда нужно вынести на обсуждение вопрос, который фонда касается тоже, хочу чтобы была объективность со всех сторон.
на сегодняшний день, к нам обращаются люди, которые переводили помощь на карточку родственникам, и после всего что происходит переживают о ребенке.
Это против правил нашего фонда, но в исключительных случаях, ДОМ может помогать следующим образом:
Если по каким-то причинам ребенок не может быть взят официально в акцию "Подари детям Жизнь", но есть компании или человек, который хочет помочь ребенку, но необходимо чтобы был благотворительный фонд, а не счет физического лица, то;
- Спонсор зачисляет деньги на счет ДОМа, с указанием фамилии и имени ребенка, которому это пожертвование предназначается.
- ДОМ имеет право перечислить эти деньги ТОЛЬКО за лечение именно того ребенка, фамилия которого указана в назначении платежа.
- ДОМ перечисляет эти деньги ТОЛЬКО в клиники зарубеж, заключая договор с клиникой на этого ребенка и на тот объем лечения, который входит в эту сумму.
Исходя из этого:
Собранные волонтерами деньги на карточки или наличными мы можем, в порядке исключения, "положить" на хранение на счет фонда на пол года, имеено вышеописанным образом. Для этого, кто-то из волонтеров от своего имени должен внести собранную сумму на счет ДОМа с указнием "На лечение Жаксылыка(фамилия)". Но перечислить потом эти деньги мы сможем только на лечение ребенка в зарубежную клинику. К сожалению, ни на приобретение лекарст, оплату каких-то расходов, мы эти средства направить не сможем. Но по сути, люди и перечисляли эти деньги на лечение Жаксылыка зарубежом.
в случае, если эти деньги не пригодятся, мы должны либо, перечислить их обратно пожертвователю- того, кто зачислит деньги на счет ДОМа (его пиьменный запрос обязателен),
либо, по письменному распоряжению пожертвователя того, кто зачислит деньги на счет ДОМа - отправить на лечение других деток.
Вернуть на счет пожертвователя, по его письменному распоряжению.

Но, мы всегда очень осторожно идем на эти шаги, так как процесс лечения детей - непредсказуемый, деньги могут "зависнуть" на фамилии конкретного ребенка, пожертвователь "исчезнуть" а мы не сможем их никуда направить без письменного распоряжения.
В случае с Жаксылыком - лечение полностью оплатит МЗ, и скорее всего, его лечение зарубеж оплачивать не надо будет, а у нас эти деньги будут "висеть" неизвестно сколько времени и потом куда мы их направим без распоряжения письменного того, кто зачислял, если этот человек не будет выходить на контакт?.
Это для нас большая ответственность тоже, и я не хотела бы, чтобы фонд потом выглядел так, как будто мы хотим вопользоваться этими деньгами, к которым, по сути не имеем никакого отношения!
Понимая, что волонтерам - людям проделавшим огромную работу, нужно найти оптимальный выход из сложившейся ситуации с деньгами, мы решали все-таки попробовать предложить Вам этот путь.
Этот вариант может быть не поддержать частью людей перечислявших деньги, так как это ИХ пожертвования, и у каждого может быть свое, отличное мнение, и право распоряжаться этими деньгами имеет только пожертвователь!
Еще вариант - отправить деньги с карточек волонтеров обратно, по реквизитам, откуда они пришли, чтобы те, кто перечислял, если захотят перевели их на карточку дедушке.
В общем, народ, это все, чем мы можем участвовать....

