Перейти к содержимому

Фотография

Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилитдля тех кого застала врасплох эта неприятность

#болезнь бехтерева # #анкилозирующий спондилит #бб

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
В этой теме нет ответов

#1
Алтынай Альсейт

Алтынай Альсейт
  • Гость
  • 6 сообщений
Познакомилась я со своей болью в 2012 году. Меня зовут Алтынай, я с города Алматы, никогда не знала папу, поэтому возможно и не подозревала что меня постигнет такая участь. А болезнь эта оказалась наследственной. Рано вышла замуж, затем появилось мое чудо. В 2012 году. Тогда и началась моя борьба. При родах мне сделали эпидуралку. Для тех кого эта участь миновала поясню ( анестезия колется в поясничный отдел позвоночника для обезболивания) ниже живота ничего не чувствуешь и рожаешь сама)) Но, после нее у меня начались боли в пояснице. Боли не прекращались спустя 3,4 месяца. Особенно когда долго стоишь в согнутом положении. Затем появилась скованность по утрам, боли в пояснице при положении лёжа на спине или животе, а потом и вовсе перешла на паховую область. Не могла ходить, лежать, было больно до визга. Как будто колют ножом. И тогда то до меня дошло что что то не так. И куда направляет терапевт? Правильно! К невропатологу. А он начинает лечить тебя непонятными мазями типа диклофенака , которые не дают никакого эффекта. Затем тебя отправляют к мануальному терапевту получать массаж, отчего какое то время тебе кажется что полегчало, а потом боль ударяет в двойном размере. И надо учитывать сколько это удовольствие стоит. Поэтому если есть боль в пояснице, первое что вам необходимо сделать по моему опыту:
  • Сходить к ревматологу (можно пройти в Ревмоцентр бесплатно, записавшись сначала по телефону на прием либо по живой очереди, затем взять у терапевта в поликлинике направление к ним , для тех кому сложно с финансами) (а еще можно просто обратиться туда на платной основе, так же по предварительной записи либо по живой очереди. Но живая очередь это битва с ходоками)))) Бабушки с 7 утра там занимают.
  • Можно перед этим конечно сразу сделать МРТ повздошно-крестцового отдела, если там есть признаки сакроилеита, можно сделать анализ HLA B27, так и ставят этот диагноз. Ну и все стандартные анализы. Но стоит это немало, поэтому лучше сразу пойти к ревматологу, проконсультироваться, если скажут что надо все это пройти, сначала записываемся в очередь на повторный прием на регистратуре (помним о бабушках), а потом уже со спокойной душой идем на все процедуры.
  • Можете пойти и к частникам конечно, но в Ремоцентре поток, большой опыт с этой болезнью, поэтому я выбираю их.
Возможно вам дадут рекомендации делать ЛФК (лечебная физкультура, плавание) Не пренебрегайте и делайте его. Я забросила. Мне давали сульфасалазолин, он мне не подошел. У меня опухали глаза и лицо. Почки, печень не справились. А потом и вовсе впала в депрессию ( а стресс наш злейший враг). Ведь мне всего 25 лет, я осознанно стала мамой во второй раз ( так как не знала что меня ждет в будущем, пока могу, и правильно сделала, т.к потом супруг меня бросил, т.к поддержку оказать может не каждый) Так и началась моя депрессия. Она была настолько затяжная, что сейчас я только только начинаю жить. До этого я существовала с мыслью что мне надо тянуть пацанов, только они меня держали на плаву, но обида давила. Что я такая молодая, такая хорошая, добрая, и почему меня постигла все это, что это несправедливо. И так бесили все эти пустые сопли знакомых о том что кто то кого то бросил, кто то поругался, и все, конец, что теперь жить из за этого не хочется и вообще все потеряло свой смысл. А я каждое утро просыпаюсь с болью и желанием просто пробежаться ощущая легкость в движениях . Кто то ходить не может, кто то видить, кто то борется с онко, а кто то страдает фигней. Вот что я ощущала. Наверное это тоже стадия принятия боли. Возлюби болезнь свою, так говорят. Это слова утешения? Наверно. Но есть в этом какой то смысл. Сейчас я пытаюсь бороться, пытаюсь устоять на ногах.
Болезнь начала прогрессировать. Боль в пояснице поднялась в грудной отдел позвонка. И все из за моей безответственности. Не повторяй моих ошибок. Борись как только узнал! Если раньше я не могла лежать на спине или животе, но прекрасно высыпалась в позе эмбриона (на боку с подогнутыми коленями), то сейчас я просыпаюсь от жутких болей в 4-5 утра, и кувыркаюсь по полу чтобы облегчить состояние.
Если и ты сейчас читаешь это, то знай, да, мы больны, да, наш иммунитет жрет нас самих, да, это несправедливо, и да, это неизлечимо. НО! Есть шансы отсрочить настолько насколько это возможно. Не доводя до инвалидности. И я увидела своими глазами что есть люди которые болеют так же, но выглядят намного круче чем многие здоровые люди.
Помни что для нас очень важен спорт. Это наш самый верный друг. Я не занималась им, и не занимаюсь. Я сейчас начинаю. И буду писать о результатах. Нам обязательно нужно делать ЛФК по утрам. Это очень сложно, потому что тело окаменелое особенно по утрам. Эта наша ноша. Но двигайся. чем больше движений, тем легче.
А так же нужен пилатес или йога, тренажерный зал, плавание. Что удобнее и по душе. Нам не рекомендуется бегать и прыгать. Пока это все что я могу тебе показать и рассказать. Правильное питание, спорт и НПВП помогут чувствовать себя как огурчик) Так что это шанс выглядеть шикарнее чем ты был, здоровее чем ты есть! Ищи позитивные стороны!
Сейчас я пью аркоксию, это противовоспалительное и обезболивающее средство. Мне назначили Симпони (это биологическое лекарство которое поможет приостановить дальнейшее разрушение позвонка) Есть много разного на подобии ( Хумира, Ремикейд) И все они подавляют нашу иммунку. Тем самым приостанавливают процесс воспаления. Говорят что Хумира и Ремикейд лучше, но это то что я могу получить бесплатно, поэтому пока это мой луч надежды. Будем наблюдать. Побочек у них конечно много, но все же если есть шанс, надо попробовать. Так что борись!!!!!!!!
И если будут вопросы, пиши, буду рада помочь и поддержать! Все будет хорошо
 

 

Прикреплённые изображения:

  • IMG_9550.jpg
  • a3941e71633223d68219e1950e1c8b28.jpg

  • 2





Темы с аналогичным тегами #болезнь бехтерева #, #анкилозирующий спондилит, #бб

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2019 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.