Ребята, держитесь, и "просеивайте" все, с чем приходится сталкиваться через мелкое сито. Вы - молодцы, и для каждого, кто сейчас помогает ребенку своим трудом, временем, средствами - главное ведь, чтобы у мальчика поправилось здоровье! Да, это огромная ответственность за ребенка, за деньги, за репутацию. И не каждый с пониманием отнесется к ситуации, к Вашим действиям. Но это - нормально, как ни жестко это звучит. Все люди -разные, все родители - разные, все даже волонтеры - разные. И самое трудное видеть, что то, что должны делать родители (родственники) - не делается, потому что какие-то (разные) причины. Есть бюрократия, которую нужно постоянно пробивать... Конечно, хорошо, когда есть добрые люди, которые сделают то, что должны сделать именно они. и наверное, это удобно. И при этом, никто не вправе никого осуждать... Но ребенок не виноват в том, что есть какие-то обстоятельства, которые стоят между ним и так необходимым ему лечением! Ваши действия - правильные, именно со стороны интересов ребенка.
Много родителей (бабушек) едут на лечение деток за рубеж. И многим приходится сталкиваться с проблемой проживания и нахождения там. Но большинство проходят этот путь и возвращаются счастливые, с вылеченными (пролеченными, прооперированными) детками, и не помнят того, что месяц там, зарубежом, сидели на "роллтоне" и чае...
Каждый из читающих тему, уверена, способен на некомфорт, ограничения себя ради спасительного лечения своего ребенка.
Поэтому, простите меня за то что пишу такие вещи... Кроме Жаксылыка, жалеть в этой ситуации некого. Обвинять - не дело вообще.
Просто изначально - родственникам нужно было активно идти по пути получения квоты, тем более положительное решение было принято уже в сентябре, и надо было "беспокоить" постоянно МЗ. Журналистам при подаче материала - не упустить эту информацию и сделать акцент на помощи ребенку в обеспечении пребывания сопровождающих... Тогда и волонтерам было бы гораздо легче помогать, и более позитивно бы все проходило....
Понятно, что все люди разные, и бабушка с дедушкой не такие, может пробивные. понятно, что им предстоит еще долгий путь, и только они в полном ответе за мальчика.
Но поведение родственников, к сожалению, для кого-то может стать причиной, по которой другому ребенку не достанется помощи, из-за разочарования в людях, а проверять мало кто имеет возможность! У волонтеров опустятся руки, из-за оскорбительных высказываний и требований со стороны людей, которые порой и сами-то ничего не сделали, но свои реплики написали!
нужно иметь терпение, выдержку, и толстую кожу, чтобы все это проглотить и помогать дальше!
Держитесь, ребята! Объединяйтесь, проговорите определенные правила, которым будут соответствовать и те кто помогает, и те кому помогают.
Потому что только на таких искренних, неравнодушных, добрых и ответственных людях как Вы - держится мир! И пусть ВАС будет больше, и больше единомышленников присоедняются с конструктивной, конкретной помощью
УДАЧИ ВАМ!!!!!!!!!!!!!!!
Жаксылыку - ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!
увидите мальчишку - передавайте огромный привет!!!

Ребята, поздравляю! пусть это будет ПОБЕДА, и только время покажет - вменяемые родители или они только запугали ребенка. очень хочется, чтобы благодаря Вашей защите, девочка стала жить в семье комфортно и без насилия!!!
Дай Бог Вам безпрестанной поддержки на ВАШЕМ пути!!!
Адвокату - отдельное спасибо. очень важно, когда есть профи, который на одном языке говорит с гос-органами, сторонами и т.д.
С уважением!!!!

тут - все подробности про профессора Бакендорфа - http://vse.kz/index....0-11-oktjabrja/
АУТИЗМ
.Здравствуйте! Семинар будет проходить 10 октября с 10.00 до 16.00 и 11 октября, с 10.00 до 14.00. После семинара возможно будут консультации родителей с детками (Это уточняется).
Проходить семинар будет в отеле "Алматы", в конференц-зале. (КАлинина-Панфилова, напртив театра Оперы и Балета)
ОГРОМНОЕ СПАСИБО гостинице "Алматы" и лично Нурлану Смагулову, а также администрации отеля за безвозмездную помощь в организации - бесплатное размещение доктора и предоставление конференц-зала!!!
Пока зарегетсрировано 45 участников, и нужно обязательно созвониться с Мади (создателем темы), если Вы придете!
СЕМИНАР и КОНСУЛЬТАЦИИ - БЕСПЛАТНЫЕ!!! БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ!!!!

Мади Аубакиров
+7 777 6 777 613
doktor.b@inbox.ru

http://vse.kz/index....0-11-oktjabrja/
АУТИЗМ
.Здравствуйте! Семинар будет проходить 10 октября с 10.00 до 16.00 и 11 октября, с 10.00 до 14.00. После семинара возможно будут консультации родителей с детками (Это уточняется).
Проходить семинар будет в отеле "Алматы", в конференц-зале. (КАлинина-Панфилова, напртив театра Оперы и Балета)
ОГРОМНОЕ СПАСИБО гостинице "Алматы" и лично Нурлану Смагулову, а также администрации отеля за безвозмездную помощь в организации - бесплатное размещение доктора и предоставление конференц-зала!!!
Пока зарегетсрировано 45 участников, и нужно обязательно созвониться с Мади (создателем темы), если Вы придете!
СЕМИНАР и КОНСУЛЬТАЦИИ - БЕСПЛАТНЫЕ!!! БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ!!!!